29.01.1986
Neðri deild: 44. fundur, 108. löggjafarþing.
Sjá dálk 2171 í B-deild Alþingistíðinda. (1881)

91. mál, varnir gegn kynsjúkdómum

Guðrún Agnarsdóttir:

Herra forseti. Hér er til umræðu frv. til 1. um breytingar á lögum nr. 16 frá 1978, um varnir gegn kynsjúkdómum. Aðaltilefni þessara breytinga er eins og segir í athugasemdum við lagafrv., með leyfi forseta, að það sé skoðun ráðuneytisins, þ.e. heilbrrn., og landlæknisembættisins að brýna nauðsyn beri til þess að setja lagaákvæði um alnæmi til þess að unnt sé að bregðast við þessum sjúkdómi eins og öðrum kynsjúkdómum.

Í athugasemdunum segir enn fremur, með leyfi forseta:

„Fyrir því fól heilbr.- og trmrh. þeim Guðjóni Magnússyni, settum landlækni, og Ingimar Sigurðssyni, yfirlögfræðingi í ráðuneytinu, að gera tillögur hér að lútandi ásamt tillögum um aðrar minni háttar breytingar á lögunum með hliðsjón af fenginni reynslu undanfarinna ára. Leggja þeir til að alnæmi verði tekið inn í upptalningu 1. gr. laganna. Þannig yrði sjúkdómurinn m.a. skráningarskyldur sem kynsjúkdómur og heimilt yrði að leita að sýktum einstaklingum og veita þeim meðferð og ráðleggingar til að sporna gegn því að þeir sýki aðra.“

Alnæmi, ónæmistæring, eyðni, á ensku acquired immune deficiency syndrome, vanalega skammstafað og borið fram AIDS, er sjúkdómur sem fyrst var skilgreindur árið 1981. Allar rannsóknir virðast benda til þess að hér sé um áður óþekktan sjúkdóm að ræða og á tiltölulega skömmum tíma hefur safnast um hann drjúg vitneskja, bæði faraldsfræðileg og eins um meingerð sjúkdómsins og hegðun. Þó er margt óljóst enn og beinast rannsóknir nú að ýmsum þáttum sjúkdómsins, en ekki síður að því að finna bóluefni til varnar eða nothæf lyf til lækninga.

Ónæmistæringu veldur veira sem nefnd hefur verið HTLV3-veira. Hún er hjúpveira, en hjúp sinn eða kápu fær hún frá þeirri frumu sem hún sýkir, en eins og aðrar veirur getur hún ekki fjölgað sér nema sem sníkill innan í lifandi frumum. Hjúpurinn gerir veiruna mjög viðkvæma, einkum fyrir þurrki, og verður hún mjög fljótt óvirk utan frumu eða líkamsvökva. Sýking með þessari veiru smitast því ekki auðveldlega. Þetta er mikilvægt og því tilgreini ég það hér.

Veiran herjar, að því er virðist, fyrst og fremst á sérstaka tegund eitilfrumna sem nauðsynlegar eru til að verja líkamann gegn ákveðnum öðrum sýkingum. Eyðing þessara mikilvægu frumna og þar með röskun ónæmisvarna líkamans er meginorsök þeirrar sjúkdómsmyndar sem leitt getur af HTLV3-sýkingu og veldur dauða. Þó eru ekki nema um 10-20% af þeim sem smitast sem fá þetta endastig sjúkdómsins. Um 1020% önnur fá svonefnd forstigseinkenni, en meiri hluti eða um 70-80% þeirra einstaklinga sem smitast eru fullfrískir og einkennalausir.

Þessi vitneskja miðar við rannsóknartímabil það sem liðið er síðan veiran var fyrst uppgötvuð, en það eru um 5-6 ár. Smitun einstaklinga má greina með mótefnamælingu og með því að rækta veiru frá blóði þeirra.

Vegna þess hve stutt er síðan sjúkdómur þessi kom til sögunnar er gangur hans ekki fyllilega ljós, en víst þykir að fjölmargir þættir hafa áhrif á þróun sjúkdómsins í hverjum einstaklingi. Hins vegar er ástæða til að ætla að þeir sem hafa mælanleg mótefni í blóði sínu séu smitberar. Rannsóknir hafa sýnt að þótt veiruna megi finna í ýmsum líkamsvökvum berst hún fyrst og fremst með blóði og sæði. Enn fremur hefur komið í ljós að smitun verður einkum meðal samkynhneigðra karla og þeirra karla sem eiga samfarir bæði með körlum og konum. Athuganir á útbreiðslu ónæmistæringar hafa sýnt að í Bandaríkjunum eru um 71% þeirra sem hafa sýkst samkynhneigðir eða hneigjast bæði til karla og kvenna, en um 86% af þeim sem sýktir eru í Bretlandi. Hefur þetta hlutfall haldist nokkuð svipað þótt tilfellum hafi fjölgað.

Áberandi er hve fáar konur sýkjast, en í Bandaríkjunum hafa um 6% kvenna sýkst og hefur það hlutfall haldist nokkuð stöðugt. Ber þar og annars staðar á Vesturlöndum mest á sýkingum vændiskvenna. Þessi misskipting sýkingar milli kynjanna er eitt af því sem gerir ónæmistæringu ólíka öðrum kynsjúkdómum. Það virðist fara nokkuð saman að þeim mun fleiri rekkjunauta sem menn eiga, þeim mun hættara er þeim við smitun og þeir sem flesta eiga eru líklegastir til að smitast.

