123. löggjafarþing 1998–99.

Þskj. 417 — 109. mál.

Breytingartillögur

við frv. til l. um gagnagrunn á heilbrigðissviði.

Frá 1. minni hluta heilbrigðis- og trygginganefndar (ÖS, ÁRJ).

1.	Við 1. gr. Í stað orðanna miðlægs gagnagrunns" komi: miðlægra gagnagrunna.

2.	Við 2. gr. Í stað orðanna miðlægs gagnagrunns" í 1. málsl. komi: miðlægra gagna
grunna.

3.	Við 3. gr. Orðið einn" í 1. tölul. falli brott.

4.	Við 4. gr. 1. mgr. orðist svo:

Gerð og starfræksla gagnagrunns á heilbrigðissviði er heimil þeim sem fengið hafa rekstrarleyfi samkvæmt lögum þessum.

5.	Við 6. gr. Á eftir 1. málsl. 2. mgr. komi nýr málsliður, svohljóðandi: Nefndin skal gæta hagsmuna heilbrigðisþjónustunnar við samningsgerðina og tryggja að ekki verði aðrar upplýsingar fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði en kveðið er á um í samningum við rekstrarleyfishafa.

6.	Við 7. gr. Við 1. mgr. bætist nýr málsliður, svohljóðandi: Í samningum heilbrigðisstofn
ana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna við rekstrarleyfishafa skal m.a. kveðið á um hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám skuli fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði og settar þær takmarkanir sem heilbrigðisyfirvöld, heilbrigðisstofnanir og faglegir stjórn endur telja nauðsynlegar.

7.	Við 8. gr.

a.	Á eftir 2. málsl. 1. mgr. komi tveir nýir málsliðir, svohljóðandi: Foreldrar skulu eftir því sem kostur er hafa börn með í ráðum þegar þau ákveða hvort upplýsingar úr sjúkraskrám þeirra verða fluttar í gagnagrunninn og alltaf ef þau eru 12 ára eða eldri. Óski sjúklingur að hætta þátttöku getur hann jafnframt krafist eyðingar allra upplýs inga um hann sem fluttar hafa verið í gagnagrunninn.

b.	Í stað orðanna slíkri beiðni" í 3. málsl. 1. mgr. komi: slíkum beiðnum.

8.	Á eftir 8. gr. komi ný grein, svohljóðandi:

Óheimilt er að nota heilsufarsupplýsingar sem fluttar eru í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði eða vitneskju sem verður til vegna rannsókna eða fyrirspurna sem gerðar eru fyrir tilstilli hans til að skaða eða mismuna einstaklingum eða hópum, svo sem á vinnumarkaði, tryggingamarkaði eða með öðrum hætti.

9.	Við bætist tvö ný ákvæði til bráðabirgða, svohljóðandi:

a.	(IV.)

Frá gildistöku laganna og þangað til flutningur upplýsinga hefst í gagnagrunn á heilbrigðissviði skal landlæknir standa fyrir rækilegri upplýsingaherferð til að kynna almenningi rétt hans til að synja þátttöku í miðlægum gagnagrunni, sbr. 8. gr.

b.	(V.)

Alþingi skal eigi síðar en árið 2000 samþykkja lög um erfðapróf og erfðaskimun þar sem m.a. er bönnuð hvers kyns mismunun í krafti upplýsinga um arfgerð.