[prenta uppsett í dálka] 36. fundur, 123. lþ.
Ásta R. Jóhannesdóttir:
Herra forseti. Nú er búið að ræða þetta mál alllengi. Þegar ég bað um orðið um miðjan daginn í dag, í annað sinn, var ég komin á þá skoðun að það hefði lítið upp á sig að tala meira um þetta mál í þingsal, herra forseti. Það er alveg greinilegt að málið á langt í land. Það þarfnast mikillar vinnu í heilbr.- og trn. milli 2. og 3. umr. og fram hefur komið í máli stjórnarliða í þessari umræðu að málið mun fara þangað til frekari vinnslu og ég sé það á öllu að þar þarf að fara fram mikil vinna.
Hinir ýmsu nefndarmenn skilja grundvallaratriði, lykilatriði í málinu, á mjög ólíkan hátt af, t.d. það hvað eigi að vera í gagnagrunninum. Menn eru ekkert sammála um það eftir umræðuna hér á þriðja sólarhring og það er mjög alvarlegt. Það er eiginlega grafalvarlegt mál að það komi í ljós núna að menn eru ekki sammála um hvað eigi að vera í grunninum. Öll umræðan í nefndinni byggðist á því að í grunninum yrðu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám sem væru í vörslu heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi lækna. Nú kemur í ljós í umræðunni að stjórnarmeirihlutinn vill túlka það svo eftir alla umræðuna í nefndinni að þarna fari einnig inn ættfræði- og erfðaupplýsingar og þá ekki endilega úr sjúkraskrám. Ef menn ætla að halda sig við þessa túlkun þá þurfum við að fara í gegnum meginhluta þeirrar umræðu sem hefur farið fram í nefndinni að nýju vegna þess að umsagnir sem hafa komið frá hinum fjölmörgu hópum sem lögðu inn umsagnir um þetta mál byggja á því. Þær byggja á þessu ákvæði í frv. og í greinargerð að í gagnagrunninum yrðu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám, en ekki að ættfræðiupplýsingar og erfðafræðiupplýsingar yrðu þarna inni. Það er því alveg greinilegt að ef stjórnarmeirihlutinn ætlar að halda sig við þetta þarf mikil vinna að fara í gang.
Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, framsögumaður meiri hlutans í nefndinni, tók til máls um miðjan dag og svaraði þó nokkrum spurningum sem varpað hafði verið til hennar í umræðunni. Ég vil þakka henni fyrir svar sem hún gaf við fyrirspurn sem ég lagði fram í máli mínu og einnig í andsvari við framsögu hennar þar sem ég vitnaði í grein Boga Andersens í Morgunblaðinu sl. föstudag. Það var um atriði sem ég hafði miklar áhyggjur af og reyndar er ekki alveg sannfærð um að sé í lagi og það er að réttur sjúklinga yrði skertur með einkaleyfinu, þ.e. réttur sjúklinga til aðgangs að sínum eigin heilsufarsupplýsingum. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sagði í svari sínu að sá réttur yrði ekki skertur, sjúklingar gætu tekið sig saman, þeir hefðu aðgang að sínum eigin upplýsingum, og gætu gefið eða látið hverjum sem er þær upplýsingar í té. En nú langar mig að varpa hér fram fyrirspurn til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur og spyr hvort þingmaðurinn sé ...
(Forseti (ÓE): Þingmaðurinn er í húsinu. Ég mun gera ráðstafanir til að hún komi í salinn.)
Reyndar svaraði hún þessu nokkuð skýrt í máli sínu, en ég hefði viljað fá ítarlegra svar frá hv. þm. til þess að fyrirbyggja það að þessi réttur skerðist að nokkru leyti.
