[prenta uppsett í dálka] 96. fundur
Flm. (Hjörleifur Guttormsson):
Virðulegur forseti. Sú tillaga sem ég flyt og liggur fyrir á þskj. 681 um að stofna lífsiðfræðiráð er svohljóðandi, með leyfi forseta:
,,Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að koma hið fyrsta á fót lífsiðfræðiráði til að fjalla um siðfræðileg álitaefni sem tengjast erfðabreytingum á lífverum og einræktun og afla til þess nauðsynlegra heimilda á Alþingi. Ráðinu verði ætlað að fylgjast með þróun í líftækni innan lands og erlendis, veita stjórnvöldum ráðgjöf og miðla fræðslu til almennings. Um leið verði endurskoðað núverandi kerfi ráðgefandi nefnda hjá hinu opinbera á þessu sviði og stefnt að einföldun þess og samræmingu.
Einnig verði hið fyrsta komið á fót samstarfsnefnd ráðuneyta sem fari með mál er snerta líftækni og rannsóknir á því sviði, hvort sem um er að ræða menn, dýr, plöntur eða örverur. Nefndin verði m.a. tengiliður lífsiðfræðiráðs við einstök ráðuneyti.``
Þetta er texti tillögunnar sem ég hef hér lesið.
Þessi tillaga á sér aðdraganda sem önnur mál og vil ég geta um þær umræður, raunar miklar umræður sem fóru fram á 119. og 120. þingi um erfðabreyttar lífverur og tæknifrjóvganir. Bæði þessi frv. voru síðan lögfest vorið 1996.
Snar þáttur í þessari umræðu og umfjöllun viðkomandi þingnefnda voru siðferðilegar hliðar líftækni og tæknifrjóvgunar. Þó skorti á að þessi mál væru rædd og sett í það samhengi sem þeim ber. Það nefndakerfi sem komið var á fót samkvæmt þessum lögum kemur ekki í staðinn fyrir siðaráð sem fjallað gæti heildstætt um álitaefni og dregið markalínur. Því er með tillögunni gert ráð fyrir því að sett verði á laggirnar lífsiðfræðiráð sem hafi það meginverkefni að fjalla um siðfræðileg álitaefni sem tengjast erfðabreytingum á lífverum og einræktun. Til að valda slíku verkefni og vera fært um að veita stjórnvöldum ráðgjöf og miðla fræðslu til almennings er óhjákvæmilegt að lífsiðfræðiráði sé gert kleift að fylgjast náið með þróun á líftæknisviði innan lands og erlendis. Unnt ætti að vera að einfalda um leið það nefndakerfi sem fyrir er á grundvelli laga um erfðabreyttar lífverur, tæknifrjóvgun og dýravernd.
Ég spurðist í þinginu nýlega fyrir um framkvæmd þessara laga og þær nefndarskipanir sem þar er um að ræða. Ég vil geta þess að á grundvelli laganna um erfðabreyttar lífverur er verið að ganga frá og líklega nýbúið að ganga frá skipun níu manna ráðgjafarnefndar til að fjalla um þau efni og taka þar einnig með siðfræðileg álitaefni. Á grundvelli laganna um tæknifrjóvganir eru tvær nefndir settar á laggirnar, vísindasiðanefnd --- að vísu er hún ekki tekin til starfa af ástæðum sem komu fram í svari hæstv. heilbrrh. við fyrirspurn en verður væntanlega bráðlega úr því leyst --- sem á að fjalla um rannsóknir á fósturvísum manna og samkvæmt sömu lögum hefur verið skipuð endurskoðunarnefnd og framkvæmdareftirlitsnefnd þriggja manna, þar á meðal er einn siðfræðingur. Og enn er eftir að geta laganna um dýravernd, en á grundvelli þeirra hefur verið sett á laggirnar tilraunadýranefnd þriggja manna sem vinnur samkvæmt þeim lögum.
Þegar allar þessar stjórnskipuðu nefndir, væntanlegu, sumar hafa ekki þegar verið skipaðar, er komnar á laggirnar eru þær í rauninni að fjalla um sama málefni í eðli sínu og ég er ekki í vafa um að það er brýnt að skapa tengsl á milli þeirra og jafnvel hægt að hugsa sér að lífsiðfræðiráð gæti komið í staðinn fyrir þær innan ekki langs tíma til þess að sameina umfjöllun þessara mála innan Stjórnarráðsins. Þá gæti einmitt sú skipan sem tillagan gerir ráð fyrir, þ.e. að það verði til samstarfsnefnd ráðuneytanna, fallið inn í þetta kerfi því að það er svo með þessi efni, eins og kemur fram í þeim lögum sem sett hafa verið og tengjast erfðabreytingum og viðfangsefnum af þeim toga og tilraunum, að málasviðið varðar mörg ráðuneyti í Stjórnarráði okkar. Því er hætta á því að ef ekki er tryggt að þarna séu tengsl á milli að um verði að ræða bæði tvíverknað og að ýmis efni falli niður í umfjöllun og að það skorti þá heildarsýn sem þarf.
