150. löggjafarþing — 107. fundur.
trúnaðarmaður fólks með langvinna sjúkdóma og íbúa dvalar- og hjúkrunarheilmila.
fsp. LRM, 605. mál. — Þskj. 1018.

[18:40]
Fyrirspyrjandi (Lilja Rafney Magnúsdóttir) (Vg):

Herra forseti. Mig langar að bera upp fyrirspurn til hæstv. heilbrigðisráðherra um hvort hún telji ekki að fullt tilefni sé til að kanna möguleika á að sjúklingar með langvinna sjúkdóma og íbúar á dvalar- og hjúkrunarheimilum hafi aðgang að trúnaðarmanni sem hægt væri að leita til með sín persónulegu mál og fylgja þeim eftir við þar til bæra aðila. Við þekkjum til hlutverks trúnaðarmanna á vinnustöðum. Þótt þessu tvennu sé ekki saman að jafna þá er hugsunin að mörgu leyti svipuð, þ.e. að geta treyst einhverjum sem hefði það hlutverk að vera tengiliður við heilbrigðiskerfið og vera ráðgefandi og fylgja eftir réttindum sjúklinga.

Margir einstaklingar búa við það að hafa langvinna sjúkdóma, sumir áratugum saman. Talið er að að meðaltali sé hver maður sem er 70 ára og eldri með tvö til þrjú langvinn heilsufarsvandamál. Vel er þekkt að oft þarf sá hópur að leita sér upplýsinga og ráðgjafar, sem læknir eða annar heilbrigðisstarfsmaður í meðferðarsambandi við þá getur átt í erfiðleikum með að veita eða eru jafnvel ekki til staðar þar sem sjúklingurinn býr. Þannig eru félagsráðgjafar ekki til reiðu nema á fáum heilsugæslustöðvum og svo geta læknar eða hjúkrunarfræðingar, sem eru í mestu meðferðarsambandi við sjúklinga, oft ekki gefið ráð sem snúa að öðrum meðferðarmöguleikum, t.d. hvernig á að snúa sér innan heilbrigðiskerfisins um endurgreiðslur o.fl.

Einnig getur viðkomandi þótt erfitt að bera upp persónuleg mál sem snúa beint að einhverjum sem annast hann í veikindum hans. Oft þurfa sjúklingar að leita sér upplýsinga eða ráðgjafar sem ekki felst í kvörtun og því ekki heppilegt að öll erindi endi á borði landlæknis. Áhyggjur geta snúið að samskiptum eða samskiptaleysi, skorti á upplýsingum eða hvert sé best að leita næst, svo að eitthvað sé nefnt. Einnig getur þetta verið erfitt á minni stöðum þar sem aðgengi að heilbrigðisstarfsfólki kann að vera stopult, einkum aðgengi að sérfræðingum.

Á dvalar- og hjúkrunarheimilum getur oft verið erfitt að átta sig á réttindum fólks. Oft veigra heimilismenn og aðstandendur sér við að bera fram kvartanir sem hægt er að skilja sem aðfinnslur. Vegna sérstaks sambands heimilismanns við sína helstu meðferðaraðila getur oft verið erfitt að leita ráða hjá þeim.

Því er spurt hvort ráðherra telji þörf á að tilnefndur verði trúnaðarmaður fólks með langvinna sjúkdóma og íbúa á dvalar- og hjúkrunarheimilum eða talsmaður þessara hópa. Slíkur umboðsmaður gæti verið til ráðgjafar fyrir sjúklinga og heimilismenn á dvalar- og hjúkrunarstofnunum og sinnt því hlutverki sem ég hef nefnt hér að ofan. Einnig mætti hugsa sér að aðstandendur gætu leitað til slíks trúnaðarmanns eða umboðsmanns, einkum þegar um heilabilaða einstaklinga er að ræða eða fólk sem vegna veikinda eða erfiðrar stöðu á erfitt með að leita sér upplýsinga sjálft.



[18:43]
heilbrigðisráðherra (Svandís Svavarsdóttir) (Vg):

Virðulegur forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrirspurnina sem snýst um trúnaðarmann fólks með langvinna sjúkdóma og íbúa dvalar- og hjúkrunarheimila. Hv. þingmaður spyr hvort ég telji þörf á að tilnefndur verði trúnaðarmaður fólks í slíkri stöðu eða annar talsmaður þessara hópa.

Ég tel rétt í svari mínu að ég víki nokkrum orðum að þingsályktunartillögu sem var beint til félags- og barnamálaráðherra af hv. þingmönnum Ingu Sæland og Guðmundi Inga Kristinssyni og snerist um hagsmunafulltrúa aldraðra. Þar var hugsunin sú að vekja athygli á réttinda- og hagsmunamálum aldraðra almennt, meira kannski á landsvísu, eða eitthvert slíkt embætti og leiðbeina þeim um réttindi sín, hafa frumkvæðiseftirlit með persónulegum högum eldri borgara o.s.frv. Þó að þeir málaflokkar séu mikilvægir heyra þeir undir félagsmálaráðherra, þannig að þetta er auðvitað ákveðin skörun sem hér er um að ræða. En ég skil hv. þingmann þannig að hér sé verið að tala um trúnaðarmann til úrlausnar mála sem lúta að heilbrigðisþjónustu. Þess vegna miðast svar mitt við þann þátt og þá er auðvitað að mörgu að hyggja.

