27.04.1979
Efri deild: 84. fundur, 100. löggjafarþing.
Sjá dálk 4229 í B-deild Alþingistíðinda. (3338)
270. mál, aðstoð við þroskahefta
Félmrh. (Magnús H. Magnússon):
Herra forseti. Frv. það, sem hér liggur frammi til umr., er samið af sérstakri nefnd sem sett var á fót á s. l. ári. Fyrrv. heilbr.- og trmrh., Matthías Bjarnason, hafði forgöngu um stofnun þessarar nefndar og áttu í henni sæti Ingimar Sigurðsson deildarstjóri í heilbr.- og trmrn., Jón S. Ólafsson skrifstofustjóri í félmrn., Ágúst Fjeldsted hrl., tilnefndur af menntmrh., og Jón Sævar Alfonsson skrifstofustjóri, tilnefndur af Landssamtökunum Þroskahjálp. Hér var um að ræða samstarfsnefnd þeirra þriggja rn., sem með þessi mál fara, svo og Landssamtakanna Þroskahjálpar, en aðildarfélög Þroskahjálpar eru 22. Þessari nefnd var falið að vinna að nýjum till. að frv. til heildarlaga um þroskahefta. Áður hafði verið samið frv. að forgöngu fyrrv. menntmrh., Vilhjálms Hjálmarssonar. Það frv. samdi sérskipuð nefnd sömu rn. og ég taldi upp hér að framan, en hvorki Þroskahjálp né önnur atmenningssamtök áttu þar hlut að máli. Það frv. var aldrei lagt fram á Alþ. þar sem nokkur óánægja var með sum efnisatriði þess.
Á undanförnum árum hafa orðið miklar umr. um málefni þroskaheftra, sérstaklega með hliðsjón af réttarstöðu þeirra, þ. e. a. s. jafnréttisstöðu. Hefur margt verið sagt og ritað um þessi mál og hafa komið fram margvíslegar skoðanir um hvert stefna beri og hvernig leysa beri þessi mál. Hinu opinbera hefur verið legið á hálsi fyrir úrræðaleysi og hefur það jafnframt verið sakað um aðgerðaleysi. Ég ætla mér ekki að fara nánar út í þá sálma hér, en hvað sem um afskipti hins opinbera verður sagt á þessu sviði verður því ekki neitað, að á síðustu áratugum og þó sérstaklega á síðustu árum hefur ýmislegt gerst í þessum málum hér á landi, eins og glöggt kemur fram í grg. sem fylgir frv. þessu. Hins vegar er engan veginn nægjanlegt að verja peningum til ákveðinna mála þegar á skortir yfirstjórn og samstjórn þeirra. Þótt margt hafi verið gert á þessu sviði. og nokkru fjármagni hafi verið veitt til þessara mála hefur skipulag ekki verið sem skyldi. Slíkt leiðir vitanlega til stefnuleysis og lélegri nýtingar þeirra fjármuna er til þeirra er varið.
Í dag er yfirstjórn málefna þroskaheftra í höndum þriggja rn., að svo miklu leyti sem hægt er að tala um yfirstjórn. Þannig fer heilbr.- og trmrn. með vistunarmálefni þroskaheftra og almannatryggingamálefni. Menntmrn. fer með menntaþáttinn og félmrn. hefur haft með Styrktarsjóð vangefinna að gera og málefni er snerta endurhæfingu. Að öðru leyti hefur yfirstjórn þessara mála að mestu farið fram utan rn. og þá innan veggja hinna einstöku stofnana er starfræktar hafa verið á þessu sviði. Þótt þetta komi manni spánskt fyrir sjónir og sæti furðu er ekki við neinn sérstakan að sakast. Staðreyndin er einfaldlega sú, að samkv. gildandi lögum, t. d. um andlega þroskaheft fólk, fer aðalfávitahæli ríkisins, þ. e. a. s. Kópavogshælið, nánast með yfirstjórn þeirra mála og er þar um algera miðstýringu að ræða.
Á undanförnum árum hafa mörg félög áhugamanna verið stofnuð á þessum vettvangi. Er hér bæði um að ræða foreldrafélög, þ. e. a. s. hagsmunafélög, og félög áhugamanna. Foreldrafélögunum hefur ekki verið gefinn neinn lögvarinn réttur til að láta þessi mál til sín taka þó að vissulega snerti þessi mál engan eins mikið og þau. Lykillinn að farsælli lausn þessara mála hlýtur m. a. að felast í því, að samstarf takist við alla aðila og þá ekki síst þá aðila sem hafa mestra hagsmuna að gæta.
Hin mikla umr., sem átt hefur sér stað um þessi mál á undanförnum árum, hefur að vonum lokið upp augum ekki eingöngu ráðamanna, heldur og almennings fyrir því, að þroskaheftir hafa ekki búið við jafnrétti við aðra. Virðast menn yfirleitt vera á þeirri skoðun, að slíkt jafnrétti verði ekki tryggt nema með sérstökum lögum. Við verðum hins vegar að gera okkur grein fyrir því, að við leysum þessi mál ekki alfarið með löggjöf. Ég er þess fullviss að sú umr., sem átt hefur sér stað á undanförnum árum og hefur að mínu mati verið hispurslausari en oft áður, hefur leitt til þess, að ýmsum fordómum hefur verið eytt hvað snertir þroskahefta og jafnframt að aðrir eru á hröðu undanhaldi.
