1995–96. – 1065 ár frá stofnun Alþingis.

120. löggjafarþing. – 154. mál.

841. Nefndarálit

um frv. til l. um tæknifrjóvgun.

Frá 2. minni hluta allsherjarnefndar.

Í breytingartillögu 2. minni hluta (þskj. 842) er lagt til að einstaklingur, sem verður til við tæknifrjóvgun með gjafakynfrumu, eigi alltaf, eftir að hann nær sjálfræðisaldri, óheftan aðgang að upplýsingum um uppruna sinn. Gert er ráð fyrir að kynfrumugjafar geti óskað eftir nafnleynd, en hún kemur samt aldrei í veg fyrir þennan rétt barnsins. Að öðru leyti styður 2. minni hluti breytingartillögur meiri hlutans, þ.e. aðrar en þær sem lúta að 4. gr. frumvarpsins. Í nefndaráliti þessu er einungis fjallað um nafnleyndarákvæðið þar sem það eitt ber í milli álits meiri hlutans og 2. minni hluta.

Rökin gegn nafnleynd gagnvart einstaklingi sem verður til við tæknifrjóvgun með gjafakynfrumu eru tvenns konar. Þau taka til mannréttinda hans annars vegar og erfðalækninga hins vegar.

Við setningu laga um tæknifrjóvgun verður að taka tillit til þróunar mannréttindalöggjafar undanfarið. Réttarþróun í Evrópu er tvímælalaust sú að nafnleyndinni gagnvart viðkomandi einstaklingi sé aflétt og í nýrri íslenskri löggjöf um tæknifrjóvgun á skilyrðislaust að taka mið af þeirri þróun. Sú spurning hlýtur að vera áleitin hvort verjandi sé að banna með lögum að veita einstaklingi upplýsingar um uppruna sinn, einkum ef hann fær á einn eða annan hátt vitneskju um það síðar á lífsleiðinni að hann sé ekki líffræðilega skyldur foreldrunum. Bent skal á að barnaréttarnefnd Sameinuðu þjóðanna hefur gert athugasemdir við löggjöf Noregs um nafnleynd gagnvart einstaklingum getnum með gjafakynfrumum. Þau ríki sem ekki hafa nafnleyndarákvæði í lögum sínum um tæknifrjóvgun eru Svíþjóð, Sviss, Spánn, Holland og Þýskaland. Því væri skammsýni að setja nú lög sem gengju gegn þessari þróun, svo og gegn almennri réttlætis- og siðferðisvitund.

Það eru mannréttindi að eiga þess kost að þekkja uppruna sinn, hluti af sjálfsagðri vitund fólks um sjálft sig, og meðal íslenskrar þjóðar er rík hefð og vilji til þess. Löggjafinn má ekki taka þennan rétt af einstaklingum. Ófrjósemi er vandamál sem ekki má leysa á kostnað mannréttinda þess sem verður til við tæknifrjóvgun með gjafakynfrumu. Sé þess óskað er sjálfsagt og eðlilegt að tryggð sé nafnleynd gagnvart öllum öðrum en þeim einstaklingi, sem þannig er til kominn. Þetta þarf að gera þeim ljóst sem vegna tæknifrjóvgunar gefa eða þiggja kynfrumur (sbr. ákvæði um ráðgjöf í breytingartillögum meiri hlutans). Einnig þarf kynfrumugjafanum að vera ljóst að enga tryggingu er hægt að setja fyrir því að afkomandinn greini ekki sjálfur frá því hvernig hann er til kominn þegar hann hefur aldur og þroska til og hefur fengið upplýsingar um líffræðilegt foreldri sitt.

Í 15. gr. stjórnsýslulaga, nr. 34/1993, segir að aðili máls eigi rétt á að kynna sér gögn og skjöl sem viðkoma máli hans. Á grundvelli þessara laga geta ættleiddir einstaklingar fengið upplýsingar um raunverulegan uppruna sinn, fái þeir ekki þá vitneskju með öðrum hætti. Eðlilegt hlýtur að teljast að sá sem getinn er með gjafakynfrumu eigi sama rétt. Í mörgum tilvikum verður upplýsinga um kynforeldrið vitaskuld ekki óskað, en það er eigi að síður skýlaus réttur manna að fá allar handbærar og varðveittar upplýsingar, óski þeir þess.

Í 7. grein barnasamnings Sameinuðu þjóðanna segir að barn skuli, eftir því sem unnt er, eiga rétt á að þekkja kynforeldra sína og í 8. gr. samningsins segir að aðildarríki skuldbindi sig til að virða rétt barnsins til að viðhalda því sem auðkenni það sem einstakling. Ísland fullgilti samninginn fyrir sitt leyti árið 1992.

Þróunin í íslenskri löggjöf er heldur ekki sú að lögfesta ævarandi nafnleynd. Fyrir Alþingi liggur nú frumvarp til upplýsingalaga. Samkvæmt því skal einstaklingur eiga óheftan aðgang að upplýsingum um sjálfan sig hjá stjórnsýslunni. Ákvæði laga þessara tækju tvímælalaust til upplýsinga um það hvernig viðkomandi er getinn í heiminn nema það væri afdráttarlaust bannað í sérlögum. Í frumvarpinu er gert ráð fyrir að aðgangur að upplýsingum um einkamálefni manna verði öllum opinn að 80 árum liðnum frá skráningu málsins. Þannig gæti komið upp sú staða að maður fengi sjálfur aldrei að sjá gögn um uppruna sinn en frétti um hann hjá öðrum, t.d. í dagblöðum. Í þessu ljósi sést að nafnleyndarákvæðið í frumvarpi til laga um tæknifrjóvgun er úrelt og mun að öllum líkindum heyra sögunni til innan tíðar.

Önnur mikilvæg ástæða fyrir því að halda til haga upplýsingum um gjafakynfrumur snýr að sambandi sjúkdóma og erfða. Erfðalækningar eru að verða stærri þáttur í heilsugæslu. Íslenskir læknar hafa til að mynda sannað arfgengi ýmissa algengra sjúkdóma, svo sem hjarta- og æðasjúkdóma. Mikilvægi þess að geta aukið rannsóknir á erfðaþáttum sjúkdóma er því augljóst og styður það sjónarmið að í framtíðinni eigi ekki að alast upp fólk sem þekkir ekki uppruna sinn og getur ekki fengið upplýsingar um sína nánustu í líffræðilegu tilliti.

Ófrjósemi er vaxandi vandamál. Með aukinni tækni, t.d. smásjárfrjóvgun, er þó hægt að hjálpa sífellt fleiri pörum til að eignast barn með eigin kynfrumum. Mikilvægt er að efla slíkar rannsóknir í stað þess að leysa málið með gjafakynfrumum og á kostnað mannréttinda þess sem verður til með kynfrumugjöf.

Þá skal þess getið að þrátt fyrir að nafnleynd sé aflétt gagnvart barninu skapast engin lagaleg tengsl milli þess og kynfrumugjafans, þ.e. hins líffræðilega foreldris, svo sem vegna framfærsluskyldu eða erfðaréttar.

Alþingi, 19. apríl 1996.

Hjálmar Jónsson.