Ingibjörg Pálmadóttir :
Virðulegi forseti. Það er kannski íhugunarefni að við erum nú á árinu 1992 að fjalla um sérstök lög um málefni fatlaðra. Eðlilegast væri að sjálfsögðu að það væri almenn félagsmálalöggjöf í landinu sem næði til allra þátta félagsþjónustunnar. En við erum því miður ekki komin svo langt enn þá þannig að enn þá þurfum við að draga menn í dilka eftir tegundum fötlunar og þjónustan sem veitt er er veitt eftir vissum merkispjöldum.
En mig langar í upphafi máls míns að lesa eitt pínulítið ljóð sem mjög fötluð stúlka samdi. Þetta er úr ljóðabók eftir hana. Ljóðabókin heitir Ég hugsa eins og þið. Stúlkan er fædd 1970 og heitir Ásdís Jenna Ástráðsdóttir. Hún er með heilalömun og hefur ekki stjórn á hreyfingum handa og fóta og stjórnar rafmagnshjólastól og ritar á tölvu með því að styðja á takka með hökunni. Ásdís Jenna stundar nám við Menntaskólann við Hamrahlíð. Ljóðið eftir hana er stutt en segir ansi mikið. Ljóðið heitir: Ég hugsa.
Ég hugsa eins og þið
En þið vitið það ekki
Ég get ekki sagt ykkur það
Þið skiljið mig ekki
Ég reyni að tala við ykkur
En þið horfið bara á mig og farið.
Þetta segir okkur kannski meira en mörg orð um það að við erum fötluð gagnvart fötluðum og hvað við eigum langt í land að skilja hvað fatlaðir eiga við að stríða í samskiptum við okkur ófatlaða. Og ég held að sú hugarfarsbreyting sem er nauðsynleg gagnvart fötluðu fólki verði aldrei að veruleika fyrr en félagsmálaþjónustan er þannig almennt að við þurfum ekki sérstök lög.
En samt sem áður vil ég meina að í þessu frv. sé gengið spor í rétta átt í þessu sambandi. Ég skal ekki gleyma því að lög um þroskahefta gerðu á sínum tíma mikið gagn og færðu þroskaheftu fólki byltingarkenndar breytingar og lögin um málefni fatlaðra 1983 gerðu enn þá betur. Sú barátta sem fylgdi í kjölfarið hvað foreldra varðar sem voru að berjast fyrir rétti barna sinna hefur gert hluti sem eru stórkostlegir og fólk á mínum aldri sem þykist ekki vera mjög gamalt viðurkennir að það hafi ekki orðið breytingar í málaflokknum heldur bylting.
Frv. það sem er til 2. umr. er að taka á sig mjög breytta mynd frá því að það var lagt hér fram á Alþingi og ég vil gjarnan nota þetta tækifæri til að þakka hv. formanni félmn. fyrir það starf sem hún vann í nefndinni þó ég hefði heldur viljað að við hefðum getað tekið lengri tíma og skoðað frv. enn og betur. En hv. formaður á þakkir skildar fyrir það að hún vann þetta af mikilli samviskusemi og reyndi að teygja sig eftir þeim brtt. sem fram komu í nefndinni.
Þær breytingar sem eru í frv. eru nokkuð víðtækar. Mesta breytingin er að nú falla geðfatlaðir undir þessa löggjöf og það eru enn þá fleiri sem koma núna inn í þennan framkvæmdasjóðspott sem er tæplega 300 millj. og skiptist á milli margra aðila. Nú verður líka sú breyting á að 25% af sjóðnum mega renna til meiri háttar viðhalds á stofnunum og 10% mega renna til aðgengis fatlaðra og geðfatlaðir þurfa 25% af sjóðnum fyrst um sinn til sambýla. Þannig eru stórar upphæðir þegar bundnar í sjóðnum. En í staðinn kemur að það verður breyting á lögum um verndaða vinnustaði og heilbrigðisþátturinn hverfur út og menntaþátturinn.
