Þskj. 227 — 209. mál.

Frumvarp til laga

um breytingu á lögum um greiðslur til foreldra langveikra

eða alvarlega fatlaðra barna, nr. 22/2006.

(Lagt fyrir Alþingi á 135. löggjafarþingi 2007–2008.)

1. gr.

1. gr. laganna verður svohljóðandi:

Lög þessi gilda um réttindi foreldra til fjárhagsaðstoðar þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna sérstakrar umönnunar barna sinna sem hafa greinst með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun.

2. gr.

2. gr. laganna verður svohljóðandi:

Markmið laga þessara er að tryggja foreldrum langveikra eða alvarlega fatlaðra barna fjárhagsaðstoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna sérstakrar umönnunar barna sinna, þar á meðal vegna þeirra bráðaaðstæðna sem upp koma þegar börn þeirra grein
ast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun, enda verður vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila ekki við komið.

3. gr.

Eftirfarandi breytingar verða á 3. gr. laganna:

a.	Á eftir a-lið koma tveir nýir stafliðir, b- og c-liðir, svohljóðandi, og breytist röð stafliða samkvæmt því:

b.	Langveikt barn: Barn sem þarfnast læknisfræðilegrar meðferðar vegna alvarlegs og langvinns sjúkdóms.

c.	Alvarlega fatlað barn: Barn sem, vegna alvarlegrar þroskaröskunar, geðröskunar eða líkamlegrar hömlunar, þarf sérstaka íhlutun, svo sem þjálfun, aðstoð eða gæslu á uppvaxtarárum sínum.

b.	Við bætist nýr stafliður, g-liður, svohljóðandi:

g.	Bráðaaðstæður: Aðstæður sem koma upp þegar foreldri er knúið til að leggja niður störf utan heimilis eða gera hlé á námi þegar barn þess greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun og þarfnast þjónustu sérhæfðrar greiningar- eða meðferðarstofnunar.

4. gr.

Eftirfarandi breytingar verða á 6. gr. laganna:

a.	1. málsl. 1. mgr. verður svohljóðandi: Foreldri langveiks eða alvarlega fatlaðs barns skal sækja um greiðslur skv. III. og IV. kafla til framkvæmdaraðila skv. 5. gr.

b.	Við bætist ný málsgrein, svohljóðandi:

Skattyfirvöld, Tryggingastofnun ríkisins og Innheimtustofnun sveitarfélaga skulu láta framkvæmdaraðila í té upplýsingar sem nauðsynlegar eru við framkvæmd laga þessara.

5. gr.

Eftirfarandi breytingar verða á 8. gr. laganna:

a.	1. mgr. verður svohljóðandi:

Foreldri, sbr. d- og e-lið 3. gr., sem leggur niður launað starf vegna þeirra bráðaað
stæðna sem upp koma þegar barn þess greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun getur átt sameiginlegan rétt á tekjutengdum greiðslum skv. 1. mgr. 11. gr. í allt að þrjá mánuði með hinu foreldri barnsins samkvæmt mati framkvæmdar
aðila.

b.	Í stað orðanna Skilyrði eru meðal annars að foreldri hafi" í 2. mgr. kemur: Foreldri getur átt rétt á tekjutengdum greiðslum skv. 1. mgr. hafi foreldri.

c.	3. mgr. verður svohljóðandi:

Heimilt er að framlengja sameiginleg réttindi foreldra til tekjutengdra greiðslna skv. 1. mgr. um allt að þrjá mánuði þegar barn þeirra þarfnast verulegrar umönnunar vegna mjög alvarlegs og langvinns sjúkdóms eða fötlunar, sbr. einnig 18. gr.

d.	Á eftir orðunum rétt til greiðslna" í 5. mgr. kemur: skv. 1. og 3. mgr.

e.	6. mgr. verður svohljóðandi:

Foreldrar geta ákveðið hvernig þeir skipta réttinum til greiðslna sín á milli fullnægi báðir foreldrar skilyrðum laganna. Foreldrar eiga þó ekki rétt á greiðslum samkvæmt lögum þessum fyrir sama tímabil. Þó er heimilt að veita undanþágu frá 2. málsl. þegar barn nýtur líknandi meðferðar og foreldrar hafa ekki nýtt sér rétt sinn að fullu sam
kvæmt ákvæði þessu.

f.	Á eftir 6. mgr. kemur ný málsgrein, 7. mgr., svohljóðandi:

Andist langveikt eða alvarlega fatlað barn er heimilt að halda tekjutengdum greiðsl
um skv. 1. eða 3. mgr. sem foreldri hefði ella átt rétt á áfram í allt að einn mánuð frá andláti barns enda sé því tímabili sem framkvæmdaraðili hafði áður ákveðið skv. 1. eða 3. mgr. ekki lokið.

g.	7. mgr., sem verður 8. mgr., verður svohljóðandi:

Félagsmálaráðherra er heimilt að kveða í reglugerð nánar á um rétt foreldra lang
veikra eða alvarlega fatlaðra barna til greiðslna samkvæmt ákvæði þessu.

6. gr.

Á eftir 8. gr. laganna kemur ný grein, 9. gr., svohljóðandi ásamt fyrirsögn, og breytast greinanúmer samkvæmt því:

Þátttaka á vinnumarkaði.

Það að starfa á innlendum vinnumarkaði í skilningi 8. gr. felur í sér að starfa í annarra þjónustu í a.m.k. 25% starfshlutfalli í hverjum mánuði eða að starfa við eigin rekstur, án til
lits til félagsforms, í því umfangi að hlutaðeiganda er gert að standa mánaðarlega, eða með öðrum reglulegum hætti samkvæmt ákvörðun skattyfirvalda, skil á tryggingagjaldi. Fullt starf miðast við 172 vinnustundir á mánuði, en þó skal jafnan tekið tillit til fjölda vinnustunda sem samkvæmt kjarasamningi teljast fullt starf.

Til þátttöku á vinnumarkaði telst enn fremur:

a.	orlof eða leyfi samkvæmt lögum, kjarasamningi eða ráðningarsamningi þótt ólaunað sé að hluta eða öllu leyti, sbr. þó 2. mgr. 29. gr.,

b.	sá tími sem foreldri fær greiddar atvinnuleysisbætur, er á biðtíma eftir slíkum bótum eða hefði átt rétt á þeim hefði foreldrið skráð sig án atvinnu samkvæmt gildandi lögum um atvinnuleysistryggingar,

c.	sá tími sem foreldri fær greidda sjúkra- eða slysadagpeninga, er á biðtíma eftir dagpen
ingum eða hefði átt rétt á þeim hefði foreldri sótt um þá til Tryggingastofnunar ríkisins samkvæmt gildandi lögum um almannatryggingar, eða fær greiðslur úr sjúkrasjóði stéttarfélags enda hafi foreldri látið af launuðum störfum af heilsufarsástæðum,

d.	sá tími sem foreldri nýtur bóta frá tryggingafélagi sem koma í stað launa vegna tíma
bundins atvinnutjóns af völdum slyss.

Vinnumálastofnun, sbr. lög um atvinnuleysistryggingar, metur hvort foreldri hefði átt rétt á atvinnuleysisbótum hefði foreldri skráð sig án atvinnu á þeim tíma sem um er að ræða, sbr. b-lið 2. mgr. Um rétt til atvinnuleysisbóta fer samkvæmt ákvæðum laga um atvinnuleysis
tryggingar.

Tryggingastofnun ríkisins, sbr. lög um almannatryggingar, metur hvort foreldri hefði átt rétt á sjúkra- eða slysadagpeningum hefði foreldri sótt um þá fyrir þann tíma sem um er að ræða, sbr. c-lið 2. mgr. Um rétt til sjúkradagpeninga fer samkvæmt ákvæðum laga um al
mannatryggingar.

7. gr.

Á eftir nýrri 9. gr. kemur ný grein, 10. gr., svohljóðandi ásamt fyrirsögn, og breytast greinanúmer samkvæmt því:

Samfellt starf.

Með samfelldu starfi er átt við að foreldri hafi verið í a.m.k. 25% starfi í hverjum mánuði á innlendum vinnumarkaði yfir tiltekið tímabil. Enn fremur telst til samfellds starfs þau tilvik sem talin eru upp í a–d-liðum 2. mgr. 9. gr.

8. gr.

9. gr. laganna, sem verður 11. gr., verður svohljóðandi, ásamt fyrirsögn, og breytast greinanúmer samkvæmt því:

Tilhögun greiðslna til foreldra á vinnumarkaði.

Tekjutengdar greiðslur til foreldris skv. 1. og 3. mgr. 8. gr. sem er launamaður, sbr. d-lið 3. gr., skulu nema 80% af meðaltali heildarlauna og skal miða við tólf mánaða tímabil sem hefst tveimur mánuðum áður en barnið greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun. Til launa teljast hvers konar laun og aðrar þóknanir samkvæmt lögum um tryggingagjald sem og greiðslur úr Fæðingarorlofssjóði, greiðslur úr Atvinnuleysistrygginga
sjóði, sjúkra- eða slysadagpeningar, greiðslur úr sjúkrasjóðum stéttarfélaga eða bætur frá tryggingafélagi vegna tímabundins atvinnutjóns, sbr. a–d-liði 2. mgr. 9. gr. Þegar um er að ræða greiðslur úr Fæðingarorlofssjóði, Atvinnuleysistryggingasjóði, sjúkrasjóði stéttarfélags eða bætur frá tryggingafélagi vegna tímabundins atvinnutjóns skal þó taka mið af þeim við
miðunartekjum sem þær greiðslur miðuðust við. Einungis skal miða við meðaltal heildar
launa fyrir þá mánuði á viðmiðunartímabili sem foreldri hefur verið á innlendum vinnumark
aði, sbr. einnig 2. mgr. 9. gr. Aldrei skal þó miða við færri mánuði en fjóra við útreikning á meðaltali heildarlauna.

Tekjutengdar greiðslur til foreldris skv. 1. og 3. mgr. 8. gr. sem er sjálfstætt starfandi ein
staklingur, sbr. e-lið 3. gr., skulu nema 80% af meðaltali heildarlauna og skal miða við tekju
árið á undan því ári sem barnið greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvar
lega fötlun. Að öðru leyti gildir ákvæði 1. mgr.

Þrátt fyrir 1. og 2. mgr. skal hámarksfjárhæð tekjutengdra greiðslna í hverjum mánuði aldrei nema hærri fjárhæð en 518.600 kr.

Útreikningar á tekjutengdum greiðslum skv. 1. og 2. mgr. skulu byggjast á upplýsingum sem framkvæmdaraðili aflar um tekjur foreldris úr skattframtölum, staðgreiðsluskrá og tryggingagjaldsskrá skattyfirvalda. Framkvæmdaraðili skal leita staðfestingar hjá skattyfir
völdum á því að upplýsingar úr staðgreiðsluskrá og tryggingagjaldsskrá hafi verið í samræmi við álagningu skattyfirvalda.

Tekjutengdar greiðslur til foreldris skv. 1. mgr. hefjast frá og með þeim degi er fullar launagreiðslur frá vinnuveitanda í forföllum þess féllu niður, sbr. einnig 2. málsl. 2. mgr. 8. gr., sem og greiðslur úr sjúkra- eða styrktarsjóði stéttarfélags vegna veikinda eða fötlunar barns. Foreldri skal leggja fram vottorð vinnuveitanda um að það hafi lagt niður störf og fullar launagreiðslur hafi fallið niður og staðfestingu sjúkra- eða styrktarsjóðs um að það hafi nýtt sér réttindi sín þar. Foreldri getur þó óskað eftir að tekjutengdar greiðslur hefjist síðar en um getur í 1. málsl.

Þegar foreldri er sjálfstætt starfandi einstaklingur, sbr. e-lið 3. gr., reiknast tekjutengdar greiðslur skv. 2. mgr. frá og með þeim degi er foreldri hefur lagt niður störf samtals í fjórtán virka daga vegna sérstakrar umönnunar barns síns. Sjálfstætt starfandi einstaklingur telst hafa lagt niður störf þegar ekki er greitt reiknað endurgjald vegna starfa hans. Að öðru leyti gildir ákvæði 5. mgr. eftir því sem við getur átt.

