Herra forseti. Það verður að segjast eins og er að ég er ansi hugsi yfir þessari þingsályktunartillögu sem við ræðum nú, um dánaraðstoð. Ég er í sjálfu sér alls ekki mótfallin því að málið sé til umræðu og skoðað en mér finnst það óþægilegt og tel að við séum kannski aðeins að fara fram úr okkur þegar talað er um hugsanlegar lagabreytingar sem þurfi að verða í kjölfarið. Ég tel að við séum ekki komin þangað að við eigum að vera að ræða það skref á þessu stigi, en leggst hins vegar á engan hátt gegn því að safnað sé saman upplýsingum um málið og að fram fari umræða. Það held ég sé bara af hinu góða. Ég tel hins vegar að það þurfi að gera það í víðara samhengi en lagt er til í þessari þingsályktunartillögu. Hún einblínir að mínu mati of mikið á heilbrigðiskerfið, hér á t.d. að taka saman tíðni og ástæður en yfirleitt í tengslum við heilbrigðiskerfið. Ég held að það þurfi að víkka þetta út. Ég tel að það þurfi að skoða þessi mál með velferðarkerfi landa undir, ekki bara heilbrigðishlutann.

Í mínum huga er það hvernig fólk lítur á ævilok sín beintengt aðgengi að þjónustu, lífskjörum og stöðu í miklu víðara samhengi en bara því sem gæti tengst sjúkdómi. Í mínum huga má þetta aldrei verða spurning um að geta orðið einhvers konar úrræði sem til að mynda tekjulágir myndu frekar kjósa að nýta sér en þeir sem eru tekjuhærri, vegna þess að hinir tekjulægri gætu ekki keypt sér eða orðið sér út um alls konar þjónustu sem velferðarkerfið býður jafnvel ekki upp á. Hins vegar er alveg hægt að klæða það, með þröngu sjónarhorni, í búning þess að það sé hin slæma heilsa eða engin von um bata sem ráði því að fólk telur nóg komið af þessu jarðlífi, á meðan það er kannski frekar hin félagslega staða sem getur ráðið þar nokkru um.

Í því ljósi er líka áhugavert að skoða þá umsögn sem Siðfræðistofnun Háskóla Íslands skilaði inn um málið þegar það var lagt fram á síðasta þingi. Þar er bent á að ástæður þess að fólk óskar eftir líknardrápi, í þeim löndum þar sem það er leyft, hafi verið að breytast og einskorðist ekki við dauðvona sjúklinga heldur færist í vöxt að eftir því óski fólk með langvinna geðræna sjúkdóma, fólk sem er illa haldið af áfengissýki, jafnvel fólk sem er leitt á lífinu — það sem er kallað hér „tired of life“ sem ég gef mér að sé einhvers konar hugtak sem er þekkt eða hægt að nota til að leita sér að upplýsingum um þessi mál, það sé sá frasi sem er notaður. Það færist í vöxt að fólk í þessum hópum nýti sér eða óski eftir líknardrápi. Þetta talar beint inn í það félagslega samhengi sem ég var að tala um í fyrri parti ræðu minnar.

Ég tel því ofboðslega mikilvægt að velferðarnefnd, sem fær nú málið í sínar hendur, taki þessa þætti líka inn í sína vinnu og leggi þar áherslu á að kalla jafnframt eftir og grafa upp reynslu fatlaðs fólks og langveikra — og þá á ég við langveikra sem eru með sjúkdóma sem eru ólæknandi og langvinnir en hafa ekki þannig áhrif að þeir stytti meðalævilíkur þeirra sem eru haldnir þeim sjúkdómum — og leita eftir þeim upplýsingum sem eru til um þessa hópa og kalla eftir reynslunni af þessu. Þá er hægt að hafa þessa umsögn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands til hliðsjónar.

Hér hafa Holland, Belgía og Kanada verið nefnd í máli framsögumanns sem dæmi um lönd sem hægt sé að horfa til sem fyrirmynda. Þá held ég að mikilvægt sé líka að horfa til Bandaríkjanna þar sem eru ríki sem hafa leyft líknardráp. Þar hefur komið í ljós að meðal þeirra sem hafa nýtt sér það er fólk með geðræna erfiðleika, sem er auðvitað fólk í allt annarri stöðu en fólk með krabbamein á lokastigi.

Mér finnst mjög mikilvægt hér í fyrri umr. að vekja athygli á þessu sjónarhorni og ég kalla eftir því að velferðarnefnd skoði málið líka út frá þessum atriðum. Verði þingsályktunartillagan samþykkt verði hún með þessari viðbót, hún yrði þá partur af skýrslunni. Mér finnst að fyrst eftir að slík vinna hefur farið fram á svona breiðum grunni, þar sem ekki er bara litið til heilbrigðisþáttanna heldur velferðarmálanna í heild sinni, sé mögulega hægt að fara að ræða um hvort í framhaldinu eigi hugsanlega að breyta einhverjum lögum. En ég tel okkur alls ekki vera á þeim stað núna að fara að ræða það í þessu samhengi. Það eigi að afla upplýsinga, afla þeirra í víðu samhengi og hafa umræðuna á sem breiðustum grundvelli.

Virðulegur forseti. Við fjöllum hér um viðkvæmt álitaefni. Ég vil nota tækifærið og þakka hv. þm. Bryndísi Haraldsdóttur fyrir að leggja fram þessa þingsályktunartillögu sem snertir alla einhvern tíma á mannsævinni, lífslokin. Flutningsmaður mælir ekki fyrir þessari tillögu nú í þriðja sinn með það fyrir augum að samþykkt verði ein eða önnur stefna né talar hún eða aðrir flutningsmenn fyrir ákveðnum viðhorfum eða afstöðu þegar um þessi áleitnu og krefjandi málefni er að ræða, heldur er tilgangurinn sá að hvetja til umræðu í samfélaginu af yfirvegun og fordómalaust og án þess að fyllast heilagri vandlætingu fyrir fram.

Á lífsgöngunni kynnumst við flest með einum eða öðrum hætti þessari stund, þessum einstöku skilum, dauðastundinni, þessum ótrúlega og örfína þræði sem skilur að líf og dauða, þegar þráðurinn slitnar. Það er sama hvernig dauðann ber að, sömu djúpu tilfinningarnar gera vart við sig því að við erum að fást við ræturnar sjálfar, kvikuna, upphaf og endi.

Það er ekki að undra að skiptar skoðanir kunni að vera um þetta efni. Á okkar dögum hefur meðalaldur sífellt verið að hækka og læknavísindin finna stöðugt nýjar leiðir til að lengja líf sjúklinga. Þær raddir almennings heyrast sem kvíða því jafnvel og óttast að haldið verði í fólki lífi þrátt fyrir alvarlegan heilsubrest, elliglöp og líkamlega hrörnun og enga von um verðugt líf með reisn.

Umræða um þessi málefni hefur ekki verið mikil eða stöðug hér á landi í rauninni. Þó hefur það verið gert með nokkrum hléum. Það má vísa til þeirrar rannsóknar sem flutningsmaður gat um frá árinu 1997 og einnig er hægt að benda á könnun meðal landsmanna frá árinu 2001 og umfjöllun fræðasamfélagsins á þeim tíma og í áranna rás. Af og til hefur síðan verið um þetta fjallað en ekki náð að grípa landann þeim tökum sem við kannski kysum. Nokkur viðbrögð hafa þó verið við þessari umræðu og sérstaklega frá stofnun samtakanna Lífsvirðing sem stofnsett voru hér árið 2017, sem er félag um dánaraðstoð.

Virðulegur forseti. Mikil vitundarvakning hefur hins vegar átt sér stað um málefni dánaraðstoðar í löndunum í kringum okkur og fjöldi breytinga á regluverki hefur sést víða um réttinn til að fá aðstoð við að deyja. Innan evrópskra samfélaga má sjá að frá síðustu aldamótum hafa Holland, Belgía og Lúxemborg lögfest beina dánaraðstoð. Það eru einu Evrópuþjóðirnar sem heimila slíka aðstoð. Norðurlöndin hafa haldið mjög að sér höndum hvað varðar þetta efni.

Hugtakanotkun hefur líka breyst í þessu sambandi, eins og flutningsmaður kom inn á. Við notum ekki lengur gildishlaðin orð eins og líknardráp eða líknardauða, eða a.m.k. í miklu minna mæli. Dánaraðstoð er hugtak sem er milt, lýsandi og talsvert hlutlausara.