Þetta eru stórir póstar sem hverfa þarna út í staðinn og ég tel einmitt að breytingin sem á að gera á hugsuninni um vinnu fatlaðs fólks sé mjög til bóta. En það er verið að breyta skipulaginu um stjórnarnefndina, fulltrúar heilbrigðis- og menntamála fara út úr nefndinni og Greiningarstöð ríkisins fær sjálfstæða stjórn. Ég tel að það hafi verið kominn tími til þess að það væri sérstök stjórn yfir Greiningarstöðinni sem hefur verið undir stjórnarnefnd um málefni fatlaðra.
En það sem ég hef áhyggjur af á þessum miklu samdráttartímum er heilbrigðisþátturinn og menntamálaþátturinn sem hefði getað farið inn í sjóðinn. Hvar verður honum borgið? Verður honum borgið þegar hann getur ekki lengur sótt í Framkvæmdasjóð um málefni fatlaðra? Það veldur mér áhyggjum, sérstaklega í sambandi við menntamálaþáttinn. Ég held að heilbrigðisþættinum sé betur borgið, en ég hef áhyggjur í sambandi við menntamálin. Og við höfum einmitt bréf um slíkar áhyggjur frá fræðslustjóra Reykjavíkurborgar, Áslaugu Brynjólfsdóttur. Með leyfi forseta segir hún í þessu bréfi:
,,Í upphafi vil ég taka fram að réttur fatlaðra til almennrar þjónustu á sviði menntunar hefur í raunverulegri framkvæmd ekki verið sá sem í veðri er látið vaka í þessu frv. Vissulega væri slíkt ákjósanlegt, en því miður er raunin allt önnur. Ef fatlaðir eiga að geta notið eðlilegrar menntunar þarf að tryggja með fjárveitingum möguleika á að hægt sé að koma upp viðhlítandi aðstæðum í almennum skólum. Ef félagslegri almennri þjónustu er ábótavant og sérstök lög þurfa að tryggja fötluðum rétt innan þessa málaflokks þyrfti ekki síður að hafa ákvæði um slíkt varðandi skólagöngu fatlaðra. Þó lágmarksþjónusta eigi að vera tryggð í lögum um grunnskóla og framhaldsskóla skortir stórlega á fjármagn til að koma á góðri og markvissri þjónustu við fatlaða í almenna skólakerfinu. Að því leyti virðist mér full þörf á að koma á fót sérstökum framkvæmdasjóði tli að byggja upp markvissa þjónustu og skapa aðstæður fyrir fatlaða innan almenna skólakerfisins ekki síður en í félagslega kerfinu.``
Þetta segir frá áhyggjum fræðslustjóra af því að þeim sem stjórna dreifingu fjármagnsins sé kannski ekki fullkomlega treystandi til að fullnægja þeim þáttum sem þarf að fullnægja í skólakerfinu fyrir fatlaða einstaklinga. En enn þá er það þannig, þó svo að þessi lög breytist, að Öskjuhlíðarskóli er eingöngu fyrir fatlaða og verður þá undir menntmrn. og Kópavogshæli verður undir heilbrrn. eins og það hefur verið, en það er eingöngu fyrir fatlaða einstaklinga og langstærsta stofnun fyrir fatlaða. Ég held að það séu 130 einstaklingar vistaðir á Kópavogshæli.
Ég hugsa að það þurfi enn þá meira en nokkru sinni fyrr að sameina þessi mál á einhvern hátt þannig að það verði ekki skörun þarna á milli. Núna stendur yfir vinna að nýrri heilbrigðislöggjöf og ég trúi því að það verði vandasamt verk að koma henni saman til að þessir málaflokkar geti bæði, ef ég má svo að orði komast, hangið sundur og saman.
