[prenta uppsett í dálka] 36. fundur, 123. lþ.
Hjörleifur Guttormsson:
Virðulegur forseti. Við erum enn í 2. umr. um þetta umdeilda mál og langt frá því að sú umræða sé tæmd enda málið stórt og marghólfa eins og fram hefur komið. Eins og getið var um virðist sem fólki utan þings, og kannski innan að einhverju leyti líka, sé málið nokkuð torskilið. Vitnað var til skoðanakannana hjá almenningi varðandi skilning eða hvort fólk teldi sig átta sig á málinu og niðurstaðan var sú að það var tiltölulega mjög lítill hópur sem gaf það upp að hann teldi sig skilja málið.
Ég get tekið undir að það er ekkert undarlegt eins og málið liggur hér fyrir. Það hefur m.a. vafist fyrir jafnvel aðilum innan heilbr.- og trn. að skilja hver annan í sambandi við málið. Það hefur einmitt birst við umræðuna eftir að nál. komu fram að sumir hverjir sem skipa þessa þingnefnd hafa ekki haft sammæli um skilning á einstökum þáttum málsins og hefur það orðið tilefni mikillar umræðu, m.a. af hálfu formanns nefndarinnar og milli formanns nefndarinnar og varaformanns. Þetta er þýðingarmikið í sambandi við stöðu málsins og mun leiða til þess að málið þarf frekari umfjöllun milli umræðna og auðvitað er brýnt að menn átti sig á því hvert sé inntak málsins og hvernig hugmyndin sé að sá miðlægi gagnagrunnur, sem frv. gerir ráð fyrir, eigi að virka, hvert sé eðli hans og hvernig hann fari saman við persónuvernd. Þetta er kjarnaatriðið í sambandi við málið fyrir utan viðskiptalega hlið og viðskiptalegar forsendur sem hafa komið til umræðu.
Ég tel nauðsynlegt, virðulegur forseti, í þessu sambandi að fara í byrjun máls míns yfir nokkra þætti sem snerta málflutning varaformanns heilbr.- og trn. eins og hann birtist í þinginu fyrr á þessum degi, þar sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir var að skýra eða taldi sig vera að skýra viðhorf sitt til þeirra brtt. sem fyrir liggja frá meiri hl. heilbr.- og trn. Ég ætla samhengisins vegna að leyfa mér að vitna til fáeinna þátta í ummælum hv. þm. þannig að ég sé ekki að fara með mál eftir minni eða eftir minnispunktum mínum og bið forseta um leyfi til að fara með það. Það er með þeim fyrirvara sem gildir um uppskriftir úr ræðum þingmanna, að þetta hefur ekki verið yfirlesið.
Fyrst er vitnað í álit Lagastofnunar varðandi persónuvernd og persónugreinanleika upplýsinga. Niðurstaðan úr því er samkvæmt því sem fram kemur í áliti Lagastofnunar að þeir sem að því standa telji að upplýsingarnar í gagnagrunninum séu ópersónugreinanlegar, þó með ýmsum fyrirvörum. Það er ekki sterkt til orða tekið en þetta er þó túlkað sem niðurstaða í áliti Lagastofnunar. Enda segir hv. þm.:
,,Þetta þýðir, virðulegur forseti, að Lagastofnun telur, og ég er sammála því, að upplýsingarnar séu ópersónugreinanlegar. Ég tel að persónuverndin sé afar trygg í frv. og sumir sem vel til þekkja líkja þessu nánast við vernd sem viðhefst hjá leyniþjónustum. Ég skal ekki segja hvort það er rétt en hún er a.m.k. afar trygg.``
Það mætti nú leggja út af þessu með leyniþjónusturnar en ég ætla ekki að gera það frekar, virðulegur forseti. Það sem þar er varðveitt hefur ekki alltaf þótt í öruggum höndum og gagnnjósnir eru alþekktar. En hitt er ekki illa til fundið hjá hv. varaformanni heilbr.- og trn. að líkja þessum málatilbúnaði við það sem gerist hjá leyniþjónustum. Við erum stödd í miklum myrkviði í sambandi við þetta mál og fer vel á að draga upp samlíkingar við það sem æsilegast gerist í leynilögreglusögum og starfsemi leyniþjónusta.
Hér segir síðan áfram:
,,Þegar við tókum málið út úr nefndinni var það sameiginlegur skilningur okkar að eðlilegt væri að það ætti að flytja heilsufarsupplýsingarnar á dulkóðuðu formi en síðan ætti ekki að geyma þær á dulkóðuðu formi inni í gagnagrunninum. Það er hins vegar rétt sem hér er bent á að í umsögn Stika ehf., að mig minnir, kemur fram að það eigi að geyma heilsufarsupplýsingarnar á dulkóðuðu formi en við nánari skoðun er þetta nánast ótækt í vinnslu.`` --- Þetta eru ummæli varaformanns heilbr.- og trn. og ég bið áheyrendur að taka eftir þessu orðalagi, hvernig orðum er hér hagað: ,,við nánari skoðun er þetta nánast ótækt í vinnslu``. --- ,,Það er eðlilegt að dulkóða einungis persónuauðkennin og þau verða margdulkóðuð og ekki verður hægt að rekja sig til baka þannig að það verður ópersónugreinanlegt að því leyti, en hins vegar yrði afar erfitt að vinna með grunninn ef heilsufarsupplýsingarnar yrðu líka dulkóðaðar.``
Frv. gerði einmitt ráð fyrir þessu, þetta var eitt af lykilatriðum í sambandi við aðra gerð þess sem lögð var fram í haust. Það sýnir eitt með öðru í hvaða stöðu við erum með þetta mál. Þetta hreyfist til og frá eftir því sem vikurnar líða. Og enn vitna ég í hv. þm.:
,,Það er ekki þörf á því [þ.e. að dulkóða heilsufarsupplýsingar] að mér skilst vegna þess að það á að geyma heilsufarsupplýsingarnar í nokkrum aðskildum grunnum og það verða svokallaðir starfstjórar yfir hverjum litlum grunni innan heilsufarsgrunnsins þannig að ekki verður hægt að persónugreina fólk upp úr honum þar sem þetta verður í aðskildum gagnasöfnum.``
Um þetta vil ég segja að þetta er prýðilega orðað hjá hv. varaformanni heilbr.- og trn. Það er ekki hægt að ,,persónugreina fólk upp úr grunninum``, eins og við tökum upp úr hatti. Ég lái ekki þeim sem hlýða á mál okkar hér á þingi, m.a. þennan málflutning hér, þó mönnum virðist þetta nokkuð hart undir tönn, hvernig þessi grunnur eigi að virka með þeim breytingum sem nú á að gera á elleftu stundu ef að líkum lætur.