Lög um dánaraðstoð voru samþykkt í Hollandi haustið 2000. Strangar reglur gilda þar í landi um framkvæmd og hvaða skilyrði þurfa að vera fyrir hendi svo læknar megi aðstoða sjúkling sinn við að deyja. Læknir verður að vera sannfærður um að beiðni sjúklingsins sé sjálfviljug, yfirveguð og ígrunduð. Læknir verður að vera sannfærður um að þjáning sjúklingsins sé viðvarandi, ólæknandi og óbærileg. Læknir verður líka að hafa upplýst sjúklinginn um ástand sitt og horfur og að sjúklingurinn sé sannfærður um að engin önnur skynsamleg lausn sé til við ástandi hans. Þá er líka skilyrði að læknir hafi ráð ráðfært sig við a.m.k. einn annan óháðan lækni sem hefur séð sjúklinginn og veitt skriflegt álit. Viðeigandi líkn fylgi sömuleiðis þessu ferli.

Hollensku reglunum svipar raunar til ákvæða í íslenskum lögum um réttindi sjúklinga frá árinu 1997. Í 24. gr. er fjallað um rétt dauðvona sjúklinga til að deyja með reisn, með leyfi forseta:

„Dauðvona sjúklingur á rétt á að deyja með reisn. Gefi dauðvona sjúklingur ótvírætt til kynna að hann óski ekki eftir meðferð sem lengir líf hans eða tilraunum til endurlífgunar skal læknir virða þá ákvörðun.

Sé dauðvona sjúklingur of veikur andlega eða líkamlega til þess að geta tekið þátt í ákvörðun um meðferð skal læknir leitast við að hafa samráð við vandamenn sjúklings og samstarfsfólk sitt áður en hann ákveður framhald eða lok meðferðar.“

Virðulegur forseti. Þetta er ekki einfalt úrlausnarefni eins og fyrr hefur verið drepið á. Umræðan reynir á margvíslega þætti í okkar þróaða samfélagi, siðfræðilega þætti og álitamál, heimspekilega þætti, lögfræðilega og heilbrigðisþætti. Heimspekingar og heilbrigðisstéttir hér á landi hafa tekið þetta til umfjöllunar í sínum ranni. Þær horfa á viðfangsefnið hver frá sínum sjónarhóli. Þau viðhorf eru m.a. kynnt að sjúklingur geti ekki ætlast til þess að læknir eða annar heilbrigðisstarfsmaður svipti hann lífi og spurning hvort það sé nokkurn tíma réttmætt, hlutverk heilbrigðisstétta við þessar aðstæður sé að leitast við að líkna sjúklingi eins og kostur er, virða þarfir hans og tilfinningar og þegar manneskja eigi í hlut sé það mannúðleg meðferð að auðvelda henni að deyja vel og hindra ekki að kærkominn dauði á efsta degi eigi sér stað með eðlilegum hætti.

Svo heyrast hins vegar siðfræðilegar skoðanir sem benda á að á Íslandi hafi sjúklingar samkvæmt lagabókstafnum, eins og fyrr er nefnt, rétt til að hafna meðferð sem heldur þeim á lífi. Þar á meðal geti þeir hafnað lífsnauðsynlegri næringu. Því er spurt: Ef einstaklingar mega hafna lífsnauðsynlegri meðferð og þar með í raun ákveða að deyja fyrr, af hverju mega þeir þá ekki taka upplýsta ákvörðun um að deyja strax? Er fullorðinn og sjálfráða einstaklingur ræður því ekki sjálfur hvenær og hvernig hann deyr, hver á þá að ráða? Stjórnvöld? Trúarleg yfirvöld? Aðstandendur? Heilbrigðisstarfsfólk?

Virðulegur forseti. Álitamálin eru mörg og enginn vafi á að skoðanir eru skiptar. Í verkefnum sínum stendur heilbrigðisstarfsfólk iðulega frammi fyrir erfiðum aðstæðum og er gert að ráða fram úr þeim á faglegan og yfirvegaðan hátt í þágu sjúklinga sinna og í samræmi við viðurkennd læknisfræðileg markmið. Erlendar rannsóknir sem gerðar hafa verið í löndum þar sem dánaraðstoð er óheimil, eins og hér á landi, sýna að fjölmargir læknar ljúka lífi sjúklinga með of stórum lyfjaskömmtun í því skyni að lina þjáningar þeirra og sé fullljóst hvað það muni hafa í för með sér. Um leið er í annarri meðferð sem hugsanlega lengdi líf sjúklings oft hætt. Fátt bendir til að aðstæðum sé öðruvísi hagað hér á landi og því má ætla að óbein dánaraðstoð sé veitt þótt það sé kannski sjaldan viðurkennt.

Í leiðbeiningum landlæknisembættisins um takmörkun á meðferð við lok lífs, sem eru að grunninum til frá árinu 1996, er m.a. fjallað um líknandi meðferð. Líknandi meðferð byggist á því að þegar læknismeðferð sjúklings verður ekki lengur við komið fái hann meðferð sem miði að því að lina kvalir og viðhalda eftir föngum lífsgæðum. Lífslokameðferð er síðan lokastig líknarmeðferðar. Þá erum við að tala um mun skemmri tíma og teljum það almennt í dögum.

Líknarmeðferð hefur verið veitt á Íslandi í fjöldamörg ár. Líknardeild var t.d. opnuð í Kópavogi árið 1999 og var þá nýjung í heilbrigðisþjónustu á Íslandi. Þessi þjónusta hefur þróast frá þeim tíma og er líknarmeðferð veitt á öllum heilbrigðisstofnunum landsins og með sama hætti á hjúkrunarheimilum.

Virðulegur forseti. Belgískur prófessor í læknasiðfræði sem hér var á ferðinni fyrir skömmu lét þau orð falla í blaðaviðtali að úr því að þjóð hans, Belgar, gæti verið með góða líknandi meðferð gæti hún líka samþykkt dánaraðstoð, það sé lykillinn að belgíska módelinu. Dánaraðstoðin varð til út frá líknandi meðferð og er nú orðin hluti hennar. Hann ráðleggur Íslendingum og hvetur til þess að við eigum yfirvegaða og almenna umræðu um þetta áleitna málefni. Þegar við höfum velt þessu vel fyrir okkur, rætt efnið ítarlega í fræðasamfélaginu og meðal almennings kann vel að fara svo að við gætum gert orð gestsins frá Belgíu að okkar þegar hann segir: Þetta snýst ekki um að enda líf, þetta snýst um að enda þjáningar.

Virðulegur forseti. Því er mikilvægt að við tökum umræðuna og að þessi ályktun verði samþykkt á hinu háa Alþingi en markmið hennar er, eins og segir í þingsályktunartillögunni, að „fela heilbrigðisráðherra að taka saman upplýsingar um dánaraðstoð og þróun lagaramma um hana þar sem hún er leyfð, sem og tíðni, ástæður og skilyrði dánaraðstoðar og hver reynslan hefur verið“.

Herra forseti. Tillaga þessi er lögð fram í þriðja sinn og snýst um dánaraðstoð eða líknardauða. Í því felst að binda enda á líf af ásetningi í því augnamiði að leysa viðkomandi undan óbærilegum sársauka eða þjáningu.

Tillagan stefnir að því að rannsaka lagaumhverfi dánaraðstoðar í löndum þar sem hún er lögleg. Auk þess er lagt til að gerð verði skoðanakönnun meðal heilbrigðisstarfsmanna um afstöðu þeirra til dánaraðstoðar.

Rétt er að geta þess að á síðasta ári kom út meistaraprófsritgerð í lögfræði eftir Arnar Vilhjálm Arnarsson um dánaraðstoð. Leiðbeinandi var Davíð Þór Björgvinsson, varaforseti Landsréttar og fyrrverandi dómari við Mannréttindadómstól Evrópu. Ritgerðin eða rannsóknin er vel unnin og hefur að geyma ágætisyfirlit yfir lagaumhverfi málsins í öðrum löndum. Þar er m.a. að finna samanburð á löggjöf og lagaframkvæmd í Hollandi og Belgíu, þar sem dánaraðstoð er leyfð. Einnig er umfjöllun um lagaframkvæmd í Sviss, þar sem bein dánaraðstoð er ólögleg meðan aðstoð læknis eða annars aðila við sjálfsvíg er á hinn bóginn lögleg. Þess háttar aðstoð er þar álitin vera þáttur í mannréttindum einstaklingsins fremur en læknisþjónusta.