Hér kem ég að mjög mikilvægu atriði sem ég vil sérstaklega minnast á hér og nú, en það eru fordómarnir í sambandi við þessi mál. Ég er þess fullviss, að okkur tekst ekki að ná fullnaðarárangri fyrr en tekist hefur að eyða öllum eða svo til öllum fordómum gagnvart þroskaheftum, jafnframt því að menn hætti að líta á þessi mál sem feimnismál. Því er hins vegar ekki að neita, að það tekur jafnvel mannsaldur að eyða fordómum, og virðist oft mjög erfitt þrátt fyrir mikla fræðslu og upplýsingastarfsemi. Lokaáfanginn hlýtur að verða sá, að menn líti á þessi málefni eins og hvern annan eðlilegan hlut sem þetta er og verður vitanlega og við verðum að læra að lifa með.
Í framhaldi af þeirri miklu umr. og þeim öru breytingum, sem átt hafa sér stað í þessum málum á undanförnum árum, var það mat stjórnvalda að stefna bæti að því að setja heildarlöggjöf um þroskahefta. Nefnd þeirri, er ég gat um áðan, var falið að gera till. að þessu og liggja till. frammi í formi frv. Nefnd sú, sem samdi þetta frv., hóf störf í septembermánuði s. l. og lauk við frv. í ofanverðum marsmánuði. Nefndin tók þá stefnu í upphafi að kveða eingöngu á um það, sem hún kallar „allra nauðsynlegustu hluti“, í frv. og leggur áherslu á að óþarfi sé að taka sérstaklega upp ákvæði um menntun þroskaheftra eða um heilbrigðisþjónustu þroskaheftra, svo að dæmi séu tekin, þar sem slíkt sé nægjanlega tryggt í öðrum lögum.
Nm. eru í sjálfu sér þess meðvitandi, eins og við hljótum reyndar öll að vera, að lög þessi ættu að vera óþörf í þjóðfélagi sem byggir á lýðræðis- og jafnaðarhugmyndum. Eins og allir vita geymir stjórnarskráin sérstök mannréttindaákvæði. Grundvallaratriði mannréttinda er jafn réttur allra. Jafnrétti er einn af hyrningarsteinum íslensks þjóðfélags. Reynslan hefur þó sýnt að þrátt fyrir mannréttindaákvæði stjskr. hefur reynst ómögulegt að tryggja öllum aðilum jafnan rétt án sérstakrar lagasetningar. Vil ég taka hér sem dæmi lög um jafnrétti kynjanna og lög um launajafnrétti. Þrátt fyrir ákvæði stjskr. var talin þörf á að setja þessi lög. Það sama á við um þroskahefta. Okkur hefur ekki tekist að tryggja þeim jafnrétti, þótt allir séu sammála um að þjóðfélaginu beri að hlúa að slíkum einstaklingum eftir bestu getu.
Auk þessara atriða vil ég nefna reynslu annarra þjóða á þessu sviði. Norðurlandaþjóðirnar búa við sérlöggjöf, að vísu mismunandi víðtæka, og vil ég sérstaklega benda á fskj. með þessu frv. þar sem gerð er stutt grein fyrir gildandi löggjöf á Norðurlöndunum. Hið sama má segja um íbúa Bretlands og Bandaríkjanna. Til fróðleiks vil ég nefna það hér, að á það hefur reynt fyrir Hæstarétti Bandaríkjanna hvort stjórnarskrá Bandaríkjanna tryggði þroskaheftum einstaklingum jafnrétti við aðra í þjóðfélaginu. Niðurstaða Hæstaréttar Bandaríkjanna var sú, að þjóðfélaginu bæri að veita þroskaheftum alla tiltæka aðstoð. Að fenginni þessari niðurstöðu voru sett sérlög um aðstoð við þroskahefta þar í landi.
Það frv., sem hér er til umr., hefur gengið í gegnum þó nokkurn hreinsunareld á meðan að því var unnið á vegum nefndarinnar. Með hliðsjón af því sá ég ekki ástæðu til að senda það sérstaklega til umsagnar eftir að mér var fengið það í hendur. Ég vil benda á að þau þrjú rn., sem að þessu stóðu, hafa öll fjallað um frv. og auk þeirra landlæknir og ýmsir aðrir sérfróðir menn. Landssamtökin Þroskahjálp hafa fjallað um frv. á fulltrúaráðsfundi. Þeir aðilar, sem hafa fjallað um þetta frv., eru flestir sammála um að verði það að lögum verði það til mikilla bóta. Þannig hafa Landssamtökin Þroskahjálp, sem í eru öll sérhagsmuna- og áhugafélög á þessu sviði, eins og áður segir, lýst ánægju sinni yfir frv. og heitið fullum stuðningi við það. Þótt deila megi um nokkur efnisatriði og sjálfsagt megi betur gera virðist það samdóma álit flestra þeirra aðila, sem um það hafa fjallað, að lögfesta beri það sem fyrst.
