11.12.1984
Sameinað þing: 32. fundur, 107. löggjafarþing.
Sjá dálk 1793 í B-deild Alþingistíðinda. (1294)

200. mál, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins

Félmrh. (Alexander Stefánsson):

Herra forseti. Ég mæli hér fyrir þáltill. á þskj. 227, 200. máli þingsins. Þáltill. sú, sem hér er lögð fram um fyrirkomulag á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, er í samræmi við bráðabirgðaákvæði II í lögum nr. 41/1983, um málefni fatlaðra, en þar segir:

„Félagsmálaráðherra skal þegar í stað skipa fimm manna nefnd, sem hafi það verkefni að gera tillögur um fyrirkomulag á framtíðarskipan Greiningarstöðvar ríkisins í samræmi við ákvæði 16. gr. Menntmrh. skipar einn fulltrúa frá athugunar- og greiningardeildinni Kjarvalshúsi, heilbrrh. einn fulltrúa frá nýburadeild Landspítalans, félmrh. einn fulltrúa að fenginni tillögu svæðisstjórna, Landssamtökin Þroskahjálp og Öryrkjabandalag Íslands einn fulltrúa hvort.

Tillögur nefndarinnar skal leggja fyrir Alþingi til staðfestingar.“

Nefndin tók til starfa í júlí 1983 og skilaði ítarlegri grg. og tillögum í apríl 1984. Áður en fjallað verður um tillögur og grg. nefndarinnar vil ég rekja í stuttu máli nokkuð aðdraganda og forsögu þess að sérstök nefnd var skipuð með lögum til að fjalla um einn þátt þeirrar þjónustu sem lögin um málefni fatlaðra gera ráð fyrir og félmrn. ber skylda til að koma í framkvæmd.

Í lögum um aðstoð við þroskahefta, sem voru í gildi frá 1. jan. 1980 til 1. jan. 1984, var ákvæði í 10. gr. þeirra laga um Greiningarstöð ríkisins og var það eitt af mörgum nýmælum í þeim lögum. Með tilkomu þeirra var strax augljóst að mikil þörf væri á slíkri stofnun til að samræma og láta í té þjónustu við þroskahefta og aðstandendur þeirra á viðunandi hátt. Af hálfu félmrn. var strax á árinu 1980, í samráði við starfsfólk í Kjarvalshúsi, hafinn undirbúningur að byggingu húss fyrir þessa starfsemi. Frá upphafi þótti eðlilegt að leita eftir samvinnu við athugunardeildina í Kjarvalshúsi þar sem þar var fyrir hendi vísir að starfsemi hliðstæðri þeirri sem fyrirhuguð var í Greiningarstöð ríkisins.

Reykjavíkurborg úthlutaði lóð við Dalbraut og mikil og vönduð vinna var lögð í hönnun hússins þar sem margir sérfræðingar lögðu sitt af mörkum í því skyni að húsið hentaði sem best þörfum fatlaðra og þeirri starfsemi sem húsið átti að hýsa. En því miður fékkst ekki nægur stuðningur við framkvæmd þessa af hálfu þáverandi stjórnarnefndar um málefni þroskaheftra, sem taldi framkvæmdina of dýra miðað við fjárhagslega getu framkvæmdasjóðsins. Talið var að aðrar framkvæmdir þyrftu að. hafa forgang. Þar með varð ekki af frekari framkvæmdum vegna Greiningarstöðvarinnar.

Þá verður einnig að nefna hér að samningaumleitanir milli félmrn. og menntmrn. um stöðu athugunardeildarinnar í Kjarvalshúsi hafa ekki skilað árangri enn sem komið er.

Þegar unnið var að samningu frv. til l. um málefni fatlaðra var komin nokkur reynsla varðandi uppbyggingu á þjónustu fyrir þroskahefta og öryrkja vegna þáverandi laga um aðstoð við þroskahefta. Sú reynsla sýndi að forsenda fyrir vel samræmdri og skipulegri faglegri þjónustu væri greiningar- og ráðgjafarstöð þar sem alhliða fagleg þekking væri til staðar ásamt þeirri ábyrgð að veita samfellda þjónustu og fylgja eftir þeirri aðstoð sem nauðsynleg er svo lengi sem þörf væri á. Einnig að miðla faglegri þekkingu til annarra stofnana sem annast meðferð fatlaðra svo og til svæðisstjórna og starfsmanna þeirra og stjórnarnefndar um málefni fatlaðra.

