06.03.1984
Sameinað þing: 61. fundur, 106. löggjafarþing.
Sjá dálk 3399 í B-deild Alþingistíðinda. (2926)

207. mál, sjúklingaskrár

Heilbr.- og trmrh. (Matthías Bjarnason):

Herra forseti. Svar við 1. fsp.: Ekki eru í gildi nein lagaákvæði eða reglugerðarákvæði um varðveislu upplýsinga um sjúklinga á heilbrigðisstofnunum. Mál þetta var hins vegar tekið til athugunar af nefnd undir forustu landlæknis árið 1975. Niðurstaða nefndarinnar varð sú, að ekki var ráðlagt að sett yrðu lög um þetta mál. Hins vegar gaf landlæknir út tilmæli til heilbrigðisstofnana í fylgiriti við heilbrigðisskýrslu 1980 þar sem heilbrigðisstofnunum var ráðlagt hvernig varðveita skyldi upplýsingar um sjúklinga.

Í stuttu máli eru þessar ráðleggingar þannig:

1. Sjúkraskrá sjúkrahúsa skal geyma í allt að 30 ár.

2. Sjúkraskrá heilsugæslustöðvar skal geyma í allt að 10 ár frá síðustu innfærslu eða andláti sjúklings.

3. Mæðraskrá skal geyma til 50 ára aldurs konu.

4. Upplýsingar um berklasjúklinga og ónæmisaðgerðir skal geyma á meðan sjúklingur er á lífi.

5. Gögn um ung- og smábarnaeftirlit skal varðveita á heilsugæslustöðvum, en upplýsingar um ónæmisaðgerðir skulu fylgja barninu meðan það sækir skóla.

6. Röntgenmyndir skal geyma í 10 ár, en geyma svör við rannsókninni í frumriti líkt og sjúkraskrár heilsugæslustöðva.

Vitað er að sjúkraskrár hafa verið geymdar lengur en ráðlegt var í tilmælum landlæknis og í sumum sjúkrahúsum eru til sjúkraskrár frá upphafi.

2. spurning: Allar upplýsingar sem skráðar eru um sjúklinga eru undir umsjá og á ábyrgð yfirlæknis viðkomandi deildar. Meðan sjúklingurinn dvelst í sjúkrahúsi eru sjúkraskrár geymdar á viðkomandi deildum, en eftir útskrift í skjalasafni. Aðgang að skjalasafni og gögnum á deildum hafa læknar, hjúkrunarfræðingar og læknaritarar eftir því sem upplýsingar tengjast daglegum störfum þessara aðila. Aðrir starfsmenn, svo sem sjúkraþjálfarar, sálfræðingar, félagsráðgjafar og meinatæknar, geta haft aðgang að upplýsingum í sjúkraskrám, einkum meðan sjúklingur dvelst í sjúkrastofnun. Eftir útskrift er umsjón og gæsla gagna í höndum skjalavarða.

3. spurning: Yfirlæknar sjúkrahúsa, sjúkradeilda, heilsugæslustöðva og annarra heilbrigðisstofnana hafa yfirumsjón með gæslu sjúklingaskráa eins og annarri starfsemi sem fram fer og lýtur þeirra stjórnun. Meðan gögn eru á deildum eru þau í gæslu hjúkrunarfræðinga, en undir umsjá yfirlæknis. Eftir að sjúklingur útskrifast sér skjalavörður svo sem fyrr segir um að enginn óviðkomandi hafi aðgang að skjalasafni.

4. spurning: Síðustu 15 ár hafa upplýsingar um sjúklinga verið tölvuskráðar á spítulum í Reykjavík, Borgarspítala, Landspítala og Landakotsspítala, í mismiklum mæli. Eftir 1976 var farið að þróa upplýsingasafn um vistun sjúklinga á öðrum sjúkrahúsum landsins. Þetta kerfi var fyrst notað á sjúkrahúsi Akraness og prófað þar og var við gerð þess stuðst við þá reynslu sem fengist hafði á stóru sjúkrahúsunum og tillögur Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar um málið. Í framhaldi af þessari tilraunavinnslu á Akranesi var 1. jan. 1980 tekin upp tölvuskráning vistunarupplýsinga á öðrum sjúkrahúsum landsins. Hér er um að ræða samræmda skráningu þar sem notað er lítið breytt það kerfi sem prófað var á Akranesi. Í byrjun hvers árs senda sjúkrahúsin upplýsingablöð frá liðnu ári til úrvinnslu og er hún unnin á tölvudeild ríkisspítalanna. Upplýsingarnar ganga síðan til viðkomandi stofnunar og til landlæknisembættisins. Nafnalistar ganga þó eingöngu til viðkomandi heilbrigðisstofnunar. Frá árinu 1982 hafa ríkisspítalar og Landakotsspítali einnig gengið inn í þetta upplýsingasafn og það er gert ráð fyrir að Borgarspítalinn verði einnig aðili að því þannig að öll sjúkrahús landsins verða með samræmda upplýsingasöfnun. Þær upplýsingar sem fást með þessari vinnslu eru sjúkdómaskýrsla fyrir sjúkrahús landsins, aðgerðaskýrsla yfir sömu sjúkrahús, nýtingarhlutfall sjúkrahúsa og legudagahlutfali. Öll úrvinnsla upplýsinga er ótengd upplýsingum um nöfn sjúklinga.

