[prenta uppsett í dálka] 36. fundur, 123. lþ.
Ögmundur Jónasson (frh.):
Hæstv. forseti. Ég vil þakka hæstv. forseta fyrir að verða við beiðni minni sem var reyndar sjálfsögð um að fresta fundi þar til þingflokksfundum Framsfl. og Sjálfstfl. lyki þannig að þingmönnum stjórnarmeirihlutans gæfist kostur á að hlusta á þau rök sem eru færð fram í þessu mikilvæga máli og ég hef saknað þess svolítið við umræðuna hve fáir stjórnarþingmenn hafa sinnt þessu máli þótt það sé engan veginn einhlítt. Ýmsir þeirra hafa gert það. En ég vék að því í ræðu minni áður en fundi var frestað fyrr í dag að þetta mál gerðist sífellt alvarlegra, eftir því sem á liði og jafnframt ruglingslegra og mótsagnakenndara. Núna eru boðaðar breytingar á frv. sem ganga þvert á það sem áður var rætt um, þ.e. hvað á að fara inn í gagnagrunninn. Verði gerð alvara úr því mun það hafa mjög miklar afleiðingar í för með sér og gerbreyta öllum forsendum þeirrar umræðu sem þegar hefur farið fram um málið, gerbreyta forsendum sem umræðan hefur í reynd hvílt á.
Það sem ég vil leggja áherslu á og legg áherslu á og ítreka í þessu máli er að mjög margt um framkvæmdina er harla óljóst. Það á að tryggja hagsmuni almennings, þjóðarinnar og sjúklinga sérstaklega með reglugerðum sem enn á eftir að setja, með siðanefndum sem eiga að vaka yfir hagsmunum almennings, sem enn á eftir að skipa og enn á eftir að segja okkur fyrir um hvernig verði skipaðar og einnig er vísað í þessu sambandi til hlutverks tölvunefndar, mikilvægs hlutverks tölvunefndar. Sagt er að þessir aðilar, vísindasiðanefndir og tölvunefnd, eigi að gegna mjög veigamiklu hlutverki hvað þetta snertir. Það á að treysta á dómgreind þessara aðila. Reyndar hefur tölvunefnd sagt að það skorti mjög á um vinnureglur og að löggjafinn sé að hlaupast undan merkjum, hann axli ekki ábyrgð, hann eigi að setja vinnureglurnar en ekki leggja það á herðar tölvunefndar að setja sjálfri sér starfsreglur. En ef það á að treysta á dómgreind þessara aðila, siðanefnda vísindamanna og tölvunefndar er þá ekki mikilvægt að hlusta á orð þeirra núna? Hvað dómgreind þeirra býður þeim að segja núna? Dómgreind þessara aðila, sem eru slegnir sem varnaglar inn í þetta lagafrv. til að gæta hagsmuna almennings, er á þá leið að við eigum að hafna þessu frv. Þessir aðilar eru að biðja okkur um að vísa þessu frv. frá, að hafna þessu frv. Ríkisstjórnin setur allt sitt traust á tölvunefnd og siðanefndir en þessir aðilar eru að hvetja okkur til að hafna frv. Á ekki að hlusta á þessa aðila núna?
Síðan lýsir hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn., því yfir fyrr í dag að það standi alls ekki til að setja tölvunefnd vinnureglur. Til stendur að fá reglur eða tillögur um reglur hvað snertir vinnuferli frá sérleyfishafanum en tölvunefnd leggi síðan blessun sína yfir þetta vinnuferli. Síðan stendur ekki til að tölvunefnd eða þar til kvaddir aðilar rannsaki eða veiti vilyrði, gefi grænt ljós á hverja rannsókn fyrir sig. Það stendur ekki til. Þá á að gera úttekt öðru hverju eins og menn gerðu með rafmagnseftirlitið þegar þeir einkavæddu það. Þá var búið til staðlað vinnuferli og síðan átti eftirlitsaðilinn, endrum og eins að gera úrtakskönnun. Sama hugsunin er þarna á bak við. Í því tilvikinu voru það veiturnar í landinu, í þessu tilviki er það öll þjóðin og hvernig heilsufarsupplýsingar Íslendinga eru notaðar á markaði. Út á það gengur þetta, að selja bandaríska fyrirtækinu deCODE Genetics Incorporated í hendur einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Þetta fyrirtæki er núna í eigu bandarískra áhættufjárfesta og tryggingafélaga, á morgun hugsanlega lyfjaframleiðenda, það veit enginn, en afhenda á þeim þetta með óútfylltum tékkum, óútfylltum ávísunum. Enginn veit hvernig tölvunefnd á að starfa. Hún á að fá tillögur frá fyrirtækinu sjálfu og hún á að starfa samkvæmt vinnuferli sem hún er sjálf mjög ósátt við. Hún vill að löggjafinn setji henni reglurnar. Þessar óskir hennar á að virða að vettugi og síðan á að skipa siðanefnd sem á að fylgjast með sérleyfishafanum, hvernig hann verslar með þessar upplýsingar og það veit enginn hvernig sú nefnd er skipuð. Maður fer að spyrja sjálfan sig hvort það geti verið að ráðið verði ekki bara að skipta um tölvunefnd, um einstaklinga í tölvunefnd og siðaráðunum eins og menn gerðu og hafa gert í einræðisríkjum þar sem menn gerast óþægilegir og hafa sjálfstæðar skoðanir. Þá er bara skipt út þar til rétt skoðun kemur upp. Mér finnst þetta allt saman vera mikið áhyggjuefni.
Það sem hefur komið nýtt fram í umræðunni í dag er að gagnstætt því sem áður hefur verið haldið fram að inn í grunninn fari einvörðungu heilsufarsupplýsingar í þröngum skilningi er núna gert ráð fyrir að erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar verði inni í grunninum líka. Menn vilja jafnvel ganga enn lengra og hafa rætt þann möguleika að upplýsingar frá lyfjaverslunum verði einnig settar í grunninn. En þegar þetta gerist, þegar erfðaupplýsingarnar og ættfræðiupplýsingarnar eru komnar inn í grunninn auk heilsufarsupplýsinganna, er orðinn eðlismunur á málinu. Þetta er reyndar nokkuð sem okkur bauð í grun öllum stundum því það er þetta sem gerir grunninn að verðmætri verslunarvöru. Það er þetta sem gerir hann að fýsilegum kosti fyrir tryggingafyrirtækin og lyfjafyrirtækin. Það er að samkeyra lyfjarannsóknir og lyfjatilraunir erfðafræðiupplýsingum, að samkeyra þessa tvo þætti. En þá er líka fallin úr gildi sú röksemd sem haldið hefur verið fram af hálfu stjórnarmeirihlutans að upplýsingarnar í grunninum séu ekki persónugreinanlegar vegna þess að hér er hvorki meira né minna en verið að boða að erfðafræðiupplýsingar verði settar inn í grunninn og það segir sig sjálft að slíkar upplýsingar eru persónugreinanlegar, þarna er komin persónan sjálf. Þetta er því náttúrlega mjög mótsagnakenndur og ruglingslegur málflutningur svo vægt sé að orði kveðið. Auðvitað var það alltaf vitað og hefur verið haldið fram af þeim sem best þekkja til þessara mála að grunnurinn er persónugreinanlegur, gagnagrunnurinn er persónugreinanlegur. Það er til lykill að grunninum og lykilinn má nota. Það getur verið torvelt, það getur verið mismunandi og miserfitt að snúa honum í skránni en hann er til og það er hægt að nota hann.