Það er m.a. út frá þessu sjónarmiði sem 16. gr. laga um málefni fatlaðra er samin, um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Vil ég leyfa mér að lesa þessa grein eins og hún er í lögum nr. 41/1983, um málefni fatlaðra:

„VI. kafli.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

16. gr.

Auk þeirrar greiningarstarfsemi, sem fer fram á svæðunum skv. 6. gr., skal ríkið starfrækja eina aðalgreiningar- og ráðgjafarstöð, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, og heyrir hún undir félmrh. Hlutverk og starfssvið hennar er í aðalatriðum eftirfarandi:

1. Athugun, rannsókn og greining á fötluðum sem vísað er þangað eða leita þangað að eigin frumkvæði.

2. Gerð, prófun og mat viðeigandi meðferðar- og þjálfunaráætlana. Ráðgjöf og leiðbeiningar fyrir foreldra, forráðamenn eða aðra meðferðaraðila.

3. Langtímameðferð fyrir þá einstaklinga sem þarfnast hennar, enda sé hún ekki fáanleg á öðrum stofnunum eða annars staðar.

4. Tilvísanir til annarra meðferðaraðila og stofnana í því skyni að hlutaðeigandi skjólstæðingur njóti þar þeirrar þjónustu og þjálfunar sem þörf er hverju sinni. Greiningar- og ráðgjafarstöðinni ber skylda til að láta meðferðaraðilum í té leiðbeiningar og ráðgjöf þegar þess er óskað.

5. Starfræksla leikfangasafns. Útlán leikfanga til foreldra og forráðamanna ásamt ráðgjöf og leiðbeiningum. Enn fremur fagleg aðstoð og ráðgjöf við uppbyggingu á starfsemi annarra leikfangasafna á landinu.

6. Þjálfun starfsstétta, sem annast þjónustu við fatlaða skv. 6. og 7. gr., samvinnu við svæðisstjórnir og þá skóla sem annast menntun starfsmanna á viðkomandi sviðum.

7. Skráning og varðveisla upplýsinga um fatlaða í samvinnu við félags-, fræðslu- og heilbrigðisyfirvöld.

8. Veita svæðisstjórnum faglega aðstoð og vera umsagnaraðili varðandi þjónustu og vistun á stofnunum þegar þess er óskað.

9. Beita sér fyrir fræðilegum rannsóknum á sviði fötlunar og veita faglega ráðgjöf varðandi kannanir á högum fatlaðra í samvinnu við félmrn. og svæðisstjórnir.

10. Vera félmrn. til aðstoðar við útgáfu upplýsingabæklinga á þessu sviði, sbr. 25. gr.

11. Hjálpartækjaþjónusta.

Forstöðumaður Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins skal hafa sérþekkingu í málefnum fatlaðra og skal hann vera ábyrgur fyrir faglegri starfsemi stofnunarinnar og samskiptum við aðrar stofnanir.

Framkvæmdastjóri skal sjá um fjárhagslegan rekstur stofnunarinnar og umsjón með daglegum rekstri. Félmrh. skipar forstöðumann og framkvæmdastjóra að fengnum tillögum stjórnar stofnunarinnar.

Stjórnarnefnd um málefni fatlaðra er jafnframt stjórnarnefnd Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Ráðh. skal í reglugerð setja nánari ákvæði um starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins að fengnum tillögum stjórnarnefndar.“

Í grg. sem fylgdi frv. til l. um málefni fatlaðra segir m.a. um 16. gr.:

„Gert er ráð fyrir að Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins verði algerlega sjálfstæð stofnun og engri annarri stofnun háð sem slík. Eins og fram kemur í kaflanum um Greiningar- og ráðgjafarstöðina er um starfsemi að ræða sem að hluta til er fyrir hendi og hefur farið fram á ýmsum stöðum án samræmingar og gerir það að verkum að enginn einn aðili er ábyrgur fyrir ráðgjöf, samfelldri aðstoð og þjónustu við fötluð börn og unglinga, foreldra þeirra og forráðamenn. Þetta veldur því að margir fara á mis við nauðsynlega aðstoð.

Á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins er ekki gert ráð fyrir innlögnum af neinu tagi. Hins vegar er gert ráð fyrir göngudeildarþjónustu og meðferðardeildum fyrir þá einstaklinga sem þess þurfa með, sbr. tölul. 1–3 í 16. gr.