Auk frv. og aths. við einstakar greinar eru mjög ítarlegar upplýsingar í frv., sem ég vil benda hv. þm. sérstaklega á að lesa vel. Er þetta, að því er ég best veit, í fyrsta skipti sem reynt er að brjóta þessi mál til mergjar á þann hátt að taka saman yfirlit um þróun þessara mála undanfarin ár, frá því að farið var að sinna þessum málum sérstaklega — í kringum 1930 — og til þessa dags.
Hér á eftir ætla ég að ræða stuttlega um stöðu þessara mála í dag og gera grein fyrir nokkrum nýmælum sem fólgin eru í þessu frv.
Löggjöf um þroskahefta er í reynd ákaflega fáskrúðug hér á landi. Eina heildarlöggjöfin á þessu sviði eru lög nr. 53 frá 1967 um fávitastofnanir, en þau lög snerta andlega þroskahefta einstaklinga. Þessi lög fjalla um fávitastofnanir og vistmenn þeirra, auk þess um skiptingu fræðsluskyldu milli heilbrigðisyfirvalda og fræðsluyfirvalda, þegar í hlut á andlega vanþroska fólk, og enn fremur er heimild til að veita félagslega aðstoð. Samkv. þessum lögum ber að reka eitt ríkishæli, aðalfávitahæli ríkisins, og á að skipta því í deildir þannig að um sé að ræða hjúkrunarhæli, uppeldis- og kennsluhæli og vinnuhæli. Þótt ekki séu liðin nema 12 ár frá gildistöku þessara laga hefur þróunin verið svo hröð á undanförnum árum að nú eru þau að flestra mati úrelt orðin.
Eins og glöggt kemur fram leggja gildandi lög áherslu á svokallaða „sentraliseringu“ eða — eins o við köllum það á ágætri íslensku — miðstýringu. Í nágrannalöndunum hefur svonefnd „normalisering“ rutt sér mikið til rúms og má kalla hana ríkjandi stefnu í dag. Með því er átt við að reynt er að aðlaga þroskahefta einstaklinga sem mest venjulegu lífi, þannig að þeir lifi í sambandi við aðra þjóðfélagsþegna.
Samkv. gildandi lögum um fávitastofnanir er hlutverk aðalhælisins að veita öllum hælisþurfandi fávitum viðtöku, rannsaka andlegt og líkamlegt ástand þeirra og ákveða tiltæka læknislega og uppeldislega meðferð og sjá um að þeir fái hana undir eftirliti aðalhælisins. Hér er sú skylda lögð á ríkið að það veiti öllum hælisþurfandi fávitum viðtöku. Lausnin er samkv. lögunum að ýta hinum þroskaheftu einstaklingum inn á stofnanir. Slík ákvæði samrýmast ekki nútímaviðhorfum manna til þessara mála. Auk þess vilja menn í dag fara mjög varlega í að ákveða einni stofnun algerlega að dæma um hverjir teljist hælisþurfandi, hvaða meðferð og hvers konar vistun skuli beita. Samkv. lögunum dæmir forstöðumaður aðalhælisins hvort vistun sé nauðsynleg og hvar viðkomandi skuli vistaður. Hversu góður sem slíkur maður er og hversu góð sem slík stofnun er er þeim aðilum enginn greiði gerður með því að setja þá í dómarasæti. Ég hef hér að framan reynt að gera grein fyrir nokkrum ákvæðum þeirra einu heildarlaga sem gilda um þroskahefta hér á landi. Eins og þið hafið eflaust tekið eftir, samrýmast þessi ákvæði ekki nútímahugmyndum um aðstoð þjóðfélagsins á þessu sviði. Ég ætla mér ekki að taka fyrir fleiri ákvæði þessara laga hér, en þetta sýnir glöggt að nauðsyn nýrrar löggjafar er mjög brýn. Það er engum til hagsbóta að breyta ekki gildandi löggjöf í samræmi við það sem við teljum rétt.
Að öðru leyti en því, sem ég hef áður greint frá hér að framan, eru skyldur hins opinbera ákaflega litlar samkv. gildandi lögum um fávitastofnanir. Engin skylda er samkv. lögunum um að önnur hæli eða aðrar stofnanir en aðalfávitahæli skuli rekin fyrir vangefið fólk. Þannig hefur löggjafinn ekki myndað neina stefnu um hvers konar stofnanir skuli reknar á þessu sviði, en í þessu frv. er lögð þungamiðja á það atriði. Að sönnu snerta mörg lög þroskahefta á einn eða annan hátt. Flestum er það þó sameiginlegt að þau fjalla jafnframt um aðra þjóðfélagsþegna og um aðstoð sem þjóðfélagið kýs að veita þeim. Hér á ég vitanlega fyrst og fremst við almannatryggingalög, lög um grunnskóla, lög um heilbrigðisþjónustu og lög um endurhæfingu, svo að tekin séu dæmi. Reynt er í frv. að fara sem allra minnst inn á svið þeirra laga sem ég taldi upp að framan, enda eiga þau samkv. orðanna hljóðan að tryggja þessi réttindi jafnt fyrir þroskahefta sem aðra.
Nýmæli frv. þessa eru mörg. Ég vil hér á eftir reyna að gera grein fyrir þeim í stuttu máli, þar sem þau lýsa í sjálfu sér ástandi þessara mála best eins og það er í dag.
