Málefni fatlaðra

     Guðrún Helgadóttir :
    Hæstv. forseti. Ég hafði ekki hugsað mér að taka til máls við þessa umræðu, ég gerði það í upphafi þegar málið var lagt fram. En það voru orð þeirra hv. 3. þm. Vestf. og hv. 5. þm. Reykv. sem urðu eiginlega til þess að ég tók til máls, en báðir eru þingmenn Sjálfstfl. og var sannarlega ánægjulegt að þingmenn þess flokks skyldu skyndilega fá málið á þessum síðasta þingdegi. Það var fagnaðarefni því að báðir fluttu þeir frábærar ræður og mjög málefnalegar í þessu mjög svo viðkvæma og alvarlega máli.
    Það vill nefnilega svo til að þinghald í vetur hefur verið með ólíkindum. Það telst til tíðinda ef aðrir en ráðherrar stjórnarflokkanna taka hér til máls og síðan er viðkvæðið, hvenær sem þingmenn byrja að ræða mál, ,,til þess að tefja ekki málið``. Ég held að hæstv. ráðherra hafi sagt þetta a.m.k. tíu sinnum í máli sínu áðan. Það er ekki verið að tefja mál þótt verið sé að ræða þau, hæstv. forseti, og ætti auðvitað fyrir löngu að vera búið að leiðrétta þennan misskilning af forsetastóli. Það vill nefnilega svoleiðis til að ég er með í höndunum stjórnarskrá lýðveldisins. Þar segir í 47. gr., hæstv. forseti, ef langt er síðan forsetar hafa lesið 47. og 48. gr., með leyfi hæstv. forseta:
    ,,Sérhver nýr þingmaður skal vinna drengskaparheit að stjórnarskránni þegar er kosning hans hefur verið tekin gild.``
    Í 48. gr. segir:
    ,,Alþingismenn eru eingöngu bundnir við sannfæringu sína og eigi við neinar reglur frá kjósendum sínum.``
    Þetta er mjög mikilvægt. Við erum nefnilega ekki hérna sem fulltrúar einhverra flokka sem við eigum að vera málpípur fyrir. Það fólk sem kaus okkur, sem er auðvitað fólk langt út fyrir þá stjórnmálaflokka, sem við tilheyrum, hefur kosið okkur persónulega af því það treystir okkur til að vinna vel í þágu samfélagsins. Hæstv. forseti, ég bið nú forseta að hlýða á mál mitt. Þingmenn Sjálfstfl. sem hér hafa setið og þagað, þ.e. þeir sem hér hafa ekki setið og ekki sagt eitt einasta orð, eru kosnir af þúsundum og tugþúsundum Íslendinga, persónulega af því að þetta fólk hélt að þeir mundu vinna vinnuna sína. Það verður bara því miður að segjast alveg eins og er, þeir hafa ekki gert það. Hafi þeir gert tilraun til þess hafa þeir fengið áminnandi augnaráð úr ákveðnum stólum í salnum og afstaða þeirra verið gerð að engu með því að endurtaka atkvæðagreiðslu.
    Ég vil biðja hv. þingheim að lesa, ekki síst forseta þingsins, og kynna sér vel ákvæði stjórnarskrárinnar þegar þinghlé hefst. Þetta er nauðsynlegt til þess að menn hætti að tala hér um að það sé verið að tefja þingstörf.
    Ég held það sé ekki einn maður inni á hinu háa Alþingi sem ekki vill vanda til laga um málefni fatlaðra. Um þau mál hafa a.m.k. ég og hæstv. félmrh. átt mikið og gott samstarf. Ég mundi meira að segja

leyfa mér í allri auðmýkt að segja að við tvær höfum haft veruleg áhrif á gang þeirra mála og þá byltingu sem hefur orðið í þeim málum á síðasta áratug.