Í fyrsta lagi vil ég segja að umræðan sem kemur hér upp er að gefnu tilefni. Það er að gefnu tilefni að þær vangaveltur vakna hvort með núverandi fyrirkomulagi sé algerlega tryggt að óskum, vilja o.s.frv. þeirra sem eru langveikir og eru íbúar á hjúkrunarheimilum sé til haga haldið. Jafnframt eru örugglega dæmi um að fólk telji að það hafi ekki nægilega greiðan aðgang að upplýsingum o.s.frv. Og af því að hér er líka rætt um stöðu ættingja og fjölskyldunnar þá geta verið flókin samskipti í fjölskyldum þó að um sé að ræða einstakling sem er kannski elstur í þeirri fjölskyldu sem er á hjúkrunarheimili og á rétt á sinni mannhelgi, af því að það er eitt af því sem við ræðum hér, og sinni virðingu óháð mögulega flóknum fjölskyldutengslum og vanda sem ekki hefur verið til lykta leiddur á fyrri stigum í fjölskyldusögunni. Það er líka mikilvægt að hafa í huga.

Hv. þingmaður velti því upp í lokin á fyrirspurn sinni, kannski sérstaklega í málum sem lúta að stöðu fólks með heilabilun. En þá erum við í raun að ræða um enn mikilvægari verkfæri sem þyrftu að vera fyrir hendi til að tryggja að allra leiða sé leitað til að kalla eftir og skilja þann vilja sem er fyrir hendi hjá viðkomandi einstaklingi. Við eigum sem samfélag að ganga mjög langt í því, hjá því fólki sem af einhverjum ástæðum hefur ekki stöðu til að greina frá eigin vilja eða eigin forgangsröðun, að leita leiða til að kalla eftir þeim vilja og koma honum til framkvæmda. Það er auðvitað mikilvægt samt í þessari umræðu að fram komi að það felst í starfi heilbrigðisstarfsmanna að liðsinna skjólstæðingum sínum og raunar er það lögbundin skylda þeirra sem opinberra starfsmanna. Í 14. gr. laga um réttindi og skyldur opinberra starfsmanna segir:

„Starfsmanni er skylt að veita þeim sem til hans leita nauðsynlega aðstoð og leiðbeiningar, þar á meðal að benda þeim á það, ef svo ber undir, hvert þeir skuli leita með erindi sín.“

Það er því mikilvægt að við höldum því líka til haga hverjar eru skyldur þeirra sem sinna þjónustu við íbúa á hjúkrunarheimilum og þá sem búa við langvinna sjúkdóma.

Í þessu samhengi má einnig nefna að í kröfulýsingu heilbrigðisráðuneytisins um rekstur heilsugæsluþjónustu kemur líka fram að heilsugæslan eigi að vera virkur þátttakandi í upplýsingamiðlun og samhæfingu á þjónustu við sjúklinga. Það er líka gert ráð fyrir ákveðnum leiðum til að koma athugasemdum á framfæri, hafi skjólstæðingur athugasemdir. Ég veit að hv. þingmaður veit um þessar leiðir. Það er hægt að beina kvörtunum til yfirstjórnar, það eru leiðir hjá embætti landlæknis o.s.frv. En ég veit að hv. þingmaður er einmitt ekki að tala um það heldur kannski miklu frekar það sem lýtur að daglegu lífi. Félag eldri borgara og ýmis sjúklingasamtök hafa líka staðið vörð um hagsmuni þessara hópa og vilja setja þetta mál á dagskrá.

Ég vil í lok fyrra svars míns þakka hv. þingmanni fyrir að setja þetta á dagskrá því að ég held að umræðan sé brýn og tengist því sem hv. þm. Ólaf Þór Gunnarsson og við munum ræða hér á eftir um mannhelgi, þ.e. að allir eigi rétt til þess að borin sé virðing fyrir þeim og þeirra rými óháð stöðu þeirra að öðru leyti.



[18:48]
Ólafur Þór Gunnarsson (Vg):

Herra forseti. Ég þakka hv. þm. Lilju Rafneyju Magnúsdóttur fyrir ágæta ræðu. Mig langar að koma að nokkrum atriðum. Það er einmitt þetta sem hæstv. ráðherra kom inn á, að það er svo mikilvægt að vilji sjúklings, vilji þess einstaklings sem fær þjónustuna, nái fram. Við höfum þar tæki eins og lífsskrána, en hún hefur því miður ekki verið mikið notuð, m.a. vegna ýmissa ágalla sem menn hafa getað bent á þar, en engu að síður er skráin mögulega mikilvægt tæki. Þá má líka kannski taka inn í þetta að það mætti hugsa sér að fela einhverjum tilteknum einstaklingi sem er í meðferðarsambandi við sjúkling þetta hlutverk, ekkert endilega lækni hans eða hjúkrunarfræðingi, heldur hefði jafnvel einhver annar heilbrigðisstarfsmaður þetta hlutverk, þannig að ekki væri verið að skipa sérstaka stöðu. Þetta hefur m.a. verið reynt víða úti í heimi sem heitir á ensku svokallaður „Care Coordinator“.

