[prenta uppsett í dálka] 12. fundur, 123. lþ.
Lára Margrét Ragnarsdóttir:
Hæstv. forseti. Ég hef fylgst grannt með þeirri ítarlegu og málefnalegu umræðu sem farið hefur fram á þinginu í dag og í gær um frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Skoðanir hafa komið fram með og móti en einnig hefur verið varpað fram spurningum um vafaatriði í frv., athugasemdum sem þýða ekki endilega andstöðu við það heldur endurspegla að enn er margt ógert þrátt fyrir þá miklu umfjöllun og vinnu sem hefur verið í gangi í rúmt hálft ár.
Í lok 1. umr. tel ég ekki ástæðu til að tíunda athugaemdir mínar við frv. heldur vil ég benda á nokkra helstu þætti sem nauðsynlega þarf að skoða í umfjöllun heilbrrn., sem ég á reyndar sæti í, á komandi vikum.
Ég vil einnig taka það fram að ég hef ekki endanlega myndað mér skoðun með eða móti frv. um gagnagrunna. Sú afstaða ræðst af þeirri umfjöllun sem frv. fær fyrir 2. umr. málsins. Hins vegar vil ég leggja áherslu á mikilvægi þess að Ísland taki virkan þátt í brautryðjendastarfi innan erfðafræði. Til þess höfum við alla burði og einstaka möguleika vegna eiginleika íslensku þjóðarinnar. Ég vil nú stuttlega fara í nokkur helstu atriði sem ég tel að verði að hafa í huga.
Eins og ég benti á í blaðagrein í vor þá er alger forsenda fyrir að lögum um gagnagrunna takist ætlunarverk sitt að sátt náist um þessi lög. Sú sátt verður að vera almenn í landinu og ekki síst meðal þeirra aðila sem mest fjalla um eða koma að söfnun og úrvinnslu úr væntanlegum gagnabanka. Því verður að skoða ítarlega lögfræðileg og ekki síður siðfræðileg álitamál. Nauðsynlegt er að skoða hvort breyting verður á trúnaðarsambandi sjúklings og læknis með þessum nýju lögum hvort sem menn munu endanlega vilja skilgreina upplýsingar gagnabankans persónugreinanlegar eða ópersónugreinanlegar.
Þá er full ástæða til að skoða þá leið að veita leyfi til einkarekstrar í stað rekstrarleyfa fleiri fyrirtækja á gagnagrunni, þ.e. hvort formið sé árangursríkara. Hvort einkaleyfi eigi að vara allt að 12 árum er einnig álitamál. 12 árum í hraðvaxandi þróun erfðavísindanna mætti líkja við mörg ljósár á mælikvarða stjörnufræðinnar. Þróunin er svo mikil. Enn fremur er rétt að íhuga hvort ekki skuli hafa skýrari endurskoðunarákvæði á einkaleyfi, t.d. á tveggja eða þriggja ára fresti, og þetta segi ég vitandi að sú fjárfesting sem verður í gagnagrunnabankanum er gríðarleg og það er vart nokkur öfundsverður af þeirri áhættutöku sem þar er.
Í tengslum við einkaleyfisumfjöllunina er einnig mjög æskilegt að komi fram hvort aðrir aðilar en Íslensk erfðagreining hafi falast eftir slíku leyfi og þá á hvaða forsendum og með hvaða skilyrðum. Ég vil einnig spyrja eins og fram hefur komið í umræðunni hvaða skilyrði um verndun persónuupplýsinga þurfa að vera í þessu frv. eftir að við höfum tekið í íslensk lög títtrædda Evróputilskipun um verndun persónuupplýsinga.
Ég tel enn fremur nauðsynlegt að staldra við aðgengismöguleika íslenskra vísindamanna sem ekki vinna upplýsingar í grunninn og spyrja einnig hvort ekki sé rétt að allir vísindamenn sem vinna úr gagnagrunninum, erlendir sem íslenskir, lúti sömu reglum vísindasiðanefndar og gilda um aðrar rannsóknir.
Ég vil taka undir orð margra, t.d. orð hv. þm. Einars Odds Kristjánssonar í morgun, um að nauðsynlegt sé að skilgreina vel hvað eigi að fara í grunninn en ekki síst hvað eigi ekki að fara úr honum. Góð skilgreining Alþingis eykur traust bæði lærðra og leikra á notkunargildi og úrvinnslu gagnagrunnsins.
Herra forseti. Að lokum, ég ætla að hafa þetta stutt. Auðvitað verður haldið áfram ákveðnu valdatafli í umfjöllun um frv. á næstunni en slíkt er eðlilegt í svo flóknu þróunarstarfi sem við blasir þar sem hagsmunir almennings, heilbrigðiskerfisins, vísindamanna og viðskiptaheimsins skarast í brautryðjendastarfi sem ekki á sinn líka. Vönduð og góð vinna Alþingis á næstunni með víðsýni og jákvæðum viðbrögðum við öllum athugasemdum, lagalegum rétt sem siðfræðilegum og jafnvel einnig á viðskiptalegum forsendum, mun vonandi skila okkur árangri sem Íslendingar fá að njóta til framtíðar og verður til fyrirmyndar fyrir lagasetningu annarra þjóða í þessum efnum.