Þegar tekjutengdar greiðslur skv. 1. eða 2. mgr. reynast lægri en greiðslur skv. IV. kafla getur foreldri sótt um þær án þess að sækja fyrst um greiðslur samkvæmt ákvæði þessu að öðrum skilyrðum IV. kafla uppfylltum.

Tekjutengdar greiðslur fyrir undanfarandi mánuð eða hluta úr mánuði skulu inntar af hendi eftir á, fimmtánda virka dag hvers mánaðar, enda hafi foreldri skilað inn nauðsynlegum gögnum til framkvæmdaraðila fyrir fimmta virka dag mánaðarins.

Greiðslur frá vinnuveitanda eða öðrum aðilum til foreldris fyrir sama tímabil, sem eru hærri en nemur mismun greiðslna skv. 1. mgr. og meðaltals heildarlauna foreldris fyrir tekju
árið á undan því er barn greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötl
un, skulu koma til frádráttar greiðslum samkvæmt ákvæði þessu. Þó er heimilt að taka tillit til kjarasamningsbundinna launahækkana, annarra kjarasamningsbundinna greiðslna og launabreytinga sem rekja má til breytinga á störfum foreldris. Hið sama gildir um greiðslur til foreldris sem er sjálfstætt starfandi einstaklingur eftir því sem við getur átt. Umönnunar
greiðslur sem ætlað er að mæta útlögðum kostnaði vegna veikinda eða fötlunar barns skulu ekki koma til frádráttar greiðslum samkvæmt lögum þessum.

Fjárhæð hámarksgreiðslna skv. 3. mgr. kemur til endurskoðunar við afgreiðslu fjárlaga ár hvert með tilliti til þróunar launa, verðlags og efnahagsmála. Þá er félagsmálaráðherra heimilt, að fengnu samþykki ríkisstjórnar, að breyta fjárhæðinni til hækkunar ef verulegar breytingar verða á launaþróun og þjóðhagsforsendum frá afgreiðslu fjárlaga. Þegar framan
greind skilyrði leiða til hækkunar á fjárhæð greiðslna skal félagsmálaráðherra breyta fjárhæð
inni í reglugerð.

9. gr.

10. gr. laganna, sem verður 12. gr., orðast svo, ásamt fyrirsögn, og breytast greinanúmer samkvæmt því:

Greiðslur samhliða minnkuðu starfshlutfalli.

Foreldri, sbr. d- og e-lið 3. gr., sem þarf að leggja niður störf að hluta vegna bráða
aðstæðna sem koma upp þegar barn þess greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun getur átt rétt á hlutfallslegum greiðslum skv. 8. og 11. gr. í samræmi við minnkað starfshlutfall. Fullar greiðslur skulu miðast við starfshlutfall foreldris á ávinnslu
tímabili skv. 2. mgr. 8. gr. Hið sama á við þegar foreldri kemur aftur til starfa í lægra starfs
hlutfalli en það var í áður en það lagði niður störf tímabundið og ástæður þess að foreldrið er í hlutastarfi má rekja til þeirra bráðaaðstæðna sem komu upp þegar barn þess greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun, sbr. 8. gr. Skilyrði er að foreldri hafi lagt niður störf og/eða verið í minnkuðu starfshlutfalli samfellt lengur en í fjórtán virka daga og að breyting á starfshlutfalli vari í tvær vikur eða lengur. Að öðru leyti gilda skilyrði 8. og 11. gr. um greiðslur til foreldra samhliða minnkuðu starfshlutfalli.

Óski foreldri eftir greiðslum samhliða minnkuðu starfshlutfalli skal greiða 80% af meðal
tali heildarlauna skv. 1. eða 2. mgr. 11. gr., eftir því sem við á, í samræmi við það starfshlut
fall sem foreldri minnkar við sig vinnu. Heimilt er sem því nemur að lengja tímabilið sem foreldri hefði ella átt rétt á greiðslum skv. 8. og 11. gr. hefði það lagt niður störf að fullu.

Félagsmálaráðherra er heimilt að kveða í reglugerð nánar á um rétt foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna til greiðslna samkvæmt ákvæði þessu.

10. gr.

Eftirfarandi breytingar verða á 11. gr. laganna, sem verður 13. gr.:

a.	Í stað orðanna b- og c-lið 3. gr." í 1. mgr. kemur: d- og e-lið 3. gr.

b.	Í stað orðanna 8.–10. gr." í 1. mgr. kemur: 8., 11. og 12. gr.

11. gr.

Eftirfarandi breytingar verða á 12. gr. laganna, sem verður 14. gr., og breytast greina
númer samkvæmt því:

a.	1. mgr. verður svohljóðandi:

Foreldri sem gerir hlé á námi, sbr. f-lið 3. gr., vegna þeirra bráðaaðstæðna sem upp koma þegar barn þess greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun getur átt sameiginlegan rétt á greiðslum skv. 1. mgr. 16. gr. í allt að þrjá mánuði með hinu foreldri barnsins samkvæmt mati framkvæmdaraðila.

b.	Í stað orðanna d-lið 3. gr." í 2. mgr. kemur: f-lið 3. gr.

c.	3. mgr. fellur brott og breytist röð málsgreina samkvæmt því.

d.	Á eftir orðunum rétt til greiðslna" í 5. mgr., sem verður 4. mgr., kemur: skv. 1. mgr.

e.	6. mgr., sem verður 5. mgr., verður svohljóðandi:

Foreldrar geta ákveðið hvernig þeir skipta réttinum til greiðslna sín á milli fullnægi báðir foreldrar skilyrðum laganna. Foreldrar barna eiga þó ekki rétt á greiðslum sam
kvæmt lögum þessum fyrir sama tímabil. Þó er heimilt að veita undanþágu frá 2. málsl. þegar barn nýtur líknandi meðferðar og foreldrar hafa ekki nýtt sér rétt sinn að fullu samkvæmt ákvæði þessu.

f.	Á eftir 6. mgr., sem verður 5. mgr., kemur ný málsgrein, 6. mgr., svohljóðandi:

Andist langveikt eða alvarlega fatlað barn er heimilt að halda greiðslum sem foreldri hefði ella átt rétt á áfram í allt að einn mánuð frá andláti barns enda sé því tímabili sem framkvæmdaraðili hafði áður ákveðið skv. 1. mgr. ekki lokið.

g.	7. mgr. verður svohljóðandi:

Félagsmálaráðherra er heimilt að kveða í reglugerð nánar á um rétt foreldra lang
veikra eða alvarlega fatlaðra barna til greiðslna samkvæmt ákvæði þessu.

12. gr.

Eftirfarandi breytingar verða á 13. gr. laganna, sem verður 15. gr.:

a.	Í stað orðanna 12. gr." í 1. og 2. mgr. kemur: 14. gr.

b.	Í stað orðanna d-lið 3. gr." í 2. mgr. kemur: f-lið 3. gr.

13. gr.

Eftirfarandi breytingar verða á 14. gr. laganna, sem verður 16. gr., og breytast greina
númer samkvæmt því:

a.	1. mgr. orðast svo:

Greiðsla til foreldris skv. 14. gr. skal nema 130.000 kr. á mánuði.

b.	1. málsl. 2. mgr. orðast svo: Greiðslur til foreldris reiknast frá og með þeim degi er fjórtán virkir dagar eru liðnir frá því að barn greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun samkvæmt læknisvottorði, sbr. 14. gr.

c.	Á eftir 3. mgr. kemur ný málsgrein, 4. mgr., svohljóðandi:

Þegar greiðslur skv. 1. mgr. reynast lægri en greiðslur skv. IV. kafla getur foreldri sótt um þær greiðslur án þess að sækja fyrst um greiðslur samkvæmt ákvæði þessu að öðrum skilyrðum IV. kafla uppfylltum.

d.	Í stað orðanna greiðslum samkvæmt lögum þessum" í 4. mgr., sem verður 5. mgr., kemur: greiðslum samkvæmt ákvæði þessu.

14. gr.

Á eftir 14. gr. laganna, sem verður 16. gr., kemur ný grein, 17. gr., svohljóðandi, ásamt fyrirsögn, og breytast greinanúmer samkvæmt því:

Mat á lengd greiðslutímabils foreldra.

Við mat á því í hversu langan tíma foreldrar eiga sameiginlegan rétt til greiðslna skv. 8. eða 14. gr. skal framkvæmdaraðili líta heildstætt á aðstæður fjölskyldunnar við þær bráða
aðstæður sem upp komu þegar barn greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun. Miða skal við aðstæður fjölskyldunnar þegar óskað er eftir að greiðslur hefj
ist og skal þá meðal annars litið til sjúkdóms- eða fötlunarstigs barns, sbr. 26. og 27. gr., um
fangs þjónustu greiningar- og meðferðarstofnunar, umönnunarþarfar samkvæmt vottorði sér
fræðings þeirrar greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu, sbr. einnig 25. gr., og þeirrar vistunarþjónustu sem í boði er á vegum opinberra aðila.

15. gr.

Á eftir nýrri 17. gr. kemur ný grein, 18. gr., svohljóðandi, ásamt fyrirsögn, og breytast greinanúmer samkvæmt því:

Framlenging á greiðslutímabili.

Foreldri barns sem fellur undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig, sbr. 26. og 27. gr., getur átt sameiginlegan rétt með hinu foreldri barnsins til framlengingar á greiðslutímabili um allt að þrjá mánuði skv. 3. mgr. 8. gr. Við mat á því hvort foreldrar eigi rétt til framleng
ingar og í hversu langan tíma skal framkvæmdaraðili líta heildstætt á aðstæður fjölskyldunn
ar skv. 17. gr. sem og lengdar vistunar á sjúkrahúsi, hjúkrunar í heimahúsi, yfirsetu foreldris og hversu tíðar sjúkrahúsinnlagnir barnsins eru enda þarfnist barnið meðferðar í heimahúsi samhliða tíðum sjúkrahúsinnlögnum.

16. gr.

15. gr. laganna fellur brott.

17. gr.

Á eftir III. kafla laganna kemur nýr kafli, IV. kafli, er hefur fyrirsögnina Almenn fjárhagsaðstoð, með sex nýjum greinum sem orðast svo ásamt fyrirsögnum:

a. (19. gr.)

Skilyrði fyrir réttindum foreldra til grunngreiðslna.

Foreldri sem getur hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna þess að barn þess þarfnast verulegrar umönnunar vegna mjög alvarlegs og langvinns sjúkdóms eða fötlunar getur átt sameiginlegan rétt á grunngreiðslum skv. 20. gr. með hinu foreldri barnsins sam
kvæmt mati framkvæmdaraðila.

Foreldri getur átt rétt á grunngreiðslum skv. 1. mgr. hafi barn þess greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem fellur undir 1. og 2. sjúk
dóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu, barn þarfnist sérstakrar um
önnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, foreldri geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur eru inntar af hendi.

Réttur foreldris til grunngreiðslna skv. 1. mgr. er bundinn því að það fari sjálft með forsjá barnsins eða hafi sameiginlega forsjá ásamt hinu foreldri þess þegar barn greinist með alvar
legan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun.

Forsjárlaust foreldri á rétt til grunngreiðslna skv. 1. mgr. liggi fyrir samþykki þess foreldr
is sem fer með forsjána um að forsjárlausa foreldrið annist barnið þann tíma sem greiðslur standa yfir. Maki, sambúðarmaki eða samvistarmaki foreldris sem fer með forsjána getur átt rétt til greiðslna liggi fyrir samþykki beggja kynforeldra barns enda hafi hjónaband, skráð sambúð eða staðfest samvist staðið yfir lengur en eitt ár. Í tilvikum þegar annars kynforeldra nýtur sannanlega ekki við er samþykki þess foreldris sem fer með forsjána nægjanlegt.