Í ýmsum löndum Afríku þar sem ónæmistæring er talin eiga upptök sín, að öllum líkindum í öpum, virðist þó sýking vera svipuð meðal karla og kvenna, en sá mismunur hefur ekki verið skýrður enn. Það sama virðist reyndar vera að koma í ljós á Haiti þar sem þessi sýking hefur þekkst um nokkurra ára skeið.

Þar sem veiran hefst við í blóðfrumum getur hún borist með blóði, bæði heilblóði og blóðhlutum, og því var þeim sem þurfa að þiggja slíkt viss hætta búin, einkum dreyrasjúkum og þeim sem þiggja blóð sem er selt en ekki gefið. Úr þessu hefur nú verið bætt eins og ég mun geta um síðar.

Eiturlyfjaneytendur sem skiptast á sprautum og nálum geta auðveldlega borið veiruna milli sín. Enn fremur geta ungbörn smitast í móðurkviði við fæðingu eða síðar. Vert er þó að leggja ríka áherslu á að smitun berst ekki milli manna við venjuleg dagleg samskipti. Sem dæmi má nefna að í 31/2 ár hefur verið fylgst með 88 fjölskyldumeðlimum 35 sjúklinga með ónæmistæringu, þ.e. einstaklingum í sambúð þar sem kynmök eiga sér ekki stað. Merki um smitun hafa einungis fundist í einu litlu barni smitaðrar móður sem líklega hefur smitast við brjóstagjöf. Þó hafa samskipti þessara fjölskyldumeðlima við sjúklingana verið mjög náin, t.d. skipst á rakvélum, tannburstum o.s.frv. Heilbrigðisstarfsfólk sem hefur sinnt sjúklingum með ónæmistæringu, bæði áður og eftir að orsök sjúkdómsins var kunn, hefur ekki smitast af þeirri umgengni. Jafnvel því heilbrigðisstarfsfólki sem hefur stungið sig af slysni með nálum menguðum blóði slíkra sjúklinga virðist ekki bráð hætta búin því að einungis þrír starfsmenn af 1758 sem lent hafa í slíkum nálarstungum hafa hugsanlega smitast, þ.e. myndað mótefni gegn veirunni. Það virðast því fyrst og fremst vera ákveðnir áhættuhópar sem vegna lífshátta sinna eða sjúkdóma eiga það mest á hættu að smitast af ónæmistæringu, samkynhneigðir karlar, karlar sem hneigjast bæði að körlum og konum, eiturlyfjaneytendur sem sprauta sig með nálum, vændiskonur og dreyrasjúkir.

Það er með réttu að sjúkdómurinn ónæmistæring hefur vakið mikla athygli og skiljanlegur er sá ótti sem hlýtur að hafa gripið um sig meðal svonefndra áhættuhópa. Hins vegar er sú hrollvekja og drepsóttarímynd sem vakin hefur verið upp í huga almennings, einkum með æsifréttum fjölmiðla, óverðskulduð og mjög varasöm. Ástæðulaus og yfirdrifinn ótti manna sem í reynd eru í lítilli sem engri hættu á að smitast kyndir undir fordóma og útskúfun þeirra sem hafa smitast af ónæmistæringu og hefur hún þegar leitt til ýktra og mjög óæskilegra viðbragða. Nægir að minna t.d. á frétt sem kom í Morgunblaðinu í desember. Þar var greint frá sænskum lækni sem lagði það til að sjúklingar með ónæmistæringu verði merktir t.d, með húðflúri í handarkrika. Þykir mörgum þá stutt í þriðja ríkið. Því ekki má gleyma því að enn lifir fólk, gyðingar sem hafa númer tattóveruð innan á framhandlegg sinn síðan það var í fangabúðum nasista í síðasta stríði.

Heilbrigðisyfirvöld flestra landa hafa nú þegar brugðist við þessum sjúkdómi eða eru að ákveða hvaða ráðstöfunum þau muni beita til að hefta útbreiðslu hans. Í helstu nágrannalöndum okkar er það að sjálfsögðu megintakmark, eins og hjá okkur og annars staðar, að hindra frekari smitun, koma í veg fyrir að smitun innan áhættuhópa aukist eða að smitun berist frá áhættuhópum til annarra utan þeirra. Til þess að þetta takist þarf fyrst og fremst að ná sambandi við þá sem tilheyra áhættuhópunum og kanna hvort þeir hafi smitast. Jafnframt þurfa allir sem tilheyra áhættuhópum, en þó einkum þeir sem eru þegar smitaðir, að njóta fræðslu, ráðlegginga og stuðnings þannig að þeir geti forðast það að smita aðra. Með því að beita varúðarráðstöfunum og jafnvel breyta venjum sínum að einhverju leyti geta smitaðir einstaklingar komist hjá því að smita aðra.

