vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Frú forseti. Ég vil byrja á því að þakka framsögumanni, hv. þingmanni Oddnýju G. Harðardóttur, kærlega fyrir. Mig langar í byrjun að bregðast aðeins við þessari umræðu sem var hér rétt áðan.

Það getur vel verið rétt eins og sagt var hér að alvarlegur sjúkdómur sé ekki nógu lýsandi orð. Ég hef á öðrum stað velt fyrir mér hvort við ættum að tala um lífsógnandi sjúkdóma. Það gæti tekið utan um þessa hugsun og sérstaklega þá svar hv. þm. Oddnýjar G. Harðardóttur við þessari fyrirspurn.

Það sem mér finnst standa hvað mest upp úr í þessu góða frumvarpi er að nú höfum við tækni sem gefur fólki tækifæri til að fá þessar upplýsingar áður en í óefni er komið, þ.e. fólk getur þá sótt sér þessar upplýsingar og þannig borið ábyrgð á eigin heilsu. Mér finnst það skipta mjög miklu máli.

Það er gengið út frá upplýstu samþykki sem ég tel rétta nálgun og ég persónulega, út frá eigin reynslu, er viss um að fólk vill fá þennan aðgang. Þetta eru mikilvægar upplýsingar og eins og fram kemur í greinargerðinni með frumvarpinu þá mun þetta bjarga mörgum mannslífum og ekki nóg með það heldur mun það líka auka lífsgæði fólks og það er einnig mjög mikilvægur þáttur.

Nú þegar, eins og fram kom áðan, eru erfðabreytilegir þættir að finnast fyrir tilviljun og það er spurning hvað er gert með þær upplýsingar. Þess vegna finnst mér mjög mikilvægt að við hér beinum þessu í réttan og reglulegan alvörufarveg því að ég er nokkuð viss um að margir hafa þessa stökkbreytingu eins og við höfum fengið upplýsingar um án þess að vita það og ég geng út frá því að þeir myndu vilja vita það til þess að geta brugðist við. Ég vona sannarlega að þetta frumvarp fái brautargengi.