Foreldrar geta ákveðið hvernig þeir skipta réttinum til grunngreiðslna skv. 1. mgr. sín á milli. Foreldrar barns eiga þó ekki rétt á greiðslum samkvæmt lögum þessum fyrir sama tímabil. Þó er heimilt að veita undanþágu frá ákvæði 2. málsl. í allt að þrjá mánuði þegar barn nýtur líknandi meðferðar. Foreldrar sem hafa nýtt sér undanþágu skv. 6. mgr. 8. gr. skemur en í þrjá mánuði geta átt rétt á greiðslum á sama tíma samkvæmt ákvæði þessu en þó ekki lengur en samtals í þrjá mánuði.

Réttur til grunngreiðslna samkvæmt ákvæði þessu fellur niður þegar foreldri uppfyllir ekki lengur skilyrði IV. kafla, sbr. þó 7. mgr., eða þegar barn þess nær átján ára aldri.

Andist langveikt eða alvarlega fatlað barn er heimilt að halda greiðslum samkvæmt ákvæði þessu sem foreldri hefði ella átt rétt á áfram í allt að þrjá mánuði frá andláti barns. Hið sama á við þegar barn nær bata eftir langvarandi veikindi sem staðið hafa yfir meira en tvö ár.

Félagsmálaráðherra er heimilt að kveða í reglugerð nánar á um rétt foreldra mjög alvar
lega langveikra eða alvarlega fatlaðra barna til grunngreiðslna samkvæmt ákvæði þessu.

b. (20. gr.)

Tilhögun grunngreiðslna til foreldra.

Grunngreiðsla til foreldris skv. 1. mgr. 19. gr. skal nema 130.000 kr. á mánuði.

Grunngreiðslur til foreldris reiknast frá og með þeim degi er tekjutengdar greiðslur skv. 8. og 11. gr. falla niður eða greiðslur skv. 14. og 16. gr. hafi foreldri átt rétt á þeim. Greiðslur til foreldra utan vinnumarkaðar reiknast frá og með þeim degi er fjórtán virkir dagar eru liðn
ir frá því að barn greindist með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun samkvæmt læknisvottorði skv. 19. gr.

Grunngreiðslur skulu inntar af hendi eftir á, fyrir undanfarandi mánuð eða hluta úr mán
uði, fimmtánda virka dag hvers mánaðar, enda hafi foreldri skilað inn nauðsynlegum gögnum til framkvæmdaraðila fyrir fimmta virka dag mánaðarins.

Fjárhæð grunngreiðslna skv. 1. mgr. kemur til endurskoðunar við afgreiðslu fjárlaga ár hvert með tilliti til þróunar launa, verðlags og efnahagsmála. Þá er félagsmálaráðherra heim
ilt, að fengnu samþykki ríkisstjórnar, að breyta fjárhæðinni til hækkunar ef verulegar breyt
ingar verða á launaþróun og þjóðhagsforsendum frá afgreiðslu fjárlaga. Þegar framangreind skilyrði leiða til hækkunar á fjárhæð greiðslna skal félagsmálaráðherra breyta fjárhæðinni í reglugerð.

c. (21. gr.)

Greiðslur vegna framfærsluskyldu gagnvart börnum.

Foreldri sem á rétt á grunngreiðslum skv. 19. gr. og hefur framfærsluskyldu gagnvart börnum yngri en átján ára skal eiga rétt á barnagreiðslum að fjárhæð 18.284 kr. á mánuði með hverju barni frá upphafi tímabils skv. 20. gr.

Einstætt foreldri sem á rétt á grunngreiðslum skv. 19. gr. og hefur á framfæri tvö börn sín eða fleiri yngri en átján ára skal eiga rétt á sérstökum barnagreiðslum að fjárhæð 5.325 kr. vegna tveggja barna og 13.846 kr. vegna þriggja barna frá upphafi tímabils skv. 20. gr.

Heimilt er að skuldajafna kröfum Innheimtustofnunar sveitarfélaga um meðlög foreldris sem stofnuninni hefur verið falið að innheimta á móti greiðslum skv. 1. og 2. mgr.

Fjárhæðir greiðslna skv. 1. og 2. mgr. koma til endurskoðunar við afgreiðslu fjárlaga ár hvert með tilliti til þróunar launa, verðlags og efnahagsmála. Þá er félagsmálaráðherra heimilt, að fengnu samþykki ríkisstjórnar, að breyta fjárhæðinni til hækkunar ef verulegar breytingar verða á launaþróun og þjóðhagsforsendum frá afgreiðslu fjárlaga. Þegar framan
greind skilyrði leiða til hækkunar á fjárhæð greiðslna skal félagsmálaráðherra breyta fjár
hæðinni í reglugerð.

d. (22. gr.)

Frádráttur vegna tekna og annarra greiðslna.

Þegar samanlagðar grunngreiðslur skv. 19. gr., sbr. 20. gr., og tekjur foreldris og aðrar greiðslur, þar á meðal örorkulífeyrisgreiðslur úr almennum lífeyrissjóðum og séreignarsjóð
um og fjármagnstekjur, eru hærri en sem nemur grunngreiðslum að viðbættu frítekjumarki skv. 2. mgr. skal skerða grunngreiðslur um helming þeirra tekna sem umfram eru. Eingöngu skal taka tillit til þeirra tekna sem foreldri hefur haft á þeim tíma er það nýtur grunngreiðslna skv. 19. gr., sbr. 20. gr. Umönnunargreiðslur sem ætlað er að mæta útlögðum kostnaði vegna veikinda eða fötlunar barns skulu ekki koma til frádráttar greiðslum samkvæmt lögum þess
um.

Frítekjumarkið skal vera 52.000 kr. á mánuði. Fjárhæð frítekjumarksins kemur til endur
skoðunar við afgreiðslu fjárlaga ár hvert með tilliti til þróunar launa, verðlags og efnahags
mála. Þá er félagsmálaráðherra heimilt, að fengnu samþykki ríkisstjórnar, að breyta fjárhæð frítekjumarksins til hækkunar ef verulegar breytingar verða á launaþróun og þjóðhagsfor
sendum frá afgreiðslu fjárlaga. Þegar áðurgreind skilyrði leiða til hækkunar á fjárhæð frí
tekjumarksins skal félagsmálaráðherra breyta fjárhæðinni með reglugerð.

e. (23. gr.)

Mat á lengd greiðslutímabils foreldra.

Við mat á því í hversu langan tíma foreldrar eiga sameiginlegan rétt til grunngreiðslna skv. 19. gr., sbr. einnig 20. gr., skal framkvæmdaraðili líta heildstætt á aðstæður fjölskyld
unnar vegna mjög alvarlegra og langvinnra sjúkdóma eða fötlunar barnsins. Skal þá miða við aðstæður fjölskyldunnar þegar óskað er eftir að greiðslur hefjist en meðal annars skal litið til sjúkdóms- eða fötlunarstigs barns, sbr. 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr., umfangs þjónustu greiningar- og meðferðarstofnunar, umönnunarþarfar samkvæmt vott
orði sérfræðings þeirrar greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu, sbr. einnig 25. gr. og þeirrar vistunarþjónustu sem í boði er á vegum opinberra aðila. Skal enn fremur líta til lengdar vistunar á sjúkrahúsi, hjúkrunar í heimahúsi, yfirsetu foreldris og hversu tíðar sjúkrahúsinnlagnir barnsins eru enda þarfnist barnið meðferðar í heimahúsi sam
hliða tíðum sjúkrahúsinnlögnum.

f. (24. gr.)

Endurmat á réttindum foreldra til grunngreiðslna.

Framkvæmdaraðili skal endurmeta rétt foreldris til grunngreiðslna skv. 19. gr., sbr. einnig 20. gr., með reglubundnum hætti eftir því sem þörf krefur og eigi sjaldnar en árlega. Fram
kvæmdaraðili skal fara yfir hvort skilyrði 19. gr. séu enn uppfyllt og skal óska eftir vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu um greiningu, meðferð og umönnunarþörf barnsins, sbr. 25. gr. Enn fremur er framkvæmdar
aðila heimilt að óska eftir umsögn frá öðrum aðilum vegna einstakra umsókna þegar ástæða er til að mati hans. Að öðru leyti vísast til matsins skv. 23. gr.

18. gr.

Á eftir nýjum IV. kafla kemur nýr kafli, V. kafli, er hefur fyrirsögnina Sameiginleg skilyrði, með fjórum nýjum greinum sem orðast svo ásamt fyrirsögnum og breytast kafla- og greinanúmer samkvæmt því:

a. (25. gr.)

Umönnunarþörf barns.

Skilyrði fyrir greiðslum til foreldris skv. III. og IV. kafla er að langveikt eða alvarlega fatlað barn þess þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris vegna sjúkdóms eða fötlunar sem fellur undir sjúkdómsstig skv. 26. gr. eða fötlunarstig skv. 27. gr. Miða skal við að foreldri geti ekki verið virkur þátttakandi á vinnumarkaði vegna umönnunarinnar meðan greiðslur standa yfir enda verði annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila, svo sem hjá leik
skólum, dagvistunarþjónustu eða skammtímavistun fyrir fatlaða, ekki við komið. Sama á við um foreldra í námi, sbr. f-lið 3. gr., en miða skal við að foreldri geti ekki stundað nám sitt vegna umönnunarinnar þann tíma er greiðslur skv. 14. gr., sbr. 16. gr., koma fyrir. Þegar kemur að framlengingu tekjutengdra greiðslna skv. 3. mgr. 8. gr. eða almennrar fjárhags
aðstoðar skv. IV. kafla skal jafnframt miða við að umönnunin sem barn þarfnast vegna mjög alvarlegs og langvinns sjúkdóms eða fötlunar sé veruleg.

b. (26. gr.)

Sjúkdómsstig.

Foreldri getur átt rétt á greiðslum skv. III. eða IV. kafla þegar barn þess hefur greinst með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm sem fellur undir eitthvert eftirfarandi sjúkdómsstiga, sbr. þó 3. mgr. 8. gr., sbr. einnig 18. gr., og 19. gr. Framkvæmdaraðili skal meta undir hvert eftir
farandi sjúkdómsstiga barn fellur:

1.	1. stig: Börn sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfir
setu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma.

2.	2. stig: Börn sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvar
legra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar.

3.	3. stig: Börn sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

Við mat skv. 1. mgr. skal miða við að um sé að ræða langvinnan sjúkdóm sem líklegt er að vari í a.m.k. þrjá mánuði.

Við meðferð umsóknar um framlengingu á réttindum foreldra skv. 3. mgr. 8. gr., sbr. einnig 18. gr., eða umsókn um grunngreiðslur skv. 19. gr. þegar greiðslur skv. III. kafla koma ekki lengur til skal mat skv. 1. mgr. endurtekið þegar ástæða þykir til.

c. (27. gr.)

Fötlunarstig.

Foreldri getur átt rétt á greiðslum skv. III. eða IV. kafla þegar barn þess greinist með alvarlega fötlun sem fellur undir eitthvert eftirfarandi fötlunarstiga, sbr. þó 3. mgr. 8. gr., sbr. einnig 18. gr., og 19. gr. Framkvæmdaraðili skal meta undir hvert eftirfarandi fötlunarstiga barn fellur:

1.	1. stig: Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni eða flestar athafnir daglegs lífs.

2.	2. stig: Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa mjög víðtæka aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna alvarlegrar þroskahömlunar eða alvarlegrar ein
hverfu.

3.	3. stig: Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa töluverða aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar sem krefst notkunar hjólastóls eða verulegrar einhverfu.

Við meðferð umsóknar um framlengingu á réttindum foreldra skv. 3. mgr. 8. gr., sbr. einnig 18. gr., eða umsókn um grunngreiðslur skv. 19. gr. þegar greiðslur skv. III. kafla koma ekki lengur til skal mat skv. 1. mgr. endurtekið þegar ástæða þykir til.

d. (28. gr.)

Barn greinist aftur með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm.