Einnig er sá þáttur sem er stórmál í þessum málaflokki, en það er verkaskipting ríkis og sveitarfélaga. Það er ekkert launungamál að sveitarfélögin vilja gjarnan taka þennan málaflokk yfir algjörlega ef samningur næst við ríkið um það. Það hefði verið það hagstæðasta ef hægt hefði verið að koma því heim og saman við þessa löggjöf, en það er mjög tímafrek aðgerð og ég tel að þær réttindabætur sem fatlaðir fá með þessu frv. séu svo mikilvægar að við getum ekki beðið eftir því. En ég vona að þó svo að verið sé að krukka svolítið í verkaskiptinguna þá skaði það ekki þegar síðan verður farið að semja um að sveitarfélögin yfirtaki þennan málaflokk.
Virðulegi forseti. Mig langar að fara yfir nokkrar greinar frv. Fyrst má telja að nú fellur undir þessi lög þjónusta við geðfatlaða einstaklinga. Þess vegna er ég með brtt. þar sem mér finnst að í þessu frv. og brtt. sem liggja fyrir sé ekki nægilega passað upp á að þjónustan sé fullkomin við geðfatlaða einstaklinga og sérstaklega þá sem búa úti á landi. Því vil ég bæta við 13. gr. frv. að á eftir orðinu ,,sálfræðiþjónustu`` komi: og geðlæknisþjónustu. Þetta er alveg nauðsynlegt. Það kann einhver að segja að geðlæknar búi yfir höfuð ekki úti á landi. En þeir eru hreyfanlegir einstaklingar og það er nauðsynlegt að tryggja þeim geðfötluðu sem koma til með að búa í sambýlum úti á landi geðlæknisþjónustu. Það er grundvallaratriði. Það er auk þess mikið byggðamál að fólk þurfi ekki að leita þessarar þjónustu annað.
Í sambandi við 11. gr. þessa frv. hefur verið mikil umræða um búsetuna. Menn telja ekki ástæðu til að það þurfi sérstaklega að fjalla um að fatlaðir skuli búa í íbúðabyggð o.s.frv., það ætti að vera svo sjálfsagt mál. En það er þannig að hér í Reykjavík gerðist það ekki alls fyrir löngu að fólk mótmælti sambýli og þess vegna þarf að klúðra inn þarna einhverri setningu sem mér finnst, eins og hún stendur í brtt., afar hallærisleg og að það sé hallærislegt að það skuli þurfa í lagafrv. að tilgreina um búsetu.
Við 14. gr. er smávægileg brtt. frá mér í sambandi við það að mér finnst ekki nógu tryggt í frv. að við séum að styðja blönduð úrræði gagnvart fötluðu fólki. Þá á ég við með því að það sé hægt að semja við fleiri en sveitarfélög um rekstur stofnana og sérstaklega er ég þá að tala um sjálfseignarstofnanir. Þær þurfa að koma þarna inn, að það sé hægt að gera þjónustusamningna bæði við sveitarfélög og líka við séreignarstofnanir. Sérstaklega vegna þess að við í félmn. höfum fengið gögn frá Ríkisendurskoðun þar sem Ríkisendurskoðun telur alveg brýnt að það sé gerður þjónustusamningur við eitt einstakt heimili, sem er Sólheimar í Grímsnesi, þar sem 40 fatlaðir einstaklingar búa, en það er eins og menn vita sjálfseignarstofnun. Með leyfi forseta stendur í bréfi frá Ríkisendurskoðun: ,,Það er álit Ríkisendurskoðunar, og þá með vísan til þess hvernig eignarhald vistheimilisins að Sólheimum er háttað, að nauðsynlegt sé að gerður sé þjónustusamningur milli heimilisins og ríkisvaldsins. Í þeim samningi verði m.a. kveðið á um umfang þeirrar þjónustu sem heimilið veitir og stöðu þess innan verkefna sem lög um málefni fatlaðra kveða á um. Hins vegar er ljóst að kostnaður vegna slíks samnings er háður ákvörðun fjárveitingavaldsins á hverjum tíma. Þá telur stofnunin að í slíkum samningi eigi að vera ákvæði um afgjald sem ríkissjóður greiði til sjálfseignarstofnunar vegna afnota af þeim mannvirkjum, tækjum og hitaveituréttindum sem látin eru í té til þeirrar þjónustu sem veitt er. Framlög þessi yrðu miðuð við viðhald á þeim eignum sem fyrir hendi eru.``
Þessa athugasemd frá Ríkisendurskoðun vil ég taka til greina og geri það í minni brtt. Það sé sem sagt gerður þjónustusamningur. Og ég þakka hv. formanni nefndarinnar fyrir að minnast á það í sinni framsögu að þetta eigi að gerast. Ég harma að það skuli hafa verið svona mikil togstreita milli þessara sjálfseignarstofnana og almennt ríkisreknu stofnananna því að auðvitað eru þetta allt saman hver upp á sinn máta nauðsynlegar og góðar stofnanir.
