sértæk þjónustueining fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma.
Forseti. Ég þakka hv. þingmanni bæði innlegg og spurningar sem eru afar mikilvægar fyrir þetta mál og munu allar koma upp hjá starfshópnum sem heldur utan um málið. Í fyrsta lagi vil ég segja að í dag reynum við auðvitað að veita bestu mögulegu heilbrigðisþjónustu öllum sem eru að kljást við sjúkdóma og enginn vafi á því. Það er þess vegna mikilvægt að tengja saman alla þætti eins og hv. þingmaður kemur inn á. Nú hefur hv. þingmaður meiri reynslu af heilbrigðisgeiranum úr sínu fyrra starfi en nokkurn tímann ég. Ég held að það sé hárrétt hjá hv. þingmanni að við verðum að horfa á þetta út frá okkar forsendum, okkar þekkingu, þeirri sem er þegar til staðar og athuga hvernig við getum tekið þátt í alþjóðlegu samstarfi og ég er sannfærður um að það er til staðar í dag. En þar eigum við að horfa til heilsugæslunnar, til sjúkrahúsanna og hvernig við getum sett slíka miðstöð eða vettvang upp. Mikilvægast í því er að sjúklingurinn upplifi að það sé haldið utan um hann á þessu sviði og að aðgengið verði þannig að hann upplifi ekki að hann þurfi alltaf að berjast fyrir hverjum einasta hlut þegar upp koma vandkvæði, sem verður alltaf því að fólk sem er að kljást við sjúkdóma, sem við höfum ekki náð tökum á læknisfræðilega þarf að leita eftir öllum upplýsingum og spyrja spurninga. Þá er mikilvægt að við höfum eitthvert ferli, einhvern vettvang þar sem við tryggjum aðgengi að upplýsingum og svörum.
Varðandi kostnaðinn hef ég ekki ekkert farið sérstaklega í hann og auðvitað er þessi undanþága til staðar í dag. En það eru alltaf siðferðisleg álitamál. Þess vegna er það beiðni flutningsmanna að þessi starfshópur meti kosti og galla við slíkt og taki þar inn í siðferðisleg álitamál þannig að við getum kannski eflt okkar þekkingu líka á því efni hér á vettvangi löggjafans að kljást við þessi mál.