Á það hefur verið lögð áhersla af hálfu vísindamanna að þeir standi frammi fyrir vísindasiðareglum, siðareglum vísindamanna sem kveða á um það að ef unnt er að rekja sig til baka til sjúklings, með upplýsingar um sjúkdóminn beri þeim að gera það. Vísindasiðareglur kveði á um að svo sé gert. Líka hefur verið bent á að sjúklingar kunni í sumum tilfellum að óska eftir að fá ekki vitneskju um slíkt. Það er alveg til í dæminu. Þarna er komin mótsögn og hvernig leysum við þá mótsögn? Við leysum hana aðeins á einn veg, með upplýstu samþykki. Að einstaklingar séu spurðir hvort þeir séu reiðubúnir að taka þátt í könnun um sjálfa sig. Og margir og flestir þeirra sem eiga við einhverja sjúkdóma að stríða eða eru í ættum þar sem grunur leikur á að arfgengir sjúkdómar séu tíðir vilja gjarnan gera það. Þetta er það sem við höfum verið að leggja til að verði gert með dreifðum gagnagrunnum þar sem krafist verði upplýsts samþykkis. Reyndar hefur verið bent á það af vísindamönnum að dreifðir gagnagrunnar séu miklu líklegri til að verða traustur grunnur fyrir vísindin til að standa á og byggja á en miðlægur grunnur, grunnar sem eru opnir að því leyti að stöðugt er hægt að rekja sig til baka og leiðrétta mistök, leiðrétta það sem sannanlega hefur verið vitlaust. Slíkt er hægt að gera ef byggt er á upplýstu samþykki þar sem allir vita að hverju þeir eru að ganga.
Það eru mörg dæmi þess að alvarleg mistök eru gerð í skráningu sjúkdóma. Það eru mörg dæmi þess. Eitt dæmi var t.d. nefnt við okkur í heilbr.- og trn. en þar sit ég sem áheyrnarfulltrúi og hef gert núna síðustu vikur. Það var tekið dæmi af sænskum flugmanni sem hafði sótt um að gerast þotuflugmaður, gott ef það var ekki í sænska flughernum en hann skilur ekkert í því að honum er neitað um þetta. Honum er hafnað vegna þess að grunur lék á að hann væri með arfgengan sjúkdóm, að foreldrar hans hefðu greinst sem þunglyndissjúklingar og á þeim forsendum var þessum manni neitað um að gerast þotuflugmaður í sænska flughernum. Síðan var farið að rannsaka þetta mál og þá kom á daginn að ástæðan fyrir því að þetta fólk hafði verið skilgreint og skráð með þessum hætti voru tilfæringar milli atvinnuleysistryggingakerfisins og almannatryggingakerfisins, til að koma fólkinu af atvinnuleysisbótum þá var það skilgreint með þennan sjúkdóm. Fyrir vikið verður þessi sænski þotuflugmaður af sinni vinnu. Þetta er bara eitt lítið dæmi af mörgum um mistök sem verða í öllum kerfum sem mennirnir smíða og sem við verðum að geta leiðrétt. Þetta nefni ég sem dæmi um nauðsyn þess, ef við ætlum að hafa tryggan grunn til að standa á, að hann sé hreyfanlegur að þessu leyti, að það sé hægt að koma við breytingum og lagfæringum.
Er ekki hægt að koma á slíkum sveigjanleika í þessum samkeyrða, miðlæga gagnagrunni? Jú, það væri hægt að gera það en vandinn er bara sá að þegar búið er að samkeyra upplýsingarnar í einn miðlægan grunn og gera þær að söluvöru er krafan um öryggi miklu ríkari en við hefðum ella. Þá er hættan á því að þetta verði misnotað í þágu peningahagsmuna orðin mjög raunveruleg. Við erum að tala um allt aðra hluti þegar um er að ræða dreifða gagnagrunna með upplýstu samþykki sem er grundvallaratriði. Alls staðar þarf að gæta að og fara varlega með upplýsingar um sjúklinga, að sjálfsögðu, en ef um upplýst samþykki er að ræða í dreifðum gagnagrunnum erum við að tala um allt aðra hluti.
Ég óska eftir að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hlýði á orð mín vegna þess að ég ætla að beina þeim sérstaklega til hennar. (Gripið fram í.)
Ég heyri að hv. þm. spyr hvort þingmönnum sé skylt að hlýða kalli þótt óskað sé eftir því. Til upplýsingar þá beini ég orðum mínum til talsmanns meiri hluta heilbr.- og trn. og vil að það sem ég hef að segja berist henni til eyrna, að hún átti sig á röksemdum mínum.
Talsmaður meiri hlutans í heilbr.- og trn. er hér kominn í salinn. Mig langar til að beina til hennar orðum mínum og fá hugsanlega í framhaldinu viðbrögð af hennar hálfu.
Hún upplýsti okkur um það áðan í ræðu sinni að tölvunefnd, sem á að annast eftirlit, eigi fyrst og fremst að setja upp ákveðið vinnuferli, þ.e. samþykkja vinnuferli sem sérleyfishafi geri tillögu um en ekki fylgjast með einstökum tilteknum rannsóknum. Þannig skildi ég orð hennar og gott ef það var ekki sett svona fram.
Ég fullyrði að þetta stangast á við alþjóðasamþykktir. Þetta stangast á við Helsinki-sáttmálann sem byggir á samþykkt frá Nurnberg frá árinu 1947 og hefur síðan hlotið staðfestingu fjölda þinga; alþjóða-, vísinda- og læknasamfélagsins; Helsinki, Tókíó, Feneyjum, Hong Kong og alltaf hefur grunnkjarninn í þessari ályktun verið staðfestur. Vinnubrögðin sem hér er lagt til að taka upp standast ekki þessa samþykkt. Í þeirri samþykkt er gert ráð fyrir upplýstu samþykki. Gert er ráð fyrir því að athugun fari fram á hverri einstakri rannsókn fyrir sig.
Ég hef þessa yfirlýsingu á enskri tungu, Declaration of Helsinki. Hér segir, með leyfi forseta, og þetta er stutt sem ég ætla að vitna í úr þessari samþykkt, en þar er talað um ,,basic principles``, það er verið að fjalla hér um vinnureglur vísindamanna, grundvallarreglur. Þær eru tólf talsins. Síðan er fjallað um aðra þætti einnig. Ein grundvallarreglan er svohljóðandi á enskri tungu, með leyfi forseta:
,,The design and performance of each experimental procedure involving human subjects should be clearly formulated in an experimental protocol which should be transmitted for consideration, comment and guidance to a specially appointed committee, independent of the investigator and the sponsor, provided that this independent committee is in conformity with the laws and regulations of the country in which the research experiment is performed.``
Hér er talað um að hver og ein tilraun skuli athuguð af hálfu nefndar sem sé algerlega óháð hagsmunaaðilum og starfi samkvæmt lögum og reglugerðum sem eru við lýði. Hverjar eru reglugerðirnar? Hverjar eru þær reglugerðir sem tölvunefnd á að starfa samkvæmt? Hvaða reglugerðum á þverfaglega siðanefndin að starfa eftir? Við höfum ekki hugmynd um það, það á að setja þær seinna.