Rannsókn og greining þroskahefts/fatlaðs einstaklings getur spannað yfir skemmri eða lengri tíma. Ekki er í stuttu máli unnt að gefa fullnægjandi lýsingu á hvernig slíkt fer fram. Hér er um einstaklingsbundnar athuganir/greiningu að ræða, sem fer eftir aldri, fötlun, þroskahömlun, líkamlegri, andlegri eða hvort tveggja.

Margir sérfræðingar þurfa oftast að koma við sögu varðandi hvern einstakling, svo sem læknar, sálfræðingar, sjúkraþjálfar, talkennarar, félagsráðgjafar o.fl.

Augljóst er að rannsókn og greining er ferli sem getur spannað yfir lengri eða skemmri tíma og felur í sér ýmiss konar prófanir og mat á ástandi einstaklingsins og aðferðum til að örva og þjálfa þroska til að bæta úr meðfæddum og/eða áunnum ágöllum.

Einn og sami einstaklingur getur þurft á meðferð og þjálfun að halda frá unga aldri til fullorðinsára. Ekki er þó þar með sagt að slíkt fari fram á greiningar- og ráðgjafarstöð. En þar yrði athugað hvaða þjálfunaraðferðir henta sem aðrir meðferðaraðilar, e.t.v. foreldrar, fóstrur, þroskaþjálfar, sálfræðingar o.fl., gætu notað, en þjálfunaráætlanir og aðferðir eru eins margar og einstaklingarnir sem þarfnast þeirra og jafnframt taka þær breytingum eftir því þroskastigi sem einstaklingurinn er á hverju sinni.

Í þessu felst að reglubundið eftirlit og endurmat á framförum og þroska hins fatlaða er í verkahring stofnunarinnar að annast og sjá um.

Að lokinni fullnægjandi athugun og greiningu eða annarri þjónustu, sem stofnunin getur og telur nauðsynlegt að láta í té, er tekin ákvörðun um tilvísun til annarra stofnana og meðferðaraðila þar sem viðeigandi og áframhaldandi þjálfun og þjónusta er veitt.

Greiningar- og ráðgjafarstöðinni ber skylda til að leita ávallt viðeigandi úrræða.

Þetta útheimtir að starfsfólk Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar verður að þekkja til hlítar aðrar stofnanir sem annast þjónustu við fatlaða og þroskahefta. Náin samvinna þarf að vera milli Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar og annarra stofnana, enda er gert ráð fyrir að þær geti fengið faglegar leiðbeiningar þegar þess er óskað.

Í Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins er gert ráð fyrir þjónustu leikfangasafns og hafa ekki verið gerðar áætlanir um önnur leikfangasöfn af þessari tegund á öllu stór-Reykjavíkursvæðinu. Auk útlána og ráðleggingarþjónustu við foreldra fatlaðra barna er gert ráð fyrir að veittar verði leiðbeiningar til allra svæða landsins viðvíkjandi uppbyggingu og þjónustu leikfangasafna.

Telja verður í alla staði hagkvæmt að fella þessa starfsemi að annarri þjónustu Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar bæði frá faglegu og rekstrarlegu sjónarmiði.

Þess má geta til fróðleiks að víða erlendis eru leikfangasöfn sérstakar stofnanir sem eiga sér langa starfsreynslu og þekkingu að baki. Þjónusta af þessu tagi er ákaflega mikilvæg fyrir foreldra fatlaðra barna og hefur þróast ört síðustu áratugi með tilkomu nýrrar tækni og þjálfunartækja...

Mikilvægt hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar er að veifa starfsstéttum þekkingu og þjálfun annaðhvort sem viðurkenndan hluta af námi eða hagnýta reynslu að námi loknu. Þetta gæti átt við sjúkraþjálfa, fóstrur, þroskaþjálfa, sálfræðinga, lækna, félagsráðgjafa o.fl.

Mikil þörf er á að skapa möguleika og tækifæri fyrir fólk sem vill sérhæfa sig í störfum á þessu sviði. Benda má á að þekking hefur aukist gífurlega á síðustu árum varðandi þjálfunaraðferðir og uppeldi fatlaðra barna. Ný tækni er að ryðja sér til rúms sem krefst sérþekkingar og kunnáttu og fæst ekki nema við starfsreynslu undir leiðsögn hæfra manna. Kröfur foreldra um fullnægjandi meðferð og aðstoð munu fara vaxandi á næstu árum í kjölfar aukinnar þekkingar á þessum sviðum.