Í þessari sömu ritgerð er einnig fjallað um ákvæði mannréttindasáttmála Evrópu og hvernig Mannréttindadómstóllinn hefur tekið á málum sem varða dánaraðstoð og aðrar lífslokameðferðir. Það er því nú þegar til ágætisefni hér á landi um dánaraðstoð, svo það sé sagt.

Herra forseti. Ég get ekki skilið þessa tillögu öðruvísi en svo, af tilgangi hennar að dæma, en flutningsmenn séu hlynntir dánaraðstoð. Það kom m.a. fram í máli hv. framsögumanns, hv. þm. Bryndísar Haraldsdóttur, að henni hugnaðist best hollenska leiðin, eins og hún nefndi í ræðu sinni.

Að mínum dómi mætti skilja tillöguna á þann veg að hún sé í raun undirbúningur að lagafrumvarpi þess efnis að dánaraðstoð verði að veruleika hér á landi. Eins og kunnugt er er dánaraðstoð eða líknardráp óheimil hér á landi. Að aðstoða annan einstakling við að deyja varðar fangelsisrefsingu allt að þremur árum samkvæmt 213. gr. almennra hegningarlaga.

Ég skil þetta mál þannig, verði það samþykkt, að hugsanlega sé því aðeins tímaspursmál þar til umræður um að lögfesta rýmri rétt til að deyja verði teknar fyrir á Alþingi. Það hugnast mér ekki vegna þess að álitamálin eru mjög flókin og eiga sér siðferðislegar, faglegar, lagalegar og trúarlegar hliðar.

Innan evrópskra samfélaga má sjá að frá síðustu aldamótum hafa Holland, Belgía og Lúxemborg lögfest beina dánaraðstoð. Eru þau jafnframt einu Evrópuþjóðirnar sem heimila slíka aðstoð.

Siðfræðingar hér á landi hafa efast um að Alþingi ætti að samþykkja þingsályktunartillögu um dánaraðstoð. Bæði heilbrigðisstarfsfólk og sjúklingar geta verið settir í mjög erfiðar aðstæður verði dánaraðstoð heimiluð. Benda þeir á að margar skyldur stangist á þegar kemur að dánaraðstoð. Málin vandast þegar sjúklingi stendur til boða læknisaðstoð sem hann hafnar. Heilbrigðisstarfsfólk sé sett í erfiða stöðu með ósk sjúklings og aðstandenda um að binda enda á líf hans.

Ég er þeirrar skoðunar að löggjafinn geti ekki sett starfsfólk í slíkar aðstæður. Ef dánaraðstoð er leyfð er jafnvel sá möguleiki til staðar að sjúklingum finnist að þetta sé eitthvað sem þeim beri að gera, þeir verði að hlífa fjölskyldunni, ef svo má að orði komast. Langvarandi veikindi eru sannarlega erfið en sá möguleiki á ekki að þurfa að vera uppi að auki að með dánaraðstoð sé hægt að hlífa fjölskyldunni.

Embætti landlæknis telur að það væri misráðið ef Íslendingar færðu umræðu um dánaraðstoð inn á Alþingi. Embættið segir umræðuna um þetta mál á öðrum Norðurlöndum fara fram á samnorrænum vettvangi utan þings og án þrýstings.

Landlæknir segir jafnframt að það yrði svo enn verra ef heilbrigðisráðherra og ráðuneytinu yrði falið að takast á við þetta verkefni þegar mörg önnur mikilvæg verkefni bíða lausnar í heilbrigðiskerfinu. Þetta kemur fram í umsögn hans um þingsályktunartillöguna. Embætti landlæknis mælir því eindregið gegn þessari tillögu.

Komið hefur fram af hálfu sérfræðinga í líknarmeðferð að mikilvægara sé að sjúklingur átti sig á réttindum sínum áður en rætt sé um að lögleiða dánaraðstoð hér á landi. Sjúklingar gera sér oft ekki grein fyrir því að þeir hafa ótakmarkaðan rétt til að hafna læknismeðferð. Óbeinn líknardauði, þ.e. þegar fólk afþakkar meðferð og flýtir þannig dauðastundinni, er leyfilegur hér á landi. Rétturinn til að hafna og hætta líknandi meðferð er lögfestur í 8. gr. laga um réttindi sjúklinga, nr. 94/1997. Í 1. mgr. 24. gr. sömu laga segir, með leyfi forseta:

„Dauðvona sjúklingur á rétt á að deyja með reisn. Gefi dauðvona sjúklingur ótvírætt til kynna að hann óski ekki eftir meðferð sem lengir líf hans eða tilraunum til endurlífgunar skal læknir virða þá ákvörðun.“

Einnig hefur komið fram af hálfu líknar- og hjúkrunarfræðinga að innan ramma núgildandi löggjafar sé hægt að bæta lífslokameðferð. Sjúklingar geta til að mynda óskað eftir því að verða ekki endurlífgaðir ef þeir deyja náttúrulegum dauðdaga og geta óskað eftir því að fá ekki næringu. Einnig benda þeir á að bæta þurfi líknarmeðferð á hjúkrunarheimilum, en með henni eru þjáningar sjúklinga linaðar með lyfjum en líf þeirra hvorki lengt né stytt.

Af þessu má sjá að fagaðilar mæla gegn þessari tillögu og telja brýnna að bæta upplýsingagjöf til sjúklinga hvað réttindi þeirra varðar og bæta líknandi meðferð.

Jón G. Snædal, sérfræðingur í öldrunarlækningum og fyrrverandi formaður siðaráðs lækna, segir lækna almennt ekki hlynnta dánaraðstoð og að siðfræðiráð norrænu læknafélaganna hafi í gegnum tíðina tekið afstöðu gegn líknardrápi. Læknirinn sem hefur það hlutverk að annast líf og heilbrigði fólks yrði settur í mjög sérkennilegt hlutverk ef hann ætti að taka líf. Jón G. Snædal segir óvissuna helstu rökin gegn því að leyfa líknaraðstoð. Í læknisfræðinni sé alltaf óvissa tengd greiningum og meðferð. Ef líknardráp yrðu lögleidd gætu því komið upp vafasöm tilvik. Þá segir hann að oft ríki óvissa um hæfni hins veika til að láta í ljós vilja sinn. Jafnvel þó að farið yrði í gegnum mikið ráðgjafar- og matsferli yrði aldrei hægt að tryggja alveg að þunglyndi eða annað ástand sem hægt er að meðhöndla hafi ráðið vali hans um að óska eftir dánaraðstoð.

Björn Einarsson, öldrunarlæknir og heimspekingur, komst svo að orði í grein sinni um dánaraðstoð í Læknablaðinu árið 2016, með leyfi forseta:

„Sá sem tekur eigið líf á engan rétt á að vera aðstoðaður við það, því slíka skyldu er ekki hægt að leggja á nokkurn mann. Það er ekki hægt að krefja lækni eða annan heilbrigðisstarfsmann um að framkvæma líknardráp ef það stríðir gegn samvisku hans. Það stríðir gegn eðli læknisstarfsins og læknaeiðnum, að virða mannslíf, mannúð og mannhelgi.“

Auk þess gæti sú mikla áhersla sem lögð hefur verið á að þróa og bæta líknandi meðferð orðið veikari verði aðrar leiðir lögleiddar. Einnig hefur skortur á sálfræðiaðstoð við þá sem eru deyjandi verið gagnrýndur.

Herra forseti. Ég ætla að fá að ljúka ræðu minni — ég sé að tíminn er búinn — (Forseti hringir.) í næstu umferð og óska eftir að verða settur á mælendaskrá aftur.

