[prenta uppsett í dálka] 12. fundur, 123. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Í upphafi máls míns vil ég þakka fyrir mjög málefnalega umræðu sem hér hefur farið fram, bæði í dag og í gær. Ég tel að umræðan hafi verið afburðagóð og man ég ekki eftir jafngóðri umræðu um nokkurt mál síðan ég hóf störf á Alþingi. Hér hafa þingmenn komið mjög vel undirbúnir, þeir hafa kynnt sér þetta mál mjög ítarlega og það er mikils virði.
Umræða um gagnagrunn á heilbrigðissviði hefur verið til góðs. Hún hefur opnað umræðu um persónuvernd almennt, um siðfræði, um læknisfræði og hinar ýmsu fræðigreinar sem ekki hafa verið mikið til umræðu á hinu háa Alþingi. Ég er alveg viss um að eftir þessa umræðu förum við betur með persónuupplýsingar en áður. Umræðan hefur vakið þvílík viðbrögð að það kemur af sjálfu sér.
Eins og svo margoft hefur komið fram í þessum umræðum er þetta viðamikið mál. Það vekur margar spurningar eins og vísindin gera almennt. Um leið og vísindin svara einni spurningu, þá vakna tíu spurningar í staðinn. Eins er með þetta mál. Það er alveg rétt sem fram hefur komið í umræðunni að framkvæmd þessa er ekki algerlega hættulaus. Það er almennt ekki þannig um atvinnurekstur.
Við getum tekið stóriðju sem dæmi. Stóriðja getur valdið mengun eins og allir þekkja. Virkjanir geta valdið landsspjöllum og við þekkjum allar hættur sem af sjósókn geta hlotist. En eðli stjórnmálanna er að taka ákvarðanir og vinna mál þannig að þau fái farsælan endi. Það tel ég hafa verið gert í þessu tilviki. Ég tel að þetta mál sé afar vandlega unnið en ég efa ekki að hægt sé að vinna enn betur að því í heilbr.- og trn. Ég heyri það að menn eru tilbúnir að leggja á sig mikla vinnu þar.
Mér finnst það einkum fernt sem upp úr umræðunni stendur í sambandi við þau álitamál sem hér hafa komið upp. Í fyrsta lagi er það einkaleyfið. Menn eiga erfitt með að sætta sig við það varðandi þennan gagnagrunn að gefið sé sérleyfi til 12 ára. Það hefur margsinnis komið fram og verið ítarlega rannsakað að ef við ætlum að ganga þessa leið, þá þurfum við að gefa sérleyfi til einhverra ára. Þetta er áhættusamur rekstur og það mun enginn leggja ótakmarkaða fjármuni í slíkan rekstur ef samkeppnisaðilar geta komið í kjölfarið og jafnvel hirt það sem hefur verið unnið. Spurningin er því: Ætlum við að ganga þessa leið eða ætlum við ekki að ganga þessa leið?
Margir hafa komið inn í umræðuna og talið að rétt væri að Háskóli Íslands tæki þetta verkefni að sér. Þá verða hinir sömu að svara: Hefur Háskóli Íslands þá fjármuni sem þarf til að ráðast í slíkt stórvirki? Mitt svar við því er nei.
Annað álitamál er hvað fara skuli í þennan grunn. Það er auðvitað alger grundvallarspurning: Hvað fer inn í þennan grunn? Yfir höfuð er hér um viðkvæmar upplýsingar að ræða. Í frv. er gert ráð fyrir því að fagaðilar innan stofnana muni ákvarða það og ég tel að þeir séu langbest til þess fallnir. Ég tel ekki að Alþingi Íslendinga eigi að ákvarða það í smáatriðum.
Hvað fara skal út úr grunninum er svo að sjálfsögðu önnur spurning. Enn og aftur vil ég ítreka að út úr grunninum fara engar persónuupplýsingar. Þangað verða sóttar upplýsingar um hópa og auðvitað verða þær seldar öðrum vísindamönnum og lyfjafyrirtækjum alveg eins og ítrekað hefur komið fram í umræðunni.
Fjórða álitaefnið varðar aðra vísindamenn á Íslandi. Ljóst er að ef af þessum gagnagrunni verður fá íslenskir vísindamenn miklu betri aðgang að gögnum inni á þeim stofnunum sem þeir starfa en þeir hafa í dag. Aðgangur þeirra er hvergi heftur. Þeir fá aðgang að þessum gagnagrunni. Af því að menn hafa talað um að óeðlilegt sé að einkaleyfishafi sé einn þeirra þriggja sem er í þeirri aðgangsnefnd, þá minni ég á að landlæknir tilnefnir formann og Háskóli Íslands á einnig fulltrúa þar. Auðvitað mun meiri hluti nefndarinnar ráða því hverjir fara inn í grunninn. Þetta eru þau álitaefni sem stærst eru og eðlilegt er að ræða.
Síðan koma önnur atriði sem hér hafa verið rædd, t.d. ef læknir vill ekki að upplýsingar um sjúkling fari inn í grunninn en sjúklingurinn vill það. Við í heilbrrn. höfum farið ítarlega í gegnum það hvaða leiðir sjúklingurinn á inn í gunninn. Hann hefur þann möguleika að fá afrit af sjúkraskrá sinni og fara sjálfur með upplýsingar um sjálfan sig. Þar sjáum við ekki aðra og betri leið. Það er auðvitað dálítið umhendis því að grunnurinn þarf sífellt að fá nýjar upplýsingar og þá þarf náttúrlega sjúklingurinn að fara með upplýsingarnar eftir því sem þær verða fleiri.
Þetta eru þau álitamál sem menn hafa rætt. Menn hafa líka rætt um það hvort kannski sé fulllangt gengið varðandi persónuvernd, þ.e. að við getum ekki rakið upplýsingar aftur til baka. Hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir kom inn á það í sinni ræðu. Það verður hins vegar ekki bæði sleppt og haldið. Ef við ætlum að halda þessari fullkomnu persónuvernd, þá getum við ekki rakið okkur til baka. En við skulum ekki gleyma því að inni á stofnunum eru þessar upplýsingar allar persónugreindar. Það verður þá ekki nema í gegnum heilbrigðisstofnanir sem menn geta rakið slíkt. Þeir geta það í dag og geta það að sjálfsögðu áfram.
Ég vil ítreka þakkir mínar fyrir þá vönduðu umræðu sem hér hefur verið um þetta mál.