Það leiðir af sjálfu sér að skráning og varðveisla upplýsinga hlýtur að eiga best heima á stofnun sem þessari. Setja þarf nákvæmar reglur um það hvernig farið verður með upplýsingar bæði innan stofnunarinnar og í sambandi við aðra aðila.

Mjög mikilvægur þáttur í starfi Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar eru leiðbeiningar fyrir svæðisstjórnir varðandi vistun og faglegt mat á því hvar hinn fatlaði/ þroskahefti eigi best heima, þ.e. hvað henti hverjum og einum best, hvaða úrræði séu fyrir hendi sem hægt er að nýta.

Eins og þessum málum er nú háttað hér á landi er engin ein stofnun til sem svæðisstjórnir geta leitað til varðandi vistunarmál skjólstæðinga sinna sem þarfnast úrlausnar. Þetta veldur því að einstaklingsmál flækjast stundum um í kerfinu frá einni stofnun til annarrar án þess að viðunandi lausn fáist. Þetta ástand er óviðunandi og verður að breytast.“

Gert er ráð fyrir að svæðisstjórnir geri áætlanir um uppbyggingu á svæðinu. Forsendur fyrir slíkri áætlunargerð eru að sjálfsögðu kannanir og athuganir á aðstæðum og högum þroskaheftra og fatlaðra. Á s.l. árum hefur félmrn. beitt sér fyrir slíkum könnunum og fengið til liðs við sig félagsfræðinga frá félagsvísindadeild Háskóla Íslands. Í framtíðinni væri eðlilegt að tengja slíkar rannsóknir starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar. Enn fremur þarf að efla rannsóknir á ýmsum sviðum þroskahömlunar og fötlunar og hlýtur slíkt að verða einn þáttur í starfi stofnunarinnar þegar fram líða stundir.

Hér að framan hefur í stuttu máli verið gerð grein fyrir þeim atriðum sem kaflinn um Greiningar- og ráðgjafarstöðina fjallar um og fylgdi með frv. til l. um málefni fatlaðra á sínum tíma. Við þetta má bæta, eins og raunar hefur verið drepið á, að hliðstæð starfsemi og hér er lagt til að komist á fót er ekki fyrir hendi nema að hluta til og ber þá fyrst að nefna athugunar- og greiningardeildina Kjarvalshúsi sem hefur starfað síðan árið 1975 og einkum annast þjónustu við börn á forskólaaldri og foreldra þeirra. Starfsaðstaða þar er alls ófullnægjandi og brýnt orðið að skapa þeirri starfsemi viðunandi skilyrði. Það er ekki ástæða til að ætla að um skörun yrði að ræða milli Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar og annarra þjónustustofnana fyrir fatlaða þar sem hlutverk stöðvarinnar verður að öðrum þræði að vera umsagnaraðili fyrir svæðisstjórnir og að vera tilvísunaraðili til annarra stofnana ásamt leiðbeiningum þeim til handa og faglegri ráðgjöf.

Það skal skýrt tekið fram að fyrirkomulag starfseminnar hlýtur að fela í sér að sérfræðingar Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar fari til hinna ýmsu svæða landsbyggðarinnar og veiti þar ráðgjöf þegar slíkt er talið nauðsynlegt. Óhætt er að fullyrða, að fenginni reynslu, að eitt allra brýnasta verkefni varðandi málefni fatlaðra er að Greiningar- og ráðgjafarstöðinni verði komið á fót hið allra fyrsta.

Eins og hv. alþm. er flestum kunnugt stóð nokkur styrr um Greiningar- og ráðgjafarstöðina þegar frv. til l. um málefni fatlaðra var til umfjöllunar hér á hv. Alþingi. Því var gripið til þess ráðs til að sætta deiluaðila að setja bráðabirgðaákvæði í lög um málefni fatlaðra, eins og vitnað er til í upphafi þessa máls, þar sem stjórnskipaðri nefnd var falið að gera tillögur í þessu máli. Vil ég nú víkja að greinargerð og tillögum nefndarinnar sem skipuð var eftirtöldum aðilum: Gunnar Biering, fulltrúi vökudeildar Barnaspítala Hringsins, tilnefndur af heilbrmrh., var formaður nefndarinnar, en aðrir voru: Jón Sævar Alfonsson, fulltrúi Landssamtakanna Þroskahjálpar, Arinbjörn Kolbeinsson, fulltrúi Öryrkjabandalags Íslands, sævar Halldórsson, fulltrúi athugunar- og greiningardeildar Kjarvalshúsi, tilnefndur af menntmrh.

