[prenta uppsett í dálka] 26. fundur, 130. lþ.
Jónína Bjartmarz:
Frú forseti. Ég vil eins og aðrir nefndarmenn í heilbrn. og einhverjir fleiri til taka undir þessa ábendingu frá hv. fyrirspyrjanda, Margréti Frímannsdóttur. Eins og þeir vita sem hér hafa komið í ræðustól þá var alla vega ég meðal þeirra þingmanna sem þessir ágætu foreldrar eða fulltrúar þeirra hittu núna í sumar og í framhaldi af því átti ég þá frumkvæði að því að fá sérfræðinga frá Tryggingastofnun, bæði barnalækna og tryggingayfirlækni, á fund heilbrn. til að útskýra fyrir okkur í hverju vandamál foreldra með þessi langveiku börn felast.
Það sem í rauninni kemur í ljós er að hjá Tryggingastofnun byggir matið á umönnunarbótunum fyrst og fremst á læknisfræðilegri örorku. Það sem vantar er að setja sig heildstætt í spor þessara foreldra sem foreldra og sem aðila á vinnumarkaði sem þurfa að sjá sér og sínum fyrir framfærslu og skoða í heildina hvernig afkomumöguleikar þeirra eru.
Á þessum fundi var m.a. kynntur sá möguleiki að foreldrarnir ættu rétt á sjúkradagpeningum vegna veikinda barna alveg eins og við sem erum á vinnumarkaði eigum það vegna okkar veikinda. Annað sem líka var bent á var að það væru rök fyrir því að lyf sem börn nota væru á svipuðu verði og til aldraðra.
