<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<?dctm xml_app="Raeduskjal"?>
<ns:ræða frhr="0" id="r2026-09-24T15:50:34" skst="ÓA" tegflm="Þ" tegr="A" xsi:schemaLocation="http://skema.althingi.is/skema http://skema.althingi.is/skema/althingi_raedur.xsd" xmlns:ns="http://skema.althingi.is/skema" xmlns:xs="http://www.w3.org/2001/XMLSchema" xmlns:xhtml="http://www.w3.org/1999/xhtml" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance">
  <!-- 2026-09-24 15:51:44 -->

  <ns:umsýsla fundur="11" lgþ="158" tími="2026-09-24T15:50:34">
    <ns:mál málsflokkur="A" málstegund="a" nr="132">
      <ns:málsheiti>landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin
      2027--2031</ns:málsheiti>
    </ns:mál>
  </ns:umsýsla>

  <ns:ræðutexti>
    <ns:mgr>Frú forseti. Ég vil byrja á að þakka hæstv. heilbrigðisráðherra
    fyrir góða framsögu og ég þekki þetta mál reyndar aðeins. En mig langar
    til að spyrja hæstv. ráðherra — við erum hér að ræða um sjaldgæfa
    sjúkdóma. Hér á Íslandi erum við kannski að tala um örlítið mengi
    sjúklinga, jafnvel innan við 200 manns, ef ég skil þessa tölfræði rétt.
    Mig langar að nefna að við höfum notið þeirra gæða hér á Íslandi að hafa
    mjög öfluga og framsækna stofnun sem hét Íslensk erfðagreining, en heitir
    væntanlega öðru nafni í dag. Ég velti fyrir mér, af því að mér hefur
    fundist það í gegnum tíðina vera skýrt dæmi um hvernig hægt er að eiga
    samstarf við einkaframtakið, hvort hæstv. ráðherra sjái einhvern flöt á
    slíku til framtíðar og hvort slíkt verkefni gæti þá jafnvel farið fram á
    stærri grundvelli en bara að við bindum Ísland eitt og sér inn í það
    mengi.</ns:mgr>
  </ns:ræðutexti>
</ns:ræða>