Fyrst ég er farin að tala um sjálfseignarstofnanir almennt og Sólheima í Grímsnesi, þá munu kannski einhverjir segja sem svo að það sé ekki sú stefna sem nútímafólk vill að senda frá sér sína fötluðu einstaklinga svo langt í burtu. Það held ég að sé rétt. Ég held að Sólheimar í Grímsnesi eigi sér kannski ekki langa framtíð sem vistheimili. En ég held að möguleikarnir á Sólheimum séu ótvíræðir hvað vinnu fyrir fatlaða snertir í framtíðinni. Menn hafa viss framtíðarplön þarna sem ég trúi á að geti gengið upp svo framarlega sem samningar nást við ríkið og þessi togstreita minnkar. Við vitum það t.d. að þar sem atvinnuleysi er svo mikið kemur það fyrst og fremst niður á fötluðum og öllum sem eru eitthvað undir í þjóðfélaginu, eru með skertan vinnukraft. Þess vegna gæti komið til greina að þarna yrði stór garðyrkjustöð sem eingöngu væri fyrir fatlaða eða blandað fyrir bæði fatlað fólk og ófatlað. Þær fjárfestingar sem er verið að gera þarna verða örugglega í framtíðinni til góðs.
Ég tel að í 25. gr. séu mjög merk tímamót þar sem er verið að tala um liðveislu, en að mínu mati er þessi grein frekar máttleysislega orðuð. Ég mun lesa 25. gr., með leyfi forseta:
,,Sveitarfélög skulu eftir föngum gefa fötluðum kost á liðveislu þegar þörf er á. Með liðveislu er átt við persónulegan stuðning og aðstoð sem einkum miðar að því að rjúfa félagslega einangrun, t.d. aðstoð til að njóta menningar og félagslífs.``
Þetta er nú þegar komið í gang víðast hvar í þéttbýlinu og veldur algerum straumhvörfum fyrir fatlað fólk að það geti farið að njóta lífsins betur en hefur verið. En þetta er eins og ég segi mjög máttleysislega orðað. ,,Sveitarfélög skulu eftir föngum gefa fötluðum kost á`` o.s.frv.
Í sambandi við 26. gr. er líka um mjög merk nýmæli að ræða sem ég styð eindregið.