Eins og ég gat um áðan er yfirgnæfandi meiri hluti þeirra sem smitast samkynhneigðir karlar og karlar sem hneigjast bæði að körlum og konum. Sumir slíkir einstaklingar hafa þegar gefið sig í ljós og viðurkenna kynhneigð sína opinberlega. Fullvíst þykir þó að þeir séu mun fleiri sem halda raunverulegri kynhneigð sinni leyndri vegna þess að hún brýtur í bága við þær hegðunarvenjur sem eru viðurkenndar í þjóðfélagi okkar. Enginn veit því í raun hve stór þessi áhættuhópur er og að hve miklu leyti hegðunarvenjur hans þyrftu breytinga við.

Sumir þeirra sem hneigjast bæði að körlum og konum eru giftir og lifa að því er séð verður venjulegu fjölskyldulífi. Þeir eiga samt eins og margir aðrir samkynhneigðir menn ákveðinn hluta lífs síns í felum og hafa varið mikilli lífsorku og áhyggjum til að halda þeim hluta lífs síns leyndum til þess að glata ekki virðingu sinni í samfélaginu. Fyrir slíka einstaklinga er mikið í húfi að ekkert verði til að ljóstra upp um þá og ógna félagslegu öryggi þeirra. Reyndar varðar þessi sjúkdómur félagslegt öryggi allra þeirra sem af honum smitast, ekki síst fyrir þá sök að hann er enn ólæknandi og er að því leyti ólíkur öðrum kynsjúkdómum sem nánast í öllum tilvikum eru læknanlegir.

Vegna þessa óvanalega en ráðandi félagslega þáttar hafa heilbrigðisyfirvöld flestra landa íhugað mjög vel hver mundu verða heppilegustu ráð til þess að sem flestir úr stærsta áhættuhópnum, þ.e. samkynhneigðir, treysti sér til þess að koma til mótefnamælingar. Jafnframt hafa heilbrigðisyfirvöld sumra landa þegar fundið sig knúin til þess að flokka þennan sjúkdóm eða setja um hann reglur eða lög. Hefur slíkt, einkum þó lagasetning, almennt vakið miklar umræður vegna þess hve mörg ólík sjónarmið koma þar til greina. Það öryggisleysi sem verður þegar menn standa andspænis áður óþekktum banvænum sjúkdómi sem tengist svo náið einu af grundvallaratriðum lífsins, kynhegðun manna, er skiljanlegt. Það að sjúkdómurinn er ólæknandi eykur á öryggisleysið og þörfina til að gera eitthvað, eitthvað sem gæti haft heftandi áhrif á sjúkdóminn eða þá sem bera hann. Hins vegar er mikið matsatriði að hve miklu leyti lagasetning er gagnleg til þess að hefta útbreiðslu sjúkdómsins og má þar gæta sín að fara ekki eftir máltækinu: Betra er illt að gera en ekki neitt.

Markmið slíkrar lagasetningar er oft sagt vera að tryggja réttarstöðu, væntanlega bæði réttarstöðu hins heilbrigða og eins hins smitaða. Þó getur lagasetningin misst marks, og þetta er grundvallaratriði: að lagasetningin getur misst marks ef ekki er vel að gáð og markmið hennar getur í raun snúist upp í andhverfu sína ef hún verður til þess að fæla þá frá sem helst þyrfti að ná til svo að takmarka megi smit, þ.e. stærsta áhættuhópinn, þá sem eru samkynhneigðir. Helstu atriði sem talin eru geta fælt frá eru tengd óttanum við uppljóstrun, þ.e. skráningu sjúkdómsins, og e.t.v. að minna marki hegningarákvæðum, þ.e. ef hætta er á því að nafnleynd sé rofin eða refsingu er hótað. Þannig getur lagasetning í reynd veikt rétt hins heilbrigða og möguleika hans til að sleppa við smitun fremur en að tryggja hann gegn smitun.

Önnur markmið lagasetningar hafa verið tilgreind, að hindra smitun og fylgjast með útbreiðslu sjúkdómsins. Um þessi markmið geta gilt svipaðar röksemdir og ég nefndi í tengslum við fyrsta markmiðið, þ.e. þau nást ekki vegna gerðar þeirra laga sem sett eru. Lagasetning um ónæmistæringu er því afar vandmeðfarin. Flestöll nágrannalönd okkar hafa nú þegar gefið út eða eru í þann veginn að gefa út leiðbeiningar um smitgát og hegðun sem dregið getur úr smithættu fyrir áhættuhópa og heilbrigðisstarfsfólk. Það má geta þess að hérlendis hefur þegar verið gefinn út bæklingur til varúðar fyrir heilbrigðisstarfsfólk og í undirbúningi er bæklingur fyrir samkynhneigða, hvernig þeir geti notið samlífs án þess að sæði komi í munn eða endaþarm sem er það sem virðist reynast hættulegast fyrir smitun.