Hv. þm. er komin í salinn og ég ætla að endurtaka spurningu mína. Ég þakka hv. þm. fyrir þau svör sem hún gaf við fyrirspurn minni í fyrri ræðu minni um þetta mál. Það kom mjög skýrt fram í máli hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur að réttur sjúklings til sinna eigin heilsufarsupplýsinga ætti ekki á nokkurn hátt að skerðast þótt frv. yrði að lögum, menn gætu tekið sig saman og gefið hverjum sem er upplýsingar um sig. Ég vil spyrja hv. þm. hvort það eigi einnig við ef t.d. óskað er eftir upplýsingum frá þessum sjúklingum í erlendan gagnagrunn sem væri í samkeppni við rekstraleyfishafann? Bogi Andersen tekur sem dæmi í grein sinni að fari í gang stór alþjóðleg rannsókn á ákveðnum sjúkdómum, þá telur hann að sjúklingar sem séu haldnir t.d. sjúkdómi sem rekstrarleyfishafi væri einnig að rannsaka, hefðu ekki aðgang að sínum eigin upplýsingum og gætu ráðstafað þeim þannig að þeir gætu látið viðkomandi erlenda vísindamenn sem stæðu í þessum rannsóknum hafa þær. Ég tel mjög mikilvægt að það komi fram í umræðunni að þetta sé ekki rétt og að sjúklingar geti nálgast allar upplýsingar um sig óháð því hvort rekstrarleyfishafi sé með rannsókn í gangi þar sem þeirra upplýsingar eru notaðar, og að þeir geti veitt þær upplýsingar til annarra sem eru í svipuðum rannsóknum þó svo að þeir væru í samkeppni við rekstrarleyfishafa. Í frv. segir að hagsmuna rekstrarleyfishafa verði gætt og að hann hafi fulltrúa í aðgengisnefndinni t.d. og meiri hlutinn hefur haldið sig við það ákvæði sem við höfum reyndar gagnrýnt. En það kom fram í máli hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, og ég fagna því, að menn væru tilbúnir að skoða það ákvæði í nefndinni. Ég fagna yfirlýsingu hv. þm. um að þar sé meiri hlutinn tilbúinn að skoða þetta því ég tel mjög mikilvægt að það verði endurskoðað því það er ekki viðunandi að rekstrarleyfishafinn eigi fulltrúa í þessari aðgengisnefnd. Ég held að menn séu farnir að sjá það eftir að hafa skoðað málið betur að það er ekki viðunandi.
Hv. þm. nefndi einnig um þá breytingu að setja inn lagastoð fyrir heimild til að semja um greiðslur frá rekstrarleyfishafa fyrir aðgang að þessum heilsufarsupplýsingum og ég fagna því að það ákvæði náðist, enda tel ég mjög mikilvægt að fyrir því sé lagastoð. Þó ég hefði talið að það ætti að vera skylda en ekki heimild, þá er það í áttina að það sé heimild og ég vonast til að ráðherra nýti þá heimild.
Eitt hefði ég gjarnan einnig viljað nefna og spyrja hv. þm. Siv Friðleifsdóttur um. Þó svo að meiri hluti nefndarinnar hafi synjað ósk sem fram kom í nefndinni við vinnslu málsins um að leitað væri álits erlendis frá um ákveðin atriði í frv., teldi hún þá ekki eðlilegt eftir þessa umræðu --- nú hefur farið fram mjög ítarleg umræða um málið í þingsal og það kemur fram hjá hverjum ræðumanninum á fætur öðrum að þarna stangist ákveðin atriði á við samkeppnisreglur EES-samningsins --- ég spyr hv. þm. hvort ekki sé full ástæða til þess, ef málið fer til nefndarinnar, að leita álits ESA, Eftirlitsstofnunar EFTA, um þessi atriði. Það er álit okkar jafnaðarmanna í nefndinni að fjögur atriði stangist á við EES-samninginn. Ég hefði talið fulla ástæðu, þegar svona stórt mál er á ferðinni, til þess að leitað yrði álits Eftirlitsstofnunar EFTA á þessum álitamálum.
