123. löggjafarþing 1998–99.

Þskj. 433 — 109. mál.

Tillaga til rökstuddrar dagskrár

í málinu: Frv. til l. um gagnagrunn á heilbrigðissviði.

Frá Hjörleifi Guttormssyni, Kristínu Ástgeirsdóttur,

Steingrími J. Sigfússyni og Ögmundi Jónassyni.

Þar sem fyrir liggur

þingsályktunartillaga um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd (97. mál á 123. löggjafarþingi) sem gerir ráð fyrir að í stað þess að stefna að miðlægum gagnagrunni verði ríkisstjórninni falið að láta fara fram vandaða úttekt á dreifðum gagnagrunnum til rann sókna og bættrar heilbrigðisþjónustu

og enn fremur:

—	að upplýsingar í miðlægum gagnagrunni verða í reynd persónugreinanlegar, m.a. að mati tölvunefndar,

—	að ekki er gert ráð fyrir upplýstu samþykki við söfnun upplýsinga í gagnagrunninn og að ástæðulausu er verið að hrófla við hefðbundnu hlutverki vísindasiðanefnda,

—	að fjölmennir hópar í samfélaginu hafa ekki aðstæður til eða eru færir um að taka af
stöðu til þátttöku í grunninum og réttur barna og látinna yrði fyrir borð borinn,

—	að Íslendingar erlendis eiga erfitt um vik að taka afstöðu til þátttöku í grunninum,

—	að menn gætu ekki dregið upplýsingar út úr grunninum sem einu sinni eru komnar þar inn,

—	að ekki yrði virtur umráðaréttur sjúklinga yfir eigin upplýsingum í sjúkraskrám,

—	að með frumvarpinu er gengið gegn stjórnarskrárvörðum ákvæðum um persónuvernd og friðhelgi einkalífs,

—	að Alþingi hefur enn ekki fjallað um boðað frumvarp til nýrrar löggjafar um persónu
vernd og meðferð persónuupplýsinga,

—	að ekki liggur fyrir hvaða upplýsingar eigi að fara í miðlægan gagnagrunn og hverjar ekki,

—	að unnt yrði að samkeyra heilsufarsupplýsingar, erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar,

—	að óforsvaranleg áhætta væri tekin með samsöfnun slíkra upplýsinga um íslensku þjóð
ina í miðlægum gagnagrunni,

—	að frumvarpið er sniðið að einkarétti eins fyrirtækis til rekstrar og yfirráða yfir grunninum,

—	að fjárhagslegir þættir málsins eru lítt kannaðir og viðskiptalegar forsendur þess tvísýnar,

—	að tilurð miðlægs gagnagrunns samkvæmt frumvarpinu stangast á við alþjóðasamþykktir og samninga sem Ísland er aðili að,

—	að vísindamönnum yrði með ólögmætum hætti mismunað gróflega í aðgengi að grunnin
um,

—	að áform um grunninn hafa sett vísindasamfélagið hérlendis og víða erlendis í uppnám,

—	að því hefur verið hafnað af þingnefnd að fjalla samtímis um önnur fyrirliggjandi þingmál um gagnagrunna (97. og 105. mál),

og því til viðbótar að

mörg önnur atriði mæla gegn frumvarpinu og með hliðsjón af breytingartillögum meiri hluta heilbrigðis- og trygginganefndar samþykkir Alþingi að vísa frumvarpinu til ríkis
stjórnarinnar og taka fyrir næsta mál á dagskrá.