Hér er verið að brjóta Helsinki-sáttmálann, alveg hreint og klárt. Það á að gera athugun og gefa grænt ljós á hverja rannsókn fyrir sig. En verða gerðar rannsóknir í grunninum? Já, það verða gerðar rannsóknir í grunninum. Hvernig veit ég það? Ég veit það vegna þess að ég hef lesið auglýsingabæklinga sérleyfishafans, deCODE Genetics. Ég hef lesið auglýsingabæklinga ameríska fyrirtækisins sem íslenska ríkisstjórnin ætlar að fela sérleyfið í hendur. Þar er boðið upp á ,,clinical experiments``. Þar er boðið upp á lyfjatilraunir.
Nú þegar við fáum upplýst að í grunninn fari ekki einvörðungu heilsufarsupplýsingar, í þröngum skilningi þess orðs, heldur líka erfðafræðiupplýsingar og ættfræðiupplýsingar, vitum við alveg hvað hangir á spýtunni. Auðvitað vitum við það. Gera menn sér ekki grein fyrir því að lyfjafyrirtækin eru að reyna að hasla sér völl á þessu sviði. Hvar? Helst í myrkviðum Afríku, hjá fátækum, fávísum þjóðum. Þær hafa sem betur fer höfðingja sem spyrja spurninga þegar farið að bjóða upp á ókeypis pillur og ókeypis lyf eins og okkur er boðið upp á, ókeypis pillur ef við erum hlýðin.
Með öðrum orðum eru boðaðar breytingar á þessu frv. og vinnubrögð sem stangast á við Helsinki-sáttmálann. Samkvæmt honum á að gera athugun á hverri rannsókn fyrir sig. Af hálfu talsmanns meiri hluta heilbr.- og trn. er sagt að þetta verði ekki gert.
Þetta er svo alvarlegt mál að í raun þyrfti ekki að segja miklu meira til að stöðva þetta mál. Íslendingar eru hér á Alþingi, lýðræðislega kjörnir fulltrúar þjóðarinnar, að leita logandi ljósi hvernig í ósköpunum þeir geti komist fram hjá skuldbindingum okkar gagnvart EES, Evrópska efnahagssvæðinu, hvernig sé hægt að svindla á þeim og hvort okkur takist ekki að svindla á alþjóðamannréttindasáttmálanum, komast á bak við Helsinki-sáttmálann og alþjóðasiðareglur vísindamanna. Ríkisstjórnin og fulltrúar hennar velta vöngum yfir því og sitja á fundum úti um allt þinghús og hér víðs vegar til að finna leiðir til að komast á bak við alþjóðlegar skuldbindingar Íslendinga varðandi alþjóða viðskiptareglur í sambandi við EES og í sambandi við Helsinki-sáttmálann.
Ég óska eftir því að einhver skýri fyrir mér og þingheimi hvernig menn ætla að komast á bak við þetta, hvernig samræma eigi vinnubrögðin í tengslum við miðlæga gagnagrunninn þeirri reglu sem ég skírskotaði til í máli mínu, annarri grundvallarreglu Helsinki-sáttmálans. Ég óska eftir því að verða upplýstur um það.
Spurningarnar um rannsóknir og frelsi til rannsókna ræddi ég í gær og ætla ekki að hafa mörg orð um það. En áður en ég hverf frá spurningunni um persónuvernd þá ætla ég að ítreka og biðja menn að leggja það á minnið að í umræðunni að undanförnu hafa ríkisstjórnin og talsmenn hennar lagt höfuðáherslu á að við þurfum ekki að óttast persónuleyndina. Það sé vandlega gætt að henni. Menn þurfi ekki að óttast það.
Í dag erum við upplýst um að menn séu búnir að kúvenda í þessu efni og ætli að setja í grunninn ættfræði- og erfðaupplýsingar um einstaklingana og búa þannig í haginn fyrir lyfjafyrirtækin sem bíða spennt eftir því að fá mýsnar sínar í búr, að fá kjörþjóðina íslensku í hús þannig að menn geti hafist handa.
Varðandi frelsi til rannsókna ætla ég ekki að hafa mörg orð, nema ég vék að því í gær hversu mikil afturför það væri að loka kerfunum, að setja upp einokunarkerfi, einoka upplýsingar. Fram að þessu hafa vísindin og framfarirnar orðið þegar menn hafa keppt um hugmyndir, gert tilraunir og unnið sig áfram. Þetta hefur byggt á því að samfélagið og heimurinn hafi frjálsan og óheftan aðgang að upplýsingum og vitneskju. Nú ætla menn hins vegar að einoka upplýsingarnar, gera upplýsingarnar að söluvöru og takmarka þannig möguleika manna til að keppa um hugmyndirnar með frjóum huga. Síðan halda menn að því verði tekið þegjandi erlendis, af erlendum vísindamönnum sem við höfum notið góðs af samstarfi við og gengið að upplýsingum þeirra. Þannig hefur það verið í heiminum almennt, allt þetta hefur verið opið. Verður því tekið þegjandi þegar við ríðum á vaðið með að loka? Á þetta er horft sem fordæmisgefandi um allan heim. Getum við svo farið til þeirra og sagt: Heyrðu, getum við ekki fengið að skoða ykkar upplýsingar? Það verður úr sögunni.
Mér finnst að við Íslendingar höldum stundum að við getum fengið allt frá öðrum en ætlum bara að sitja að okkar. Slíkt gengur ekki. Þannig haga menn ekki samstarfi við aðra.
En við erum að hverfa aftur á 18. öld áður en upplýsingin svokallaða varð til í Evrópu og víðar, og við erum að hverfa aftur í forneskju þar sem menn loka upplýsingum, einoka upplýsingar og gera þekkinguna, vitneskjuna að söluvöru og hverfa frá því fyrirkomulagi sem við höfum haft þar sem menn keppa um hugmyndir og um að framkvæma hugmyndir sínar. Þetta er það sem ríkisstjórn Sjálfstfl. og Framsfl. eru að gera. Hverfa þannig aftur til forneskju, forneskjulegrar hugmyndafræði. Þetta er alveg með ólíkindum. Það eru menn sem eru að reyna að bisa við að kenna sig við frjálshyggju og samkeppni sem hafa forgöngu í þessum málum. Þetta er hlægilegt.
Síðan sér maður og hefur óneitanlega pínulitlar áhyggjur af því þegar á fundi mæta aðilar t.d. frá Verslunarráði og þeir spurðir um álit á samkeppnishlið málsins og hvort þeir hafi ekki áhyggjur af einokun í málinu. Ja, það er alltaf hægt að gera undantekningar, segja menn, það er hægt að gera undantekningar í málum. Hvaða málum? Því máli að fela einum aðila, einu fyrirtæki, einu bandarísku fyrirtæki einkarétt á að versla með heilsufarsupplýsingar Íslendinga í a.m.k. 15 ár. Það er hægt að gera undantekningar, segir Verslunarráðið.
