<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<?dctm xml_app="Raeduskjal"?>
<ns:ræða embætti="heilbrrh." frhr="0" id="r2026-09-24T15:51:53" skst="AMöll" tegflm="R" tegr="A" xsi:schemaLocation="http://skema.althingi.is/skema http://skema.althingi.is/skema/althingi_raedur.xsd" xmlns:ns="http://skema.althingi.is/skema" xmlns:xs="http://www.w3.org/2001/XMLSchema" xmlns:xhtml="http://www.w3.org/1999/xhtml" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance">
  <!-- 2026-09-24 15:54:00 -->

  <ns:umsýsla fundur="11" lgþ="158" tími="2026-09-24T15:51:53">
    <ns:mál málsflokkur="A" málstegund="a" nr="132">
      <ns:málsheiti>landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin
      2027--2031</ns:málsheiti>
    </ns:mál>
  </ns:umsýsla>

  <ns:ræðutexti>
    <ns:mgr>Forseti. Ég þakka hv. þm. Ólafi Adolfssyni fyrir andsvarið.
    Vissulega eru sjaldgæfir sjúkdómar sjaldgæfir en þeir eru svo margir og
    safnast þegar saman kemur, þannig að það eru alveg örugglega nokkur
    hundruð hér á Íslandi með þessa sjúkdóma. Þá má geta þess að í félaginu
    Einstök börn eru 1.000 meðlimir og þar eru auðvitað ættingjar á meðal og á
    þeirra vefsíðu eru núna 500 greiningar.</ns:mgr>

    <ns:mgr>Hv. þingmaður spurði um aðkomu Íslenskrar erfðagreiningar, sem nú
    er auðvitað í eigu Amgen. Þar liggja auðvitað mikil gögn og ég mun mæla
    fyrir annarri þingsályktun um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu. Þar
    er meiningin að nálgast gögn hjá Íslenskri erfðagreiningu og þar er gott
    samtal í gangi til að nýta þau til þess að sinna svokölluðum
    meðferðarbærum arfgerðum, þ.e. erfðabreytingum sem valda sjúkdómum sem
    eitthvað er hægt að gera við. Þannig að þetta samstarf er í gangi og það
    tengist vissulega þessu, en Íslensk erfðagreining sá áður um ýmsar
    greiningar. Það er ekki lengur eftir að Amgen kom að, en verið er að
    byggja það upp á Íslandi. En ég sé tækifæri í að við fáum að nýta gögn hjá
    Íslenskri erfðagreiningu og þannig var það auðvitað hugsað þegar það fór
    af stað, að þessi gögn yrðu nýtt í þágu íslensks almennings, og verður
    betur fjallað um þetta í þeirri þingsályktunartillögu sem ég
    nefndi.</ns:mgr>
  </ns:ræðutexti>
</ns:ræða>