Lagt er til að kveðið verði á um markmið þessara laga, en það er samkv. frv. að tryggja þroskaheftum sömu réttindi og öðrum þjóðfélagsþegnum. Slík jafnréttisákvæði eru í sjálfu sér engin nýmæli í íslenskri löggjöf, eins og ég hef áður rætt. Hins vegar er það nýmæli, að kveðið sé á um sérstakt jafnrétti þroskaheftra við aðra þjóðfélagsþegna.
Þetta ákvæði er fyrst og fremst fram komið þar sem talið er skorta á réttindi þroskaheftra hér á landi, og því verður ekki neitað að löggjafinn hefur lítið gert til að bæta þar úr til þessa dags. Þau réttindi, sem fyrst og fremst er hér átt við, eru þau sem ekki eru tryggð með öðrum lögum. Markmiðið er því fyrst og fremst að tryggja þeim, er njóta ekki sérstakra laga, en þurfa á aðstoð að halda, jafnan rétt. Nú liggur ljóst fyrir að ákveðnum hópum þroskaheftra, eins og við skýrum það orð í rýmri merkingu, er miklu betur borgið frá löggjafans hendi en öðrum. Margir þeirra eru í nokkurri aðstöðu til að knýja á um réttindi meðan aðrir verða algerlega að treysta á aðstoð annarra. Það eru ekki síst þeir einstaklingar, þ. e. a. s. þeir sem ekki geta barist fyrir málum sínum sjálfir, sem þurfa á lögum sem þessum að halda til þess að jafnrétti þeirra verði tryggt. Það fólk, sem fyrst og fremst er um að ræða, eru andlega þroskaheftir. Það er líka ekki síst á því sviði sem lög skortir. Ég held að það hljóti að vera samdóma álit okkar flestra og vonandi allra, að þessir hópar geti aldrei orðið þrýstihópar í venjulegum skilningi þess orðs. Til þess liggja einfaldar ástæður. M. a. þess vegna tel ég nauðsynlegt að kveða á um vissa lágmarksaðstoð þeim til handa.
Í frv. er lagt til að orðið „þroskaheftur“ verði skilgreint sem slíkt, en slíkt hefur ekki verið gert í lögum. Í sjálfu sér orka slíkar skilgreiningar alltaf tvímælis, en sú leið var farin hér að skýra orðið „þroskaheftur“ rúmri skýringu. Þannig er ætlast til þess, að orðið nái yfir alla hópa þroskaheftra sem taldir eru þurfa aðstoðar þjóðfélagsins við í einni mynd eða annarri. Ég geri mér fyllilega grein fyrir að þessu skýring kann að valda deilum vegna þess hversu rúm hún er. Ég taldi sjálfur ekki ástæðu til að fetta fingur út í hana þar sem ég taldi að vel athuguðu máli að ætti frv. um þetta að ná tilgangi sínum og girða endanlega fyrir þann leka, sem hér hefur verið, þyrfti það að ná til allra þeirra aðila sem hugsanlega þyrftu á aðstoð að halda. Séu fyrir hendi sérstök sérlög fyrir einstaka hópa kemur vitanlega ekki til þess að beita þurfi þessari löggjöf gangi hin lögin lengra.
Gert er ráð fyrir ákveðinni yfirstjórn málefna þroskaheftra. Auk þess er kveðið skýrt á um verkaskiptingu milli þeirra þriggja rn. sem með þessi málefni fara í dag og hljóta eðli málsins samkv. að fara með þau áfram. Gert er ráð fyrir samvinnu þeirra innan svokallaðrar stjórnarnefndar, en til þessa dags hefur engin föst samvinna verið fyrir hendi.
Eins og ég greindi frá í upphafi máls míns hefur eitt stærsta vandamálið í sambandi við málefni þroskaheftra verið það, hve mjög hefur skort á alla samstjórn þessara mála. Að svo miklu leyti sem þessi 3 rn., þ. e. a. s. heilbrmrn., félmrn. og menntmrn., hafa ekki farið með slíka stjórnun hefur hún verið mjög lítil og oft og tíðum handahófskennd og hefur þá farið fram utan rn. Hér er hins vegar lagt til að félmrn. fari með stjórn þessara mála að svo miklu leyti sem þau snerta ekki hjúkrun, sjúkradeildir og fræðslu. Í sjálfu sér má endalaust deila um hvar slík yfirstjórn eigi að vera, en ég held að í dag séu þessi mál fyrst og fremst skoðuð sem félagsmál, en ekki eins og áður sem hrein og bein vistunarmál, þ. e. að lausnin væri fólgin í því að koma viðkomandi einhvers staðar á stofnun. Gert er ráð fyrir að sérstök deild innan félmrn. sinni þessum málum. Stjórnarnefndinni, sem í eiga sæti fulltrúar frá viðkomandi þremur rn., er ætlað að samræma allar aðgerðir og ráðstafanir í sambandi við þjónustu og vitanlega að koma í veg fyrir að skörunarmálefni leiði til margra úrlausna í sitt hverju horninu.
Frv. gerir ráð fyrir vissri svæðaskiptingu að því er málefni þroskaheftra varðar. Gert er ráð fyrir sérstökum svæðisstjórnum á þessum svæðum, en samkv. frv. eru svæðin 8. Þessum svæðisstjórnum er ætlað að fara með mál í héraði.