Ef ég kem aðeins aftur að 29. gr. í sambandi við atvinnumál fatlaðra, þá er þar verið að breyta þeirri stefnumörkun sem hefur verið að allir fatlaðir skuli vinna á vernduðum vinnustöðum, en það hefur verið reynt að koma upp vernduðum vinnustöðum sem víðast. Nú er verið að hverfa frá því og reyna að finna þessum fötluðu einstaklingum farveg á hinum almenna vinnumarkaði. Þá tel ég nauðsynlegt að inn í þessar greinar komi fyrr eða síðar að það sé samið við verkalýðsfélögin. Það vantar þarna að það sé samið við verkalýðsfélögin og það sé samið við aðila atvinnulífsins því að ef sú atvinnuráðgjöf sem þarna er verið að ræða um á að ná markmiði sínu þarf hún að vera í mjög náinni samvinnu bæði við atvinnumarkaðinn sjálfan og verkalýðsfélögin. Þarna vantar að mínu mati tengingu. Ég held að það megi mikið gera til að semja við atvinnumarkaðinn um að fatlaðir fái vinnu því að verndaðir vinnustaðir, með fáeinum mjög góðum undantekningum, ég tek það fram, eru sorgleg dæmi um misheppnaða vinnustaði og Framkvæmdasjóður fatlaðra hefur þurft að greiða niður tugi milljóna með þessum vinnustöðum sem hefur síðan ekki veitt nokkrum einasta manni vinnu. Þetta eru sorgleg dæmi og þarf að snúa dæminu algerlega við hvað þetta varðar.
Í 34. gr., um húsnæðismál fatlaðra, er verið að gefa fötluðum kost á að eignast félagslegar íbúðir. Þetta er hið besta mál. Nú þegar hafa margir flust af sambýlunum í félagslega íbúðakerfið og það gerbreytir náttúrlega lífi þessa fólks. Þessi kafli er mjög til góðs.
35. gr. er í sambandi við ferðamál og ferðaþjónustu. Þar er líka um nýmæli að ræða. Ef við tökum ferlimálin fyrst, þá held ég að ef koma á til móts við fatlaða í umhverfinu verði að koma á í sveitarfélögunum annaðhvort nefndum sem sjá um ferlimál eða þá að í byggingarnefndum sveitarfélaganna sé alltaf fulltrúi frá fötluðum sem passar upp á að opinberar byggingar séu ekki byggðar þannig að þar sé þröskuldur við þröskuld sem gerir fatlaða að algerum föngum í þessum húsum. Það er miklu ódýrara fyrir þjóðfélagið að byggja þannig húsnæði að það geti allir um það ekið og gengið, ýmist í hjólastólum eða gangandi, og verður að vera strax í upphafi séð fyrir því. Ég ætla að minnast á það að ég fór á ráðstefnu í Hamraborg í Hafnarfirði ekki alls fyrir löngu þar sem Sjálfsbjörg hélt ráðstefnu um ferlimál fatlaðra og það var bóndi sem talaði á þessari ráðstefnu og sagði frá sinni reynslu. Hann hafði orðið fyrir slysi og lamast og er bundinn hjólastól. Hann var að segja okkur frá því hvað frelsissviptingin væri rosaleg bara við það að mæta einum háum þröskuldi og hvað væri mikilvægt að opinberar byggingar séu þannig að það þurfi ekki ótal manns til að bera hinn fatlaða fram og til baka þannig að hann sé bundinn aðstoð. Þarna hefði mér fundist þurfa til að koma meiri skilgreining á því hvernig þessi ferlimál eiga að vera til framtíðar þannig að það sé tryggt að ekki sé verið að reisa byggingar sem séu fötluðum ófærar.