Það hefur einnig komið fram hér í umræðunni að útlit sé fyrir að einkarétturinn stangist á við stjórnarskrána, við jafnræðisreglu stjórnarskrárinnar og hefur verið vísað til nýlegs hæstaréttardóms í kvótamálinu og bent á að það sé að nokkru leyti sambærilegt. Ég hefði talið eðlilegt þegar málið kemur til nefndarinnar að þetta atriði verði einnig kannað af sérfræðingum, að leitað verði álits lögfræðinga á þessu atriði því eftir því sem ég skoða þetta mál betur er ég farin að hallast að því að þetta standist ekki þessi ákvæði í stjórnarskránni og tel ástæðu til þess að málið verði kannað í nefndinni áður en það kemur inn í þingið aftur til 3. umr.
Einnig tel ég fulla ástæðu til þess að fara fram á það við stjórnarliðið að frv. um persónuvernd sem verið hefur þó nokkuð mikið til umræðu --- við fengum að skoða eina grein þess í nefndinni --- komi fram í þinginu og komi jafnvel til umræðu áður en málið kemur aftur frá hv. heilbr.- og trn. Það er ljóst að ákveðnar skilgreiningar eru ekki sambærilegar í þessum tveimur frv., frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði og í frv. um persónuverndina. Því er mjög mikilvægt að frv. um persónuvernd komi fram í þinginu áður en við afgreiðum frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði, þ.e. áður en það kemur til 3. umr.
Mér fannst gæta þess í máli hv. þm., frummælanda fyrir áliti meiri hlutans, að hún reyndi að gera lítið úr mótmælum lækna og andstöðu vísindamanna við þetta mál. Ég verð að segja að ég hef vissulega áhyggjur af því hver staða málsins er hjá þeim sem það vissulega kemur við, þ.e. læknum og vísindamönnum. Það að stór hluti lækna skuli hafa tilkynnt að þeir ætli ekki að setja upplýsingar í grunninn nema sjúklingar fari fram á það skriflega er vissulega áhyggjuefni. Þeir eru greinilega mjög á móti málinu, á móti því að vera samvinnuþýðir í þessu máli. Ég tel ekki ástæðu til að menn geri lítið úr því. Við verðum að taka tillit til afstöðu þessara hópa úti í samfélaginu til málsins.
Menn voru sammála um það í vor að ekki væri hægt að afgreiða þetta mál vegna andstöðunnar, vegna þess að málið var ekki orðið mjög þróað í umræðunni í samfélaginu. Ég er á því að það sé það ekki enn þá og gera þurfi verulegar breytingar á málinu í nefndinni.
Varðandi þær hugmyndir sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir nefndi um hvernig keyra mætti saman mismunandi upplýsingar úr gagnagrunnunum, um heilsufar, um ættfræði og erfðafræði með ákveðnu vinnuferli sem tölvunefnd samþykkti þá tel ég að ekki megi einblína á að það sé vinnusparandi. Við verðum að horfa á aðra þætti fyrst og fremst, því þótt auðvitað sé ágætt að horfa á vinnusparandi aðgerðir, þá verða aðrir hagsmunir að vera í fyrirrúmi þegar við fjöllum um þetta mál og komumst að niðurstöðu um hvernig við stöndum að þeim.
Ég verð einnig að segja að sú afstaða meiri hlutans og skilningur að ættfræði- og erfðafræðiupplýsingar yrðu inni í grunninum öndvert við það sem kom fram í umræðunni í nefndinni, um að þar yrðu einungis erfðafræði- og ættfræðiupplýsingar sem kæmu úr sjúkraskrám, getur haft mjög alvarlegar afleiðingar í för með sér. Þegar við vorum að ræða þessi mál í nefndinni var bent á það af sérfræðingum í erfðafræði, að ef þessar upplýsingar yrðu inni í grunninum þá yrði ákvæði 8. gr. frv. um rétt einstaklings til að hafna þátttöku marklaus, þar sem hægt yrði út frá samtengingu ættfræði- og heilsufarsupplýsinga ættingja sem eiga gögn í grunninum að draga ályktanir út frá þeim gögnum og upplýsingum. Til dæmis út frá upplýsingum um látna menn mætti draga ályktanir um heilsufar og áhættu annarra einstaklinga á að veikjast af ákveðnum sjúkdómum sem fyrirfinnast í fjölskyldunni.