Menn hafa velt því fyrir sér hvern aðgang vísindamenn hafi að rannsóknum. Við vitum hvern aðgang erlendir vísindamenn hafa að rannsóknum eða gagnagrunni. Það er í gegnum peningakassann. Það er með sölu á upplýsingum, til þess er leikurinn gerður, það er verið að gera þetta að verslunarvöru.
En hvað með íslenska vísindamenn, hvað með Íslendinga? Það er sala líka nema það séu vísindamenn sem sækja upplýsingar sem þeir sjálfir hafa sett þarna inn og starfa við. Þá er hið mikla verkefni íslensku ríkisstjórnarinnar að finna út hvernig hægt sé að orða lagatextann þannig að þeir komist fram hjá samkeppnisreglum EES vegna þess að samkvæmt samkeppnisreglum EES má ekki mismuna mönnum á markaði. Það er búið að gera þetta að markaðsvöru og menn skilgreindir sem fyrirtæki þegar þeir koma að þessu og þá er spurningin: Gengur að mismuna og hanna lögin íslenskum vísindamönnum í vil? Gengur það? Menn eru að spyrja sig þeirra spurninga? Það gengur náttúrlega ekki. En menn ætla að freista þess að finna eitthvert orðalag á þessu. Þetta er verkefnið, sem er náttúrlega alveg óskaplega vesælt í rauninni, að búa til slík lög að þau stríði í reynd gegn því sem við erum að semja um og gerumst aðilar að hvort sem það er EES --- ég hef nú minni áhyggjur af því að vísu --- miklu meiri af Helsinki-sáttmálanum, mannréttindasáttmálanum sem við höfum gerst aðilar að. En þetta er sem sagt verkefnið að reyna að finna þetta út.
En hvernig eiga íslenskir vísindamenn, sem hafa unnið við sína grunna, að komast þarna inn? Jú, þá er hugmyndin sú að skipuð verði nefnd sem meti umsóknir þeirra. Í þeirri nefnd á sérleyfishafinn að hafa fulltrúa, hann á að hafa fulltrúa. En það er ekki nóg með að hann hafi áhrif í nefndinni í gegnum fulltrúa sinn heldur eru einnig settar ákveðnar reglur honum í hag. Þannig að ef það reynist svo að þetta stríði gegn viðskiptahagsmunum hans --- sem hann túlkar þá væntanlega sjálfur --- að veita íslenskum vísindamönnum aðgang að grunninum þá fá þeir ekki aðgang.
En setjum svo að þeir fengju aðgang að gagnagrunninum, að íslenskir vísindamenn fengju aðgang að grunninum og þeir notfærðu sér þessar upplýsingar og kæmust að niðurstöðum sem reyndust hugsanlega vera söluvara eða einhvers virði, setjum svo að það gerðist. Hvað gerist þá? Hver er réttur þeirra þá? Hvernig túlkar talsmaður meiri hluta í heilbr.- og trn. rétt þeirra?
Ég get sagt hv. þm. Siv Friðleifsdóttur hvernig fulltrúar deCODE Genetics túlkar það. Ég skal bara lesa það upp, með leyfi forseta:
,,Við afgreiðslu heilbrn. Alþingis hefur ekki náðst nægilega skýr niðurstaða í orðalagi þegar kemur að því að skilgreina aðgengi vísindamanna að gagnagrunninum. Svo virðist þó sem almenn sátt sé um meginlínur en vandi varðandi orðalag sprettur upp úr mögulegum árekstri við lög og samþykktir um samkeppni í viðskiptum. Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar hafa skilgreint sína afstöðu til málsins á þann hátt að aðgengi vísindamanna við þær stofnanir sem leggja til upplýsingar í gagnagrunninn verði tryggt. Aðrir vísindamenn fái aðgang að gagnagrunninum með samvinnu við vísindamenn ofangreindra stofnana en það er sá háttur sem nú tíðkast. Vísindamennirnir munu geta notað gagnagrunninn til hvers kyns rannsókna í samkeppni við sérleyfishafa, í samvinnu við sérleyfishafa eða án tillits til sérleyfishafa, svo fremi sem virtur sé einkaréttur sérleyfishafa til að markaðssetja niðurstöður rannsóknanna og afleiddra rannsókna.`` --- Og afleiddra rannsókna líka.
Með öðrum orðum, þeim er heimilað að vinna ókeypis fyrir sérleyfishafann, það er allt í lagi. Þeim er heimilað að vinna ókeypis fyrir hann og það má vera í samkeppni við hann og þetta má vera allt í miklu bróðerni --- en hann á afraksturinn af vinnu þeirra. Ekki bara þeirra vinnu og þeim rannsóknum sem þeir vinna heldur á öllum afleiddum rannsóknum líka. Gera menn sér grein fyrir því hvað þeir eru að samþykkja hér? Gera menn sér grein fyrir afleiðingum þeirrar einokunar sem menn eru að innleiða í landinu? Við erum ekki á miðöldum. Við erum hérna undir lok 20. aldarinnar. Við erum að koma á slíkri einokun í vísindastarfsemi að það hlýtur að valda óhugnaði enda gerir það það. Menn hafa verið að afgreiða þetta á mjög léttvægan hátt þegar á annað hundrað sérfræðilæknar mótmæla þessu frv. og segjast ekki vilja vinna í þeim anda sem á að lögþvinga þá til. Yfir þriðjungur allra heilsugæslulækna í landinu hefur sent inn mótmæli og menn eru að afgreiða þetta á einhvern léttvægan hátt. Mér finnst þetta mjög alvarlegur hlutur. Þetta er mjög alvarleg lögþvingun sem hér er á ferðinni.
Rætt var um það í heilbr.- og trn. þegar málið var þar til umfjöllunar hvort leita ætti til erlendra sérfræðinga um málið og fá álit þeirra. Það var ekki talið nauðsynlegt og ekki nóg með það heldur sagði hv. þm., talsmaður meiri hluta í heilbr.- og trn., þingmaður Framsfl., Siv Friðleifsdóttir, að ekki væri hægt að leita til þess samfélags í og með vegna þess að frv. væri ekki tilbúið. Það væri að taka breytingum og ekki hægt og ekki rétt að skjóta því til umsagnar af þeim sökum, auk þess sem þetta væri mál okkar.
Það er ráð við þessu tvennu. Í fyrsta lagi þurfa menn að gera sér grein fyrir því að þetta er ekki bara mál okkar. Við erum í alþjóðlegu samfélagi og við viljum vera í alþjóðlegu samfélagi. Við viljum leita til þessa alþjóðlega samfélags um stuðning og hjálp. Við viljum líka vera veitendur ekki bara þiggjendur. Við viljum axla ábyrgð eins og aðrir. Þetta finnst mér að þingmaðurinn þurfi að íhuga, að þetta er ekki bara okkar mál. Þetta er ekki bara okkar mál, þetta kemur öðrum við líka.
Varðandi hitt atriðið, að frv. væri ekki tilbúið og þess vegna væri ekki hægt að skjóta því til umsagnar þá er til ráð við því líka. Það er að klára frv. og skjóta því til umsagnar, gefa sér tíma til þess. Nema komin sé e.t.v. fyrirskipun um að það megi ekki. Nema sá aðili sem ríkisstjórnin stundar erindrekstur fyrir hafi óskað eftir því að þetta verði afgreitt núna eins og gert var sl. vor reyndar. Ég spyr.