Sömuleiðis er nú þegar hafin eða er í bígerð skimprófun á öllu því blóði og blóðhlutum sem safnað er í blóðbönkum til að greina blóðgjafa með mótefni gegn ónæmistæringu þannig að ekki sé hætta á því að veiran geti borist í blóðþega. Er slík prófun einmitt nýlega hafin hérlendis. Jafnframt hefur nokkur hópur einstaklinga úr ýmsum áhættuhópum verið prófaður. Þar kom í ljós að af þeim samkynhneigðu mönnum sem komu til mælinga, en þeir voru ekki mjög margir, það voru einungis 51, reyndust 14 vera jákvæðir, þ.e. báru mótefni gegn ónæmistæringarveirunni. Það voru 27,5%. Af 50 fíkniefnaneytendum sem hafa sprautað sig og hafa farið til prófunar reyndust tveir vera jákvæðir eða 4%. Enginn dreyrasjúkur reyndist mótefnajákvæður, en ellefu af þeim komu til prófunar og 115 aðrir karlar hafa séð ástæðu til þess að mæta til rannsókna og reyndist einn af þeim bera ónæmistæringarveiruna eða hafa mótefni. Af 1900 manns sem komið hafa í Blóðbankann til að gefa blóð hefur enginn reynst bera mótefni gegn veirunni. Þessar rannsóknir eru einungis skammt á veg komnar, en þær gefa ákveðnar vísbendingar. Og það er líklegt að af samkynhneigða hópnum hafi kannske frekast komið þeir sem hafa haft ríkasta ástæðu til að láta prófa sig af þeim sem hafa komið úr felum.

Í Bandaríkjunum þar sem sjúkdómurinn greindist fyrst og þar sem nú síðast í janúar voru tilgreind um 17 þús. tilfelli af öllum þeim rúmlega 20 þús. tilfellum sem tilkynnt hafa verið í alls 75 löndum, þ.e. um 85%, gilda ýmsar reglur og lagaákvæði um ónæmistæringu, en þau eru mismunandi eftir ríkjum.

Í Bretlandi hefur ónæmistæring verið sett undir almenn smitsjúkdómalög og reglugerðir og var það gert í mars 1985. Í þeim er tekið fram að hægt sé að kyrrsetja einstakling á sjúkrahúsi ef engin önnur ráð eru tiltæk eða duga. Það er tekið fram að hægt sé að flytja einstakling með ónæmistæringu í sjúkrahús ef öðrum er hætta búin af honum, enn fremur að halda megi honum í sjúkrahúsi ef engar aðrar ráðstafanir duga til að hindra smitun af hans völdum. Líka má krefjast þess að einstaklingur sem talinn er hafa ónæmistæringu sé rannsakaður af lækni. Engin ákvæði eru um skráningu sjúkdóms í lögum, en í umburðarbréfi frá breska landlækninum til þarlendra lækna segir um trúnað, með leyfi forseta, í lauslegri þýðingu minni:

„Fyllsta trúnaðar þarf að gæta þegar einstaklingur með HTLV3-mótefni er greindur. Þegar einstaklingur er prófaður fyrir smitun með HTLV3-veiru eða fylgikvillum þeirrar smitunar og grunur leikur á um að smitun hafi borist við samfarir ber heilbrigðisyfirvöldum skylda til að varðveita trúnaðarupplýsingar samkvæmt reglugerð um kynsjúkdóma samkvæmt heilbrigðislögum. Ef sjúklingur hefur ekki gefið leyfi sitt má engum sýna persónulegar upplýsingar sem varða heilsu hans undir neinum kringumstæðum öðrum en þeim sem varða meðferð þess sjúklings nema ef slíkra upplýsinga er þörf til að hindra að smitun breiðist út.“

Þar stendur jafnframt: „Veiting slíkra upplýsinga í tilgangi öðrum en læknisfræðilegum eða vegna almennra heilbrigðisástæðna gæti leitt til alvarlegra afleiðinga fyrir einstaklinginn. Taka verður upp nægilegar öryggisráðstafanir til að vernda einstakling gegn uppljóstran af hálfu óábyrgra aðila.“

Lancet, eitt virtasta og víðlesnasta læknatímarit sem gefið er út, birti leiðara um ónæmistæringu í Bretlandi þann 16. nóv. s.l. Þar er því haldið fram að einu varnarráðstafanir sem gætu haft veruleg áhrif séu heilbrigðisfræðsla sem miðaði að því að draga úr smitun. Þar er enn fremur lögð mikil áhersla á samvinnu, samvinnu við smitbera og góða faraldursfræði fremur en þvingandi lagaaðgerðir sem mundu koma í veg fyrir að hægt væri að safna áreiðanlegum upplýsingum um útbreiðslu og reka menn enn frekar í felur. Síðan eru raktar ítarlega tillögur um leiðbeiningar til að forðast smitun. Lokaorð leiðarans eru eitthvað á þessa leið í lauslegri þýðingu minni, með leyfi forseta:

„Þessar varnarráðstafanir geta einungis borið árangur ef þeim er beitt í samvinnu við almenning og heilbrigðisstarfsfólk getur lagt sitt af mörkum, ekki aðeins með því að kynna sér við hvaða störf og hegðun mest smithætta er bundin, en einnig með því að þróa með sér jákvæða og skilningsríka nálgun til fólks sem hefur aðra lífshætti en það sjálft.“

Í bréfi sem mér barst nýlega frá skrifstofu breska landlæknisins eftir að hafa talað við fulltrúa hans í síma stendur m.a. eftirfarandi, með leyfi forseta:

„Við höfum ekki gert ónæmistæringu að skráningarskyldum sjúkdómi hérlendis (enginn kynsjúkdómur er skráningarskyldur) einkum vegna þess að við höldum að skortur á trúnaðarleynd mundi reka sjúkdóminn í felur [eða neðanjarðar eins og þeir orða það] og gera erfiðara um vik að hefta útbreiðslu hans.“