Sú svæðaskipun sem hér um ræðir er hin sama og kjördæmaskipunin, fræðsluskipunin og læknishéraðaskipunin. Með svæðum og svæðisstjórnum er ætlað að færa málefni þessi sem mest út í héruðin, þannig að frumkvæðið verði hér eftir sem mest í viðkomandi héruðum og þar fari fram sem fjölbreyttust þjónusta. Hér er um að ræða svokallaða „desentraliseringu,“ þ. e. a. s. að dreifa valdinu sem mest út um byggðir landsins í mótsetningu við núgildandi kerfi sem byggir á miðstýringu. Það er gert ráð fyrir að í þessum svæðisstjórnum eigi sæti fræðslustjórar og héraðslæknar auk þriggja annarra aðila þar sem viðkomandi sveitafélag eða sveitarfélög og foreldrasamtök hafi tilnefningarrétt. Hér er því enn fremur verið að ýta undir að þeir aðilar, sem láta sig þessi mál varða, hafi einhvern afskiptarétt.
Í frv. er drepið á þá þjónustuþætti sem talið er nauðsynlegt að hafa eigi lögin að ná tilgangi sínum. Er gert ráð fyrir að þessi þjónusta verði sem mest veitt af almennum stofnunum þjóðfélagsins og má þar sem dæmi nefna heilsugæslustöðvar og skóla. Það er skoðun þeirra, sem best til þekkja, að verði rétt að framtíðarskipulagningu þessara mála staðið sé ekki nokkur vafi á að tengja megi þessa starfsemi við þá þætti heilbrigðisþjónustu, mennta- og félagsþjónustu sem fyrir hendi er í dag eða verið er að koma á fót. Ég vil benda á hina öru og miklu uppbyggingu heilsugæslustöðva í landinu. Það er ekki nokkur vafi á að þær stöðvar geta lagt þung lóð á vogarskálarnar. Sé þannig staðið að málum ætti kostnaður að vera óverulegur og í sjálfu sér enginn þröskuldur. Svo kann að fara, að svæði sameinist um þjónustu og er þá gert ráð fyrir að ráðh. geti sett um slíkt reglugerð. Þannig er gert ráð fyrir að hægt sé að samnýta þann starfskraft sem fyrir hendi er á þessu sviði í dag og aðra möguleika til úrbóta. Hvernig til tekst er vitanlega allt undir framtíðarskipulaginu komið. Ég tel hins vegar að með því að koma á slíkum svæðisstjórnum og öruggari yfirstjórn innan stjórnarráðsins eigi að vera hægt að standa þannig að þessum málum í framtíðinni að hagræðis sé gætt í hvívetna.
Meðal nýmæla frv. er ákvæði um tilkynningarskyldu. Lagt er til að lögfest verði viss tilkynningarskylda, þannig að þeim aðilum, sem annast t. d. mæðraskoðun, heilsufarsskoðanir og því um líkt, verði gert skylt að fylgjast með andlegu og líkamlegu atgervi þeirra, sem þeir skoða, og tilkynna foreldrum og svæðisstjórn, eftir því sem við á, um grun um þroskaheftingu o. s. frv.
Það er hald manna sem til þekkja, að nái þessi ákvæði tilgangi sínum verði hægt að draga stórlega úr hættunni á þroskaheftingu. Ég vil sérstaklega benda hér á þá öru þróun, sem orðið hefur á rannsóknum á fósturskeiði á undanförnum árum, og bendi þá sérstaklega á legvatnsrannsóknir. Í dag eru svo mörg ráð tiltæk til að koma í veg fyrir þroskaheftingu eða stórlega minnka hana, að ákvæði um slíka tilkynningarskyldu eru mjög brýn. Í dag hvítir engin skylda á þeim aðilum, sem framangreindar skoðanir annast, að tilkynna um slíkt, jafnvel þó að grunur sé fyrir hendi. Hins ber þó að geta, að þeir, sem annast þennan þátt heilbrigðisþjónustunnar, telja þessa skyldu siðferðilega. Þótt vitanlega megi segja að með slíku sé verið að hlutast til um einkamál manna verður að játa að hér er um svo mikla hagsmuni að ræða, ekki bara fyrir einstaklingana sjálfa, heldur og þjóðfélagið, að neyta verður allra ráða til að koma í veg fyrir þroskaheftingu eða minnka hana eins og frekast er unnt. Þess vegna er nauðsynlegt, sé grunur um þroskaheftingu á rökum reistur, að viðkomandi svæðisstjórn láti greiningarstöð ríkisins í té allar upplýsingar, svo að hún geti tekið afstöðu til frekari rannsókna. Í þeim tilvikum, að slíkur grunur sé ekki á rökum reistur, er í sjálfu sér þarflaust að senda slíkar upplýsingar til greiningarstöðvarinnar. Eru reyndar ákvæði í frv. þess efnis að eyða beri öllum upplýsingum í slíkum tilvikum.