Herra forseti. Við ræðum hér þingsályktunartillögu um viðkvæm málefni. Þetta er ekki í fyrsta skipti sem málið kemur til kasta Alþingis. Ég er einn af flutningsmönnum þessarar tillögu sem gengur í kjarna sínum eingöngu út á að Alþingi álykti að fela heilbrigðisráðherra að taka saman upplýsingar um dánaraðstoð og þróun lagaramma um hana þar sem hún er leyfð, sem og tíðni, ástæður og skilyrði o.s.frv. Í tillögunni er alls ekki tekin afstaða til þess hvort æskilegt sé að dánaraðstoð verði leyfð, ég held að það sé mjög mikilvægt að hafa það í huga, heldur er tilgangur hennar fyrst og fremst sá að stuðla að góðri og yfirvegaðri umræðu um þessi mál. Hún er í sjálfu sér ekki neinn fyrirboði eða fyrirheit um lagabreytingar eða að við breytum þessu, heldur eingöngu að fara vel yfir þetta mál og að dregnar séu saman upplýsingar. Hvað gerist síðan í framhaldinu er algerlega sjálfstætt mál og kemur í sjálfu sér þingsályktunartillögunni ekki beinlínis við.

Hitt er svo annað mál að mörg okkar hafa e.t.v. einhverjar skoðanir almennt á því hvort leyfa eigi dánaraðstoð, en sú umræða fer ekki fram, a.m.k. ekki innan veggja þingsins, fyrr en fram kemur frumvarp um það. En það er samt sem áður sjálfsagt að ræða aðeins efnislega um hvað dánaraðstoð er, því að það virðist vera nokkuð á reiki um hvað dánaraðstoð snýst.

Dánaraðstoð er ekki fólgin í því t.d. ef mér eða einhverjum einstaklingi dettur í hug að segja: Jæja, nú er ég orðinn þreyttur á þessu lífi og nú ætla ég að deyja og nú er það skylda læknis að hjálpa mér við það. Málið snýst ekki um það, heldur eru í þeim löndum sem tekið hafa upp dánaraðstoð settar ríkar skorður við því hvenær dánaraðstoð kemur til greina. Það er mjög mikilvægt að aðstoð af þessu tagi séu settar mjög strangar skorður til að koma í veg fyrir að hugarástand á tilteknum tíma verði til þess að einstaklingur ákveði að taka þessa afdrifaríku ákvörðun og/eða, eins og hér hefur aðeins verið minnst á, að mönnum finnist að það sé þrýstingur einhvers staðar frá á um að menn bindi eða láti binda enda á líf sitt.

Gjarnan er horft til Hollands þegar menn ræða þessi mál. Þar eru skilyrði fyrir því að dánaraðstoð sé veitt. Ég ætla að nefna þau.

Í fyrsta lagi þarf sjúklingurinn að leita til læknis og óska eftir aðstoð af þessu tagi. Læknirinn þarf að vera fullkomlega sannfærður um að ósk sjúklingsins sé af frjálsum vilja, hún sé sjálfviljug og vel ígrunduð. Læknirinn þarf enn fremur að vera sannfærður um að þjáning sjúklingsins sé viðvarandi, með öðrum orðum að ekki sé hægt að meðhöndla eða draga úr þeim sársauka og að þjáningin sé óbærileg. Þetta eru mjög ströng og afgerandi skilyrði. Þá þarf læknirinn að upplýsa sjúklinginn um ástand hans og horfur um sjúkdóminn og þá möguleika sem eru eftir atvikum á lækningu eða að draga úr þjáningum og gera líf hans þar með bærilegt. Það þarf líka að ganga úr skugga um að sjúklingurinn sé sannfærður um að engin önnur skynsamleg úrræði séu í boði. Síðan þarf tvo lækna til að fara yfir málið, þ.e. fyrsta mat læknis er endurmetið af öðrum lækni.

Við erum þess vegna ekki að tala um fólk sem er langveikt eða býr við erfiða fötlun, en er í sjálfu sér ekki þjakað af óbærilegum kvölum, jafnvel þótt tilveran sé ekki eins og best verður á kosið. Það er ekki næg ástæða, heldur þarf þjáningin að vera óbærileg þar sem engin lækning eða linun þjáningarinnar er í augsýn. Það er fyrst þá sem dánaraðstoð kemur til greina.

Einnig er minnst á að auðvitað kunni að vera svo ástatt um fólk að það beri ekki skynbragð á eða sé ekki fært einhverra hluta vegna að meta ástand sitt. Þar hafa gjarnan verið nefndir heilabilaðir sjúklingar eða alzheimer-sjúklingar, sem eru hugsanlega svo langt leiddir af sínum sjúkdóm að þeir eru ekki til þess bærir. Það er liggur í augum uppi að sjúklingur eða einstaklingur sem þannig er ástatt um fullnægir ekki skilyrðum þess njóta dánaraðstoðar eða að geta farið fram á hana, að óskin sé sjálfviljug. — Jú, kannski má orða það þannig, en varla að hún sé vel ígrunduð.

Þess vegna er mjög mikilvægt, og í hollenska kerfinu er lögð mikil áhersla á það, að fólk ræði það fyrr en seinna við lækna sína, eða lækninn sinn, ef það hefur hug á því að njóta meðferðar af þessu tagi og þá við hvaða skilyrði sú leið kynni að vera farin.

Ég leyfi mér að nefna mál í þessu samhengi, þó að það sé mál sem er aðeins af öðrum meiði, þ.e. frumvarp sem lagt hefur verið fram í þinginu um fyrirframgefna ákvarðanatöku þegar fólk er þannig statt að það hefur verið svipt valdi eða hefur ekki fullt vald á sínum málum, að það sé mjög mikilvægt áður en til þess ástands kemur, t.d. ef fólk hefur greinst með alzheimer eða af einhverjum öðrum orsökum, eða á við þannig sjúkdóma að etja að þar sé hætt við því að dómgreind þess raskist, að sjúklingurinn eða verðandi sjúklingur geti mælt fyrir um það áður en til þess ástands kemur hvað hann vill sjálfur gera ef tilteknar aðstæður koma upp.

Ég held að það sé mjög mikilvægt að við höfum það í huga. En fyrst og fremst, og það er aðalatriði þessarar tillögu, er mikilvægt að við förum vandlega yfir þetta, þ.e. að við fáum heilbrigðisráðherra og ráðuneyti hans til að standa fyrir því að taka saman greinargóðar upplýsingar um það hvernig að þessu er staðið þar sem þetta hefur verið leyft og hefur tíðkast, hver reynslan er og hverjar lagareglurnar eru um þessi mál. Á þeim grundvelli er síðan hægt að taka umræðu um hið siðferðilega álitaefni hvort undir einhverjum kringumstæðum (Forseti hringir.) einstaklingur getur óskað eftir því og tekið ákvörðun um að deyja og fá til þess aðstoð.

Frú forseti. Ég ætla að höggva í sama knérunn og hv. þm. Jón Steindór Valdimarsson gerði í upphafi sinnar ágætu ræðu áðan, sem sé að minna á um hvað nákvæmlega þetta mál snýst. Það snýst ekki um að heimila dánaraðstoð, heldur snýst það um að farið verði í þá vinnu að taka saman upplýsingar um dánaraðstoð og þróun lagaramma um hana þar sem hún er leyfð. Okkur getur svo grunað eða fundist að þetta sé einhvers konar dulbúin undirbúningur fyrir lagafrumvarp, eins og hv. þm. Birgir Þórarinsson kom inn á. En meira að segja þeim sem það finnst ætti þá að hugnast betur að við öfluðum okkur upplýsinga og gerðum það vel áður en slíkt lagafrumvarp kæmi fram, ef sú væri raunin. En þetta er viðkvæmt mál, forseti.

Ég ætla bara að vera ærlegur hér og segja að þegar ég hlustaði á hv. þm. Birgir Þórarinsson halda ræðu sína bað ég um að fá að koma upp í andsvar við hann því að mér fannst ég geta andmælt einhverju eða gert eitthvað. Svo hugsaði ég með mér að þetta væri ekki þannig mál. Ég ber mikla virðingu fyrir þeim skoðunum sem fram komu í máli hv. þingmanns. Hann náði til mín um margt og við erum ósammála um ýmislegt, en ég ber mikla virðingu fyrir þeim skoðunum sem þar komu fram.

En ég vil ítreka tilgang þessarar tillögugerðar. Hann er sá, eins og fram kemur mjög skýrt í þessari stuttu tillögu til þingsályktunar, að fela heilbrigðisráðherra að taka saman upplýsingar um dánaraðstoð og þróun lagaramma um hana þar sem hún er leyfð, sem og ýmsar aðrar upplýsingar.