    Hæstv. félmrh. hefur hins vegar tekið upp nýja siði á þessu þingi. Hún hefur staðið að því að gengið hefur verið mjög hart að sjúku fólki í landinu með lokun deilda sjúkrahúsa, niðurskurði á öllum sviðum heilbrigðismála og víst þyrfti hæstv. félmrh. á því að halda að fá nú svolítinn þvottapoka í þinglok til þess að réttlæta þær heldur leiðu gerðir með því að nú yrðu lögleidd ný lög um málefni fatlaðra í stað þeirra sem sett voru árið 1983. Ég get huggað hæstv. félmrh. Ég mun að sjálfstöðu styðja frv. þó mér sé það langt frá því mjög ljúft. Það er hárrétt sem hér hefur fram komið og kom mjög skýrt fram í merkri ræðu hv. 5. þm. Reykv., Inga Björns Albertssonar, að fjölmörg grundvallaratriði í þessu máli eru ófrágengin. Ég vil t.d. minna hæstv. ráðherra á að það sem henni finnst merkast í frv. eru ákvæðin um geðfatlaða. Mér finnst það afar sérkennilegt að ekki ein einasta manneskja sem hefur minnsta vit á þeim málum sat í nefndinni sem samdi frv. Það vill nú svo til að ég þekki mjög vel til þeirrar vinnu sem hefur verið lögð í úrlausnir geðsjúkra, bæði barna og fullorðinna, t.d. í Reykjavík og við höfum á að skipa mjög mörgu sérfróðu fólki sem hefur unnið hérlendis og erlendis að þeim málum og einmitt það fólk leysti hér, án þess að byggja nokkur hús, án þess að stofna nokkurn sjóð, bráðaþjónustu geðsjúkra í Reykjavík ósköp einfaldlega með þekkingu sinni og kunnáttu við að skipuleggja hluti. Það hefði kannski mátt ræða við þetta fólk þegar frv. var samið.
    Ég skal stytta mál mitt mjög, hæstv. forseti. Mér er ljóst að ég er auðvitað að tefja þinghald sem átti að ljúka klukkan þrjú í dag. En það vill svo til að mér er þessi málaflokkur allkunnugur eftir margra ára vinnu við hann. Ég á ekki sæti í hv. félmn. og vantreysti að sjálfsögðu ekki nokkrum manni í þeirri nefnd og mér er fullkunnugt um að fólk reyndi þar við mjög vondar aðstæður að vinna frv. eins og unnt var enda ber svo við að 14. maí --- og þá geta menn reiknað út hvað margir dagar eru liðnir síðan --- birtist fyrsta breytingartillagan og ekki nein breytingartillaga, heldur samtals 80 breytingartillögur, þegar menn eru að afgreiða hér daga og nætur hvern bálkinn á fætur öðrum og svo halda menn að þetta taki engan tíma. Það er alveg hárrétt að stjórnarflokkarnir hafa ekki eytt tíma þingsins í það því mér er fullljóst að stór hópur þingmanna hefur ekki gert tilraun til að kynna sér um hvað málið snýst. Þegar menn fóru að spyrja við atkvæðagreiðslu hvort forsetar vildu lesa einstök atriði í greinum frv. af því að þeir voru orðnir hálfruglaðir eftir marga tugi af atkvæðagreiðslum, þá kom svarið úr forsetastóli: Þetta er minnihlutatillaga.
    Forsetar þorðu ekki að segja þingheimi um hvað málið var af ótta við að þeir færu að taka afstöðu. Þeir áttu bara ósköp einfaldlega að greiða atkvæði gegn öllum minnihlutatillögum og með öllum meirihlutatillögum.
    Ég minni á stjórnarskrá lýðveldisins, hæstv. forseti og hv. þingmenn. Þetta eru auðvitað engin vinnubrögð. Hv. 2. þm. Vesturl., Ingibjörg Pálmadóttir, lýsti því yfir áðan að hún mundi styðja frv., eins og við ætlum auðvitað öll að gera, því það hefur vissulega batnað með því að tefja málið, eða hitt þó heldur, en hún tók það jafnframt fram að hún styddi frv. í þeirri von að annað frv. kæmi fram í haust og yrði að lögum um áramótin. Sagði þingmaðurinn ekki það? Endurskoðun færi fram. Hvað erum við þá að gera? Erum við að semja ítarleg lög um málefni fatlaðra sem eiga að gilda frá 1. sept. til áramóta? Þetta er auðvitað ekki lagasetning sem er boðleg nokkru þjóðþingi. Þess utan er það svo sorglegt að það skiptir engu máli hvort lögin taka gildi 1. sept. 1992 eða 1. jan. 1993 vegna þess að þingheimur veit ósköp vel að það er ekki til einn eyrir til að mæta þeim kostnaði sem frv. ber að sjálfsögðu í sér. Ég vil minna á að eftir að brtt. komu fram 14. maí kemur bréf frá Sambandi ísl. sveitarfélaga með alvarlegum athugasemdum við málið. Lái hver sem vill starfandi þingmönnum að þeir hugsi aðeins sinn gang áður en þeir ákveða að styðja minni hlutann en hinir muni styðja meiri hlutann. Svona einfalt er þetta ekki. Ég minni á að hv. 6. þm. Suðurl., Eggert Haukdal, var hér með brtt. sem mér hefði verið ljúft að styðja og hefði gert ef hann hefði ekki dregið þær til baka.