Foreldri barns sem greinist aftur með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eftir að hafa náð bata getur átt sameiginlegan rétt á greiðslum skv. III. kafla með hinu foreldri barnsins enda hafi foreldri verið samfellt í sex mánuði á innlendum vinnumarkaði eða stundað nám í jafn
langan tíma. Hið sama getur átt við þegar ástand barns versnar vegna sjúkdóms eða fötlunar. Að öðru leyti gilda skilyrði 8. og 14. gr. eftir því sem við á.

Foreldri barns sem greinist aftur með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eftir að hafa náð bata sem fullnægir ekki skilyrðum 1. mgr. um samfellt starf eða nám getur átt sameiginlegan rétt á greiðslum skv. IV. kafla með hinu foreldri barnsins. Hið sama getur átt við þegar ástand barns versnar vegna sjúkdóms eða fötlunar. Að öðru leyti gilda skilyrði 19. gr.

Foreldrar geta átt rétt á greiðslum samkvæmt lögum þessum þegar annað barn þeirra greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun enda þótt foreldrarnir hafi áður fengið greiðslur vegna annars barns. Foreldrar geta þó einungis fengið greitt vegna eins barns í einu.

19. gr.

2. mgr. 16. gr. laganna sem verður 2. mgr. 29. gr. verður svohljóðandi:

Þegar barn greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun meðan foreldrar þess eru í fæðingarorlofi eða fá greiddan fæðingarstyrk samkvæmt lögum um fæð
ingar- og foreldraorlof öðlast foreldrarnir ekki jafnframt rétt á greiðslum samkvæmt III. eða IV. kafla laga þessara vegna sama barns á þeim tíma. Foreldrar skv. 1. málsl. sem eiga rétt á framlengingu á fæðingarorlofi eða greiðslu fæðingarstyrks vegna veikinda eða fötlunar barnsins öðlast jafnframt ekki rétt til greiðslna skv. III. kafla laga þessara þegar fæðingar
orlofi eða greiðslu fæðingarstyrks lýkur en þeir geta þá átt rétt á greiðslum skv. IV. kafla lag
anna að öðrum skilyrðum laganna uppfylltum. Foreldrar skv. 2. málsl. geta síðar átt rétt á greiðslum skv. III. kafla laganna þegar skilyrði 28. gr. laganna eiga við.

20. gr.

Lög þessi öðlast gildi 1. janúar 2008 en greiðslur koma til framkvæmda 1. mars 2008. Ákvæði III. kafla laganna nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna, sbr. 5.–15. gr. laga þessara, eiga við um foreldra barna sem greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun 1. október 2007 eða síðar, sbr. þó 18. gr. d laga þessara, enda hafi barn greinst aftur með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða ástand þess versnað vegna sjúkdóms eða fötlunar eftir 1. október 2007.

Foreldrar barna sem hafa greinst fyrir 1. október 2007 og hefðu átt rétt á greiðslum skv. 1. mgr. 8. gr. eða 1. mgr. 12. gr. laga nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, að óbreyttum lögum í allt að þrjá mánuði eftir 1. janúar 2008 og uppfylla ekki skilyrði 17. gr. laga þessara skulu eiga rétt á grunngreiðslum að fjárhæð 130.000 kr. þann tíma sem þeir eiga rétt á greiðslum samkvæmt mati framkvæmdaraðila.

Foreldrar barna sem hafa greinst fyrir 1. október 2007 og uppfylla skilyrði 17. gr. laga þessara geta átt rétt á almennri fjárhagsaðstoð frá 1. janúar 2008 samkvæmt mati fram
kvæmdaraðila.

Athugasemdir við lagafrumvarp þetta.

Frumvarp þetta felur í sér endurskoðun á því greiðslukerfi sem komið var á með lögum nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Gildandi kerfi er vinnumarkaðstengt þar sem skilyrði er að foreldrar hafi verið samfellt í sex mánuði á inn
lendum vinnumarkaði áður en að barnið greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun. Kerfinu er ætlað að bæta foreldrum tekjumissi þegar þeir þurfa að leggja niður störf að fullu eða að hluta þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun. Tilgangur laganna er því að koma til móts við þær bráðaað
stæður sem geta komið upp hjá fjölskyldum þegar barn greinist með alvarlegan og lang
vinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun og leiða til þess að foreldrar geta ekki haldið áfram að stunda vinnu sína. Í meðförum Alþingis var frumvarpi því sem varð að gildandi lögum breytt á þann veg að foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna þurfa fyrst að tæma rétt sinn hjá sjúkrasjóði þess stéttarfélags sem þeir eru félagsmenn í áður en þeir sækja um greiðslur á grundvelli laganna. Hafa foreldrar þessara barna því almennt fyrst leitað til sjúkrasjóða stéttarfélaga sinna áður en þeir hafa sótt um greiðslur á grundvelli laganna.

Reynslan af framkvæmd laganna er sú að tiltölulega fáir foreldrar hafa sótt um greiðslur á grundvelli þeirra en í lok september 2007 höfðu tíu umsóknir borist til Vinnumálastofnunar sem annast framkvæmdina. Engu síður geta aðstæður foreldra barns sem greinist langveikt eða alvarlega fatlað verið mjög erfiðar því auk þess áfalls sem foreldrar verða fyrir í tengslum við veikindi barnsins geta þeir ekki sinnt störfum sínum á vinnumarkaði með sama hætti og áður með þeim afleiðingum að tekjuinnkoma heimilisins raskast. Þykir mikilvægt að komið verði betur til móts við aðstæður þessa hóps en verið hefur í því skyni að tryggja að röskun á tekjuinnkomu heimilanna verði sem minnst meðan foreldrar laga sig að breyttum aðstæðum. Er því lagt til að foreldrum sem eru virkir þátttakendur á vinnumarkaði þegar börn þeirra greinast langveik eða alvarlega fötluð verði tryggðar tekjutengdar greiðslur í allt að sex mánuði þegar þeir þurfa að leggja tímabundið niður störf vegna framangreindra bráðaaðstæðna. Gert er ráð fyrir að miðað verði við sömu skilyrði um alvarleika sjúkdóms eða fötlunar og verið hefur samkvæmt gildandi lögum þannig að foreldrar barna sem greinast með sjúkdóma eða fatlanir sem falla undir 1.–3. sjúkdóms- eða fötlunarstig, sbr. 18. gr. b og c frumvarps þessa, geta átt rétt á tekjutengdum greiðslum í allt að þrjá mánuði. Foreldrar barna með sjúkdóma eða fatlanir sem falla undir 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig geta síðan átt rétt á framlengingu í allt að þrjá mánuði til viðbótar.

Enn fremur er áfram lögð áhersla á að foreldrar þessara barna hafi tækifæri á að viðhalda tengslum við vinnumarkaðinn þrátt fyrir að þeir þurfi að leggja tímabundið niður störf vegna mikillar umönnunar barna sinna. Standa því vonir til að sjúkrasjóðir stéttarfélaganna komi til móts við aðstæður þessara foreldra með sama hætti og verið hefur. Er það meðal annars talið auka líkur á því að foreldrar snúi aftur til vinnu þegar aðstæður leyfa.

Gildandi lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna var einungis ætlað að ná til þeirra foreldra sem eru virkir á vinnumarkaði eða í námi þegar börn þeirra greinast langveik eða alvarlega fötluð. Í ljósi þessa var við gildistöku laganna miðað við að lögin tækju til foreldra barna sem greindust á árinu 2006 eða síðar enda voru þeir foreldrar þá virkir á vinnumarkaði við gildistöku laganna eða mjög skammur tími var liðinn frá því að þeir lögðu niður störf. Sú fjárhagsaðstoð sem lögin kveða á um náði því ekki til ákveðins hóps foreldra mjög alvarlega langveikra og fatlaðra barna sem stóðu utan vinnumarkaðar þegar lögin tóku gildi þar sem þeir höfðu ekki getað hafið störf að nýju vegna verulegrar umönnunar barna sinna. Reynslan hefur sýnt að fjölskyldur barna með mjög alvarlega og langvinna sjúkdóma eða fatlanir lenda oft í fjárhagslegum erfiðleikum enda eru tækifæri þeirra til tekjuöflunar takmörkuð af þungri umönnun barnanna. Verður að telja mjög þýðingarmikið að þessum hópi verði tryggt ákveðið fjárhagslegt öryggi. Á það ekki síst við í ljósi hættunnar á að foreldrarnir sjálfir þrói með sér sjúkdóma sem rekja megi til mikils álags þannig að afleiðingin verði varanleg örorka foreldris.

Með hliðsjón af framangreindu er lagt til með frumvarpi þessu að komið verði til móts við fjárhagslegar aðstæður foreldra barna sem hafa greinst með mjög alvarlega og langvinna sjúkdóma eða fatlanir er falla undir 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig, sbr. 18. gr. b og c frumvarps þessa óháð atvinnuþátttöku þeirra. Er gert ráð fyrir að þeim verði tryggðar mánaðarlegar grunngreiðslur þann tíma sem þeir geta ekki tekið virkan þátt á vinnumarkaði vegna verulegrar umönnunar barna sinna. Þar af leiðandi er gert ráð fyrir að foreldrar þessara barna sem hafa ekki getað tekið virkan þátt á vinnumarkaði til lengri eða skemmri tíma vegna verulegrar umönnunar barna sinna við gildistöku frumvarpsins, verði það að lögum, geti átt rétt á slíkum greiðslum að skilyrðum frumvarpsins uppfylltum án þess að litið sé til þess hvenær barnið greindist langveikt eða fatlað. Einnig er miðað við að þeir foreldrar sem ekki eru virkir á vinnumarkaði þegar börn þeirra greinast með mjög alvarlega og langvinna sjúk
dóma eða mjög alvarlegar fatlanir eftir að frumvarpið hefur tekið gildi, verði það að lögum, geti jafnframt átt rétt á þessum greiðslum að öðrum skilyrðum þess uppfylltum. Enn fremur er lagt til að foreldrar þessara barna geti átt rétt á slíkum greiðslum þegar vinnumarkaðs
tengda kerfinu sleppir að skilyrðum frumvarpsins uppfylltum. Þá er miðað við að foreldrar geti átt rétt á þessum greiðslum þann tíma sem þær aðstæður sem vísað er til í skilyrðum frumvarpsins eru fyrir hendi eða þar til barnið nær átján ára aldri.

Þegar litið er til niðurstaðna könnunar sem nefnd er fjallaði um rétt foreldra langveikra barna til greiðslna í fjarveru frá vinnu lét gera á raunaðstæðum foreldranna á árinu 2004 og reynslu þeirra sem að þessum málum koma má leiða að því líkur að ekki sé um mjög fjöl
mennan hóp foreldra að ræða sem þarf á slíkri fjárhagsaðstoð að halda. Í skýrslu nefndarinnar frá árinu 2005 kemur fram að niðurstöður könnunarinnar sýndu að 61% mæðra og 19% feðra lögðu tímabundið niður störf eftir að barnið greindist langveikt. Þeir foreldrar sem lögðu niður störf tímabundið voru að meðaltali í sex mánuði frá störfum eftir að barnið greindist langveikt. Átti það bæði við um feður og mæður. Af því 61% mæðra sem kváðust hafa lagt niður störf svöruðu 87% þeirri spurningu hvort þær hefðu hafið störf að nýju. Meiri hluti þeirra eða 68% sagðist hafa hafið störf á ný en 32% höfðu ekki gert það. Af þeim 19% feðra sem lögðu tímabundið niður störf eftir að börn þeirra höfðu greinst langveik svöruðu 77% því til hvort þeir hefðu hafið störf að nýju. Af þeim höfðu 76% hafið störf á ný en 24% gerðu það ekki. Enn fremur eru skilyrði að barn þarfnist þjónustu þriðja stigs greiningar- eða meðferðarstofnunar og að ekki verði við komið vistunarþjónustu sem í boði er á vegum opinberra aðila vegna sjúkdóms eða fötlunar barnsins. Miðað er við að aðstæður fjölskyldn
anna sem í hlut eiga verði ávallt metnar heildstætt.