Bjarni Kristjánsson, forstöðumaður sólborgar á Akureyri, var skipaður fulltrúi svæðisstjórna. Bjarni sá sér hins vegar ekki fært að taka þátt í störfum nefndarinnar og var Eggert Jóhannesson, starfsmaður svæðisstjórnar á Suðurlandi, skipaður í hans stað. Ritari nefndarinnar var Margrét Margeirsdóttir úr félmrn.

Í greinargerðinni kemur fram að nefndin gerir ekki aths. við 16. gr. laganna nema að 1. lið undanskildum. Hún leggur til að hann verði ekki skilgreindur nánar með tilliti til aldurs og að megináherslan verði lögð á þjónustusvið einstaklinga á aldrinum 0–18 ára. Nefndin hefur gert mjög ítarlega úttekt á flokkun og fjölda fatlaðra í landinu og setur fram níu flokka svo og yfirlit um tíðni fatlana í hverjum flokki. Það kemur fram að tíðni fatlana meðal barna og unglinga er 10.2% í hverjum árgangi. Í grg. segir:

„Athugunar- og greiningardeildin í Kjarvalshúsi hefur kannað tíðni fatlana á Íslandi, þ.e. þeirra fatlana sem öðru fremur munu heyra undir verksvið væntanlegrar Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Til eru upplýsingar um fjölda og tegund fatlana á aldursskeiðinu 0–6 ára. Byggjast þær upplýsingar að hluta á reynslu sem fengist hefur af starfsemi athugunar- og greiningardeildar í Kjarvalshúsi. Enn fremur er byggt á tölum um meðfædd líkamslýti, sjúkdóma og aðrar fatlanir sem má fá úr tölvuvæddri fæðingarskráningu sem hefur verið við lýði hér á landi allt frá árinu 1972. Í þeim tilvikum þar sem öruggar tölulegar upplýsingar voru ekki fyrirliggjandi var jafnframt stuðst við upplýsingar frá öðrum þjóðum sem hafa mesta reynslu af málefnum fatlaðra. Telja verður ólíklegt að tíðni fatlana hér á landi sé í meginatriðum ólík þeirri sem gerist með öðrum vestrænum þjóðum.“

Skv. könnun athugunar- og greiningardeildar var tíðni fatlana meðal barna og unglinga 10.2% í hverjum árgangi, en 3.5% þyrftu á þjónustu greiningarstöðvarinnar að halda. Nákvæmar tölur vantar um fjölda barna sem eru fötluð eftir slys, en slíkar fatlanir munu að einhverju leyti falla undir verksvið greiningar- og ráðgjafarstöðvar. Að lokum má gera ráð fyrir að 1% barna í hverjum árgangi verði vísað í greiningar- og ráðgjafarstöð vegna gruns um þroskafrávik þó að athugun leiði í ljós að ekki sé þörf á frekari aðstoð.

Samkv. þeim áætlunum sem raktar eru í grg. mun fjöldi einstaklinga, er gera má ráð fyrir að leiti eftir þjónustu í Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins nema um 3.5% í hverjum árgangi á aldursskeiðinu 0–6 ára og 4.5% ef þau börn sem ekki þurfa frekari aðstoð að athugun lokinni, þ.e. 1% af heildarfjölda, eru tekin með. Er þessi áætlun byggð á lægstu hugsanlegu tölum um fjölda einstaklinga sem þurfa á greiningu, ráðgjöf og meðferð að halda.