Frv. gerir ráð fyrir að við reglulegar heilsufarsskoðanir, sem eru óvíða eins nákvæmar og hér á landi, skuli sérstaklega gefa gaum að líkamlegu og andlegu atgervi barna. Það er nauðsynlegt að slíkar skoðanir nái til sem flestra þátta, hvort sem þeir snerta andlega eða líkamlega heilbrigði. Í dag er unnið að skipulagningu heilsufarsskoðana barna fyrir næstu framtíð. Er því auðvelt að koma þessu í lag og reyndar sjálfsagt. Rík áhersla er lögð á þagnarskyldu þeirra sem starfa að tilkynningarskyldunni. Slík þagnarskylda verður aldrei brýnd nógu oft fyrir þeim sem hana bera, og er sérstök ástæða til þess að gera það hér þar sem þessi mál eru mjög viðkvæm.
Í frv. er lagt til að sett verði á laggirnar sérstök stofnun, greiningarstöð ríkisins. Slíkri stofnun yrði fyrst og fremst ætlað að annast rannsóknir og greiningu á þroskaheftum ásamt því að vísa viðkomandi til meðferðar aðila, veita foreldrunum ráðgjöf o. s. frv.
Nauðsynlegur þáttur í velferðarmálum þroskaheftra er rétt greining. Slík greining verður ekki gerð nema að undangenginni nákvæmri rannsókn og er greiningarstofninn ríkisins ætlað það hlutverk. Þannig er ætlunin að tryggja sem best að ekki komi til þess að tekin verði ákvörðun um óþarfa eða beinlínis ranga vistun. Gert er ráð fyrir að þessi stofnun verði algerlega sjálfstæð og óháð öðrum stofnunum, enda ekki heldur gert ráð fyrir að hún beri neinn ægishjálm yfir aðra hvað snertir ákvarðanatöku. Í dag fer greiningin eftir vitsmunaþroska fram á tveimur stöðum, þ. e. a. s. í sérfræðideild Öskjuhlíðarskóla og við göngudeildina á Kópavogshæli. Sé um að ræða ákvörðun um vistun á hæli annast Kópavogshælið slíka greiningu, en sé um að ræða vistun á fræðslustofnun sér Öskjuhlíðarskólinn um slíka greiningu. Slík tvískipting er algerlega út í bláinn og dreifir um of starfskröftum þeirra fáu starfsmanna sem við höfum á þessu sviði. Ber því að vinna að því, að núverandi greiningarstarfsemi sameinist sem allra fyrst, og gerir frv. þetta ráð fyrir að svo verði með ákvæðum um rekstur greiningarstöðvar ríkisins.
Í frv. er kveðið á um að veita skuli þroskaheftum þjónustu á almennum stofnunum að svo miklu leyti sem unnt er.
Aðaláherslan er lögð á þjónustu á almennum stofnunum. Til að tryggja að svo megi verða eru nýmæli í frv. sem kveða á um að búa skuli þannig að almennum stofnunum að þeim sé kleift að annast slíka þjónustu. Á undanförnum árum hefur mjög verið rætt um skilningsleysi yfirvalda við skipulagningu og hönnun opinberra bygginga með það fyrir augum að allir þjóðfélagsþegnar geti nýtt slíkt. Með því að lögfesta ákvæði sem þetta ætti því að vera bætt úr brýnni þörf.
Í frv. er fjallað um þær stofnanir sem nauðsynlegar eru til að gera þroskaheftum mögulegt að ná þeim þroska sem mannlegur máttur stendur til. Slíkar stofnanir eru eitt af grundvallaratriðum velferðarmála þroskaheftra og reyndar í órofatengslum við farsæla lausn þessara mála.
Með frv. er mörkuð viss stefna í þessum málefnum, þannig að taldar eru upp þær stofnanir sem nauðsynlegar eru taldar í dag til að sinna þessum málum. Ætlunin er í framtíðinni að aðgreina þessar stofnanir sem mest og skipta þeim sem mest eftir sérverkefnum, þannig að ekki komi til þess að um verði að ræða allt of stórar stofnanir sem fengjust við marga og ólíka þætti. Það, sem umfram allt ber að forðast, er að reisa of mikla yfirbyggingu á hverjum stað. Ég sé ekki ástæðu til að fjalla sérstaklega um þessar stofnanir hér. Þeim er vel lýst í frv. sjálfu svo og í aths. með því.
Í frv. þessu er gert ráð fyrir öðru fyrirkomulagi varðandi umsóknir um þjónustu og vistun þroskaheftra á stofnunum.
Gert er ráð fyrir að svæðisstjórnir eigi að heimila vistun að höfðu samráði við forstöðumann viðkomandi stofnunar. Þannig ber að senda umsóknir viðkomandi svæðisstjórnum, þ. e. a. s. stjórn þess svæðis sem viðkomandi stofnun er í. Gert er ráð fyrir að foreldrar eða forráðamenn geti sótt um vistun á hvaða stofnun sem er, annaðhvort eftir tilvísun greiningaraðila eða þá að eigin frumkvæði, og telji viðkomandi svæðisstjórn og forstöðumaður slíka vistun rétta geta þeir samþykkt hana. Komi upp ágreiningur sker samstarfsnefnd hinna þriggja rn. úr og má áfrýja þeim úrskurði til ráðh. Að svo miklu leyti sem lög fjalla um vistun á stofnun í dag, en það á eingöngu við um vistun á fávitastofnunum, er ákvörðunarvald í höndum forstöðumanns aðalfávitahælisins, eins og ég hef greint frá að framan. Það fyrirkomulag, sem stungið er,upp á í frv. þessu, er á allan hátt eðlilegt og kæmi í stað fyrirkomulags sem gengið hefur sér til húðar.