Hvers vegna verður að samþykkja og afgreiða þetta mál núna? Hvers vegna? Eru það hagsmunir Íslendinga sem eru þar í fyrirrúmi, sjúklinga, vísindamanna? Ríkisstjórnarinnar? Eða þessa fyrirtækis? Nema þessir hagsmunir séu samtvinnaðir. Maður hlýtur að spyrja þessara spurninga.
Við sem erum áskrifendur að erlendum fréttatímaritum höfum fengið í hendur blöð og tímarit þar sem fjallað er um þetta frv. Og frá vísindamönnum höfum við fengið vísindatímarit þar sem greint er frá áhyggjum manna, alþjóðavísindasamfélagsins yfir þessu máli. Í rauninni væri hægt að hafa hér langt og athyglisvert mál bara með því að rekja hvað það er sem erlendir vísindamenn eru að segja um þetta mál. Í íslenskum blöðum hefur einnig verið greint frá þessu. Það var t.d. gert í Morgunblaðinu 13. okt. Í það blað skrifaði Einar Árnason, sem er prófessor í þróunarfræði og stofnerfðafræði við Háskóla Íslands, mjög athyglisverða grein undir fyrirsögninni Gagnagrunnsfrumvarpið, viðbrögð frá Harvard. Og þar segir í upphafi greinarinnar, með leyfi forseta:
,,Allmargir þeirra sem hafa tjáð sig um gagnagrunnsfrumvarpið hafa fengið viðbrögð frá virtum erlendum vísindamönnum. Undantekningarlaust eru erlendir aðilar forviða á fyrirætlunum íslenskra stjórnvalda. Ég birti hér í eigin þýðingu bréf sem mér hefur borist frá prófessor Richard C. Lewontin, einum virtasta stofnerfðafræðingi veraldar. Rich\-ard C. Lewontin er Alexander Agazzis-prófessor í dýrafræði og prófessor í líffræði við Harvard.
Richard Lewontin er Íslandsvinur. Hann hefur tvívegis komið til Íslands og hefur ferðast um landið og notið íslenskrar náttúrudýrðar. Hann er víðlesinn í íslenskum fornritum og þekkir verk Laxness vel. Hann hefur bæði í ræðu og riti hvatt samlanda sína til að líta til Íslands sem fyrirmyndar. Með gagnagrunnsfrumvarpinu er honum þó misboðið.``
Síðan vitnar Einar Árnason, prófessor í þróunarfræði og stofnerfðafræði við Háskóla Íslands, í þennan prófessor við Harvardháskóla. Hann ávarpar Einar Árnason og segist skrifa honum vegna þróunar mála á Íslandi sem hann telur að menn þurfi að taka á. Síðan segir hann orðrétt, með leyfi forseta:
,,Þú hefur væntanlega áhuga á þessum málum. Ég á hér við þá fyrirætlan að leggja fram á Alþingi frumvarp sem gerir alla íslensku þjóðina hluta af eign einhvers einkafyrirtækis. Frumvarpið, sem hér um ræðir, fjallar um gerð gagnagrunns á heilbrigðissviði sem inniheldur heilsufarsupplýsingar um alla Íslendinga og síðan veitingu einkaleyfis til að nýta þessar upplýsingar til einkarekins líftæknifyrirtækis.
Ég hef afrit af frumvarpinu fyrir framan mig (þýtt á ensku) og það er fullkomlega ljóst að hver sá sem fær rekstrarleyfi mun njóta algjörra einkaafnota. Það er rétt að því er haldið fram að aðrir fái aðgang að gögnum í hreinu vísindaskyni með því að sækja um það til nefndar en ég vil benda á 3. mgr. [4. mgr.] 9. gr. sem segir: ,,Nefndinni er heimilt að veita fyrrgreindum vísindamönnum aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum til notkunar í vísindarannsóknum nema um sé að ræða rannsóknir sem fyrirsjáanlegt er að mati nefndarinnar að skerði viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafa.`` Með öðrum orðum, íslenska ríkið býður þessum leyfishafa heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar sem verslunarvöru og hver sá sem vill stunda læknisfræðilegar rannsóknir sem kynnu að hjálpa Íslendingum fær ekki leyfi til þess ef rannsóknirnar hefðu áhrif á viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafa.``
Hér er vitnað í þá grein sem ég gerði að umtalsefni í máli mínu áðan og ég minni á að samkvæmt túlkun fyrirtækisins, væntanlegs sérleyfishafa, deCODE Genetics er ekkert við það að athuga að íslenskir vísindamenn sem hafa látið upplýsingar af hendi rakna inn í grunninn fái afnot af þeim svo fremi það stríði ekki gegn viðskiptahagsmunum hans eða að tryggt sé að hann fái notið ávaxtanna af þeirra starfi, fjárhagslegs ávinnings af þeirra starfi. Ekki bara þeirra tilraunum heldur líka afleiddum tilraunum. Það er búið að handjárna menn, binda þá á höndum og fótum. Það er það sem er búið að gera.
Síðan heldur þessi prófessor frá Harvard áfram, með leyfi forseta:
,,Jafnvel þótt sumir kynnu að halda því fram að það að gera slíkan gagnagrunn mundi að lokum bæta heilsu Íslendinga, þá er það gróft brot á mannréttindum Íslendinga að veita, vegna viðskiptalegs gildis upplýsinganna, einkaleyfi á þeim til eins fyrirtækis og útiloka alla vísindamenn sem hugsanlega hefðu áhrif á gróða þessa fyrirtækis.``
Því það er það sem segir í lagagreininni. Og áfram:
,,Þótt ég sé, að sjálfsögðu, ekki íslenskur ríkisborgari er þessi hugmynd greinilega til skaða fyrir Íslendinga og fyrir heilsuréttindi almennt.
Ég hef ætíð verið mikill aðdáandi Íslands og litið á það sem fyrirmynd fyrir lýðræðisleg og mannleg þjóðfélög. Að ríkið ætli að selja fólkið á Íslandi í hendur viðskiptahagsmunum ákveðins fyrirtækis gerir þjóðina jafnvel verri en Bandaríkin að þessu leyti.`` --- Það er ekki að undra að hann komist svona að orði vegna þess að í Bandaríkjunum blöskrar mörgum hve langt menn hafa gengið þar í að brjóta niður samtryggingakerfi sem reyndar voru aldrei sterk fyrir þannig að menn þurfa að leita rándýrra einkalausna í heilbrigðisþjónustunni. Ég held áfram að vitna í grein Einars Árnasonar, með leyfi forseta:
,,Vísindasamfélag heimsins mun ekki sitja með hendur í skauti án þess að mótmæla kröftuglega og von mín er að það taki upp beinar aðgerðir til að hindra eignarhald hins fyrirhugaða rekstrarleyfishafa. Vissulega verður lítil sem engin samvinna við þá, og það leiðir á endanum til þess að Íslendingar þjáist vegna þess. Þau fáeinu störf og smátekjur sem Ísland kynni að fá frá slíku rekstrarleyfi mundu ekki vega upp þann kostnað sem landið yrði fyrir vegna heilsumála og vegna réttinda einstaklinga.