Norðmenn höfðu enn ekki sett lög um ónæmistæringu síðast þegar ég vissi, en það má hafa breyst núna eftir áramótin, og sama gilti um Finna þegar ég vissi síðast, en þeir voru enn að hugsa ráð sitt. Þó hafa miklar umræður átt sér stað á opinberum vettvangi í Noregi a.m.k. Ég veit ekki eins vel um Finnland. Danir ákváðu að setja ónæmistæringu ekki undir kynsjúkdómalög, en Svíar settu ónæmistæringu undir ákvæði um kynsjúkdóma en þau lög heyra undir almenn sóttvarnalög í Svíþjóð. Þetta var í september s.l. og þau tóku reyndar gildi 1. nóvember. Um leið og ónæmistæring var sett undir lögin var þeim breytt þannig að skráningarákvæðunum um kynsjúkdóma var breytt og refsiákvæði var fellt niður.

Ég hef talsvert kynnt mér gang mála í Svíþjóð, ekki síst vegna þess að þessi tillaga að lögum hér á Íslandi er einmitt sniðin eftir sænskum lögum, og því hef ég aflað mér gagna úr sænska þinginu, m.a. framsöguræðu ráðherra, Gertrud Sigurdsen, þegar hún flutti frumvarp um þessa breytingu. Enn fremur hef ég verið í símasambandi við faraldursfræðing ríkisins, prófessor Margareta Böttiger, og lækna sem vinna á kynsjúkdómadeildum og hafa staðið í móttöku samkynhneigðra sérstaklega og annarra sem þurfa að koma til mótefnamælingar. Síðustu fréttir sem ég hafði í morgun vil ég stuttlega rekja.

Prófanir hófust í Svíþjóð s.l. vor. Það var talsvert mikið og vaxandi annríki á þeim deildum þar sem menn gátu komið til prófunar þannig að það var allt að þriggja vikna biðtími að fá sig prófaðan. Eftir að lögin tóku gildi varð nokkuð snögg breyting á. Það dró úr aðsókn. Og síðan urðu enn sneggri umskipti. Aðsókn hefur dregist mjög mikið saman núna. Talið er að það sé ekki vegna þess að markaðurinn hafi verið tæmdur, þ.e. að allir þeir sem þurftu að koma í prófun hafi þegar verið prófaðir. Það er miklu fremur hinn gífurlegi ótti manna við uppljóstran sem hefur valdið þessum samdrætti að mati þeirra sem við þessi mál vinna. En ég vil stuttlega rekja hvernig þessi mál voru meðhöndluð í Svíþjóð.

Þar var engin krafa gerð um upplýsingar sem einar sér eða í samhengi við aðrar upplýsingar geta gefið til kynna hver einstaklingur er. Nú er það þannig að sýni er merkt við töku og enn fremur þegar tilfellið er kynnt til faraldursfræðingsins. Til þess að hægt sé að halda einhvers konar faraldursfræðilega samantekt á útbreiðslu sjúkdómsins, sem er auðvitað mjög nauðsynlegt, er það merkt með lykli eða leynimerki, þ.e. tvær fyrstu tölur fæðingarársins og fjórar síðustu tölur fæðingarnúmersins, en þær gefa reyndar til kynna kyn einstaklings. Ef það eru jafnar tölur eru það konur, ef það eru ójafnar tölur eru að karlar. Þetta er fæðingarnúmer eða nafnnúmer einstaklingsins. Læknir sem annast sjúkling hefur lykilinn og segir viðkomandi einstaklingi hvernig sýnið er merkt. Enn fremur eru frekari aðgerðir til að tryggja trúnaðarleynd við einstakling í bígerð.

Refsingarákvæði voru numin brott eða þeim var breytt í kynsjúkdómalögunum frá því sem verið hafði, en að mati þess læknis sem ég ræddi við nú síðast í morgun, sem hefur umsjón með stórri kynsjúkdómadeild í Stokkhólmi, taldi hann að refsingarákvæði væri lítilvægt miðað við óttann við uppljóstrun.

Hér á Íslandi hefur landlæknisembættið ásamt heilbrrn. haft frumkvæði að aðgerðum vegna ónæmistæringar, en í október s.l. var skipuð samstarfsnefnd I.andspítala og Borgarspítala sem hefur þegar skipulagt ýmsar ráðstafanir og sinnir nú upplýsingamiðlun, læknisskoðun og umsjón með mótefnamælingum. Læknar í þessari nefnd eru sjö talsins og eru sérfræðingar í veirufræði, smitsjúkdómum, ónæmisfræði og geðsjúkdómum. Þeir hafa sinnt upplýsingamiðlun um síma, en jafnframt skoðað einstaklinga og tekið úr þeim blóð til mótefnamælingar á sjúkrahúsi, á heimilum viðkomandi, á læknastofum úti í bæ eða hvar sem óskað er til að nafnleynd sé tryggð. Það er skoðun þess starfsmanns samstarfsnefndarinnar sem sinnir símaþjónustunni að mestu leyti í ljósi þeirrar reynslu sem hann hefur fengið af viðtölum við einstaklinga sem til hans hafa leitað að verði ónæmistæring sett undir kynsjúkdómalög án þess að þeim verði breytt séu verulegar líkur á því að slík lagasetning geti fælt smitaða einstaklinga frá því að leita læknis. Þessi skoðun hefur eflst mjög verulega með fenginni reynslu.