Komið hefur verið inn á marga hluti í þessu máli og við höfum hér svolítið leiðst út í að ræða afstöðu okkar almennt til dánaraðstoðar, og gott ef við höfum ekki gert það áður þegar við höfum rætt þessi mál. Það er gott og blessað. Það er fínt að við ræðum það. Við höfum örugglega mörg hver ólíka afstöðu til þessa. Ég hugsa að ég hafi aðra afstöðu en ýmsir meðflutningsmenn mínir á þessu máli. Ég er mjög opinn þegar að þessu kemur. Ég hlustaði þegar vitnað var í lög um réttindi sjúklinga þar sem segir: „Dauðvona sjúklingur á rétt á að deyja með reisn.“ Ég er nánast til í að setja bara orðið „einstaklingur“ þarna inn í stað sjúklings. Það er mín persónulega skoðun og ég ætla ekkert að fara mjög djúpt í hana, enda finnst mér það algjört aukaatriði hver afstaða mín til dánaraðstoðar er í raun.

Ég veit hins vegar að þetta er umræða sem er að gerjast sífellt meira í samfélaginu. Þess vegna finnst mér mjög virðingarvert og í raun og veru einstaklega faglegt að standa svona að verki. Þar með er ég ósammála t.d. landlækni, en vísað var í umsögn hans um að þessi umræða ætti ekki heima hér inni. Ég er ósammála því. Hún ætti kannski ekki heima hér inni ef hér lægi fyrir illa útbúið lagafrumvarp um að leyfa dánaraðstoð í haust, og hér stæðum við og hrópuðum um réttindi lífs og réttindi einstaklinga, um réttindi frjáls vals o.s.frv. Við erum sem betur fer ekki þar. Við erum að tala um að kalla saman allar upplýsingar, læra af reynslu annarra, setjast yfir málin, skoða hvernig farið hefur verið með þetta í öðrum löndum og taka saman í skýrslu. Hvað við gerum svo við þá skýrslu veit ég ekki, ég veit ekki hvernig sú skýrsla mun líta út eða hverju hún mun skila. Ég hef ekki sökkt mér niður í það hver reynslan er í þeim löndum þar sem þetta hefur verið leyft. Ég vona innilega að þetta verði samþykkt svo við getum ástundað þau faglegu vinnubrögð og náð í þær upplýsingar.

Svo er ýmislegt annað sem komið hefur fram. Hv. þm. Steinunn Þóra Árnadóttir kom með mjög þarfar og góðar ábendingar um að kannski þyrfti að útvíkka hvernig horft er á þetta, að taka ástæður sem heyra undir velferðarkerfið inn í, ekki bara heilbrigðiskerfið. Mér finnst það gott. Skoðum þetta út frá eins mörgum hliðum og mögulegt er. Hv. þm. Birgir Þórarinsson kom inn á þann regnboga skoðana og afstöðu sem við höfum, hvaðan við komum að þeim. Þarna eru mikilvægir þættir, allt frá siðferði yfir í trúmál, yfir í réttindi starfsfólks, sem var mjög ánægjulegt að heyra að væru dregin hér fram. Það þurfum við allt að taka til athugunar og bera virðingu fyrir þegar við ræðum þessi mál.

Og talandi um réttindi starfsfólks, forseti, það finnst mér nefnilega vera lykilatriði í þessu máli. Ég er ánægður með að gera eigi skoðanakönnun meðal heilbrigðisstarfsfólks um afstöðu þess til dánaraðstoðar, hvort það væri tilbúið til að verða við slíkri ósk að uppfylltum skilyrðum. En það er lykilatriði að hvar sem þetta verður leyft, úti í heimi eða hér, ef það verður einhvern tímann, verði aldrei gengið á réttindi starfsfólks til að þátt ekki þátt í þessu ef svo ber undir.

Vilji minn til að deyja með reisn má ekki ganga á réttindi annars sem hefur það ekki í sér að aðstoða einstakling við að kveðja þennan heim. Það þarf í mínum huga að tryggja það þegar og ef einhvers konar umræða hefst um að þetta verði að veruleika.

En þetta er viðkvæmt mál og gott að við séum að ræða það hér. Það er gott að við séum að ræða það æsingalaust og það er gott að við séum að stinga upp á því að við tökum saman allar upplýsingar um málið. Við metum reynslu annarra, tölum við heilbrigðisstarfsfólkið okkar. Ég myndi halda að þessi vinna yrði grunnur að mun víðtækara samtali í samfélaginu um þessi mál.

Vissulega eru bein tengsl milli þessa máls yfir í heilbrigðisstarfsfólk, en þetta er engu að síður mál sem snertir okkur öll. Þetta er ekki einkamál einhverra ákveðinna starfsstétta.

Forseti. Þess vegna styð ég þessa tillögu, sem ætti ekki að koma neinum á óvart þar sem ég er einn af flutningsmönnum hennar. Í raun finnst mér til fyrirmyndar hvernig að þessu er staðið og við ættum í raun og veru að gera þetta oftar, einfaldlega að leyfa okkur að ræða mál sem eru mikil álitamál í samfélaginu eða taka saman upplýsingar um þau í rólegheitum og vega og meta, byggt á þeim upplýsingum og í raun ekki bara taka þátt í umræðu í samfélaginu um dánaraðstoð, sem aukist hefur undanfarið, heldur ýta undir hana. Við erum málstofa þjóðarinnar, segjum við á tyllidögum um okkur sjálf í þessum sal. Ég er spenntur fyrir því að við færum þá málstofu út á meðal þjóðarinnar og færum við þá skýrslu sem hér er verið að kalla eftir í púkk um þetta mikilvæga mál.

Virðulegur forseti. Ég vil þakka flutningsmanni og meðflutningsmönnum fyrir að setja þetta mál á dagskrá. Eftir að hafa hlustað á umræðuna hér í dag þá veltir maður því fyrir sér hvort með því að setja það á dagskrá sé ekki verið að opna umræðuna. Það eru örugglega margir úti í bæ og í okkar samfélagi sem óttast að með því að setja málið á dagskrá þurfi að taka afstöðu til þess og hugsanlega geti það orðið til þess að einhvern tímann í framtíðinni gæti þetta orðið möguleiki. Ég hugsa að það megi heyra raddir fólks sem er á móti dánaraðstoð sem telur að hér sé verið að taka ákveðna áhættu í þá átt með því að opna umræðuna.

Ég tek heils hugar undir það sem stendur hér, að forsenda þess að umræðan geti þroskast og verið málefnaleg sé að fyrir liggi upplýsingar um stöðu þessara mála og um afstöðu heilbrigðisstarfsfólks.

Mig langar aðeins að koma inn á þær kannanir eða rannsóknir sem hafa verið gerðar á afstöðu heilbrigðisstarfsfólks varðandi þetta mál og er talað um í greinargerðinni. Árið 1997 var gerð fyrri könnunin sem hér er vitnað í og þar taldi lítið hlutfall lækna og hjúkrunarfræðinga líknardráp réttlætanlegt og einungis 2% svarenda gátu hugsað sér að verða við slíkri ósk. 13 árum síðar er gerð sambærileg könnun, þá hefur hlutfallið aukist bæði meðal lækna og hjúkrunarfræðinga sem telja að líknardráp geti verið réttlætanlegt, komið upp í 18% lækna og 20% hjúkrunarfræðinga. Mér finnst það segja svolítið söguna að hlutfall þeirra sem myndu vilja verða við óskinni er einungis 3%. Maður ímyndar sér og hefur líka tekið þessa umræðu sem starfsmaður í heilbrigðisþjónustu og mikið í líknandi meðferð, að fólk er oft jákvætt gagnvart því að þetta væri hugsanlega möguleiki en þegar kemur að því hver eigi að taka af skarið, hver sé tilbúinn til að veita slíka meðferð, þá eru færri þar um.

Ég held líka að sú umræða sem er verið að ýta úr vör aftur, í þriðja sinn, geti haft áhrif á þá meðferð sem við veitum í dag. Hver sem niðurstaðan verður er sjálfsagt mál að taka allt þetta saman, það kemur hér skýrt fram að það er verið að tala um tíðni, ástæður og annað slíkt, þar er í rauninni ekki verið að flokka ástæður heldur að taka saman allar þær ástæður sem hafa verið að baki í þeim löndum þar sem þetta er gert. Það getur vakið okkur til umhugsunar um það hvernig við gerum hlutina í dag. Það kom fram í máli þingmanns fyrr í dag um líknandi meðferð sem við veitum í dag að hún þarf að geta þróast áfram, regluramminn í kringum hana sé kannski ekki nógu skýr. Hvað er líknandi meðferð? Hvað er full meðferð, endurlífgun og annað slíkt? Kannski er það mismunandi á milli stofnana, milli lækna eða annars heilbrigðisstarfsfólks hvernig litið er á það. Það er þekkt að við getum bætt okkur, við sem störfum í þjónustu við langveika, í því hvernig við skráum hlutina og að það séu allir meðvitaðir um hvað fólk vill.