Ég mun vissulega vekja athygli ameríska líffræðisamfélagsins á þessu máli og ég vona að þú hefjir virkar aðgerðir á Íslandi. Meðal þess sem ég er að velta fyrir mér er að sniðganga á vísindalegu samstarfi við Ísland væri viðeigandi ef frumvarpið verður að lögum. Ég mun þó hugsa það nánar því ég vil ekki skaða íslensk vísindi. En einhverja leið verður að finna til að koma vitinu fyrir ríkisstjórn Íslands. Ég vona að þú beygir hvern tein í þessu máli.
Með bestu kveðjum``, skrifar þessi prófessor við Harvardháskóla Einari Árnasyni prófessor í þróunarfræði og stofnerfðafræði við Háskóla Íslands. Og Einar Árnason botnar grein sína þannig, með leyfi forseta:
,,Á alþjóðavettvangi gilda ákveðnar leikreglur, í vísindum eins og á öðrum sviðum. Allir vita að þeir sem ekki fara að leikreglunum taka afleiðingum gerða sinna og dæmin frá Írak og Serbíu eru í fersku minni. Íslendingar taka einnig sambærilega afstöðu þegar þeim er misboðið eins og Technopromexport veit.
Á alþjóðavettvangi líta sumir áhrifaaðilar á gagnagrunnsfrumvarpið sem gróft mannréttindabrot. Viðbúið er að alþjóðlegar aðgerðir verði hafnar gegn íslenskum vísindum. Eru Íslendingar tilbúnir að taka alþjóðlegum afleiðingum af lagasetningu þessari?`` spyr Einar Árnason prófessor í niðurlagi greinar sinnar.
Ég er að velta því fyrir mér hvort menn taki ekki varnaðarorð af þessu tagi alvarlega, hvort menn ætli ekki að taka varnaðarorð af þessu tagi alvarlega eða halda menn að menn séu að skrifa á þennan hátt að gamni sínu, að menn séu að gera að gamni sínu með skrifum af þessu tagi? Ég held ekki. Ég held að það sem vaki fyrir alþjóðavísindasamfélaginu sé að standa vörð um alþjóðlegar siðareglur vísindamanna og þegar einhver skorast úr leik eins og Íslendingar eru að gera vegna vonar um skammtímagróða, þá grípur alþjóðavísindasamfélagið í taumana. Það gerist, að sjálfsögðu mun það gerast.
Hitt er svo annað mál að ég hef miklar efasemdir um að þessi mikli hagnaður og allir þessir milljarðar eigi eftir að skila sér inn í íslenska heilbrigðiskerfið. Ég hef miklar efasemdir um það og ég held að miklum og alvarlegum rangtúlkunum hafi verið beitt í þessu efni. Í fyrsta lagi er ástæða til að vekja athygli á því að fyrir löngu, fyrir aldarfjórðungi, var farið að skrásetja, tölvuskrá heilsufarsupplýsingar inni á heilbrigðisstofnunum á Íslandi og það er langt síðan farið var að samræma þessar upplýsingar og gerð hefur verið gangskör að því nú í seinni tíð að staðla þessar upplýsingar þannig að þessi kerfi eru öll í smíðum. Þau eru öll í smíðum. En hvar liggur þá kostnaðurinn? Hvar liggja þá allir þessir milljarðar og tugir milljarða? Í hverju liggur sá kostnaður? Samkvæmt athugunum sem gerðar hafa verið á því liggur hann fyrst og fremst í því að skrá upplýsingar aftur í tímann, sögulegar upplýsingar. Þurfa lyfjafyrirtækin á því að halda, viðskiptavinir deCODE Genetics, ameríska sérleyfishafans sem á að fá einkaleyfi á Íslendingum? Nei, ég held ekki. Ég held að honum gagnist það sem hann þegar hefur vegna þess að þegar menn hafa fengið ættfræðiupplýsingar í sína vörslu, samtímann og framtíðina og hugsanlega eitthvað aftur í tímann, þá standa menn í miðri gullnámu. Menn þurfa ekkert meira. Og ef það þjónar ekki beinum gróðahagsmunum sérleyfishafans að skrá aftur í tímann allar þessar upplýsingar sem eru fyrir hendi, hvaða tryggingu höfum við þá fyrir því að það verði yfir höfuð gert? Enga. Við höfum enga tryggingu fyrir því, ekki nokkra einustu tryggingu fyrir því og ég held það verði aldrei gert. En þarna á skráningu aftur í tímann og sögulegum gögnum liggur tilkostnaðurinn fyrst og fremst og ég held það verði ekki gert. Ég held auk þess að mönnum vaxi það mjög í augum að vinna þetta verk. Ég held það. Ég held að mönnum vaxi það mjög í augum. Öll slík skráning gerist auðveldari nánast með hverjum deginum sem líður. Menn strikafæra inn í tölvuheilana sína, nokkuð sem ekki var hægt að gera fyrir fáeinum árum, jafnvel fáeinum mánuðum í sumum tilvikum. Slík er tækniþróunin.
Ég held því að menn séu að ofætla þennan mikla fjárhagslega ávinning. Við erum að vinna þessa vinnu. Það er verið að tölvufæra allar þessar upplýsingar meira og minna og tilkostnaðurinn sem er tilgreindur er fyrst og fremst í sögulegri skráningu og ég set miklar efasemdir við að sú vinna verði unnin.
Hvernig væri þá hugsanlega hægt að ná einhverjum fjárhagslegum ávinningi, ef menn eru þannig þenkjandi sem ég er nú ekki, í þessu efni? Hvernig væri hægt að tryggja fjárhagslegan ávinning af þessum sölupakka? Jú, þá er talað um það í brtt. meiri hlutans að ríkisstjórnin og heilbrrh. fái heimild til að semja um einhvern hagnað af þessu, fái heimild til þess. E.t.v. verður gengið til samninga á þeim forsendum að slík heimild liggi fyrir. En hvaða tryggingu hefur Alþingi sem á að samþykkja þennan pakka og þessi lög, fyrir því að þetta verði gert? Enga. Væri ekki nær þá að láta okkur sjá samninginn? Væri ekki nær að láta okkur sjá siðanefndirnar og reglugerðinar og þennan samning áður en við förum að samþykkja frv.? Að sjálfsögðu. Að sjálfsögðu eigum við að sjá allan pakkann áður en við samþykkjum þetta lagafrv.
Ég verð að segja að eitt það alvarlegasta sem fram kemur í umræðunni er sá hroki sem einkennir talsmenn meiri hlutans í þessu máli. Mönnum finnst það bara vera minni háttar mál þegar stór hluti læknastéttarinnar afneitar þessu frv., ætlar ekki að starfa samkvæmt því eða nýta sér það, nýta sér þennan gagnagrunn. Mér finnst það mjög alvarlegt mál og mér finnst það vera mjög alvarlegt mál fyrir vísindarannsóknir á Íslandi.