Börn með fötlun eiga rétt á félagslegri þjónustu á grundvelli laga nr. 59/1992, um málefni fatlaðra. Lögð hefur verið áhersla á að langveikum börnum og fjölskyldum þeirra verði veitt sambærilegt aðgengi að félagslegri þjónustu sem og að sálfélagslegur stuðningur við fjöl
skyldur þessara barna verði efldur. Tilgangurinn er að veita langveikum börnum umönnun og þjálfun ásamt nauðsynlegri aðstoð við fjölskyldur þeirra svo unnt sé að búa börnunum örugg og þroskavænleg uppeldisskilyrði þrátt fyrir veikindin. Mikilvægt er að auðvelda fjöl
skyldum langveikra barna að lifa sem eðlilegustu lífi sem og að efla þroska barnanna í sam
ræmi við eðli og þarfir hvers þeirra og hlúa að þeim svo þau fái notið bernsku sinnar. Er þetta jafnframt í samræmi við markmið þingsályktunar um aðgerðaáætlun til fjögurra ára til að styrkja stöðu barna og ungmenna sem Alþingi samþykkti í júní 2007. Sem dæmi um slíka þjónustu má nefna skammtímavistun, stuðningsaðila og ýmiss konar þjálfun. Þegar um er að ræða langveik börn kann þjónustan, svo sem skammtímavistun eða stuðningsaðilar, að vera að miklu leyti veitt á heimili fjölskyldu langveiks barns, þar sem það getur ekki vegna sjúk
dóms síns verið utan heimilisins eða innan um önnur börn. Markmiðið var að leggja til ákvæði um félagslega þjónustu fyrir langveik börn með frumvarpi þessu meðal annars til samræmis við rétt fatlaðra barna. Að betur athuguðu máli var talið að lengri tíma þyrfti til að laga þá félagslegu þjónustu sem stendur fötluðum börnum til boða að þörfum langveikra barna enda ljóst að langveik börn geta ekki nýtt sér þá þjónustu að óbreyttu vegna sérþarfa sinna. Enn fremur þótti mikilvægt að vinna betur að því að fá heildarsýn yfir þau þjónustu
úrræði sem þegar eru fyrir hendi innan ólíkra þjónustukerfa, svo sem heilbrigðiskerfisins, menntakerfisins og félagslega kerfisins, og meta hvar ástæða er til að virkja þá þjónustu sem fyrir er betur og á hvaða sviðum mikilvægt er að taka upp ný úrræði í því skyni að unnt verði að veita sem heildstæðasta þjónustu við langveik börn og fjölskyldur þeirra. Ekki þótti þó rétt að bíða með framlagningu frumvarps þessa í heild sinni vegna þessa þar sem vitað er að foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna búa margir hverjir við kröpp kjör. Er því lagt til að frumvarp þetta fjalli eingöngu um fjárhagslega aðstoð foreldra þessara barna en félagsmálaráðherra mun skipa starfshóp þar sem nokkur fagráðuneyti eiga fulltrúa ásamt Sambandi íslenskra sveitarfélaga og Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, til að fara yfir þessi mál. Ráðgert er að starfshópurinn skili tillögum til ráðherra fyrir 15. febrúar 2008 þannig að unnt verði að leggja fram frumvarp til laga um breytt stuðningskerfi á vor
þingi. Enn fremur hefur komið fram við smíði þessa frumvarps sem og í skýrslu nefndar um rétt foreldra til launa í fjarveru frá vinnu og rétt til sjúkradagpeninga vegna langvarandi veik
inda barna frá árinu 2005 að eðlilegt sé að ákvæðin um umönnunargreiðslur, sbr. lög nr. 99/2007, um félagslega aðstoð, verði tekin til endurskoðunar með það að markmiði að skýra betur reglur um aðstoð til foreldra langveikra og fatlaðra barna vegna útlagðs kostnaðar í tengslum við veikindi eða fötlun barnanna. Mun félagsmálaráðherra því jafnframt efna til endurskoðunar á umönnunargreiðslum samkvæmt lögum um félagslega aðstoð innan tveggja ára frá gildistöku frumvarpsins, verði það að lögum, samhliða því greiðslukerfi sem lagt er til með frumvarpi þessu þar sem meðal annars verður höfð hliðsjón af reynslunni.

Athugasemdir við einstakar greinar frumvarpsins.

Um 1. gr.

Lagt er til að frumvarpið nái ekki eingöngu til réttinda foreldra sem eru virkir á innlendum vinnumarkaði eða í námi þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun heldur einnig til foreldra þessara barna sem standa utan vinnumarkaðar þar sem þeir hafa ekki átt kost á að vera virkir á vinnumarkaði til lengri eða skemmri tíma þar sem að börn þeirra þarfnast sérstakrar umönnunar þeirra vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma eða alvarlegrar fötlunar. Í frumvarpinu er síðan nánar skilgreind þau skilyrði sem verða að vera uppfyllt til þess að foreldri geti átt rétt á annars vegar tekjutengdum greiðslum og hins vegar almennri fjárhagsaðstoð.

Um 2. gr.

Frumvarpinu er ætlað að tryggja foreldrum langveikra eða alvarlega fatlaðra barna fjár
hagsaðstoð þegar þeir geta ekki stundað vinnu eða nám vegna sérstakrar umönnunar barna sinna, þar á meðal vegna þeirra bráðaaðstæðna sem upp koma þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun, enda verður ekki annarri vistunar
þjónustu á vegum opinberra aðila við komið. Er með því leitast við að koma til móts við að
stæður foreldra sem eiga þess ekki kost að sjá fyrir sér og sínum með virkri þátttöku á vinnu
markaði vegna verulegrar umönnunar barna sinna sem greinst hafa með alvarlega og lang
vinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun. Er markmiði frumvarpsins því breytt frá gildandi lögum til samræmis við þær breytingar sem lagðar eru til á gildissviði laganna með frumvarpi þessu.

Um 3. gr.

Í reglugerð nr. 543/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, sem sett var með heimild í gildandi lögum um sama efni hafa hugtökin langveikt barn", alvarlega fatlað barn" og bráðaaðstæður" verið skýrð nánar. Er lagt til að þessar skýringar á hugtökunum verði hluti af lögunum sjálfum enda eðlilegra að slíkar skýringar sé að finna í lögum frekar en í reglugerðum. Orðskýringarnar eru efnislega samhljóða b, c og g liðum 2. gr. reglugerðarinnar.

Um 4. gr.

Lögð er til breyting á 1. málsl. 1. mgr. 6. gr. laganna til samræmis við þá breytingu að fleiri tegundir greiðslna komi til með að eiga þar undir en gert er ráð fyrir að sami fram
kvæmdaraðili annist framkvæmd á greiðslum sem lagðar eru til með frumvarpi þessu, sbr. 5., 8., 9., 11., 13. og 17. gr. frumvarps þessa. Enn fremur er lagt til að við 6. gr. laganna bætist ný málsgrein þess efni að tiltekin stjórnvöld veiti framkvæmdaraðila upplýsingar sem nauðsynlegar eru við framkvæmd frumvarpsins en sérstaklega þykir mikilvægt að unnt sé að byggja á upplýsingum frá skattyfirvöldum við útreikninga á tekjutengdum greiðslum til foreldra á vinnumarkaði skv. 5. og 8 gr. frumvarps þessa.

Um 5. gr.

Lagðar eru til breytingar á 8. gr. laganna til samræmis við aðrar þær breytingar sem lagðar eru til í frumvarpi þessu. Gert er ráð fyrir að vinnumarkaðstengda kerfið geti varað samtals í allt að sex mánuði í stað níu áður þegar um er að ræða mjög alvarleg og langvinn veikindi eða fötlun barns en lagt er til að þann tíma eigi foreldrar rétt á greiðslum sem eru ákveðið hlutfall af fyrri tekjum þeirra fyrir störf á innlendum vinnumarkaði. Samkvæmt 17. gr. reglu
gerðar nr. 543/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, geta foreldrar barna með sjúkdóma eða fatlanir sem falla undir 1.–3. sjúkdóms- eða fötlunarstig 15. og 16. gr. reglugerðarinnar átt rétt á greiðslum í allt að þrjá mánuði skv. 1. mgr. 8. gr. laganna að öðrum skilyrðum laganna uppfylltum. Jafnframt geta foreldrar barna með sjúk
dóma eða fatlanir sem falla undir 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig átt rétt á framlengingu á greiðslutímabili skv. 3. mgr. 8. gr. laganna, sbr. 18. gr. reglugerðarinnar. Ekki eru lagðar til breytingar á þessum skilyrðum en sjúkdóms- og fötlunarstig reglugerðarinnar svara til sjúkdóms- og fötlunarstiga sem skilgreind eru í 18. gr. b og c frumvarps þessa.

Jafnframt er miðað við að annað greiðslukerfi taki við af vinnumarkaðstengda kerfinu þegar um er að ræða mjög alvarleg og langvinn veikindi eða mjög alvarlega fötlun barns. Er miðað við að sömu skilyrði gildi um rétt til greiðslna innan þess kerfis og gilda um rétt til framlengingar skv. 3. mgr. 8. gr. laganna. Gert er ráð fyrir að foreldrar geti átt rétt á þeim grunngreiðslum þann tíma sem þeir uppfylla skilyrði 17. gr. frumvarps þessa eða að barn verði fullra átján ára. Með þessari breytingu á heildaruppbyggingu kerfisins er þannig bæði lagt til að greiðslur verði tengdar fyrri tekjum foreldra í stað fastrar fjárhæðar áður í tiltekinn tíma og að foreldrar þessara barna geti átt rétt á fjárhagsaðstoð þann tíma sem barn þarfnast verulegrar umönnunar þeirra að mati framkvæmdaraðila vegna mjög langvinnra og alvarlegra veikinda eða mjög alvarlegrar fötlunar. Tilgangur þessara breytinga er að koma betur til móts við foreldra í þeim bráðaaðstæðum er koma upp þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun. Enn fremur er ætlunin að koma til móts við þann hóp foreldra mjög alvarlegra veikra eða fatlaðra barna sem hefur ekki getað verið virkur á vinnumarkaði til lengri eða skemmri tíma vegna verulegrar umönnunar barnanna.

Áfram er gert ráð fyrir að báðir foreldrar barns eigi ekki rétt á greiðslum samkvæmt lög
unum fyrir sama tímabil, sbr. 6. mgr. 8. gr. laganna. Þó er lagt til með frumvarpi þessu að undanþága verði veitt að þessu leyti þegar barn nýtur líknandi meðferðar enda þá tvísýnt um lífshorfur barnsins. Er þá gert ráð fyrir að báðir foreldrar geti átt rétt á greiðslum á sama tíma en þó ekki lengur en þrjá mánuði hvort um sig. Foreldrar geta því ekki átt rétt á tekjutengdum greiðslum í lengri tíma en samtals sex mánuði. Hafi annað foreldranna þegar nýtt sér hluta af þeim mánuðum þegar upp kemur að barn þarfnast líknandi meðferðar geta foreldrarnir sótt um að fá greiðslur skv. 17. gr. frumvarpsins fyrir sama tímabil. Sá tími sem foreldrar fá bæði greiðslur á sama tíma, fyrst samkvæmt ákvæði þessu og síðan skv. 17. gr. a getur þó samtals ekki varað lengur en þrjá mánuði.

Þá er lagt til að heimild sem er að finna í 2. mgr. 17. gr. reglugerðar nr. 543/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, verði færð í lög en ljóst er að foreldrar þurfa einhvern aðlögunartíma eftir andlát barna þeirra til að hefja eðlilegt líf með atvinnuþátttöku á nýjan leik. Er því lagt til að heimilt verði að greiða tekjutengdar greiðslur í allt að einn mánuð eftir andlát langveiks eða alvarlega fatlaðs barns enda hafi því tímabili sem framkvæmdaraðili hafði áður ákveðið samkvæmt ákvæðinu ekki verið lokið.