Ég held að þetta geti líka haft áhrif á fræðslu sem er mikil til heilbrigðisstarfsmanna um að leiða aðstandendur, leiða einstaklinga sem eru deyjandi, í gegnum það ferli, aðdragandann og hvernig við vinnum með það. Það hver niðurstaðan akkúrat verður úr þessari skýrslu þarf ekki endilega að segja af eða á með dánaraðstoð á Íslandi eða breytingar á lögum, heldur getur hún haft víðtæk áhrif t.d. á þá meðferð sem við veitum í dag og á okkur sem einstaklinga, að við tökum afstöðu til málsins, að okkur sé aðeins ýtt út í það að hugsa málið. Sumir munu ekki vilja það og vilja setja það til hliðar. Það er allt í góðu og ekkert sem pressar á það.

Mig langar til að þakka hv. þm. Guðjóni S. Brjánssyni fyrir hans ræðu, þetta er það sem ég hefði viljað sagt hafa, það var svo margt gott sem kom fram þar. Ég hvet fólk eindregið til þess að lesa hana eða horfa á hana, því það er svo margt í þessu, margt sem þarf að hugsa út í og hann kjarnaði þetta mjög vel.

Ég er jákvæð gagnvart þessari vinnu og ég tel að það verði bara gott að fá þessar upplýsingar. Þetta er í þriðja sinn sem þessi þingsályktunartillaga er lögð fram og vonandi nær hún fram að ganga svo hægt sé að taka saman slíkar upplýsingar sem verði grundvöllur að frekari umræðu og leyfi þessum hugmyndum að þroskast og þróast og verði örugglega til að bæta þá þjónustu sem við veitum á Íslandi í dag.

Herra forseti. Við ræðum hér þingsályktunartillögu sem er ekki að koma fram í fyrsta sinn í þinginu, þ.e. þingsályktunartillögu um dánaraðstoð. Áhugasömum þingmönnum til glöggvunar bendi ég á ræðu sem ég flutti við þetta tilefni seinast þegar málið kom fram, hún er ljómandi góð. (Gripið fram í.) Ég mun kannski lesa valda kafla úr henni hér á eftir, með leyfi forseta, en ég veit það reyndar ekki. Auðvitað er mikilvægt að við sem samfélag tökum þessa umræðu. Það er afar mikilvægt að við fáum upp á borðið allar vangaveltur sem geta verið undir, tökum tillit til sjónarmiða, tökum tillit til lífsskoðana og veltum fyrir okkur hvernig aðrir gera þetta og hvaða umræða hefur farið fram annars staðar. Í því tilliti er tillaga flutningsmanna ljómandi góð. Hún er öfgalaus og gefur sér ekki fyrir fram einhverja niðurstöðu. Hún vill, alla vega eins og ég skil hana, sannarlega, leita eftir einhvers konar, — hvað eigum við að kalla það? — sátt um verklag áður en við förum að taka einhverjar ákvarðanir. Það er mjög góð leið.

Eins og ég sagði í fyrra, þegar við ræddum þetta, hef ég svolítið velt því fyrir mér hvort munur sé á umræðunni eftir því hver uppsetning heilbrigðiskerfanna er þar sem umræðan hefur farið fram, þ.e. hvort kjarninn í þeim heilbrigðiskerfum er almannakerfi eins og hér á Íslandi, sem er kostað af samfélaginu, eða hvort um er að ræða einkatryggingakerfi eða jafnvel kerfi þar sem menn greiða kannski megnið af kostnaðinum úr eigin vasa. Mér finnst það skipta svolitlu máli vegna þess að það væri vont fyrir okkur að við værum að einhverju leyti að taka umræðuna á forsendum sem kannski eiga ekki við hér, ef við dyttum í eitthvert slíkt hjólfar. Þess vegna er spurning hvort ekki væri gott að bæta eins og einum málslið við 2. mgr. tillögunnar þar sem komið væri inn á að sérstaklega yrði skoðað hvort munur sé á umræðunni eftir gerð og samsetningu heilbrigðiskerfa. Það held ég að geti hjálpað umræðunni mikið.

Þingmenn hafa nokkuð komið inn á, eins og áður, umræðuna um það hvernig þetta snúi að heilbrigðisstarfsfólkinu sjálfu. Auðvitað er það mjög mikilvægt. Í nútímaheilbrigðisþjónustu, jafnvel þó að tekin sé ákvörðun um einhverja tiltekna meðferð, sér ekki einhver einn um það. Það er oftast kannski einhver einn eða fáir sem taka ákvörðunina. En gerendur í meðferðinni geta verið margir og eru oftast margir. Þess vegna þarf að skoða það líka í því samhengi. Þarf að vera einhver „konsensus“ eða einhvers konar samstaða um tiltekna lendingu í tilteknu máli? Eða getur bara einhver einn aðili sagt: Þetta er svona — og þá verða allir hinir teymismeðlimir bara að gjöra svo vel að fylgja með? Geta einstaklingar í teyminu haft mismunandi skoðanir o.s.frv.? Þetta eru allt atriði sem er mjög mikilvægt að velta upp því að eins og hefur komið fram kann það að vera algerlega andstætt lífsskoðun einhverra heilbrigðisstarfsmanna og vafalítið margra að taka þátt í því sem í tillögunni er kallað dánaraðstoð.

Ég vil leyfa mér að efast um að það séu margir starfandi heilbrigðisstarfsmenn sem hafa aldrei tekið þátt í líknandi meðferð. Þar er fókusinn kannski annar, þar er fókusinn líknin. Þetta eru mjög mikilvægar spurningar að velta fyrir sér. Í greinargerð frumvarpsins er komið inn á þær kannanir sem hafa verið gerðar meðal heilbrigðisstarfsmanna um viðhorf og annað. Ef maður væri spurður í slíkum könnunum: Gætir þú hugsað sér að taka þátt í dánaraðstoð? versus: Hvað finnst þér um líknardráp? Hvað finnst þér um það sem heitir á ensku „assisted suicide“?, með leyfi forseta. Hugtök geta verið svo gildishlaðin. Við þurfum að sætta okkur við það og virða það að það er bara þannig en jafnframt að nota það fremur sem tækifæri til að dýpka umræðuna og reyna að átta okkur á tilfinningum og skoðunum sem að baki eru, fremur en að hoppa ofan í skotgrafir eða einhverja rennu, skulum við segja, sem leiðir okkur sjálfkrafa að niðurstöðu sem við vorum fyrir fram búin að gefa okkur.

Ég held að tillagan sé mjög góð og ég fagna því að hún komi aftur fyrir hv. velferðarnefnd. Ég mun halda til haga þeim sjónarmiðum sem ég hef rakið innan nefndarinnar.

Herra forseti. Í fyrri ræðu minni kom ég inn á meistaraprófsritgerð eða rannsókn sem gerð var á síðasta ári. Það er Arnar Viðar Arnarsson lögfræðikandídat sem gerði þá ágætu rannsókn, hún er mjög fróðleg. Þar kemur fram að algengasta röksemd gegn lögleiðingu dánaraðstoðar byggist á hræðslu, þ.e. að ef við lögleiðum dánaraðstoð við sjúklinga sem vilja deyja munum við brátt horfa upp á aðstæður þar sem læknar aðstoða fólk sem í reynd hefur ekki löngun til að deyja, og þegar undantekningar frá vernd lífs séu lögleiddar séu viðkvæmir hópar í hættu eins og við þekkjum. Það er staðreynd á Íslandi að sífellt fleiri fóstrum með Downs-heilkenni er eytt, sem verður að teljast sýndarmynd fordóma gagnvart fötlun. Þeir fordómar byggjast á því að einstaklingar með slíka fötlun þurfi mikla umönnun og muni sjaldnast geta séð fyrir sér sjálfir. Þetta sýnir hvernig hlutir sem geta þótt eðlilegir í þjóðfélaginu í dag kunna að hafa þótt skelfilegir í fortíðinni. Óttann við áhrif efnahagsþátta á framkvæmd dánaraðstoðar má finna t.d. í Bandaríkjunum. Þar hafa gagnrýnendur nefnt að ástæða sé til að óttast að verði dánaraðstoð lögleidd muni hún, líkt og önnur læknisaðstoð þar í landi, verða undirlögð fjárhagslegri misskiptingu og fordómum. Gagnrýnendur lögleiðingar dánaraðstoðar í Hollandi benda á þá óhjákvæmilegu afleiðingu lögleiðingar að fólk sem væri einfaldlega þreytt á lífinu eða þjáðist vegna atvika sem heyra ekki undir læknavísindin myndi fyrr eða síðar geta öðlast aðstoð lækna við að deyja.