Ef ættfræðigagnabanki verður inni í miðlæga gagnagrunninum þá geta í reynd engir Íslendingar hafnað þátttöku í vísindarannsóknum á vegum sérleyfishafans. Með því væri brotin ein meginrregla vísindarannsókna og siðfræði. Þetta er náttúrlega atriði sem við þurfum vissulega að taka til skoðunar í nefndinni. Þetta eru mjög alvarlegar staðreyndir sem ég tel að menn þurfi að skoða nánar.
Vísindamenn hafa einnig varað við því að blanda saman í einn gagnagrunn upplýsingum sem gilda um ýmist ætlað samþykki eða upplýst samþykki, eins og t.d. erfðagagnasafnið sem orðið hefur til við einstakar vísindarannsóknir. Því að út frá erfðafræðiupplýsingum og genakortum fámenns hóps má draga ályktanir um arfgerðir ættingja þeirra og öðlast nákvæma mynd af erfðaeiginleikum annarra fjölskyldumeðlima sem ekki hafa veitt til þess leyfi. Okkur var einmitt bent á þetta í nefndinni þegar þessi mál voru til umræðu. Það að einstaklingur hafi á upplýstan hátt veitt samþykki sitt fyrir því að erfðaeiginleikar hans séu nýttir til vísindarannsókna veitir hvorki stjórnvöldum né vísindamönnum rétt til að nýta slíkar upplýsingar til að öðlast eða skapa þekkingu um erfðaeiginleika ættingja hans, sem ekki hafa gefið til þess upplýst samþykki. Það er vert að benda á það að vegna einsleitni íslensku þjóðarinnar með tilliti til erfða verður þetta aðeins tryggt með því að halda í aðskildum gagnagrunnum heilsufars-, ættfræði og erfðaeiginleikaupplýsingum, og að erfðafræðiupplýsingar verði aðeins nýttar á þann hátt sem viðkomandi gaf upplýst samþykki fyrir og tryggt sé að þær verði ekki nýttar til að búa til mynd af erfðaeiginleikum annarra einstaklinga.
Í því frv. sem hér er til umræðu, frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði, verða þessi grundvallarmannréttindi og vísindasiðfræði að vera tryggð. En það er það ekki ef sá skilningur meiri hlutans á því hvað verði í grunninum verður ofan á í nefndinni. Þá verðum við að taka á þessu máli alveg upp á nýtt, því að tillögur meiri hlutans ganga þvert á þessi réttindi og hefðir. Ég sé fram á að það verði, herra forseti, mikil vinna hjá nefndinni ef svona heldur sem horfir í afstöðu meiri hlutans í heilbr.- og trn.
Herra forseti. Ég hafði ekki ætlað mér að lengja mál mitt frekar. Ég hef komið með ákveðnar fyrirspurnir til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur þar sem ég óska eftir því að hún skýri enn frekar hvort það sé ekki öruggt að réttur sjúklinga til eigin heilsufarsupplýsinga skerðist ekki við þetta frv. Hv. þm. hafði svarað þessu nokkuð ítarlega en það eru þarna nokkur smáatriði sem ég hefði viljað fá nánari útlistun á og einnig eru einar fjórar spurningar sem ég hefði viljað fá svar við.
En ég tel ekki ástæðu til að við ræðum þetta mál mikið frekar hér í þingsal. Við þurfum að ræða þetta í nefndinni, það eru það mörg álitaefni uppi og mikil vinna fram undan. Ég hvet því til þess að við ljúkum þessari umræðu og hefjumst handa við að vinna þessi mál því að ekki getur málið farið frá þinginu sem lög í þeim búningi sem það liggur hér fyrir, það er alveg ljóst, það er alveg morgunljóst. Ég hef lokið máli mínu.