Hins vegar gerir ofangreind könnun ráð fyrir því að einungis 1/10 hluti fatlaðra barna á aldursskeiðinu 6–18 ára eða 1% af hverjum árgangi þurfi áframhaldandi þjónustu greiningar- og ráðgjafarstöðvar. Þarna er einkum um að ræða börn og unglinga sem eru alvarlega vangefin, börn með mestu málhömlun og alvarlega hreyfihömlun. Einnig öll fjölfötluð börn auk blindra.“

Í skipuriti 1, sem fylgir í grg., er yfirlit um fjölda fattaðra barna í árgangi svo og áættaður fjöldi göngudeildarheimsókna og dvalartími á athugunardeild frá fæðingu til 6 ára aldurs. Það er veruleg ástæða til að vekja athygli á niðurstöðutölum í skipuriti 1 varðandi fjölda fatlaðra barna í hverjum árgangi, sem er 449 börn. Varla ætti nokkur sem sér þessar tölur að velkjast lengur í vafa um nauðsyn þess að koma hið fyrsta á fót greiningar- og ráðgjafarstöð sem hefur faglega aðstöðu og yfirsýn til að veita þá bestu þjónustu sem í mannlegu valdi stendur til að hjálpa þessum börnum og aðstandendum þeirra. Félmrn., sem fer með ábyrgð á þessari þjónustu skv. lögum, ber skylda til að úr þessu verði bætt.

Auk þess sem nefndin hefur lagt mikla vinnu í að gera úttekt á fjölda fatlaðra og umfangi þjónustu, sem Greiningar- og ráðgjafarstöðin á að annast, gerir hún tillögur um menntun forstöðumanns svo og ábendingu um annað starfslið með þekkingu á mörgum sérsviðum og vísast til þess.

Í síðari hluta grg. fjallar nefndin um stöðu athugunar- og greiningardeildarinnar Kjarvalshúsi og segir m.a.: „Góð aðstaða til greiningar og ráðgjafar og meðferðar er forsenda þess að málefni fatlaðra nái að þróast á eðlilegan hátt hér á landi. Vísir að slíkri starfsemi er í athugunar- og greiningardeild í Kjarvalshúsi við Sæbraut á Seltjarnarnesi. Hófst þessi starfsemi árið 1975 í tengslum við Öskjuhlíðarskóla og heyrir stofnunin undir menntmrn. Starf þetta hefur aukist hröðum skrefum frá upphafi og er nú í raun búið að sprengja af sér öll bönd, þannig að stofnunin getur ekki sinnt því hlutverki sem af henni er krafist. Húseignin Sæbraut 2 hefur nú verið keypt til að bæta úr húsnæðisvanda Kjarvalshúss. Jafnframt hefur verið veitt fé úr Framkvæmdasjóði fatlaðra til að standa straum af kostnaði við breytingar á þeirri húseign, þannig að hún komi starfsemi í Kjarvalshúsi að sem mestu gagni. Mun starfsaðstaða batna til muna, en ekki verður unnt að fjölga þeim einstaklingum sem koma til greiningar og meðferðar umfram það sem nú er. Athugunar- og greiningardeildin í Kjarvalshúsi verður því, þrátt fyrir aukið húsnæði, ekki fær um að annast allt það hlutverk sem Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins er ætlað skv. 16. gr. laga um málefni fatlaðra. Eigi að síður getur starfsemin í Kjarvalshúsi brúað að hluta það bil sem verður þar til húsnæði fyrir alla starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins er fullbyggt.

Nefndin leggur eindregið til að menntmrn. og félmrn. geri gangskör að því að stöðu athugunar- og greiningardeildar í Kjarvalshúsi verði breytt á þann veg að stofnunin verði framvegis Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, þ.e. fyrsti áfangi í þróun þeirrar stofnunar, og að forstöðumaður og framkvæmdastjóri verði ráðnir að stofnuninni þegar í stað.“

Þá er í grg. enn fremur fjallað um teikningar sem liggja fyrir að húsi Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar og segir þar m.a.:

„Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins er ætlaður staður á horni Sundlaugavegar og Dalbrautar. Lóðarrými er nægilegt fyrir bílastæði og útivistarsvæði. Svo virðist sem í húsi þessu geti orðið hin ákjósanlegasta aðstaða fyrir þá starfsemi sem greiningar- og ráðgjafarstöð er ætlað að annast. Staðsetning hússins virðist einnig heppileg hvað samgöngur og nánasta umhverfi snertir.