Hv. þm. Kolbeinn Óttarsson Proppé flutti ágæta ræðu hér áðan og kom m.a. inn á það að við þyrftum að læra af reynslu annarra. Þess vegna væri hann m.a. meðflutningsmaður á þessari tillögu. Í því samhengi skulum við aðeins skoða Belgíu, en þar í landi eru hugtök dánaraðstoðar laganna túlkuð þeim í hag sem aðstoðarinnar leitar. Með því að leyfa rúma túlkun á hugtakinu „alvarlegur kvilli“ í dánaraðstoðarlögunum hefur öldruðum sem leita aðstoðar við að deyja, á grundvelli þátta eins og versnandi lífsgæða, félagslegrar einangrunar o.s.frv., fjölgað umtalsvert á hverju ári, frá níu tilfellum árið 2014 í 16 tilfelli árið 2010 og svo skyndilega upp í 209 tilfelli árið 2015, þar sem aldraðir leita aðstoðar við að deyja á ári hverju. Þetta er reynsla sem kemur frá landi þar sem dánaraðstoð hefur verið lögleidd.

Á Íslandi stendur sjúklingum til boða óbein dánaraðstoð og líknandi meðferð. Bæði þau úrræði eru viðurkennd í flestum löndum. Þrátt fyrir tilraunir til að regluvæða takmarkanir á aðstoð við að deyja sýnir tölfræðin frá Belgíu, Hollandi og Sviss að ekki hefur verið fundin leið til að sporna gegn misnotkun. Hv. þm. Jón Steindór Valdimarsson sagði hér í ræðu sinni að setja yrði ríkar skorður. Það verður að segjast eins og er að reynsla þeirra þjóða, sem ég nefndi hér, er sú að ekki hafa fundist leiðir til að sporna gegn misnotkun þrátt fyrir ríkar skorður. Þetta er raunveruleiki sem við megum ekki horfa fram hjá. Þetta eru staðreyndir sem byggja á reynslu þjóða sem hafa lögleitt dánaraðstoð. Það þarf að mínum dómi ekki þingsályktunartillögu til að fá þessar upplýsingar. Þær liggja fyrir og eru öllum aðgengilegar. Í þingsályktunartillögunni segir að umræða sé nauðsynleg. Fyrir hvern er hún nauðsynleg? Er hún nauðsynleg vegna þess að félagsskapur sem heitir Lífsvirðing, félag um dánaraðstoð, óskar eftir þeirri umræðu? Ég spyr.

Að lokum vil ég taka undir með landlækni sem hefur sagt að mörg önnur mikilvæg verkefni bíði úrlausnar í heilbrigðiskerfinu (Forseti hringir.) en dánaraðstoð og sú tillaga sem hér er til umfjöllunar. Embætti landlæknis mælir eindregið gegn þessari tillögu. Ég tek heils hugar undir það.

Hæstv. forseti. Þessi tillaga er um málefni sem er viðkvæmt. Við vitum það. Ég er ekki mjög jákvæður maður en ég horfi nokkuð jákvæðum augum á þessa tillögu. Hún er auðvitað hógvær. Hún snýst um að taka það saman hvað þarf að ræða. Ég sé ekkert athugavert við það. Ég tel mjög mikilvægt að þessi umræða sé tekin, það sé skoðað hvernig þetta er annars staðar, hvernig umræðan er annars staðar, hvort sem það er í löndum þar sem þetta er leyft eða löndum þar sem þetta er ekki leyft. Ég upplifi svolítið svipaða umræðu núna og var á sínum tíma í kringum frumvarpið um réttindi sjúklinga, þann rétt sjúklings að taka ákvörðun um það hvort hann þiggi læknishjálp eða ekki í þeim tilvikum þar sem læknishjálp eða aðstoð gat bjargað lífi viðkomandi eða var nauðsynleg til þess að viðkomandi lifði og jafnvel hamingjusömu lífi eftir það. Þessi réttur til að hafna þjónustu gat auðvitað leitt til dauða. Þetta eru í sjálfu sér ekkert ósvipuð siðfræðileg, lögfræðileg eða kannski trúarleg atriði sem við erum að fjalla um hér.

Það hefur örugglega ekki verið auðvelt fyrir marga heilbrigðisstarfsmenn eða lækna að sjúklingur segi: Ég vil ekki þessa meðferð. Ég vil ekki blóðgjöf, til að mynda. Viðkomandi missir síðan meðvitund og læknirinn veit að hann getur auðveldlega bjargað lífi viðkomandi en gerir það ekki. Það er ekki auðvelt fyrir lækninn. Þarna eru menn að meta raunverulegt frelsi fólks til að taka ákvarðanir um eigið líf og eigin dauða. Þetta er engu að síður vandmeðfarið, þó að ég sé í grundvallaratriðum á því að fólk eigi að ráða hvort það lifir eða deyr. Það þarf ekki að vera sjúkt mín vegna. Að ég geti ráðið því. En mitt frelsi nær ekki lengra en svo að frelsi annarra getur verið sterkara í þessu, þ.e. ég á engan rétt á því að einhver annar bindi enda á líf mitt. Frelsi mitt er ekki svo mikið. En ég held að það sé mikilvægt engu að síður, þetta frelsi til að taka ákvarðanir um líf sitt og dauða. En það skiptir auðvitað miklu máli hvernig regluverkið í kringum það er. Mjög miklu máli. Það þarf að vanda vel til verka ef menn eru á annað borð á þeirri leið að heimila dánaraðstoð, hvaða skilyrði þurfa að vera fyrir hendi o.s.frv.

Ég tók eftir því í ræðu hv. þm. Birgis Þórarinssonar að áhyggjur hans snerust um það hvort hægt væri að treysta viðkomandi til að taka slíkar ákvarðanir. Ég held að við eigum almennt ekki að vera að ákveða það hverjum sé treystandi til þess, nema ef augljósir andlegir annmarkar séu á viðkomandi til að taka slíkar ákvarðanir. En sjálfráða og fullráða fólk á auðvitað að geta tekið þær ákvarðanir þó að okkur finnist þær óskynsamlegar, fráleitar. Mín skoðun er í grundvallaratriðum sú að að uppfylltum ákveðnum skilyrðum eigi fólk einfaldlega að fá að taka ákvarðanir af þessum toga. Ég geri mér grein fyrir því að menn horfa á þetta með ýmsum hætti og ekki síst er þetta siðferðislegt álitaefni í huga margra þótt svo sé ekki beinlínis í mínum huga.

