vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Frú forseti. Í frumvarpinu tölum við um að einstaklingur sé látinn vita ef hann er með alvarlegan sjúkdóm sem hægt er að bregðast við, en við tölum ekki um sjúkdóma sem ekkert er hægt að gera við. Það er til listi yfir slíka sjúkdóma. Síðan er það auðvitað faglegt mat heilbrigðisstarfsmanna á því hverju sinni hvað eru alvarlegir sjúkdómar og hvað er hægt að gera til að auka lífslíkur eða koma í veg fyrir alvarleg veikindi.

Það eru ýmsir sjúkdómar sem ekkert er hægt að gera við eða lítið hægt að gera við, eins og alzheimer, sem við höfum m.a. talað um að sé einn af þeim sjúkdómum sem yrði þá ekkert talað um. Það er grundvallaratriði að hægt sé að bregðast við.

Síðan varðandi hina spurningu hv. þingmanns held ég að það geti bara verið útfærsluatriði. En útgangspunkturinn hjá okkur sem flytjum frumvarpið er svarið við þessari spurningu: Hvað gerirðu ef þú veist að manneskja er í lífshættu eða að þú getir gert eitthvað til að koma í veg fyrir að hún verði alvarlega veik? Það er þessi útgangspunktur. En við viljum líka í leiðinni gæta að rétti þeirra sem ekki vilja fá að vita og við teljum að það eigi að fara þá leið frekar en að segja að þeir sem vilja fá að vita, að þeir eigi að láta vita. Ég tel að reynslan af vefgáttinni hjá Íslenskri erfðagreiningu sé augljós vísbending um að sú leið er ekki fær.