Nefndin telur ekki tímabært að gera nákvæma úttekt á stærð þess húsnæðis sem Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins þarf á að halda undir starfsemi sína þegar allir þættir hinna nýju laga um málefni fatlaðra eru komnir í framkvæmd. Sú reynsla sem nú þegar er fengin bendir eindregið til þess að húsnæði það sem teikningar gera ráð fyrir fari þó nærri því sem greiningar- og ráðgjafarstöðin þarf á að halda hvað stærð snertir þegar starfsemin er komin í fullan gang. Reynist húsnæðið of stórt í upphafi má nýta það undir aðra starfsemi í þágu fatlaðra. Má þar t.d. nefna hjálpartækjabankann, sem býr nú við kröpp húsnæðiskjör og þarf á stærra húsnæði undir starfsemi sína að halda, þar með talda verulega stækkun geymslurýmis.

Nefndin leggur því til að húsnæði undir Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins verði byggt á þeim stað sem þegar hefur verið valinn og skv: áðurnefndum teikningum. Stofnunin getur ekki þróast í bráðabirgðahúsnæði lengur en næstu 4–5 ár. Leggur nefndin því til að byggingin verði reist í einum áfanga á sem skemmstum tíma eða eigi lengur en tveimur árum, en þó höfð hliðsjón af mikilvægi þeirrar þjónustu sem fyrirhuguð er í Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og jafnframt tekið tillit til fyllstu hagsýni við alla smíð hússins.“

Þessi nefnd hélt 26 fundi og komust nefndarmenn að eftirfarandi niðurstöðu:

— Málefni fatlaðra standa nú á tímamótum hér á landi með tilkomu nýrra laga um málefni fatlaðra.

— Leggja ber áherslu á heildarskipulagningu á málefnum fatlaðra, greiningu, ráðgjöf og meðferð í landinu öllu. Vel skipulögð svæðisþjónusta í þágu fatlaðra er forsenda þess að miðstöð fyrir greiningu og ráðgjöf komi að fullum notum. Jafnframt getur virk svæðisbundin þjónusta ekki þróast án vel skipulagðrar miðstöðvar sem annast þverfaglega greiningu, ráðgjöf og meðferð flókinna tilfella.

— Gert er ráð fyrir að fatlaðir einstaklingar á aldrinum 0–18 ára hafi mesta þörf fyrir þá þjónustu sem veitt verður í Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Eldri einstaklingar, sem áður hafa tengst stofnuninni, geta jafnframt leitað þangað áfram ef þörf krefur svo og aðrir eldri einstaklingar sem ekki fá viðhlítandi þjónustu annars staðar.

— Gert er ráð fyrir að greina megi fötlun hjá 10.2% barna í hverjum árgangi á aldursskeiðinu 0–6 ára. Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins mun hafa bein afskipti af 3.5% barnanna í hverjum árgangi (sjá skipurit 1). Öðrum fötluðum einstaklingum (6.7% í hverjum árgangi) verður að veita greiningu, ráðgjöf og meðferð utan Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins og þá helst sem næst heimkynnum þeirra. Þá er áætlað að um 1/10 hluti fatlaðra einstaklinga á aldursskeiðinu 6–18 ára þurfi á þjónustu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins að halda.

— Nefndin leggur til að félmrn. og menntmrn. beiti sér fyrir því að athugunar- og greiningardeild í Kjarvalshúsi við Sæbraut á Seltjarnarnesi verði breytt í Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, þ.e. 1. áfanga í þróun þeirrar stofnunar. Verði forstöðumaður og framkvæmdastjóri ráðnir að stofnuninni þegar í stað. Jafnframt verði athugaður möguleiki á kaupum á húsi í næsta nágrenni við Kjarvalshús í því skyni að auka þá greiningar- og ráðgjafarstarfsemi sem nú fer fram í Kjarvalshúsi.

— Nefndin leggur til að á næstu þremur árum verði fjármagni beint að uppbyggingu meðferðarúrræða og greiningar- og ráðgjafarþjónustu í öllum landshlutum samhliða þeirri aukningu á starfsemi í Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sem lýst er hér að framan. Einnig verði á þessu þriggja ára tímabili undirbúin bygging framtíðarhúsnæðis fyrir Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Verði við það miðað að sú bygging verði fullbúin tveimur árum síðar, þ.e. innan fimm ára. Stofnunin getur ekki þróast í bráðabirgðahúsnæði lengur en næstu 4–5 ár.

— Nefndin leggur til að húsnæði undir Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins verði byggt á þeim stað sem þegar hefur verið valinn við Dalbraut í Reykjavík og skv. áðurnefndum teikningum.