Um 6. gr.

Ákvæði þetta er efnislega samhljóða 2.–4. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 543/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, og felur því ekki sér breytingar á framkvæmd laganna.

Um 7. gr.

Ákvæði þetta er efnislega samhljóða 6. gr. reglugerðar nr. 543/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, og fjallar um hvað telst vera samfellt starf í skilningi 8. gr. laganna.

Um 8. gr.

Lagðar eru til breytingar á 9. gr. laganna, sem verður 11. gr., þar sem gert er ráð fyrir að mánaðarlegar greiðslur til foreldra sem þurfa að leggja niður störf til að annast börn sín að uppfylltum skilyrðum 8. gr. laganna miðist við ákveðið hlutfall fyrri tekna foreldra fyrir störf þeirra á innlendum vinnumarkaði. Þannig er miðað við að foreldri sem er launamaður eigi rétt á greiðslum sem nema 80% af meðaltali heildarlauna yfir viðmiðunartímabil sem tekur til tólf mánaða samfellds tímabils og lýkur tveimur mánuðum áður en barn greinist langveikt eða alvarlega fatlað. Hér er átt við almanaksmánuði. Skal ekki draga frá þann tíma sem for
eldri hefur verið í orlofi eða leyfi samkvæmt lögum, kjarasamningi eða ráðningarsamningi þótt ólaunaður sé að hluta eða öllu leyti eða önnur þau tilvik sem talin eru í a–d-liðum 2. mgr. 6. gr. frumvarpsins. Gert er ráð fyrir að foreldri sem er sjálfstætt starfandi einstaklingur eigi rétt á greiðslum sem nema 80% af meðaltali heildarlauna en lagt er til að viðmiðunar
tímabil vegna sjálfstætt starfandi einstaklings verði tekjuárið á undan því ári er barn hans greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun. Með tekjuári er átt við almanaksár. Ástæða þessa er einkum sú að nokkur eðlismunur er talinn vera á starfstengdum aðstæðum launafólks annars vegar og sjálfstætt starfandi einstaklingum hins vegar en sjálf
stætt starfandi einstaklingar kunna að hafa meiri áhrif á tekjur sínar en launafólk. Þykir því mikilvægt að miða við sama tímabil og skattyfirvöld gera að því er sjálfstætt starfandi einstaklinga varðar með það fyrir augum að unnt sé að samkeyra kerfin þegar álagning skatt
yfirvalda liggur fyrir. Þó er gert ráð fyrir hámarki á mánaðarlegar greiðslur til foreldra sam
kvæmt ákvæði þessu. Lagt er til að hámarkið miðist við meðalmánaðartekjur foreldra að fjár
hæð 648.250 kr. þannig að mánaðarlegar greiðslur til foreldra verði að hámarki 518.600 kr. Er miðað við sama hámark á greiðslur og gildir innan fæðingarorlofskerfisins.

Hafi foreldri ekki verið á vinnumarkaði á öllu viðmiðunartímabilinu skal miða við meðal
heildarlaun þess fyrir það tímabil sem foreldri hefur verið á innlendum vinnumarkaði, sbr. einnig a–d-liði 2. mgr. 6. gr. frumvarpsins. Skal þá alltaf miða við almanaksmánuði. Er þá að lágmarki unnt að miða við fjóra almanaksmánuði við útreikning á meðaltali heildarlauna foreldris enda ætíð gert að skilyrði að foreldri uppfylli skilyrði 2. mgr. 8. gr. laganna um sex mánaða samfellt tímabil á innlendum vinnumarkaði áður en barnið greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun til að öðlast rétt á tekjutengdum greiðslum. Þá er miðað við heildarlaun en til launa skulu teljast hvers konar laun og aðrar þóknanir sam
kvæmt lögum um tryggingagjald sem og greiðslur úr Fæðingarorlofssjóði, greiðslur úr At
vinnuleysistryggingasjóði, sjúkra- eða slysadagpeninga, greiðslur úr sjúkrasjóðum stéttar
félaga eða bætur frá tryggingafélagi vegna tímabundins atvinnutjóns, sbr. a–d-liði 2. mgr. 6. gr. frumvarps þessa. Þegar um er að ræða greiðslur úr Fæðingarorlofssjóði, Atvinnuleysis
tryggingasjóði, sjúkrasjóði stéttarfélags eða bætur frá tryggingafélagi vegna tímabundins atvinnutjóns skal þó miða við þær viðmiðunartekjur sem þær greiðslur miðuðust við. Hafi því tímabili sem foreldri á rétt á tekjutengdum atvinnuleysisbótum verið lokið skal engu síður miða við viðmiðunartekjur hans sem nýttar voru fyrir tekjutengda tímabilið. Þó er ekki átt við styrki sem foreldri kann að hafa fengið úr Atvinnuleysistryggingasjóði eða sjúkra
sjóðum stéttarfélaga á tímabilinu heldur eingöngu þær greiðslur sem ætlað er að koma í stað launa. Jafnframt skiptir ekki máli þótt foreldri hafi verið í vinnu hjá fleirum en einum vinnu
veitanda á umræddu tímabili. Þá er gert ráð fyrir að þegar tekjutengdar greiðslur til foreldris reynast lægri en greiðslur skv. 17. gr. frumvarps þessa getur foreldri sótt um þær greiðslur án þess að hafa fyrst sótt um greiðslur samkvæmt ákvæði þessu.

Lagt er til að framkvæmdaraðili leiti staðfestingar hjá skattyfirvöldum á að upplýsingar úr staðgreiðsluskrá og tryggingagjaldsskrá hafi verið í samræmi við álagningu skattyfirvalda er álagningin liggur fyrir að því er varðar viðmiðunartímabil samkvæmt ákvæði þessu. Tekjur foreldra eru færðar inn í staðgreiðsluskrá tveimur mánuðum eftir þann mánuð sem þær eru greiddar fyrir og ættu því að liggja fyrir þegar sótt er um tekjutengdar greiðslur sam
kvæmt ákvæði þessu. Í þeim tilgangi að auðvelda framkvæmdaraðila starf sitt er skattyfir
völdum gert skylt að láta honum í té upplýsingar sem nauðsynlegar eru við framkvæmd frumvarps þessa, sbr. 4. gr. frumvarpsins.

Ákvæði 5. og 6. mgr. eru efnislega samhljóða 2. og 3. mgr. 9. gr. gildandi laga og 8. og 9. mgr. svara til 4. og 6. mgr. 9. gr. laganna.

Um 9. gr.

Ákvæði þetta er efnislega samhljóða 10. gr. laganna og 10. gr. reglugerðar nr. 543/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, en það er í samræmi við aðrar breytingar þar sem lagt er til að efni reglugerðarinnar verði að hluta til fært í lög. Er því hvorki um að ræða breytingu á efni né framkvæmd laganna. Er því áfram gert ráð fyrir að óski foreldri eftir greiðslum samhliða minnkuðu starfshlutfalli geti foreldri dreift greiðslum yfir lengra tímabil í samræmi við það starfshlutfall sem foreldri minnkar við sig vinnu. Sem dæmi má nefna foreldri sem hefur verið í 80% starfi á vinnumarkaði með 200.000 kr. í mánaðartekjur og á rétt á greiðslum í samtals þrjá mánuði samkvæmt frumvarpi þessu að uppfylltum öllum skilyrðum. Leggi foreldri niður störf að fullu á foreldrið rétt á sem nemur 160.000 kr. tekjutengdum mánaðargreiðslum í þrjá mánuði. Óski foreldri hins vegar að halda áfram í 40% starfi ætti það þá rétt á 80.000 kr. í sex mánuði.

Um 10. gr.

Lagðar eru til breytingar á 11. gr. laganna sem verður 13. gr. til samræmis við þær breyt
ingar sem lagðar eru til á 3. gr. laganna, sbr. 3. gr. frumvarps þessa.

Um 11. gr.

Lagt er til að foreldri í námi geti átt sameiginlegan rétt á greiðslum með hinu foreldri barnsins í allt að þrjá mánuði geri foreldri hlé á námi vegna þeirra bráðaaðstæðna sem upp koma þegar barn þess greinist með alvarlegan og langveikan sjúkdóm eða alvarlega fötlun. Svarar a-liður ákvæðis þessa til 1. mgr. 12. gr. laganna. Ekki er gert ráð fyrir að sá tími fram
lengist með sama hætti og áður heldur sæki foreldri sem ekki getur stundað námið vegna þess að barn þess þarfnast verulegrar umönnunar vegna mjög alvarlegs og langvinns sjúkdóms eða mjög alvarlegrar fötlunar um greiðslur skv. 17. gr. frumvarps þessa. Er miðað við að sömu skilyrði gildi um almenna fjárhagsaðstoð og gilda um framlengingu greiðslutímabils skv. 3. mgr. 12. gr. laganna. Er því ekki verið að skerða réttindi foreldra sem eru í námi held
ur breyta heildaruppbyggingu kerfisins og þar með að lengja þann tíma sem foreldri kann að eiga rétt á fjárhagsaðstoð.

Um 12. gr.

Lagðar eru til breytingar á 2. mgr. 13. gr. laganna, sem verður 15. gr., til samræmis við þær breytingar sem lagðar eru til á 3. gr. laganna, sbr. 3. gr. frumvarps þessa.

Um 13. gr.

Gert er ráð fyrir að fjárhæð greiðslna sem foreldrar í námi geta átt rétt á þegar þeir þurfa að gera hlé á námi vegna þeirra bráðaaðstæðna sem upp koma þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun verði jöfn þeirri fjárhæð sem lögð er til að verði greidd sem grunnfjárhæð skv. 17. gr. a frumvarps þessa, sbr. einnig 17. gr. b.

Um 14. gr.

Lagt er til að ákvæði 17. gr. reglugerðar nr. 543/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, um mat á lengd greiðslutímabils verði fært í lög í stað þess að kveða eingöngu á um það í reglugerð. Er það til þess fallið að gera lögin aðgengilegri þannig að þar komi skýrt fram til hvaða atriða framkvæmdaraðili skuli líta til við mat á lengd þess tímabils sem foreldri á vinnumarkaði eða í námi geti átt rétt til greiðslna skv. 8. og 12. gr. laganna, sbr. 5. og 11. gr. frumvarpsins.

Um 15. gr.

Á sama hátt og lagt er til í 14. gr. frumvarpsins er gert ráð fyrir að ákvæði 18. gr. reglu
gerðar nr. 543/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, verði fært í lög þannig að tekið verði á því í lögum hvaða foreldrar geti átt rétt til framlengingar á tekjutengdum greiðslum skv. 3. mgr. 8. gr. laganna, sbr. 5. og 8. gr. frumvarps þessa.

Um 16. gr.

Lagt er til að 15. gr. laganna falli brott en í stað ákvæðisins komi efnislega samhljóða ákvæði sem 28. gr. laganna, sbr. 18. gr. d frumvarps þessa, og fjallar um sameiginlegan rétt foreldra til greiðslna samkvæmt frumvarpi þessu þegar barn þeirra greinist aftur með alvar
legan og langvinnan sjúkdóm eða þegar ástand barns versnar vegna sjúkdóms eða fötlunar.

Um 17. gr.

Um a-lið (19. gr.)

