[prenta uppsett í dálka] 26. fundur, 130. lþ.
Ásta R. Jóhannesdóttir:
Frú forseti. Ég vil þakka hv. þm. Margréti Frímannsdóttur fyrir að taka þetta mál upp og minna okkur á að það er nógu erfitt að vera með langveikt barn eða fatlað þó að fólk þurfi ekki að standa í eilífri baráttu við kerfið. Börn með Goldenhar-heilkenni eru vissulega fötluð því ekki þarf annað en að skoða afleiðingar þessa sjúkdóms til þess að sjá það að þau eru bæði langveik og fötluð. En það eiga ekki að vera mismunandi réttindi og þjónusta eftir því hvort barnið er langveikt eða fatlað. Þess vegna hvet ég hæstv. ráðherra til þess að skoða þetta enn betur og tryggja það að þessi börn eigi sama rétt og önnur fötluð börn. Og vissulega á Tryggingastofnun ríkisins að taka þátt í kostnaði við þjónustu og annað hvað varðar þessi börn eins og önnur fötluð börn, næringardrykki og annað, eins og reglur kveða á um.