(Forseti (ÞorS): Forseti minnir í vinsemd á að þingmálið er íslenska.)



[18:50]
Fyrirspyrjandi (Lilja Rafney Magnúsdóttir) (Vg):

Herra forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir svörin. Ég tel mjög brýnt að við tökum þessa umræðu, hvernig svo sem útfærslan yrði á einhverju slíku, það er kannski ekki alveg aðalatriðið, heldur það að fólk sem er komið á þann stað að þurfa að dvelja langdvölum inni á heilbrigðisstofnun — ungt fólk, eldra fólk, fólk á miðjum aldri, þetta geta verið alls konar einstaklingar sem þar eiga hlut að máli — hafi möguleika á að halda fullri reisn og geti fylgt sínum málum, óskum og vilja eftir. Það sé farvegur til þess án þess að menn þurfi að fara með slík mál til landlæknis eða lengra í einhverjum kvörtunarstíl, heldur hafi vissan einstakling sem hægt er að treysta fyrir einhverju sem hefur komið upp og geti borið sig upp við hann um það hvað best sé að gera og leitað réttar síns og spurt út í ýmsa hluti sem snúa að heilsu og líðan viðkomandi.

Hæstv. ráðherra nefndi að í raun væri hverjum heilbrigðisstarfsmanni skylt sem slíkum að sinna þessu hlutverki með einhverjum hætti og ég velti því upp. Við þekkjum að réttargæslumenn eru fyrir fatlaða og má segja að þetta sé kannski dálítill vísir að því að hægt væri að hugsa sér að sjúklingur sem þess óskaði gæti óskað eftir því við heilbrigðisstarfsmann, á þeim stað sem hann er, að vera trúnaðarmaður hans. Ef viðkomandi myndi treysta sér í að vera það þá held ég að það gæti verið eitt af því sem væri ákveðin lausn í þessu, a.m.k. að prófa eitthvað slíkt.



[18:52]
heilbrigðisráðherra (Svandís Svavarsdóttir) (Vg):

Virðulegi forseti. Þetta sýnir hvers þessi dagskrárliður er megnugur, það verða til hugmyndir hér undir liðnum og við erum bara að velta vöngum yfir því hvernig verður með skýrustum hætti, miðað við núverandi lagagrunn, komið til móts við þessa þörf. Ég held að það sé líka mikilvægt að við séum ekki endilega að finna upp einhverjar nýjar leiðir þegar þær eru kannski fyrir hendi.

Mér finnst þessi hugmynd hv. þingmanns afar góð og ég held að hún sé hugmynd sem væri vel hægt að útfæra á einstökum hjúkrunarheimilum og prófa sig áfram með það að íbúarnir fengju tengilið og þeir gætu mögulega valið sér tengilið eftir einhvern tíma eða trúnaðarmann, eða hvað við myndum kalla það. Það er kannski svolítið hliðstætt við það sem hv. þm. Ólafur Þór Gunnarsson nefnir sem einhvers konar samhæfingaraðila þjónustunnar — ég þori ekki annað, virðulegur forseti, en að tala íslensku hér. En svo finnst mér kannski svolítið áhugavert það sem hefur komið upp áður þegar við höfum verið að ræða þjónustu við aldraða, umræða sem kom upp sem snerist um þá staðreynd að þjónustuþörfin eykst smám saman eftir því sem fólk eldist. Hún byrjar á því að snúast um þörfina fyrir einhverja heimaþjónustu og mögulega mat heim eða eitthvað slíkt og síðan smám saman breytist þörfin í heimahjúkrun og aukna þjónustu heim, dagþjálfun og síðan hjúkrunarheimili. Það má velta fyrir sér hvort það ekki sé eðlilegast að hugsa sér það þannig að einstaklingurinn sem þjónustunnar nýtur sé fyrst um sinn teymisstjóri sjálfur eða sjálf í því að samhæfa þjónustuna og sitji við borðsendann í því að stilla saman strengi hvernig best sé að veita þjónustuna.

Ég veit að það er svolítill viðsnúningur frá því sem við erum vön að hugsa. En ef við setjum okkur sjálf í þessi spor myndum við frekar vilja vera meira eigin gæfusmiðir í því þar til auðvitað er komið að því að við ráðum ekki við það og þá þurfi það að gerast með eðlilegum og þeim hætti að borin sé virðing fyrir fólki.

(Forseti (ÞorS): Forseti ánýjar í góðsemd að íslenska er þingmálið.)