Mig langar að vitna hér í bréf frá þessari samstarfsnefnd sem var skrifað hv. heilbr.- og trn. Ed. þingsins þegar þetta mál var þar til umfjöllunar og er dagsett 9. des., með leyfi forseta:

„Samstarfsnefnd Landspítalans og Borgarspítalans um varnir gegn ónæmistæringu, alnæmi, vill árétta fyrri umsagnir, dags. 12. 11. 1985, varðandi frv. um breytingu á lögum nr. 16 frá 1978, um varnir gegn kynsjúkdómum. Allir meðlimir samstarfsnefndarinnar standa að eftirfarandi áliti.

Verði alnæmissmitun sett undir lög um kynsjúkdóma teljum við nauðsynlegt að svofelldar breytingar verði gerðar á frv.:

1. Miðað verði í 1. gr. laganna við smitun af HTLV3 veirunni fremur en alnæmi sem einungis á við um þann hluta smitbera sem fengið hafa verulega ónæmisbilun af völdum veirunnar. Í stað alnæmis (acquired immune deficiency syndrome) í fyrirliggjandi frv. þarf því að koma: smitun af HTLV3-veiru.

2. Ákvæðum um skráningu verði breytt þannig að einungis verði tilgreint kyn, fæðingarmánuður og ár smitaðra.

3. Hegningarákvæði laganna verði fellt niður.

Við leggjum áherslu á að alnæmissmitun er afar flókið læknisfræðilegt vandamál sem hefur mun afdrifaríkari áhrif á líf þeirra er smitast heldur en þeir sjúkdómar sem nú falla undir lög um kynsjúkdóma.“

Undir bréf þetta rita Haraldur Briem, Kristján Erlendsson, Helgi Valdimarsson, Sigurður Guðmundsson, Jóhannes Bergsveinsson og Sigurður B. Þorsteinsson.

Í hópnum er reyndar einnig Björg Rafnar, en hún dvaldist erlendis þegar þetta bréf var sent, einmitt í Svíþjóð við að kynna sér nýjustu rannsóknaraðferðir við mælingar á mótefnum gegn ónæmistæringu og hvernig þau mál standa almennt í Svíþjóð.

Eins og nú er gætir samstarfsnefndin fullrar nafnleyndar skjólstæðinga sinna, en skráning fer fram á eftirfarandi hátt:

Hver læknir setur sína eigin upphafsstafi, síðan raðnúmer, þ.e. hvaða sýni það er í röðinni sem hann fær, er þetta fyrsti sjúklingur sem hann sér, er þetta annar sjúklingur sem hann sér, þriðji o.s.frv. - skjólstæðingur réttara sagt, ekki sjúklingur, því að meginatriðið er auðvitað að langsamlega flestir hafa engin einkenni og verða sem betur fer ekki veikir. Þetta er merkingin sem sett er á öll blöð og sýni sem fara úr vörslu læknis. Einungis viðkomandi læknir hefur fullar upplýsingar. Læknar samstarfshópsins bera sig síðan saman þannig að enginn einstaklingur sé tvískráður. Þetta gerir reyndar aðeins einn læknanna.

Læknar úr samstarfshópi fara eða skjólstæðingur kemur hvar sem er á landinu til að tryggja að einstaklingar fái sérfræðilega þjónustu og að nafnleynd sé tryggð.

Ef lög um kynsjúkdóma yrðu látin gilda óbreytt mundi þessari skráningu verða beitt þannig að auðveldara væri að greina auðkenni og persónu einstaklinganna. Sú lagasetning sem hér er lögð til er að ýmsu leyti sniðin að sænskri fyrirmynd, eins og ég hef áður minnst á. Hún hefur hins vegar ekki tekið tillit til þeirra sjónarmiða sem fram komu þegar mælt var fyrir sænska frv. né heldur hafa verið gerðar tillögur um breytingar á kynsjúkdómalögum eins og gert var við lagasetninguna í Svíþjóð til að tryggja að meginmarkmið lagasetningarinnar, það að takmarka smitun, færi ekki forgörðum.

Eins og ég gat um áðan er lagasetning um ónæmistæringu afar viðkvæmt og vandmeðfarið mál og eru ýmsir, bæði leikir og lærðir, þeirrar skoðunar að í reynd sé það ekki tímabært hérlendis enn heldur beri að notast við lagaákvæði sem þegar eru í lögum og gætu náð yfir þau tilvik þegar tryggja þyrfti almenningsheill, en þau munu reynast örfá að fenginni reynslu annarra þjóða.

Í reynd eru engar læknisfræðilegar ástæður sem knýja á um þessa lagasetningu og hafa reyndar margir læknar velt því fyrir sér, ef til kæmi að þessi lög yrðu samþykkt óbreytt, hvað þeir gætu tekið til bragðs til þess að varðveita þá frumskyldu sína við sjúkling eða skjólstæðing sem er trúnaður.