Sú fjárhagsaðstoð sem lögin um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna kveða á um nær eingöngu til foreldra sem eru á innlendum vinnumarkaði eða í námi þegar barn þeirra greinist langveikt eða alvarlega fatlað. Með ákvæði þessu er hins vegar lagt til að komið verði til móts við fjárhagslegar aðstæður foreldra barna sem hafa greinst með mjög alvarlega og langvinna sjúkdóma eða mjög alvarlegar fatlanir er falla undir 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig, sbr. 18. gr. b og c frumvarps þessa til lengri tíma óháð fyrri þátt
töku þeirra á vinnumarkaði. Er gert ráð fyrir að þeim verði tryggðar mánaðarlegar grunn
greiðslur þann tíma sem þeir geta ekki tekið virkan þátt á vinnumarkaði vegna verulegrar umönnunar barna sinna. Þar af leiðandi er gert ráð fyrir að foreldrar þessara barna sem hafa ekki getað tekið virkan þátt á vinnumarkaði til lengri eða skemmri tíma vegna verulegrar umönnunar barna sinna við gildistöku frumvarpsins, verði það að lögum, geti átt rétt á slíkum greiðslum að skilyrðum frumvarpsins uppfylltum án þess að litið sé til þess hvenær barnið greindist langveikt eða fatlað. Enn fremur er miðað við að þeir foreldrar sem ekki eru virkir á vinnumarkaði þegar börn þeirra greinast með mjög alvarlega og langvinna sjúkdóma eða mjög alvarlegar fatlanir eftir að frumvarpið hefur tekið gildi, verði það að lögum, geti jafn
framt átt rétt á þessum greiðslum að öðrum skilyrðum frumvarpsins uppfylltum. Þá er lagt til að foreldrar þessara barna geti átt rétt á slíkum greiðslum þegar vinnumarkaðstengda kerf
inu sleppir að skilyrðum frumvarpsins uppfylltum.

Skilyrði fyrir réttinum til greiðslna eru sambærileg þeim sem gilda um framlengingu á rétti foreldra innan vinnumarkaðstengda kerfisins skv. 3. mgr. 8. gr. laganna. Auk skilyrða um alvarleika sjúkdóms eða fötlunar, sbr. 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 18. gr. b og c frumvarps þessa, er miðað við að sérfræðingur þeirrar sérhæfðu greiningar- og með
ferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu votti hvenær barnið greindist með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun og um ástand barnsins þegar sótt er um greiðslur. Enn fremur er það skilyrði að barn þarfnist sérstakrar umönnunar for
eldris þannig að foreldrið eigi þess ekki kost að starfa utan heimilisins enda er átt við tilvik þegar upp koma aðstæður þar sem barn þarfnast þjónustu þriðja stigs greiningar- eða með
ferðarstofnunar, hvort sem barnið er lagt inn á sjúkrahús eða nýtur meðferðar í heimahúsi. Með þriðja stigs greiningar- eða meðferðarstofnun er átt við sérhæfðar meðferðar- og grein
ingarstofnanir á landsvísu, svo sem Barnaspítala Hringsins og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Framkvæmdaraðila ber að meta aðstæður fjölskyldna heildstætt, meðal annars með hliðsjón af þeirri vistunarþjónustu sem í boði er á vegum opinberra aðila, svo sem hjá leik
skólum, dagvistunarþjónustu og skammtímavistun fyrir fatlaða. Er við það miðað að standi barni til boða vistunarþjónusta á vegum opinberra aðila komi foreldrar ekki til með að eiga rétt á þessum greiðslum. Þó er gert ráð fyrir að framkvæmdaraðili meti aðstæður ávallt heild
stætt en sem dæmi geta komið upp þær aðstæður að barn geti ekki nýtt vistunarþjónustu sem skyldi, til dæmis vegna ónæmisbælingar sökum illkynja sjúkdóma eða annarra alvarlegra veikinda og foreldrar geti því ekki verið virkir þátttakendur á vinnumarkaði. Við mat á því hvort foreldrar kunni að eiga rétt á greiðslum samkvæmt ákvæði þessu skal framkvæmdar
aðili jafnframt taka mið af lengd vistunar á sjúkrahúsi eða hjúkrunar í heimahúsi sem og yfirsetu foreldris vegna alvarlegs og langvinns sjúkdóms eða mjög alvarlegrar fötlunar. Einnig ber að líta til þess hvort um sé að ræða tíðar sjúkrahúsinnlagnir enda þótt hver þeirra standi yfir í skamman tíma. Gert er ráð fyrir að samhliða tíðum sjúkrahúsinnlögnum þarfnist barn meðferðar í heimahúsi vegna alvarlegs og langvarandi sjúkdóms. Að því er varðar börn með mjög alvarlega fötlun ber að líta til þeirrar umönnunar sem fötlunin krefst enda er miðað við að barnið sé algjörlega háð öðrum með hreyfifærni eða flestar athafnir daglegs lífs. Er því miðað við að fatlað barn þurfi mjög víðtæka aðstoð, umönnun og þjálfun sem ekki verður veitt með öðrum hætti. Framkvæmdaraðila er á sama hátt og áður falið að meta hvort og í hve langan tíma foreldrar geti átt rétt á greiðslum samkvæmt ákvæðinu, sbr. einnig 17. gr. e og f frumvarps þessa. Þá er gert ráð fyrir að foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur standa yfir.

Markmið þessa kerfis er að veita foreldrum fjárhagslegan stuðning þann tíma sem þeir geta ekki verið virkir á vinnumarkaði þar sem börn þeirra þarfnast verulegrar umönnunar vegna mjög alvarlega og langvinnra sjúkdóma eða mjög alvarlegrar fötlunar. Er gert ráð fyrir rýmri tímatakmörkunum á greiðslum samkvæmt ákvæði þessu samanborið við vinnu
markaðstengda kerfið. Er því lagt til að foreldrar kunni að eiga rétt á greiðslum samkvæmt ákvæði þessu fram til þess að foreldri uppfyllir ekki lengur skilyrði 17. gr. frumvarps þessa eða barnið verður fullra átján ára. Verður þá miðað við afmælisdag barnsins. Þó er gert ráð fyrir að foreldrar kunni að eiga rétt á greiðslum í allt að þrjá mánuði eftir andlát barns og hið sama á við þegar barn nær bata eftir langvarandi veikindi sem staðið hafa yfir meira en tvö ár. Ástæðan er sú að ljóst er að foreldrar þurfa einhvern aðlögunartíma eftir andlát barna þeirra til að hefja eðlilegt líf með atvinnuþátttöku á nýjan leik. Þá getur tekið tíma að aðstoða barn sem náð hefur bata eftir langvarandi veikindi er hafa staðið yfir í a.m.k. tvö ár við að taka aftur þátt í venjulegu lífi, svo sem að hefja skólagöngu á nýjan leik eftir erfið veikindi. Þykir því mikilvægt að foreldrum sé gefinn kostur á að vera til staðar fyrir börn sín við slíkar aðstæður um leið og foreldrarnir undirbúa sig sjálfir til að verða aftur virkir þátttakendur á vinnumarkaði. Ekki er gert ráð fyrir að foreldrar barns geti átt rétt á þessum greiðslum fyrir sama tímabil. Þó er lagt til með frumvarpi þessu að undanþága verði veitt að þessu leyti þegar barn nýtur líknandi meðferðar. Er þá gert ráð fyrir að báðir foreldrar geti átt rétt á greiðslum á sama tíma en þó ekki lengur en þrjá mánuði hvort um sig. Í tilvikum þegar for
eldrar hafa nýtt sér samsvarandi undanþágu sem lögð er til í 5. gr. frumvarps þessa skemur en þrjá mánuði geta foreldrarnir sótt um að fá greiðslur samkvæmt ákvæði þessu fyrir sama tíma. Sá tími sem foreldrar fá báðir greiðslur á sama tíma, fyrst skv. 5. gr. frumvarpsins og síðan samkvæmt ákvæði þessu getur þó samtals ekki varað lengur en þrjá mánuði.

Um b-lið (20. gr.)

Lagt er til að mánaðarlegar greiðslur almennrar fjárhagsaðstoðar nemi 130.000 kr. en við ákvörðun á fjárhæð greiðslnanna var meðal annars litið til fjárhæðar örorkulífeyris. Gert er ráð fyrir að þessar greiðslur komi til þegar tekjutengdum greiðslum skv. 5. og 8. gr. frum
varps þessa eða greiðslum til námsmanna skv. 11. og 13. gr. frumvarps þessa sleppir. Jafn
framt er gert ráð fyrir að greiðslur til foreldra sem standa utan vinnumarkaðar og uppfylla skilyrði 17. gr. a geti hafist fjórtán dögum frá því að börn þeirra greindust með mjög alvar
lega og langvinna sjúkdóma eða mjög alvarlega fötlun, sbr. 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunar
stig skv. 18. gr. b og c frumvarps þessa.

Um c-lið (21. gr.)

Gert er ráð fyrir að foreldrar sem njóta almennrar fjárhagsaðstoðar skv. 17. gr. a frum
varps þessa, sbr. einnig 17. gr. b, geti átt rétt á sambærilegum greiðslum vegna barna og gilda innan örorkulífeyriskerfisins. Þannig er lagt til að umræddir foreldrar sem hafa framfærslu
skyldu gagnvart börnum yngri en átján ára eigi rétt á barnagreiðslum sem eru sambærilegar við svokallaðan barnalífeyri innan örorkulífeyriskerfisins. Enn fremur er lagt til að einstæðir foreldrar í sömu stöðu eigi rétt á sérstökum barnagreiðslum, annars vegar vegna tveggja barna og hins vegar vegna þriggja barna, en þessar greiðslur svara til svokallaðra mæðra- og feðralauna innan örorkulífeyriskerfisins. Þá er gert ráð fyrir að skuldi umræddir foreldrar barnameðlög vegna barna sinna sé heimilt að skuldajafna þessum barnagreiðslum við kröfur Innheimtustofnunar sveitarfélaga sem annast innheimtu hjá meðlagsskyldum foreldrum með
lög sem Tryggingastofnun ríkisins hefur greitt forráðamönnum barna þeirra, sbr. 3. gr. laga nr. 54/1971, um Innheimtustofnun sveitarfélaga.

Um d-lið (22. gr.)

Ákvæði þetta gerir ráð fyrir að hvers konar tekjur foreldris eða aðrar sambærilegar greiðslur komi til frádráttar grunngreiðslum skv. 17. gr. b frumvarps þessa. Þó er gert ráð fyrir ákveðnu frítekjumarki en miðað er við að foreldri geti haft tekjur sem því nemur án þess að komi til skerðingar á grunngreiðslum. Lagt er til að helmingur þeirrar fjárhæðar sem fer fram yfir samanlagðar tekjur eða aðrar greiðslur foreldris og grunngreiðslna komi til frádrátt
ar grunngreiðslunum. Miðað er við að frítekjumarkið nemi 52.000 kr. við gildistöku frum
varpsins. Sem dæmi má nefna foreldra sem á rétt á grunngreiðslum skv. 17. gr. b frumvarps
ins og hefur 100.000 kr. í aðrar tekjur. Samanlagðar grunngreiðslur og tekjur nema þá 230.000 kr. Sú reikniregla sem lögð er til leiðir til þess að helmingur þeirrar fjárhæðar sem fer umfram 182.000 kr. (130.000 kr. + 52.000 kr.) kemur til frádráttar grunngreiðslum for
eldris. Mismunurinn nemur 48.000 kr. (230.000 kr. – 182.000 kr.) þannig að 24.000 kr. koma til frádráttar grunngreiðslum foreldris. Á foreldrið því rétt á sem nemur 106.000 kr. í stað 130.000 kr. á mánuði í grunngreiðslur.

Þá er lagt til að breytingar á frítekjumarki verði ákvarðaðar við afgreiðslu fjárlaga ár hvert sem og að félagsmálaráðherra verði enn fremur veitt heimild, að fengnu samþykki ríkis
stjórnarinnar, til að breyta frítekjumarkinu ef verulegar breytingar verða á launaþróun og þjóðhagsforsendum frá afgreiðslu fjárlaga.

Um e-lið (23. gr.)

Ákvæðið fjallar um mat framkvæmdaraðila á því hvort og í hversu langan tíma foreldrar eiga sameiginlega rétt til grunngreiðslna skv. 17. gr. a frumvarpsins, sbr. einnig 17. gr. b. Áhersla er lögð á að framkvæmdaraðili líti heildstætt á aðstæður fjölskyldunnar vegna mjög alvarlegra og langvinnra sjúkdóma eða fötlunar barnsins. Ákvæðið svarar til 14. og 15. gr. frumvarps þessa en að öðru leyti er vísað til athugasemda við 17. gr. a frumvarpsins.

