152. löggjafarþing 2021–2022.

Þingskjal 884 — 631. mál.

Tillaga til þingsályktunar

um skipun starfshóps um sanngirnisbætur vegna aðgerða
vegna ódæmigerðra kyneinkenna.

Flm.: Daníel E. Arnarsson, Bjarni Jónsson, Jódís Skúladóttir, Steinunn Þóra Árnadóttir, Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir, Orri Páll Jóhannsson.

Alþingi ályktar að fela forsætisráðherra að skipa starfshóp sem taki til skoðunar umfang aðgerða vegna ódæmigerðra kyneinkenna sem gerðar voru áður en lög um kynrænt sjálfræði voru samþykkt. Jafnframt verði kannað tilefni og grundvöllur þess að einstaklingum sem hlutu slíka meðferð verði bættur skaði sem kann að hafa hlotist af slíkum aðgerðum.

Ráðherra kynni Alþingi niðurstöður starfshópsins fyrir árslok 2022.

Greinargerð.

Á allra síðustu árum hefur fjöldi mannréttindastofnana hvatt ríki heims til að banna með lagasetningu ónauðsynlegar og óafturkræfar aðgerðir á fólki sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni, án upplýsts samþykkis. Hér á landi eru í gildi lög um kynrænt sjálfræði, nr. 80/
2019, sem banna slíkar aðgerðir.

Vitundarvakning hefur átt sér stað um réttindi fólks sem fæðist með ódæmigerð kynein
kenni, vegna lagasetningar í anda þeirrar sem nefnd hefur verið en einnig vegna þess fjölda einstaklinga sem stigið hafa fram og sagt sögu sína á síðustu árum. Fjöldi fólks hefur þurft að þola varanlega skerðingu á lífsgæðum vegna óafturkræfra og ónauðsynlegra aðgerða sem framkvæmdar voru á árum áður. Þekkt er að slíkar aðgerðir valda alvarlegum heilsufarsvanda sem fylgir fólki ævina á enda, til að mynda sársaukafullri öramyndun, beinþynningu og þvagrásarvandamálum. Víða um heim hafa greiningar á fósturvísum leitt til áhættusamra og óviðurkenndra lyfjameðferða á fósturstigi og langtímaheilsufarsáhrif af meðferðum sem einstaklingar með ódæmigerð kyneinkenni gangast undir eru lítt rannsökuð.

Í sögum þeirra einstaklinga sem stigið hafa fram vegna slíkra aðgerða hefur ítrekað verið lýst þeim alvarlegu sálfræðilegu áhrifum sem þær kunna að hafa. Sýnt hefur verið að inngrip í líkamlega friðhelgi fólks sem fæðst hefur með ódæmigerð kyneinkenni hafa viðvarandi félagsleg og sálræn áhrif. Umræða um málefnið hefur lengi sætt félagslegri bannhelgi með tilheyrandi áhrifum á líf fólks auk félagslegrar einangrunar. Þá eru einstaklingar sem fæðst hafa með ódæmigerð kyneinkenni í aukinni áhættu á brottfalli úr skóla, örðugleikum við að finna atvinnu vegna skorts á menntun, líkamlegra hamlana og félagslegrar skammar. Rann
sóknir á jaðarsettum hópum hafa sýnt að líklegt er að einstaklingar innan þeirra verði fyrir félagslegri einangrun, þeir upplifi vanlíðan og þrói með sér geðræn vandamál. Tíðni þung
lyndis, kvíða, sjálfskaða og sjálfsvíga er meiri meðal þeirra en almennt í samfélaginu.

Lögin um kynrænt sjálfræði eru ný af nálinni en þau tóku gildi fyrir aðeins tæpum þremur árum. Mikilvægt er að varpa ljósi á umfang aðgerða fyrir lagasetninguna og miska sem kann að hafa hlotist af þeim, með tilliti til bæði andlegrar og líkamlegrar heilsu. Með skipun starfshóps um sanngirnisbætur til handa fólki sem fæðst hefur með ódæmigerð kyneinkenni og aðgerðir voru framkvæmdar á að þeim einstaklingum forspurðum, innan opinberra sjúkra
stofnana, gefst stjórnvöldum tækifæri til þess að axla ábyrgð á sínum þætti í því misrétti sem fólk með ódæmigerð kyneinkenni hefur verið beitt.