Hvað heilsugæslustöðvar varðar var rannsókn kostuð af norrænu ráðherranefndinni við heilsugæslustöðina á Egilsstöðum árið 1975–79. Þar hefur síðan verið reglubundin skráning á öllum samskiptum íbúa og heilsugæslustöðvar. Frá og með 1983 var sams konar upplýsingasafn tekið upp á Bolungarvík, Búðardal, Ísafirði og heilsugæslustöðvunum í Asparfelli og við Borgarspítalann í Reykjavík. Á þessu ári hafa heilsugæslustöðvarnar á Akranesi og Ólafsvík bæst í hópinn.

Af þessu má sjá að það hefur verið lagður grundvöllur að samræmdu upplýsingasafni um heilbrigðisþjónustu. Heilbrigðisyfirvöld gera ráð fyrir að út úr slíkum upplýsingum sé hægt að vinna upplýsingar um heilbrigðisástand og rekstur einstakra þátta heilbrigðisþjónustunnar þannig að það liggi fyrir á hverjum tíma víðtækar og áreiðanlegar upplýsingar og mun betri en hægt er að hafa án tölvuvinnslu.

5. spurning. Um meðferð upplýsinga verður að vísa til laga nr. 63/1981, um kerfisbundna skráningu á upplýsingum er varða einkamálefni. Hver sá aðili sem ætlar að koma upp tölvuskrá varðandi sjúklinga verður að afla sér heimildar eða starfsleyfis tölvunefndar sem starfar skv. fyrrgreindum lögum. Það er stefna heilbrigðisyfirvalda að öll úrvinnsla á tölvugögnum varðandi sjúklinga fari fram innan heilbrigðiskerfisins eftir því sem við verður komið. Skv. upplýsingum ritara tölvunefndar hefur nefndin þegar veitt ríkisspítulum, Hjartavernd, Krabbameinsfélagi Íslands og örorkumati Tryggingastofnunar ríkisins leyfi til að halda ákveðnar tölvuskrár um lengri eða skemmri tíma.

Það er nú unnið að samræmingu nánari reglna um meðferð tölvuvæddra sjúklingaupplýsinga í samráði við tölvunefnd ríkisins og í samræmi við gildandi lög. Í tölvuvæddu kerfi eins og það er nú á heilbrigðisstofnunum er hver yfirlæknir ábyrgur fyrir upplýsingum um sína sjúklinga, eins og fyrr sagði, og tölvukerfin eru byggð upp þannig að notandi þarf að gefa upp talnalykil sem hann fær úthlutað persónulega. Með vissu millibili er skipt um lykil. Lykill þessi veitir notanda eingöngu aðgang að þeim upplýsingum sem hann þarf á að halda og hefur rétt til að sjá, en öðru ekki. Ákveðnir starfsmenn tölvudeildar þurfa að hafa aðgang að öllum hlutum kerfisins.

Eins og nú er háttað er tölvuvinnsla sú sem framkvæmd er í heilbrigðiskerfinu gerð á tölvu SKÝRR, en þó í algerlega lokuðu umhverfi og SKÝRR ábyrgist að engir starfsmenn þar hafi aðgang að neinum sjúklingaupplýsingum. Það er vitað að engar öryggisreglur eru algerlega fullkomnar. Það hefur verið stuðst við reynslu erlendis frá af vörslu trúnaðarupplýsinga, og einn liður í þessum ráðstöfunum er sá að á það er litið sem trúnaðarmál og þess vegna ekki æskilegt að skýra nákvæmlega frá þeim opinberlega.