Í frv. eru sérstök ákvæði sem tryggja eiga að þeir aðilar, sem ekki njóta kennslu eða þjálfunar utan heimilis, fái slíka kennslu og þjálfun ókeypis. Þetta ákvæði á að tryggja að þroskaheftir, sem einhverra hluta vegna njóta ekki þeirrar almennu þjónustu sem fyrir hendi er og lög gera ráð fyrir, verði ekki útundan.
Eins og fram hefur komið var ekki ætlunin í frv. þessu að fjalla um fræðsluþáttinn almennt, þar sem honum á að vera vel borgið í almennum lögum. Ákvæðið, sem ég nefndi áðan, er fyrst og fremst sett til öryggis, þannig að aldrei komi til þess að þroskaheftir einstaklingar njóti ekki kennslu eða þjálfunar þótt óviðráðanlegar ástæður komi í veg fyrir að þeir njóti slíks í samræmi við gildandi almenn lög. Það kæmi einkum til greina að beita þyrfti þessu ákvæði ef um væri að ræða einstakling sem erfitt væri að flytja á milli staða. Það væri hins vegar í hreinum undantekningartilfellum sem grípa þyrfti til slíks.
Eitt veigamesta nýmælið í þessu frv. að margra dómi er ákvæði þess efnis, að framfærendur þroskahefts einstaklings, sem eingöngu dvelst í heimahúsum og þarfnast umönnunar eða gæslu að dómi svæðisstjórnar að höfðu samráði við greiningarstöð ríkisins, eigi rétt á aðstoð. Þetta ákvæði er í sjálfu sér ekki nýmæli þó að þetta sé í fyrsta skipti sem þessi skylda er lögð á herðar hinu opinbera með lögum. Nýmælið er það, að kjósi framfærendur sjálfir og séu þeir til þess hæfir að annast slíka þjónustu sé heimilt að veita aðstoð með peningagreiðslum.
Þetta ákvæði brýtur í blað í velferðarmálum þroskaheftra nái það fram að ganga, þar sem forráðamönnum þroskaheftra einstaklinga yrði gert auðveldara að annast sjálfir þessi störf. Það er löngu vitað mál, að t. d. foreldrar þroskaheftra einstaklinga hafa átt í miklum erfiðleikum með að annast börn sín sjálfir vegna þess að þjóðfélagið hefur veitt litla aðstoð til slíks og beinlínis ýtt á eftir því að börnin væru vistuð á stofnunum, sbr. það sem áður sagði um gildandi löggjöf.
Samkv. gildandi almannatryggingalögum er heimilt að veita foreldrum slíkra einstaklinga örorkustyrk, sem í dag er rúmar 40 þús. kr. á mánuði. Sú upphæð gerir engin kraftaverk. Lagt er til að þetta gjald verði samkv. þessu frv. miðað við hálft daggjald á meðalstofnun samkv. öllum 10 tölul. 12. gr. frv., og mundi það nema gróft útreiknað, miðað við verðlag í dag, 100–120 þús. kr. á mánuði. Slík greiðsla gæti komið því til leiðar að foreldrar óskuðu fremur að annast börnin sjálfir en að senda þau á stofnun, jafnframt því sem þeim yrði gert slíkt kleift.
Þetta fyrirkomulag hefur verið reynt erlendis, en gefist misjafnlega. Ég vil hins vegar geta þess sérstaklega, að þau skilyrði, sem sett eru fram í ákvæðum þessa frv., eru miklu strangari en í lögum annarra þjóða. Ég tel því ekki ástæðu til að ætla að þetta gefi slæma raun að óreyndu. Sú skipan að reyna að hafa áhrif á það að foreldrarnir annist börn sín sjálfir, eins og þetta ákvæði stefnir ótvírætt að, er þáttur í þeirri „normaliseringu“ sem verið hefur efst á baugi í sambandi við málefni þroskaheftra undanfarið, þ. e. a. s. að aðlaga þau sem mest hinu daglega lífi.
Hér að framan hef ég farið nokkrum orðum um nýmæli þessa frv. og reynt í stuttu máli að gera grein fyrir stefnumörkun þess. Ýmis önnur ákvæði frv., sem í sjálfu sér teljast ekki nýmæli, skipta það miklu máli að ég tel nauðsynlegt að fara um þau nokkrum orðum.
Gert er ráð fyrir að viðkomandi rn. fjalli um rekstrarleyfi stofnana eftir því hvers konar starfsemi fer þar fram. Þannig mundi heilbr.- og trmrn. veita leyfi til rekstrar göngudeilda og hjúkrunardeilda, menntmrn. til rekstrar skóladagheimila og deilda tengdra dagvistunarstofnunum og leikskólum, en félmrn. mundi veita leyfi til rekstrar annarra heimila, en þau eru flest ekki til í dag. Gert er ráð fyrir að öðrum en því opinbera sé heimilt að reka heimili á þessum vettvangi eftir nánari reglum, og er það sérstaklega ítrekað :í frv. til þess að það fari ekki á milli mála, þó að megin áhersla sé, eins og fram hefur komið, lögð á skyldur hins opinbera.