Um f-lið (24. gr.)

Gert er ráð fyrir að framkvæmdaraðili endurmeti með reglubundnum hætti aðstæður foreldra barna með mjög alvarlega og langvinna sjúkdóma eða mjög alvarlega fötlun sem fá greiðslur skv. 17. gr. a frumvarps þessa, sbr. einnig 17. gr. b, og eigi sjaldnar en árlega. Fer þá fram sambærilegt mat og lagt er til í 17. gr. e frumvarpsins. Ástæðan er sú að mikilvægt er að fylgjast með aðstæðum foreldra og barna í þessu tilliti til að meta hvort foreldrar full
nægi skilyrðum frumvarpsins til áframhaldandi greiðslna.

Um 18. gr.

Um a-lið (25. gr.)

Ákvæðið er efnislega samhljóða 14. gr. reglugerðar nr. 543/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, en þar er kveðið á um að skilyrði fyrir greiðslum samkvæmt frumvarpinu sé að barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris vegna sjúkdóms eða fötlunar sem fellur undir sjúkdómsstig skv. 18. gr. b eða fötlunarstig skv. 18. gr. c frum
varps þessa. Er þá miðað við að foreldri geti ekki verið virkur þátttakandi á vinnumarkaði vegna umönnunarinnar meðan greiðslur standa yfir enda verði annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila ekki við komið. Í tilvikum þegar foreldrar eiga kost á vistunarþjónustu fyrir börn sín á vegum opinberra aðila, svo sem hjá leikskólum, dagvistunarþjónustu eða skammtímavistun fyrir fatlaða, er ekki gert ráð fyrir að þeir eigi rétt á greiðslum samkvæmt frumvarpi þessu. Þó er alltaf gert ráð fyrir mati framkvæmdaraðila á heildaraðstæðum for
eldra, sbr. einnig athugasemdir við 17. gr. a frumvarpsins. Þegar kemur að framlengingu tekjutengdra greiðslna skv. 3. mgr. 8. gr. eins og henni verður breytt með frumvarpi þessu eða almennri fjárhagsaðstoð skv. 17. gr. frumvarpsins eru gerðar ríkari kröfur til umfangs þeirrar umönnunar sem foreldrar þurfa að veita börnum sínum vegna mjög alvarlegra og langvinnra sjúkdóma eða mjög alvarlegrar fötlunar.

Um b-lið (26. gr.)

Ákvæði þetta er efnislega samhljóða 15. gr. reglugerðar nr. 543/2006, um greiðslur til for
eldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Ekki eru lagðar til breytingar á sjúkdómsstigum þannig ákvæðið felur ekki sér breytingu á framkvæmd gildandi laga að því leyti.

Um c-lið (27. gr.)

Ákvæði þetta er efnislega samhljóða 16. gr. reglugerðar nr. 543/2006, um greiðslur til for
eldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Ekki eru lagðar til breytingar á fötlunarstigum þannig ákvæðið felur ekki sér breytingu á framkvæmd gildandi laga að því leyti.

Um d-lið (28. gr.)

Ákvæði þetta er efnislega samhljóða 15. gr. laganna. Samkvæmt 15. gr. laganna getur for
eldri barns sem greinist aftur með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eftir að hafa náð bata átt sameiginlegan rétt á greiðslum samkvæmt lögunum eftir að foreldri hefur verið samfellt á vinnumarkaði í tólf mánuði eða stundað nám í jafnlangan tíma. Lagt er til að sá tími sem foreldri þarf að vera á vinnumarkaði verði styttur um sex mánuði þannig að ávinnslutíminn þegar foreldrið kemur aftur inn í kerfið verði færður til samræmis við ávinnslutíma 2. mgr. 8. gr. laganna, þ.e. að foreldri hafi verið samfellt á vinnumarkaði í sex mánuði á innlendum vinnumarkaði. Hið sama á við um foreldri í námi. Enn fremur er við það miðað að þegar barn greinist aftur með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða ástand þess versnar vegna sjúkdóms eða fötlunar geti foreldri átt rétt á greiðslum skv. 17. gr. frumvarps þessa, enda hafi foreldri ekki uppfyllt skilyrði 1. mgr. ákvæðisins um samfellt starf eða nám í sex mánuði. Að öðru leyti þarf foreldri að uppfylla skilyrði 17. gr. a frumvarpsins.

Um 19. gr.

Ákvæðið svarar til 2. mgr. 16. gr. laganna sem fjallar um ósamrýmanlegar greiðslur. Áfram er gert ráð fyrir að greiðslur samkvæmt frumvarpi þessu fari ekki saman við greiðslur úr Fæðingarorlofssjóði eða fæðingarstyrk vegna sama barns enda er tilgangur þeirra sá sami. Enn fremur er gert ráð fyrir að foreldrar barna sem njóta framlengingar á fæðingarorlofi eða greiðslu fæðingarstyrks vegna veikinda eða fötlunar barnanna öðlist ekki rétt á greiðslum skv. III. kafla laganna með þeim breytingum sem lagðar eru til í frumvarpi þessu þegar fæð
ingarorlofi eða greiðslu fæðingarstyrks lýkur. Hins vegar er gert ráð fyrir að þeir foreldrar geti átt rétt á greiðslum skv. 17. gr. frumvarpsins að skilyrðum þess uppfylltum þegar fæð
ingarorlofi eða greiðslu fæðingarstyrks lýkur. Þá er lagt til að taki sjúkdómur sig upp aftur eftir að barn hefur náð bata eða ástand þess versnar vegna sjúkdóms eða fötlunar kunni for
eldrar að eiga rétt á greiðslum skv. III. kafla laganna með þeim breytingum sem lagðar eru til í frumvarpi þessu að skilyrðum 18. gr. d frumvarpsins uppfylltum.

Um 20. gr.

Lagt er til að frumvarpið taki gildi 1. janúar 2008 verði það að lögum en greiðslur komi til framkvæmda 1. mars sama ár. Enn fremur er lagt til að III. kafli laganna eins og kaflanum er breytt með frumvarpi þessu eigi við um foreldra barna sem greinast með alvarlega og lang
vinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun 1. október 2007 eða síðar. Ástæða þess að miðað er við þetta tímamark er sú að foreldrar sem eru á vinnumarkaði þegar barn þeirra greinist á þessum tíma kæmu inn í greiðslukerfið samkvæmt gildandi lögum í janúar 2008 en miðað er við að foreldrar sem eru launamenn eigi almennt rétt til greiðslna úr sjúkrasjóði stéttarfélaga að meðaltali í þrjá mánuði, sbr. einnig 2. mgr. 9. gr. laganna. Til að gæta jafnræðis við foreldra sem eru sjálfstætt starfandi einstaklingar og eiga þar af leiðandi ekki rétt úr sjúkrasjóðum stéttarfélaga er lagt til að sama gildi um þá sem eiga börn sem greindust eftir sama tímamark þannig að þeir geti fengið þau réttindi sem þeir hefðu ella fengið á árinu 2008 að óbreyttu kerfi sem tekjutengdar greiðslur samkvæmt frumvarpi þessu. Sem dæmi um sjálfstætt starf
andi foreldri barns sem greindist í október 2007 með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm þannig að foreldrið á rétt til greiðslna í sex mánuði þá fengi foreldrið greitt samkvæmt gild
andi kerfi fyrir nóvember og desember 2007 en samkvæmt nýju kerfi frá janúar til apríl 2008. Tekjutengdar greiðslur fyrir janúar og febrúar kæmu þó ekki til framkvæmda fyrr en 1. mars 2008.

Þrátt fyrir framangreind tímamörk er lagt til að foreldrar barna sem greinast aftur með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eftir að hafa náð bata eða ástand þeirra versnar vegna sjúkdóms eða fötlunar eftir 1. október 2007 þannig að foreldrar geta ekki haldið áfram þátt
töku á vinnumarkaði geti átt rétt á tekjutengdum greiðslum þrátt fyrir að barnið hafi verið greint langveikt eða alvarlega fatlað fyrir þann tíma að skilyrðum 18. gr. d frumvarpsins uppfylltum.

Foreldrar barna sem hafa greinst með mjög alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun fyrir 1. október 2007 og geta hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna þess að börn þeirra þarfnast verulegrar umönnunar þeirra geta átt rétt á greiðslum skv. 17. gr. frumvarpsins að öðrum skilyrðum uppfylltum frá gildistöku frumvarpsins. Þar undir falla for
eldrar sem hefðu ella átt rétt á greiðslum skv. 3. mgr. 8. gr. eða 3. mgr. 12. gr. laganna að óbreyttu. Foreldrar barna sem greinst hafa langveik eða alvarlega fötluð fyrir 1. október 2007 og hefðu átt rétt skv. 1. mgr. 8. gr. eða 1. mgr. 12. gr. laga nr. 22/2006, um greiðslur til for
eldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, í allt að þrjá mánuði eftir 1. janúar 2008 og uppfylla ekki skilyrði 17. gr. frumvarps þessa skulu eiga rétt á greiðslum að fjárhæð 130.000 kr. þann tíma sem þeir hefðu átt rétt á greiðslum samkvæmt mati framkvæmdaraðila á grund
velli gildandi laga.

Fylgiskjal.

Fjármálaráðuneyti,

fjárlagaskrifstofa:

Umsögn um frumvarp til laga um breytingu á lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.

Frumvarpið felur í sér endurskoðun á greiðslum til foreldra langveikra eða alvarlega fatl
aðra barna, sem komið var á með lögum nr. 22/2006. Er foreldrum sem eru virkir þátttakend
ur á vinnumarkaði bættur tekjumissir þegar þeir þurfa að leggja niður störf að fullu eða hluta eða gera hlé á námi sínu þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun. Lögin öðluðust gildi um mitt ár 2006 og áttu að koma að fullu til fram
kvæmda í ársbyrjun 2008. Samkvæmt þeim geta foreldrar átt rétt á greiðslum í allt að þrjá mánuði sem heimilt er að framlengja um allt að sex mánuði þegar barn þeirra þarfnast veru
legrar umönnunar vegna mjög alvarlegra veikinda eða fötlunar.

Í frumvarpinu er lagt til að foreldrum sem eru virkir þátttakendur á vinnumarkaði verði tryggðar tekjutengdar greiðslur í allt að sex mánuði þegar þeir þurfa að leggja tímabundið niður störf vegna framangreindra bráðaaðstæðna. Frumvarpið gerir einnig ráð fyrir að for
eldrum barna utan vinnumarkaðar verði tryggðar mánaðarlegar grunngreiðslur þann tíma sem þeir eiga ekki afturkvæmt á vinnumarkað vegna verulegrar umönnunar barna sinna að öðrum skilyrðum frumvarpsins uppfylltum og án þess að litið sé til þess hvenær barn þeirra greindist langveikt eða fatlað. Þá gerir frumvarpið ráð fyrir að foreldrar barna með mjög alvarlega og langvinna sjúkdóma eða fatlanir geti átt rétt á slíkum greiðslum þegar vinnumarkaðstengdum greiðslum sleppir. Er miðað við að þær grunngreiðslur verði greiddar þann tíma sem þær að
stæður sem vísað er til í skilyrðum frumvarpsins eru fyrir hendi eða allt að því að barnið verði fullra átján ára.

Verði frumvarpið óbreytt að lögum má gera ráð fyrir að árleg útgjöld fyrsta árið verði um 250 til 310 m.kr. miðað við að velflestir sem undir skilyrði frumvarpsins falla nýti rétt til greiðslna. Hvorki eru fyrir hendi nákvæmar upplýsingar um fjölda barna né tímalengd að
stæðna sem falla undir skilyrði frumvarpsins um grunngreiðslur. Gera má þó ráð fyrir að framangreind fjárhæð hækki ár frá ári um allt að 20–25 m.kr. fyrstu árin. Á móti kostnaði frumvarpsins er gert ráð fyrir 137,6 m.kr. í fjárlagafrumvarpi 2008 til greiðslu til foreldra langveikra barna eða alvarlega fatlaðra barna.