    Hæstv. forseti. Ég er óhrædd að standa frammi fyrir hvort sem er fötluðu fólki eða þeim sem það annast. Ég ber þá virðingu fyrir öllu fólki, fötluðu sem ófötluðu, að ég þarf ekki að standa hérna grátandi af góðmennsku í garð fatlaðra. Þeir eru alveg eins og við hin, góðir og vondir, og vitrir og misvitrir, rétt eins og hinir. Ég óttast ekki nokkurn skapaðan hlut að segja skoðun mína á þessu frv. af einhverju misskildu tilliti við þá. Það er þeirra hagur að hér sé lagagerð vönduð. Það sem hv. 5. þm. Reykv., Ingi Björn Albertsson, kom inn á mjög réttilega var að það er óskilgreint með öllu hver er fatlaður. Við höfum fylgst með þessari umræðu bæði hér heima og erlendis, við sem höfum einhvern áhuga á þessum málum, þessum umræðum um fullkomna blöndun eða mismikla blöndun, sérstofnanir eða ekki sérstofnanir, mismunandi skilgreiningar á því hver er fatlaður og hver er ekki fatlaður. Það er auðvitað nauðsynlegt að menn reyni að komast að einhverri niðurstöðu um það áður en uppbygging stórs kerfis er hafin. Ég hef velt því aðeins fyrir mér hvernig fari t.d. hjá Öryrkjabandalagi Íslands --- og þá er ég að nefna tölur á verðgildi hvers árs --- en á fjórum árum hefur íslenska lottóið skilað Öryrkjabandalagi Íslands 457 millj. kr. Fyrir þær hafa verið keyptar 100 íbúðir fyrir fatlaða. Ég hef ítrekað reynt að komast að því hvernig þessum íbúðum er úthlutað. Hvernig fötlun þurfa menn að stríða við til þess að fá þessar íbúðir. Ég rifjaði hér upp alls konar meiri háttar hörmungar sem gerast í þessum málaflokki eins og bygging heimilis, sem við hæstv. félmrh. höfum barist fyrir árum saman, að komið yrði á fót, sambýli fyrir 6--7 mjög heilaskaddaða og illa

farna Íslendinga. Og þá eigum við við fólk sem getur ekki undir nokkrum kringumstæðum verið án þess að hafa umönnun allan sólarhringinn. Lionsklúbburinn í Mosfellssveit safnar 27 millj. kr. til þess að byggja slíkt hús hér upp við Reykjalund fyrir 6--7 manns. Við skyldum bara halda að þar með hefði það mál verið leyst og rúmlega það. Nei, 30 millj. í viðbót þurfti frá Framkvæmdasjóði fatlaðra og nú stendur þetta hús nokkurn veginn tilbúið. Kostaði milli 70 og 80 millj. og það er ekki ein einasta króna til að reka það. Það er enginn sjúklingur í því. Þetta er kannski að tefja mál, að upplýsa þetta. Það getur vel verið. Ég held að það sé alveg nauðsynlegt að gera það. Það er nefnilega ekki sama hvernig með það fé er farið sem veitt er til þessara hluta.
    Ég skal ekki hafa orð mín miklu fleiri. Ég vil draga saman þær athugasemdir sem ég hef við frv. áður en ég greiði því atkvæði með þeim brtt. sem fyrir liggja. Þær eru þessar:
    Ég harma að sérfræðingar í geðsjúkdómum skyldu ekki vera hafðir með í ráðum þegar frv. var samið, það ber þess merki. Ég harma að skilgreiningar séu ekki skýrari, markmið ekki skýrari en þau eru. Ég harma að ekki skuli tekið á málefnum Kópavogshælisins, það mál er algjörlega óleyst. Að lokum, til þess að eitthvað verði úr þeim fögru loforðum sem fötluðum eru gefin á þessum síðasta degi þingsins harma ég að til þess er ekki ein einasta króna og þar með verður auðvitað ekkert af þessu gert fyrr en í fyrsta lagi eftir gerð næstu fjárlaga sem taka gildi 1. jan. 1993 hvort sem mönnum líkar betur eða verr.
    Hæstv. forseti. Ég vil að sjálfsögðu þakka hv. félmn. og formanni hennar, ef hún mætti vera að því að hlýða á mál mitt, fyrir furðulega gott starf á þessum stutta tíma síðan farið var að vinna í þessu máli af einhverri alvöru og ekki síst félaga mínum, hv. 5. þm. Vestf., sem hefur lagt ótrúlega vinnu í að gera frv. þó þannig úr garði að við getum verið þekkt fyrir að senda það frá okkur. Ég vil benda á að þrátt fyrir hans miklu vinnu tókst mér þó í umræðu að forða frá einu stórslysi úr þessari lagasetningu því auðvitað erum við hér sem vinnandi manneskjur í þágu samfélagsins en ekki málpípur misviturra stjórnmálaflokka sem hafa sjaldnast sett sig inn í þau mál sem á dagskrá eru.