Ef litið er til þróunar þessara mála, þá er það nefnt í greinargerð með tillögunni að rúmir þrír áratugir eru síðan tókst að ráða gátuna um uppbyggingu erfðaefnisins og fyrir 24 árum síðan voru fyrst fluttir erfðavísar milli örvera þannig að hér er vissulega um nýja tækni og ný vísindi eða afrakstur vísinda að ræða. Nokkru síðar hófst tilraunaframleiðsla og markaðssetning á afurðum erfðabreyttra lífvera og nú keppast einkum fjölþjóðafyrirtæki um að tryggja sér einkaleyfi á lífverum til erfðabreytinga og framleiðslu á afurðum erfðabreyttra lífvera.
Fyrir um tveimur áratugum tókst að einrækta fyrstu lífverurnar á tilraunastofum og síðan hefur einræktun (klónun) þróast stig af stigi. Fyrsta einræktun mannlegra fósturvísa var framkvæmd við læknamiðstöð Georgs Washington háskólans í Bandaríkjunum í október 1993 og var það forsíðurétt í bandarískum blöðum þegar það gerðist á þessum tíma. Þann 23. febrúar sl. barst sem eldur í sinu um heimsbyggðina fréttin um skosku sauðkindina Dollý, en hún varð til við einræktun hjá Roslin Institute í Edinborg. Það nýja við þennan atburð er að ekki var einræktað úr frumum fósturvísa heldur notaðar líkamsfrumur úr fullvaxta kindum til að búa til einræktaðan einstakling. Tíu dögum síðar bættist svo við fréttin um að apar hafi verið einræktaðir úr fósturfrumum vestan hafs. Fáir draga nú í efa að innan skamms verði hægt tæknilega séð að einrækta menn. Siðferðilegar spurningar, sem fylgt hafa tilraunum í sameindalíftækni undanfarna áratugi, hafa að vonum magnast við þessi tíðindi. Joseph Rotblat, sem vann til friðarverðlauna Nóbels 1995 fyrir baráttu Pugwash-samtaka sinna gegn kjarnavopnum, segir nú og það eru viðbrögð við fréttinni af Dollý, að mannkyninu stafi meiri hætta af einræktun en gereyðingarvopnum.
Ég tel, virðulegur forseti, að hér sé á ferðinni þróun sem kalli á það að öll ríki þar sem rannsóknir eru stundaðar á þessu sviði þurfi að bregðast við og hin hörðu viðbrögð við fregninni um einræktuðu sauðkindina Dollý eru skýr vísbending um að margir telji að vísindamenn séu nú komnir lengra en góðu hófi gegnir með inngrip í náttúruleg lífsferli. Menn skynja þá miklu óvissu sem fram undan er ef ekki tekst að koma böndum á tæknigetu mannsins þegar í hlut á sjálft stafróf lífsins í formi erfðaefnis og náttúrulegrar tímgunar. Mikilsvert er því að samstaða takist sem víðast um skipuleg viðbrögð, bæði innan þjóðríkja og á alþjóðavettvangi, með það að markmiði að móta sameiginlegar reglur og viðmiðanir. Afar brýnt er að litið sé heildstætt á þetta stóra viðfangsefni og siðfræðileg gildi fái aukinn sess við mat á því hvert skuli stefna. Þeirri tillögu, sem hér er flutt um stofnun lífsiðfræðiráðs, er ætlað að vera lóð á þá vogarskál.
Það er fordæma að leita til margra Evrópulanda sem sett hafa á fót slík ráð. Frakkland reið þar á vaðið. Norðurlöndin hafa komið slíku kerfi á. Danska löggjöfin um ,,videnskabsetisk komitésystem og behandling af biomedicinske forskningsprojekter`` (komitéloven), var endurskoðuð 1992 og tillaga um breytingar á ný lögð fram 1996. Og þess ber að geta að Evrópuráðið hefur frá árinu 1978 látið sig varða löggjöf og reglur á sviði erfðatækni og rannsókna á fóstrum og fósturvísum. Við getum því stuðst við reynslu erlendis frá þegar fjallað er um þessi málefni og hversu við skuli bregðast og ég vænti þess að það mál sem ég hef hér mælt fyrir fái góðar viðtökur á hv. Alþingi og legg til að málinu verði að umræðu lokinni vísað til umhvn. þingsins.