Í sambandi við réttindagæsluna í 37. gr. eru nýmæli og, með leyfi forseta, er greinin þannig:
,,Svæðisráð í málefnum fatlaðra skulu standa vörð um réttindi fatlaðra til þjónustu samkvæmt lögum þessum og öðrum lögum eftir því sem við á. Starfsmenn, sem sinna þjónustu við fatlaða og starfa á stofnunum fatlaðra, skulu standa vörð um hagsmuni þeirra og gæta þess að réttindi þeirra séu virt.``
Ég held að það sé ekki nægilegt að standa vörð um réttindi á stofnunum. Ég held að það mætti jafnvel gera á heimilum og í skólum og gagnvart annarri þjónustu þannig að það þyrfti að koma betur inn á þetta. Þá vantar líka inn í þessa réttindagæslu einhvern úrskurðaraðila í deilumálum svipað og er í félagsmálaráðgjöfinni, en þá er ætlast til að sé úrskurðaraðili. En það vantar í frv. Við fengum ýmsar tillögur einmitt um hvernig það mætti vera og fengum t.d. frá Norðurlandi vestra tillögu um það, en tillagan var þannig:
,,Í því skyni að treysta réttindi fatlaðra einstaklinga skal skipa úrskurðarnefnd um málefni fatlaðra. Þrír menn skulu eiga sæti í úrskurðarnefndinni skipaðir til fjögurra ára í senn. Hæstiréttur skipar formann og varamann hans og skulu þeir hafa lokið embættisprófi í lögfræði. Félmrh. skipar einnig mann í nefndina og einn til vara. Sama gildir um hagsmunasamtök fatlaðra. Úrskurðarnefnd um málefni fatlaðra gætir lögbundinna hagsmuna fatlaðra og er trúnaðarmönnum og svæðisráðum til ráðgjafar. Nefndin skal taka mál
til meðferðar án tafar og kveður upp úrskurð sinn innan þriggja mánaða frá því að nefndinni barst mál til úrskurðar. Ef ástæða þykir getur nefndin mælt fyrir um munnlegan eða skriflegan málflutning. Úrskurður nefndarinnar er fullnaðarúrskurður á sviði stjórnsýslunnar.``
Þetta held ég að hljóti að koma, en mér finnst samt rétt að leyfa þeim réttindagæslumanni sem er kveðið á um í frv. að reyna sig fyrst áður en ég geng svo langt að koma með þessa tillögu.
Í sambandi við 49. gr. frv., þar sem verið er að tala um rekstrarkostnað samkvæmt lögum þessum, þá er sú breyting á að sveitarfélögin hafa samið um að taka yfir allan aksturinn. Ég tel að það sé að mörgu leyti gott, en hef þó dálitlar áhyggjur af því að litlum sveitahreppum, sem þurfa kannski daglega að láta keyra fatlað fólk í þjónustukjarna, verði þetta ofviða og það þurfi eitthvað að koma til, hvort sem það verða sýslusjóðir eða jöfnunarsjóðir eða hvað það verður. Ég hef dæmi um lítinn hrepp, Lýtingsstaðahrepp í Skagafirði sem hefur 1--2 fatlaða einstaklinga, að þeir eru keyrðir á Sauðárkrók daglega, en hreppurinn er mjög lítill og mundi ekki bera þennan rekstur, því miður. Þarna verður eitthvað að koma til, eins og ég segi, annaðhvort sýslusjóðir eða jöfnunarsjóðir, og ég treysti sveitarfélögum til að finna út úr því.
Ég skrifaði undir nál. með fyrirvara vegna þess að ég hefði gjarnan viljað hafa meiri tíma til að fara nánar út í ýmsa þætti frv., en ég tel þó að það séu ýmsar veigamiklar breytingar til bóta og ég hef nú þegar mælt fyrir þeim brtt. sem ég er með fyrir utan að ég tel rétt að þessi lög öðlist gildi 1. jan. 1993 vegna þess að það er eðlilegt samkvæmt fjárlagaári. En þar sem að ég tel að það séu veigamiklir þættir sem koma fötluðum til góðs í frv. mun ég styðja það og vonast til að þær litlu brtt. sem ég er með fái farsælan framgang.
En mig langar að enda með því að lesa úr ljóðabókinni sem ég las úr í upphafi, bókinni ,,Ég hugsa eins og þið``, eftir Ásdísi Jennu. Ljóðið heitir Fram til sigurs, og Ásdís Jenna yrkir svona:
Myrkrið er svart
kaldur klaki.
Lífsvonin sterka
býr í brjóstum okkar.
Þegar geislar sólar
snerta hana
brýst hún út
og hrópar á réttlæti
fyrir okkur öll.
Fram til sigurs
berjumst við.
Til betra lífs
sækjum við.
Og með þeim orðum lýk ég máli mínu.