Ég veit að við eigum seinna eftir að tengja þessa umræðu fólki sem glímir við ýmsa sjúkdóma. Við getum sagt að sjúkdómurinn og eðli hans sé kannski þannig að menn taki ákvarðanir hvað þetta varðar sem það myndi aldrei taka ef sjúkdómurinn væri ekki til staðar. Það er auðvitað ákveðið vandamál sem við erum að glíma við. En svo höfum við auðvitað bara stóra hópa sem hafa engin lífsgæði en eru ekkert í líknandi meðferð í sjálfu sér. Þeir eru ekki deyjandi. Þetta er ekki bara spurning um að bíða eftir dauðanum, að stytta þá bið, heldur gæti fólk jafnvel lifað lengi en hefur engin lífsgæði, lífið er beinlínis íþyngjandi. Af hverju má slíkur aðili ekki taka ákvörðun af þessu tagi? Getum við alltaf sagt að hann sé ekki í standi til að taka slíkar ákvarðanir vegna einhvers? Þetta eru allt álitaefni. En þessi tillaga er nú ekki djarfari en svo að við förum og skoðum þetta með opnum huga, í hvaða tilvikum þetta gæti átt við, hvaða reglur gætu gilt um þetta og jafnvel bara yfir höfuð hvort þetta eigi alls ekki að leyfa undir nokkrum kringumstæðum. Ég er ekki þar. Ég er á sama stað og ég var í umræðu, þá ungur lögfræðingur, þegar lögin um réttindi sjúklinga komu fram í frumvarpi. Ég man þá umræðu. Margir voru mjög á móti því að fólk gæti tekið ákvarðanir um að hafna læknismeðferð, ákvörðun sem gæti svo dregið það til dauða. Ég held að þessi umræða verði alveg eins að mörgu leyti. Þó er þetta kannski aðeins vandasamara álitaefni vegna þess að það þarf fýsíska aðgerð til að gera eitthvað, ekki athafnaleysi eins og er kannski varðandi það að sinna ekki ákveðinni læknisþjónustu. Það þarf beinlínis athöfn til að binda enda á líf fólks. Í mínum huga er enginn rosalegur munur á athafnaleysinu og athöfn í þeim málum að binda enda á líf fólks. Það snýst alltaf bara um hver sé vilji viðkomandi. Er hann raunverulegur, þ.e. er hann hæfur til að taka slíka ákvörðun? Er hann fullráða? Andlega heill? Gerir það af fúsum og frjálsum vilja, eins og segir í erfðaskránum? Í standi til að taka svona ákvörðun? Það er lykilatriðið á endanum.

Virðulegur forseti. Mig langar að þakka öllum hv. þingmönnum sem hafa tekið þátt í umræðunni. Mér finnst hún hafa verið málefnaleg, góð og yfirveguð. Ég held að það sé mjög mikilvægt þegar við ræðum mál sem þetta.

Mér heyrist flestir sem hér hafa tekið til máls vera tilbúnir að styðja þingsályktunartillöguna sem slíka. Vangaveltur hafa verið um hvort hún ætti að taka yfir enn breiðari þætti eins og samsetningu heilbrigðiskerfisins eða gerð þess, og þá vil ég bæta við gæðum þess.

Hv. þm. Steinunn Þóra Árnadóttir velti fyrir sér velferðarkerfunum í þeim löndum þar sem dánaraðstoð hefur verið leyfð. Mér finnst full ástæða til að hv. velferðarnefnd setjist yfir það og kanni hvort hún sjái að hægt sé að taka á því líka í þingsályktunartillögunni. Ég vil þó beina þeim tilmælum mínum eða sjónarmiðum til hv. velferðarnefndar að ganga ekki of langt þannig að málið verði of flókið og yfirgripsmikið til að hægt verði að stíga einhver skref og minni ég þá enn og aftur á að við erum bara að tala um skýrslu. Gögnin geta verið ýmiss konar. Ýmis gögn liggja fyrir, svo sem um samsetningu heilbrigðiskerfa og það kann vel að vera að heilbrigðisráðuneytið eigi þar af leiðandi auðvelt með að setja þau með skýrslunni og gefa okkur þannig gleggri mynd.

Hv. þm. Birgir Þórarinsson kom í seinni ræðu sinni sérstaklega inn á þróun og taldi að engin ástæða væri til að taka þetta saman því að hver og einn gæti í rauninni kynnt sér þær upplýsingar. En það er ekki síst einmitt vegna þess að þegar þessi mál hafa verið rædd, til að mynda á síðum blaðanna í greinum fólks á milli, greinir fólk svolítið á um slík gögn og þróun í umræddum löndum. Til að mynda er sú þróun sem hv. þingmaður vísaði í ekki í samræmi við þá upplifun sem ég hef fengið. Þess vegna er tekið á því og ég vil líka sjá í skýrslunni fjallað um þróun mála í þeim löndum sem veita dánaraðstoð. Ég held að það sé mjög mikilvægt. Það er einnig mjög mikilvægt að setja þetta í samhengi við félagslega stöðu fólks, uppbyggingu félagslegs kerfis og velferðarkerfis í þeim löndum. Ég tek heils hugar undir það.

Ég skil líka mjög vel að þeir sem hafa sterka skoðun á málinu og eru á móti dánaraðstoð vilji ekki opna umræðuna. Þá er auðvitað bara þægilegra að setja pottlokið ofan á og ræða það ekkert frekar. Margar af þeim umsögnum sem bárust um málið síðast voru einmitt svolítið á þá leið.

Ég hef aftur á móti verið á þeirri skoðun að mikilvægt sé að opna umræðuna og ræða málið af yfirvegun. Margir kunna að lesa þannig í orð mín í tengslum við þetta mál og það að ég velji að leggja þingsályktunartillöguna fram, að ég sé þar af leiðandi hlynnt dánaraðstoð. Ég get alveg viðurkennt það. Ég er hlynnt dánaraðstoð í mjög afmörkuðum og skýrum ramma. En til að ég gæti gert fyllilega upp hug minn um hvernig sá rammi ætti að vera og hvernig við ættum að útfæra hann vil ég byggja það á reynslu annarra ríkja af því hvernig þróunin hefur verið þar.

Ég vil líka taka skýrt fram að í mínum huga eru þau gögn sem við erum að kalla eftir til þess fallin að fólk geti myndað sér skoðun eða jafnvel skipt um skoðun á báða vegu. Ég ítreka enn og aftur það sem segir í þingsályktunartillögunni: Þetta er alls ekki ætlað til þess að stilla þingheimi upp við vegg um að hann eigi að hafa skoðun á því hvort rétt sé að heimila dánaraðstoð með lögum eða ekki. Aftur á móti kann vel að vera, af því að þessi gögn liggja fyrir, að við getum sest yfir þau og farið að mynda okkur skoðun. Ég held að það sé svo mikilvægt.

Réttindi starfsfólk voru nefnd sérstaklega og þá langar mig að nefna að eins og ég hef kynnt mér þetta hollenska kerfi þá er það þannig að læknar eru ekki skyldugir til að veita þessa aðstoð. Þess vegna bætti ég við þingsályktunartillöguna þeim þætti að skoða viðhorf heilbrigðisstarfsmanna. Við flutningsmennirnir vorum sammála um hversu mikilvægt væri að fá það fram.

Ef við værum að velta fyrir okkur svokallaðri hollenskri leið gengi það ekki upp ef hér væru kannski bara 2–3% heilbrigðisstarfsmanna tilbúin til að taka þátt í svona aðstoð. Þá segir það sig sjálft að málið væri dautt.

Þess vegna held ég að mjög mikilvægt sé að sú afstaða liggi fyrir; ekki bara út af því að miklu auðveldara er að segja: Jú, jú, ég er hlynnt dánaraðstoð í mjög afmörkuðum ramma og undir afmörkuðum reglum, en svo er bara allt önnur spurning að spyrja hvort viðkomandi sé tilbúinn að taka þátt í að veita slíka aðstoð.

Hv. þm. Guðjón S. Brjánsson kom einmitt inn á það sem hefur aðeins þróast í tengslum við umræðu um hvernig líknandi aðstoð er veitt í dag, hvort það kunni hreinlega að vera svo að í dag sé veitt dánaraðstoð þó að það sé ekki undir þeim formerkjum. Þess vegna hallast ég líka að því að svo mikilvægt sé að hafa skýran lagaramma og mér finnst mjög áhugavert að í tengslum við þessa umræðu hefur sprottið umræða um hvort við þurfum að yfirfara heilbrigðislög og þá þjónustu sem veitt er, sem sagt líknandi þjónustu, þegar verið er að veita hana. Er hún mismunandi eftir því um hvaða lækni eða sérfræðing er að ræða eða heilbrigðisstofnun, eins og nefnt var hér í ræðu? Eða vita allir hvað átt er við með þeirri aðstoð og er hún samræmd? Er í einhverjum tilfellum starfsfólki jafnvel stillt upp við vegg í dag og beðið um að gefa skammt sem viðkomandi veit að getur leitt til dauða án þess þó að lagaramminn leyfi það í dag? Ég veit ekki hvort svo sé, en ég er alla vega handviss um að mikilvægt sé að fá fram þessi gögn. Og í kjölfarið taki fólk afstöðu til þess hvort rétt sé að halda áfram með málið með einhverjum hætti eða ekki.

Ég þakka aftur mjög yfirvegaða, málefnalega og góða umræðu í dag.