Fjölmargir og sennilega flestir Íslendingar eru þannig innstilltir að þeir vilja taka þátt í rannsóknum. Þeir vilja gera það. Þeir vilja taka þátt í rannsóknum Hjartaverndar, Krabbameinsfélagsins og vísindamanna sem eru að reyna að finna okkar meina bót. Menn vilja taka þátt í þessu. En með þessari lögþvingun er verið að sundra þjóðinni. Stór hluti hennar mun ekki fella sig við þetta og ekki ljá því máls að taka þátt í rannsóknum af þessu tagi. Það hefur þegar komið fram. Það hefur komið fram hjá þessum læknum. Það hefur komið fram hjá samtökum sjúklinga, Geðvernd t.d. og fjölmörgum öðrum samtökum að þau vilji ekki taka þátt í þessu. En það á neyða okkur undir þetta fyrirkomulag. ,,Þið getið neitað``, verður eflaust viðkvæðið, en það geta menn nefnilega ekki, a.m.k. ekki allir. Börnin geta ekki neitað, þau geta aldrei náð upplýsingum sínum út úr grunninum, og þeir sem hafa ekki forsendur til að leggja mat á þessa hluti vegna krankleika eða eru þroskaheftir á einhvern hátt. Þeir hafa ekki forræði yfir sínum málum. Og fyrir börnin og sjúklingana er einhverri óskilgreindri siðanefnd afhent forræðið í hendur.
Þetta finnst talsmönnum ríkisstjórnarinnar ekki skipta nokkru einasta máli. Læknastéttin, vísindasiðaráð og erfðafræðinefnd skipta engu máli. ,,Þetta er bara eins og EES``, sagði hv. talsmaður Framsfl.: ,,Einu sinni voru allir á móti EES. Nú eru allir með EES.`` Hvað veit hv. þm. um það? (Gripið fram í.) Hv. þm. hefur ekki hugmynd um vilja íslensku þjóðarinnar í þeim efnum og getur ekki gerst talsmaður hennar í því efni. Þjóðin hefur ekkert verið spurð að því. Hún vildi gjarnan fá atkvæðagreiðslu um málið. Samkvæmt skoðanakönnunum óskuðu 70--80% þjóðarinnar eftir því og var neitað um það. Við vitum það ekki. Við vitum ekki hver afstaða þjóðarinnar er til EES. En þetta er bara eins og EES-málið. Það voru allir á móti því. Það voru margir á móti því. Nú eru allir með því. --- Ég set nú fyrir það fyrsta spurningarmerki við það. Ég hef þó enga hugmynd um það frekar en aðrir hér. En svona geta menn ekki leyft sér að tala. Hitt veit ég að íslenska vísindasamfélagið er andvígt þessu og ég veit líka að erlendir vísindamenn eru andvígir þessu. Maður flettir varla svo blöðum að ekki séu þar áskoranir, hugleiðingar vísindamanna og áskoranir bæði vísindamanna og annarra, með varnaðarorðum í þessu efni.
Sunnudaginn var, sunnudaginn 6. desember birtist heilsíðuáskorun í Morgunblaðinu: ,,Áskorun til Alþingis Íslendinga um að heilsufarsrannsóknir fylgi íslenskum og alþjóðlegum siðareglum.`` Hugsið ykkur það. Það þarf að birta heilsíðuáskorun í blöðum til Alþingis um að við fylgjum alþjóðlegum siðareglum. Menn eru miður sín yfir því að hér eigi að fara að samþykkja lög sem ganga þvert á íslenskar og alþjóðlegar siðareglur. Texti áskorunarinnar er á þessa leið, með leyfi forseta:
,,Einn ,,miðlægur`` gagnagrunnur getur ekki orðið öflugt alhliða vísindalegt tæki fyrir heilsufarsrannsóknir nema hann innihaldi víðtækar heilsufarsupplýsingar um einstaklinga. Margir fræðimenn hafa bent á að með slíkum upplýsingum verði hægt að auðkenna flesta einstaklinga í grunninum. Undirrituð eru á móti því að steypa saman víðtækum upplýsingum um heilsufar, ættfræði og erfðaefni í einn ,,miðlægan`` gagnagrunn.``
Það er þetta sem á að fara að gera. Við vorum upplýst um það í dag. Fyrst var okkur sagt á fyrri stigum umræðunnar að þetta stæði ekki til. Nú er sagt, sennilega eftir símtöl frá fyrirtækinu sem íslenska ríkisstjórnin er að þjóna, að það þurfi að fá þessar upplýsingar inn og þá er það náttúrlega gert. Þá er það boðað á Alþingi og allir ánægðir með það alveg eins og þeir voru ánægðir með hitt hér fyrir nokkrum klukkustundum og kepptust við að fullvissa okkur um að þetta væri allt dulkóðað og ekki persónugreinanlegt. Þá var reynt að sannfæra okkur um það. Nú verður reynt að sannfæra okkur um hitt eftir að búið er að gefa fyrirskipun um breytta afstöðu. Og áfram segir í þessari áskorun sem var birt í Morgunblaðinu 6. desember, með leyfi forseta:
,,Vegna hraðrar þróunar í erfðarannsóknum er mikilvægt að Alþingi hugi sem fyrst að frumvörpum sem vernda fólk gegn mismunun á grundvelli erfðaupplýsinga, t.d. varðandi aðgang að tryggingum og atvinnu.``
Ég mun víkja að því síðar í mínu máli hvaða áhrif þetta kunni að hafa á tryggingar og atvinnu og hvernig samtök launafólks hafa ályktað í því efni. Ég mun fara yfir það mál á eftir. En áfram segir í þessari áskorun, með leyfi forseta:
,,Íslenskar og alþjóðlegar siðareglur gera þær kröfur að vísindarannsóknir sem byggjast á persónugreinanlegum upplýsingum um einstaklinga skuli vera háðar upplýstu samþykki þeirra. Eingöngu má víkja frá þeirri kröfu á grundvelli afmarkaðra rannsóknaáætlana sem standast siða- og vísindakröfur að mati tölvunefndar og óháðrar vísindasiðanefndar.
Í gagnagrunnsfrumvarpinu sem liggur fyrir Alþingi er þessum reglum ekki fylgt. Við skorum á Alþingi að tryggja að ofangreindum siðareglum verði fylgt á Íslandi.``
Undir þetta rita tugir manna, tugir einstaklinga, víðs vegar að úr þjóðfélaginu en ég sé að stór hluti þeirra sem hafa skrifað undir þetta koma úr margvíslegri vísindastarfsemi. Þarna er að finna fólk víðs vegar að úr þjóðfélaginu, fólk sem hefur kynnt sér þessi mál. Og það er að skora á íslensku ríkisstjórnina --- þetta er ósköp einfalt mál --- að virða alþjóðlegar siðareglur. Hér er sagt í fáum hnitmiðuðum orðum hvað það er sem við erum að brjóta, sagt nákvæmlega hvað það er sem við erum að brjóta. Ég las upp úr Helsinki-sáttmálanum áðan. Og ég krefst þess að síðar við umræðuna verði því svarað mjög rækilega, lið fyrir lið, hvernig þetta frv. stenst þá samþykkt sem ég var að lesa upp úr. Ég óska eftir að því verði svarað lið fyrir lið, rækilega og af nákvæmni hvernig frv. stenst þetta. Það getur vel verið að menn geti einhvern veginn platað EES. Það má vel vera. Komist á bak við einhverjar viðskiptareglur þar. Ég veit það ekki. Efast stórlega um það þó. En menn komast ekki fram hjá þessu vegna þess að sem betur fer er vísindasamfélagið þannig þenkjandi að það lætur ekki bjóða sér svona. Menn eru ekkert að koma saman, hvort sem er í Nurnberg, Helsinki, Feneyjum, Hong Kong eða Tókíó til að fjalla um þessa ályktun, staðfesta hana og ítreka hana að gamni sínu. Menn ætlast til að þessu sé fylgt út í hörgul. Þess vegna óska ég eftir því að talsmaður ríkisstjórnarinnar, meiri hlutans í heilbr.- og trn., eða hæstv. heilbrrh. komi hér upp --- ég hefði gjarnan kosið að það yrði í andsvari þegar ég lýk ræðu minni síðar í kvöld --- og skýri það fyrir mér og okkur nákvæmlega hvernig frv. að þeirra mati stenst þessar samþykktir. Það gerir það ekki í mínum huga. Það gerir það ekki í huga þeirra sem rita nöfn sín undir þessa yfirlýsingu, þessa áskorun. Það gerir það ekki að mati þeirra vísindamanna sem hafa skrifað í blöð að undanförnu og fjallað ítarlega um þessi efni. Við erum vöruð við þessu af tölvunefnd, og vísindasiðanefnd og erfðafræðinefnd og öllum þeim aðilum sem hafa lögformlegu hlutverki að gegna. Öllum þessum aðilum er sópað til hliðar.