Í frv. er kveðið á um skyldur ríkisins til að tryggja þroskaheftum ókeypis vist á þeim stofnunum sem þeim eru ætlaðar sérstaklega. Hvað snertir allar almennar stofnanir gilda um þroskahefta sömu reglur og um aðra. Sem dæmi má nefna að sé þroskaheftur einstaklingur vistaður á venjulegu dagvistarheimili er ætlast til þess, að um hann gildi sömu reglur og aðra, þ. e. a. s. að forráðamenn greiði fyrir slíkt barn eins og aðrir. Hvað snertir allar sérstofnanir er hins vegar ætlast til að vistun sé algerlega ókeypis.
Sérákvæði er í frv. þess efnis, að flutning til og frá þjónustustofnun skuli greiða sem hluta af rekstrarkostnaði viðkomandi stofnunar. Það hefur verið mikið á reiki hvernig líta beri á slíkan kostnað. Þannig hefur flutningur þroskaheftra barna og unglinga á skyldunámsstigi verið greiddur sem rekstrarkostnaður, þ. e. a. s. kostnaður við fræðslu, en annar kostnaður, t. d. í sambandi við ferðir þroskaheftra einstaklinga til og frá dagvistarstofnunum, hefur ekki verið greiddur. Hér þarf að koma á samræmingu og eru ákvæði í frv. þess efnis.
Hvað snertir kostnað vegna rekstrar þeirra stofnana, sem taldar eru upp í frv., er gert ráð fyrir að ríkissjóður greiði 85% vegna allra stofnana annarra en sjálfseignarstofnana og sveitarfélögin greiði 15%. Er þetta í samræmi við ákvæðið í almannatryggingalögunum um sjúkratryggingar. Hvað snertir sjálfseignarstofnanir er gert ráð fyrir sama fyrirkomulagi og nú, þ. e. a. s. daggjaldafyrirkomulagi, og l;ert er ráð fyrir að stjórnarnefnd í samráði við daggjaldanefnd sjúkrahúsa samkv. almannatryggingalögunum ákveði þetta gjald. Fer um þessar greiðslur eins og áður, þ. e. a. s. gert er ráð fyrir óbreyttu fyrirkomulagi.
Í ákvæði til bráðabirgða er gert ráð fyrir að þrátt fyrir að gildistaka sé miðuð við n. k. áramót verði þegar í stað hafist handa við stofnun deildar innan félmrn. og skipað verði í stjórnarnefnd og svæðisstjórnir. Þetta ber allt að sama brunni. Ætlast er til að þessir aðilar hefji störf sem fyrst og undirbúi gildistöku laganna, þannig að lögin taki í raun og veru gildi við áramót.
Að svo stöddu sé ég ekki ástæðu til að fjalla frekar um efnisatriði þess frv. sem hér liggur frammi, enda er mál mitt orðið nokkuð langt. Í stað þess vísa ég til frv. sjálfs og ítarlegra upplýsinga sem með því fylgja, um leið og ég þakka þeirri nefnd, sem samdi frv., fyrir vel unnin störf. Vænti ég að frv. hljóti góðar viðtökur á Alþ., og þótt langt sé liðið á þing geri ég mér vonir um að það hljóti afgreiðslu fyrir þinghlé, þar sem þessi mál hafa að undanförnu mikið verið rædd og verið til umr. jafnt utan þings sem innan og ættu því ekki að koma neinum að óvörum. Hinu er ekki að leyna, að tími er orðinn naumur og málið allviðamikið. Er því e. t. v. of mikil bjartsýni að reikna með að það nái afgreiðslu á þessu þingi. Ef ekki, þá í haust.
Ég tel löggjöf á þessu sviði mjög brýna og því allt til vinnandi að koma henni á fót sem allra fyrst. Ég minni á að þeir aðilar, sem fjallað hafa um þetta frv., hafa flestir lýst yfir ánægju sinni með efnisatriði þess. Enn fremur minni ég á að ekki er gert ráð fyrir gildistöku fyrr en um áramót n. k., þannig að góður tími vinnst til að vinna að skipulagningu í millitíðinni auk þess sem tími vinnst til að gera fjárhagsáætlanir, m. a. með hliðsjón af fjármögnun ríkisins á komandi fjárlagaári.
Ég vil í þessu sambandi taka fram og undirstrika það, að frv. hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur um Framkvæmdasjóð öryrkja, sem er til afgreiðslu þessarar hv. d., brýtur á engan hátt í bága við efni þessa frv. Miklu fremur má segja að frv. styðji hvort annað. Þannig er aðaltilgangur frv. um Framkvæmdasjóð öryrkja að sjá fyrir tekjustofnum til nauðsynlegra aðgerða, sem ekki er gert í því frv. sem hér er til umr. Á hinn bóginn má segja að þetta frv. nái til flestra annarra þátta vandamálanna.
Herra forseti. Ég legg til að frv. verði að lokinni þessari umr. vísað til félmn. þessarar hv. d. með ósk um skjóta afgreiðslu ef n. telur nokkra möguleika á afgreiðslu þess á yfirstandandi þingi. Einnig legg ég til að því verði vísað til 2. umr.