vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Frú forseti. Ég þakka hv. framsögumanni fyrir framsöguna og yfirferð yfir efni frumvarpsins sem ég tel vera afar merkilegt og brýnt. Það vöknuðu þó hjá mér tvær eða þrjár spurningar við að hlýða á hv. þingmann fara yfir þetta. Það er kannski í fyrsta lagi skilgreiningin á alvarlegum sjúkdómi, hver hún er, þ.e. hversu ljóst liggur fyrir hverjir eru þessir alvarlegu sjúkdómar sem hér ættu undir. Síðan hitt sem mér finnst líka umhugsunarefni, af því að hv. framsögumaður minntist á að talað væri oft um þetta út frá skoðunum þeirra sem ekki vilja vera upplýstir. Ég er alveg sammála því. Það samræmist í það minnsta mínum lífsskoðunum, að ég ráði því sjálfur hvað ég er upplýstur um eða ekki.

Þá velti ég fyrir mér hugsanlegu vandamáli, ég veit ekki hvort það er vandamál, en sjúkdómar eru auðvitað mismunandi og maður kann að vilja fá að vita um hvort maður er haldinn tilteknum sjúkdómi eða sé með tiltekna erfðabreytingu sem veldur aukinni hættu. Svo kærir maður sig kannski ekkert um að vita hvort maður er útsettur fyrir einhverjum öðrum sjúkdómi.

Þess vegna velti ég fyrir mér hvort flutningsmenn hafi velt fyrir sér hvort hægt sé að koma með einhverjum hætti til móts við það þannig að maður geti sagt: Ja, ég vil að maður sé látinn vita um að þessar og þessar rannsóknir séu í gangi, það er þetta og þetta og maður geti nánast hakað í box og sagt: Ef ég finnst í þessari rannsókn þá vil ég fá að vita það, en ef það er hér þá vil ég ekki fá að vita. Þetta getur skipt máli, held ég, þannig að ég spyr: Var þetta eitthvað sem flutningsmenn hafa velt fyrir sér?