Mér finnst það vera mjög uggvænlegt hvernig vinnubrögðum er beitt í þessu máli. Nú er það ekki svo að það einvörðungu vísindasamfélagið hafi látið þessi mál til sín taka og ályktað um málið. Það hafa aðrir aðilar gert líka, t.d. samtök launafólks. Samtök launafólks hafa tekið þetta mál til athugunar. Það á við um einstök félög. Það á við um einstök fagfélög, t.d. heilbrigðisstétta sem hafa verið með fyrirvara t.d. varðandi persónuverndina. Ég man ekki betur en að hjúkrunarfræðingar hafi haft fyrirvara um það efni. Það er ljóst að frv., eins og það er boðað núna, stenst það ekki, og reyndar eins og það hefur alltaf verið boðað, en nú er verið að ítreka það að erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar eigi að fara inn í þennan grunn til að gera þetta að fýsilegri söluvöru fyrir lyfjaiðnaðinn í heiminum. Fleiri aðilar hafa ályktað um þetta efni. Það hafa heildarsamtök launafólks gert t.d. Heildarsamtök launafólks hafa tekið þetta mál til skoðunar. Heildarsamtök launafólks hér á landi, ASÍ, BSRB hafa tekið málið til skoðunar. Mér er kunnugt um að í báðum tilvikum var hópum fólks falið að fara rækilega í saumana á málinu og í haust sendu þessi samtök bæði frá sér yfirlýsingar og ég ætla að fara yfir þessar yfirlýsingar. Ég ætla að rekja þessar yfirlýsingar og síðan gera grein fyrir þeirri hugsun sem býr að baki.
Alþýðusambandið sendi frá sér ályktun um þetta efni undir lok síðasta mánaðar, 25. nóvember. Þá barst heilbr.- og trn. Alþingis svohljóðandi erindi frá Alþýðusambandinu, með leyfi forseta:
,,Alþýðusambandi Íslands hafa borist til umsagnar eftirfarandi þingmál:
Frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði, 109. mál.
Frumvarp til laga um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga, 105. mál.
Tillaga til þingsályktunar um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði, 97. mál.``
Alþýðusambandinu bárust öll þessi þingmál til umsagnar. En mönnum til glöggvunar og upprifjunar fékkst ekki samþykkt í heilbr.- og trn. að fjalla um öll þessi þingmál. Það var fellt í atkvæðagreiðslu eins og ég hef áður greint frá í ræðustól að taka til afgreiðslu þau mál sem buðu upp á valkosti við lagafrv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn. Ég er þar að tala um frv. þriggja þingmanna Alþfl. eða jafnaðarmanna --- það munu hafa verið hv. þingmenn Guðmundur Árni Stefánsson, Jóhanna Sigurðardóttir og Ágúst Einarsson, ef ég man rétt --- um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga og svo hins vegar þáltill. sem þingmenn óháðra settu fram, en hv. þm. Hjörleifur Guttormsson var þar 1. flm. Þetta fékkst ekki afgreitt úr nefnd og ekki rætt í þingsalnum. En Alþýðusambandið gerir þessi þingmál öll að umfjöllunarefni og í álitsgerð sambandsins segir enn fremur, með leyfi forseta:
,,Framangreind þingmál fjalla öll um flókin og umdeild álitaefni. ASÍ hefur kynnt sér ítarlega mikinn fjölda gagna og álitsgerða, sem um þessi mál fjalla og fengið til fundar við sig sérfræðinga og aðila sem málunum tengjast.
ASÍ kýs að einskorða umsögn sína um þessi mál við mikilvægustu hagsmuni verkalýðshreyfingarinnar, en þar er er fyrst og fremst um að ræða persónuvernd félagsmanna. ASÍ leggur megináherslu á að söfnun, meðferð og úrvinnsla upplýsinga skaði ekki hagsmuni launafólks, t.d. með tilliti til atvinnumöguleika og tækifæra á vinnumarkaði eða trygginga. Þessir hagsmunir og sjónarmið eiga við hvort sem komið verður upp miðlægum gagnagrunni eða ekki. ASÍ minnir sérstaklega á að nú þegar er til mikið af viðkvæmum persónuupplýsingum um einstaklinga hjá fjölda aðila. Um meðferð allra slíkra upplýsinga þarf að setja skýrar reglur ekki síður en um meðferð upplýsinga í miðlægum gagnagrunni.
ASÍ leggst ekki gegn gerð miðlægs gagnagrunns, sem getur stuðlað að atvinnuuppbyggingu hér á landi og skapað verðmæt störf og þekkingu auk þess að stuðla að bættu heilsufari almennings. Það er þó með þeim fyrirvara að tryggt verði með öflugu innra og ytra eftirliti að upplýsingar verði ekki misnotaðar og að uppfylltar verði ýtrustu kröfur um persónuvernd. Í þessari umsögn er ekki lagt mat á það hvort rekstur miðlægs gagnagrunns eða fleiri dreifðra gagnagrunna á heilbrigðissviði þjóni betur þörfum vísindasamfélagsins og skapi þar með meiri og verðmætari þekkingu.``
Alþýðusambandið leggur ekki mat á þetta en segir hins vegar að fyrirvarar sambandsins við stuðning þess við frv. séu að persónuverndin verði tryggð og tryggt sé að upplýsingar verði ekki misnotaðar, að ýtrustu kröfur verði gerðar um persónuvernd.
Nú höfum við verið upplýst um að þetta sé allt í uppnámi. Þetta er allt í uppnámi.
(Forseti (GÁ): Forseti vill spyrja hv. þm. hvort hann sé að ljúka máli sínu.)
Nei, ég er ekki að ljúka máli mínu.
(Forseti (GÁ): Þá vill forseti spyrja: Vill hv. þm. fresta ræðu sinni?)
Ég er reiðubúinn að fresta ræðu minni.
(Forseti (GÁ): Kærar þakkir. Nú stendur til að gera kvöldmatarhlé til hálfníu.)