— Enda þótt Framkvæmdasjóður fatlaðra verði ekki skertur á næsta ári og sjóðurinn fái þann fjárstyrk sem honum ber skv. lögum um málefni fatlaðra er greinilegt að hann verður ekki fær um að leggja fram nema hluta þess fjármagns sem þarf til að reisa Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins ásamt öðrum mikilvægum framkvæmdum í þágu fatlaðra sem hann nauðsynlega þarf að annast.

Fjármagn til þessara framkvæmda þarf því að koma að verulegu leyti af fjárlögum og tryggja verður að nægilegt fjármagn verði tiltækt þegar við upphaf byggingartímabilsins, þannig að unnt verði að reisa húsið á tveimur árum eins og lögð hefur verið áhersla á hér að framan.“

Herra forseti. Með tilvísan til bráðabirgðaákvæða í lögum nr. 41/1983, um málefni fatlaðra, ásamt hliðsjón af því sem hér hefur verið rakið er eftirfarandi till. til þál. um fyrirkomulag á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins lögð fyrir Alþingi:

„Með vísan til bráðabirgðaákvæða í lögum nr. 411 1983, um málefni fatlaðra, ályktar Alþingi eftirfarandi: 1. Félmrn. og menntmrn. beiti sér fyrir því að athugunar- og greiningardeild í Kjarvalshúsi við Sæbraut á Seltjarnarnesi verði breytt í Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, þ.e. fyrsta áfanga í þróun þeirrar stofnunar. Verði forstöðumaður og framkvæmdastjóri ráðnir að stofnuninni þegar í stað. Jafnframt verði athugaðir möguleikar á kaupum á húsi í næsta nágrenni við Kjarvalshús í því skyni að auka þá greiningar- og ráðgjafarstarfsemi sem nú fer fram í Kjarvalshúsi.

2. Á næstu þremur árum verði undirbúin bygging framtíðarhúsnæðis fyrir Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Verði við það miðað að sú bygging verði fullbúin tveimur árum síðar.

Einnig verði fjármagni beint á þessu fimm ára tímabili að uppbyggingu meðferðarúrræða og greiningar- og ráðgjafarþjónustu í öllum landshlutum samhliða

aukningu á starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins.

3. Húsnæði Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins verði byggt á þeim stað sem þegar hefur verið valinn við Dalbraut í Reykjavík samkvæmt fyrirliggjandi teikningum af húsinu.“

Það hefði verið freistandi að fara fleiri orðum um þetta stóra mál, sem hér er gerð grein fyrir, en m.a. vil ég geta þess hér í sambandi við þessa miklu byggingu, sem ráðgert er að byggja, að miðað við áætlaðar tölur, sem liggja fyrir, um kostnað við byggingu á þessu mannvirki, umreiknað á verðlagi dagsins í dag, er gert ráð fyrir að heildarkostnaðurinn verði 102 millj. kr., sem skiptist þannig að gert er ráð fyrir að fokhelt sé um 30 millj., tilbúið undir tréverk 18.4 millj., lokafrágangur tréverks 36.1 millj., lóðarfrágangur 4.4 millj. og allur lausbúnaður 13.1 millj. kr.

Ég vil, herra forseti, að lokinni fyrri umr. leggja til að þessu máli verði vísað til 2. umr. og hv. fjvn. Um leið legg ég áherslu á að þó að mönnum finnist e.t.v. vera stórt í ráðist er alla vega ljóst að hér er um mál að ræða sem ekki er hægt að víkja sér undan að taka ákvörðun um. Ég legg t.d. áherslu á það, hvernig sem fer um afgreiðslu málsins að öðru leyti á þessu þingi, að a.m.k. verði ályktað um það hér að hefjast handa um að taka í notkun það húsnæði og þá starfsemi sem er í Kjarvalshúsi og að Sæbraut 2 og gera ráðstafanir til þess að hægt sé að heimila þá starfsemi í fyrstu umferð. Jafnframt vil ég leggja áherslu á það, eins og gert er ráð fyrir í lögunum og raunar var gert ráð fyrir í því samkomulagi sem gert var varðandi bráðabirgðaákvæðið, að Alþingi fjalli nákvæmlega um þetta mál og leggi fram ítarlegar tillögur um lausn þess því það má ekki dragast lengi að framkvæmdir skv. 16. gr. laganna verði að veruleika.