<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<?dctm xml_app="Raeduskjal"?>
<ns:ræða embætti="heilbrrh." frhr="0" id="r2026-09-24T15:55:25" skst="AMöll" tegflm="R" tegr="A" xsi:schemaLocation="http://skema.althingi.is/skema http://skema.althingi.is/skema/althingi_raedur.xsd" xmlns:ns="http://skema.althingi.is/skema" xmlns:xs="http://www.w3.org/2001/XMLSchema" xmlns:xhtml="http://www.w3.org/1999/xhtml" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance">
  <!-- 2026-09-24 15:57:28 -->

  <ns:umsýsla fundur="11" lgþ="158" tími="2026-09-24T15:55:25">
    <ns:mál málsflokkur="A" málstegund="a" nr="132">
      <ns:málsheiti>landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin
      2027--2031</ns:málsheiti>
    </ns:mál>
  </ns:umsýsla>

  <ns:ræðutexti>
    <ns:mgr>Frú forseti. Ég vil taka undir með hv. þm. Ólafi Adolfssyni og það
    á án efa eftir að verða gríðarleg framþróun. Það er verið að opna á
    deilingu á slíkum gögnum milli landa á vegum Evrópusambandsins. Það er
    verkefni sem er kallað á ensku „European Health Data Space“ og það eru
    margir sem sjá gríðarleg tækifæri í þessu. Það er ekki bara nýting á
    erfðaupplýsingum heldur alls konar lífvísum öðrum. Það er líka hægt að
    taka þarna inn lifnaðarhætti, félagslegar aðstæður og margt fleira. Við
    erum mjög meðvituð um þetta og viljum gera allt sem hægt er til að Ísland
    nái að taka þátt og fylgja með. Það er mikið um þetta í áðurnefndri
    þingsályktunartillögu. Ég er líka með frumvarp vegna vísindarannsókna sem
    miðar einnig að þessu sama. En við skulum ekki gleyma, af því að
    þingmaðurinn nefndi þetta í tengslum við Íslenska erfðagreiningu, að Amgen
    er lyfjafyrirtæki og nýtir auðvitað sín gögn í sína þágu. </ns:mgr>

    <ns:mgr>Ég vonast til að við getum í náinni framtíð verið með gagnagrunn,
    annars vegar persónugreinanlegan, sem við nýtum í þessar
    einstaklingssniðnu forvarnir og meðferð, en líka ópersónulegan grunn sem
    allir gætu fengið aðgengi að einmitt til rannsókna og þróunar á
    meðferð.</ns:mgr>
  </ns:ræðutexti>
</ns:ræða>