Í 10. gr. læknalaga nr. 80 frá 1969 stendur: „Sérhverjum lækni ber að gæta fyllstu þagmælsku um öll einkamál er hann kann að komast að sem læknir nema lög bjóði annað eða hann viti sönnur á að brýn nauðsyn annarra krefji, enda láti hann þá ekki uppi annað eða meira en minnst verður komist af með til að afstýra hættu. Um slík einkamál verður læknir ekki leiddur sem vitni í réttarmálum gegn vilja þess er einkamálið varðar nema ætla megi að úrslit málsins velti á vitnisburðinum, enda sé málið þýðingarmikið fyrir málsaðila eða þjóðfélagið.“

Ég veit að talsverð umræða hefur farið fram í hópi lækna um skyldur lækna gagnvart sjúklingum annars vegar og gagnvart almenningsheill hins vegar og til hvaða ráða læknar geti gripið ef sett verða á þá lög sem þeir treysta sér ekki til að vinna eftir.

Reynsla annarra þjóða sýnir að þeir einstaklingar sem lög þyrftu helst að ná til þannig að almenningsheill verði tryggð eru fyrst og fremst eiturlyfjaneytendur. Ég hef ítrekað símtöl mín erlendis til að kynna mér hvernig ástandið er nú eftir áramótin vegna þess að lagasetningarnar í flestum þessum löndum, hafi þær farið fram, eru það nýtilkomnar að reynslan á þeim er svo stutt. Þetta er kannske þriggja mánaða, fjögurra mánaða reynsla í mesta lagi. Það er reyndar fyrst og fremst um Svíþjóð að ræða sem hefur sett slík lög. Önnur lönd hafa yfirleitt ekki gert það. Reynsla þeirra er sú að það eru fyrst og fremst eiturlyfjaneytendur sem þarf að ná lögum yfir vegna þess að þeir geta reynst umhverfi sínu hættulegir, og það eru fyrst og fremst þeir eiturlyfjasjúklingar eða neytendur sem jafnframt stunda vændi til að fjármagna neyslu sína. Þeir eru langsamlega hættulegastir. Til þess að þessi lög, sem t.d. hafa verið sett í Svíþjóð, verði í raun virk þarf að fara fram dómsmál. Það þarf að fara fram prófmál þar sem eiturlyfjasjúklingur, sem stundar vændi og neitar að fara eftir fyrirmælum læknis eða hirðir ekki um þau en heldur áfram uppteknum hætti og smitar aðra, er dæmdur í þvingun eða refsingu.

Það eru ekki einungis eiturlyfjaneytendur heldur líka aðrir þeir einstaklingar sem af einhverjum ástæðum hafa skerta dómgreind og ábyrgðartilfinningu og það er einkum vegna slíkra einstaklinga sem ákvæði um kyrrsetningu á sjúkrahúsi eru nauðsynleg, og þau eru nauðsynleg, svo og ákvæði sem heimila rannsókn einstaklinga samkvæmt dómsúrskurði. Það er mikið matsatriði hvort þau lagaákvæði sem þegar eru til, eins og t.d. 175. gr. hegningarlaga eða önnur ákvæði, gætu gilt um slíka einstaklinga fremur en kynsjúkdómalög.

Það ber að leggja ríka áherslu á að þessir áhættuhópar eru mjög ólíkir, þ.e. eiturlyfjasjúklingar eru í flestum löndum mikill minni hluti þeirra sem reynast bera mótefni gegn alnæmi. Hins vegar gegnir allt öðru máli um stærsta áhættuhópinn, þ.e. samkynhneigða karla.. Þar er meginatriðið að byggja upp traust milli læknis og þeirra sem þurfa að koma til mótefnamælingar. Þarfir þessara hópa eru svo ólíkar að það liggur nærri að lög sem hæfa öðrum hópnum henti ekki hinum og gætu jafnvel beinlínis orðið skaðleg. Ef á að fara að setja lög sem fyrst og fremst miða að minnsta hópnum, eiturlyfjaneytendunum, og þá jafnframt að fæla allt að 86%, þ.e. stærsta áhættuhópinn, frá því að koma í skoðun nær það auðvitað engri átt ef tilgangur laga er sá að hefta útbreiðslu eða smitun. Það segir sig sjálft.

Það er þó ekki óeðlilegt að skilgreina ónæmistæringu sem kynsjúkdóm þar sem smitun verður nær eingöngu við kynmök eða blóðblöndun og það er enginn læknisfræðilegur ágreiningur um það efni. Hins vegar ber að leggja ríka áherslu á að ónæmistæring er að mörgu leyti mjög frábrugðin þeim sjúkdómum sem nú teljast til kynsjúkdóma og hef ég þegar nefnt dæmi eins og það hve kynskipting smitbera er ólík, þ.e. meiri hluti karlar en mjög fáar konur. Langflestir smitberar eru fullfrískir, kenna sér einskis meins og hafa því enga líkamlega knýjandi ástæðu til að leita læknis. Sem betur fer virðist enn að flestir þeirra muni verða það og vonandi það sem eftir er ævi sinnar. Og síðast en ekki síst: Smitun er ævilöng og sjúkdómurinn er ólæknandi. Allt eru þetta atriði sem gera ónæmistæringu á mjög mikilvægan hátt algjörlega frábrugðna öðrum kynsjúkdómum. Þeir sem leita sér hjálpar geta því ekki eins og við aðra kynsjúkdóma vænst neins bata með því að gefa sig í ljós. Þess vegna er það álitamál sem stendur í athugasemdum um þetta frv. - og ég vitna aftur, með leyfi forseta:

„Þannig yrði sjúkdómurinn m.a. skráningarskyldur sem kynsjúkdómur og heimilt yrði að leita að sýktum einstaklingum og veita þeim meðferð.“

Því miður er ekki hægt að veita þeim neina meðferð. Það er hægt að veita þeim ráðleggingar til að sporna gegn því að þeir sýki aðra, eins og hér stendur réttilega, en því miður, og það er meginatriði, er enn ekki hægt að veita þeim neina meðferð þannig að það getur ekki orðið hvati að því að menn taki þá áhættu sem þeim sýnist vera og tefli í tvísýnu félagslegu öryggi sínu og eigi það á hættu að glata þeirri virðingu sem flestir vilja njóta í samfélagi við aðra menn með því að koma til mælingar og gefa sig í ljós. Þetta er að mínu mati meginatriðið.

Ónæmistæring er þar að auki nýr sjúkdómur sem býður upp á áður óþekkt vandamál og það er ekki sjálfgefið að við þeim dugi gömul ráð. Víðsýni og skilningur eru lykilatriði til lausnar þeirra vandamála að mínu mati.

Í íslenskri löggjöf eru fjölmörg lög og lagabálkar sem taka til smitsjúkdóma, mörg orðin gömul. Tilkoma þessa nýja sjúkdóms hefur leitt athygli manna að því hve það er orðið löngu tímabært að endurskoða þau lög og samræma. Ef til vill komast menn almennt að þeirri niðurstöðu að heppilegast sé að setja ónæmistæringu undir lög um kynsjúkdóma. Ég hygg að það verði þó aldrei skynsamlegt nema þeim lögum verði breytt, annaðhvort almennt eða að því leyti sem varðar ónæmistæringu sérstaklega.

Hæstv. heilbrmrh. hefur kynnt hér á Alþingi hugmyndir um breytt fyrirkomulag við skráningu sjúkdóms. Ég tel þessa viðleitni hennar skref í rétta átt til að endurskoða málið og fagna þeim skilningi hennar á eðli málsins. Það er vissulega mjög nauðsynlegt að landlæknisembættið eða einhver aðili geti fylgst með útbreiðslu sjúkdómsins hérlendis. En slíkt er mjög vel hægt án þess að trúnaður við nafnleynd einstaklinga sé að nokkru brotinn og það er meginatriði.

Ég tel mikils um vert að við missum ekki sjónar á því sem hlýtur að vera meginmarkið í þessu máli, en það er að hefta útbreiðslu sjúkdómsins. Það hlýtur að vera ofar öllum metnaði, bæði embættismanna og stjórnmálamanna, því að það er meginmarkmið sem varðar almenningsheill. Kapp er best með forsjá, segir máltækið. Kappsmálið að setja lög um þennan sjúkdóm má ekki undir nokkrum kringumstæðum stofna í hættu því meginmarkmiði sem ég áður nefndi. Það verður mjög slæmur dómur reynslunnar og sögunnar ef það verður gert án vandaðri undirbúnings og meiri íhugunar. Mál sem þetta getur heldur ekki gegnt flokkspólitískum línum. Það gera a.m.k. veirurnar svo sannarlega ekki. Hér hlýtur hver maður að þurfa að gera upp hug sinn við eigin vitund fyrst og fremst.

Umtal um þennan sjúkdóm hefur borið einhverja vitneskju um hann til almennings um víða veröld. Skoðanakönnun í Bandaríkjunum leiddi t.d. í ljós að meira en 90% af íbúum Bandaríkjanna vita af þessum sjúkdómi, hafa heyrt um hann í fjölmiðlum eða annars staðar. Þessi vitneskja hefur þegar haft þau áhrif á lifnaðarhætti að menn eru nú almennt gætnari en áður í kynlífi sínu, einkum þeir sem teljast til áhættuhópa, og ég veit til þess að í Bandaríkjunum eru uppi hreyfingar meðal samkynhneigðra karla, eins og ég minntist á áðan reyndar, um leiðbeiningar. Það eru leiðbeiningar og stuðningshópar sem kynna fyrir mönnum hvernig þeir geti notið samlífis án þess að skaða hver annan. Breyting lifnaðarhátta, skynsemi og skilningur verða trúlega affarasælust til að hemja þennan sjúkdóm og halda honum í skefjum.

Víðtæk og mikil rannsóknarvinna fer nú fram sem vekur góðar vonir um bæði meðferðarúrræði og nothæf bóluefni. Það er því engin ástæða til að örvænta.

Mér er mikið í mun að staðið verði að þessu máli á sem skynsamlegastan og árangursríkastan hátt, ekki bara sem alþm. og fulltrúi þess fólks sem ég hef umboð fyrir heldur einnig vegna þess að ég hef varið meira en áratug í nám og störf í veiru- og ónæmisfræði og tel mig því þess umkomna að bera marktækan, faglegan metnað fyrir því að þetta mál fari þannig úr þinginu að það verði til gagns en ekki til óþurftar fyrir almenningsheill. Herra forseti. Ég hef lokið máli mínu.