Og áfram segir hv. talsmaður meiri hlutans:
,,Það hefur verið reynt að útskýra þetta með þeim orðum að ef heilsufarsupplýsingarnar yrðu geymdar á dulkóðuðu formi yrði mjög erfitt að nota þær, þá yrði það nánast eins og ef maður ætlaði að leita að einhverju orði í bók og væri búinn að taka bókina upp á segulband, þá þyrfti að hlusta á allt segulbandið til að finna orðið. Ég veit ekki hvort þetta skýrir málið eitthvað frekar fyrir þingheimi.`` Það er eðlilegur fyrirvari af hálfu hv. þm.
Virðulegur forseti. Síðan gerir þingmaðurinn atrennu að því að skilgreina hvað miðlægur gagnagrunnur er. Ég ætla ekki að lesa það upp en þar kemur það fram sem leitt hefur til mikilla orðaskipta milli formanns heilbr.- og trn. og varaformannsins, að formaður nefndarinnar, hv. þm. Össur Skarphéðinsson, telur sig nánast svikinn í tryggðum í sambandi við þær breytingar sem verið er að gera á frv. með þeirri brtt. sem fyrir liggur, líklega í tölulið 10 í brtt. meiri hluta nefndarinnar. Þar er ótvírætt tekið inn orðalag um samtengingu upplýsinga í gagnagrunninum við aðra gagnagrunna sem hafa að geyma ættfræðiupplýsingar, aðrar upplýsingar í gagnagrunninum og fleira sem þar að lýtur. Erfðafræðiupplýsingar eru einnig hluti af þessu samkvæmt því sem hér kemur fram. Þetta varðar sem sagt gagnagrunninn sjálfan.
Síðan urðu hér af máli hv. þm. nokkur orðaskipti milli mín og hv. varaformanns heilbr.- og trn. Ég hafði leitt líkur að því að ef þær aðferðir sem gert er ráð fyrir og þingmaðurinn lýsti yrðu hafðar, þá væri tjaldið algerlega fallið í sambandi við persónuverndina. Samkvæmt því stæðu upplýsingar í gagnagrunninum augljóslega eftir sem persónugreinanlegar upplýsingar þannig að það ætti að vera hverjum manni ljóst. Þá var ég að fjalla um samkeyrsluna við erfðafræðiupplýsingar. Þingmaðurinn segir sem andsvar við máli mínu, með leyfi forseta:
,,Virðulegur forseti. Þarna greinir okkur hv. þm. Hjörleif Guttormsson á. Ég tel t.d. að þessar upplýsingar séu ópersónugreinanlegar eins og Lagastofnun telur en það telur hv. þm. Hjörleifur Guttormsson ekki. Ég tel að tölvunefnd sé fær og fullbær um að hafa eftirlit með þessum gagnagrunni. Ég vil sérstaklega minna á orð hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar sem hann lét falla hér í fyrradag um að hann treysti tölvunefnd. Ég treysti henni líka. Ég treysti henni til að sjá svo um að vinnuferlið sem sett verður upp milli þessara grunna, verði það niðurstaðan að setja upp sérstakt vinnuferli milli þeirra þriggja, standist persónuverndina. Ég tel það tæknilega hægt. Til nefndarinnar höfum við fengið tæknimenn sem telja þetta mögulegt, reyndar með miklum tilkostnaði og miklum æfingum en væntanlegur starfsleyfishafi á að greiða þann kostnað.``
Enn vefengdi ég að þetta leiddi til þeirrar niðurstöðu að upplýsingarnar yrðu ópersónugreinanlegar en hv. þm. hélt sig við þá skoðun og vildi meina að ég vantreysti tölvunefnd og sagði:
,,... [Ég] vil bæta við, fyrst hv. þm. hefur ekki mikið álit á því að tölvunefnd geti séð um persónuverndina í þessu máli, að það á jafnframt að vera óháður aðili sem tekur út gagnagrunninn með tilliti til persónuverndar. Óháður aðili. Hann gæti verið innlendur eða erlendur. Það að segja að þetta mál verði tekið úr höndum tölvunefndar og henni ýtt til hliðar. Hvaða þvæla er þetta? Að sjálfsögðu á tölvunefnd samkvæmt lögum að sjá um persónuverndina í þessum gagnagrunni, verði frv. að lögum sem ég tel að verði. Þá á tölvunefnd að taka út vinnuferlið og tryggja persónuverndina, hún á að gera þetta og hafa eftirlit með grunninum í framhaldinu. Hún getur hvenær sem er farið þarna inn og tryggt persónuverndina með eftirliti.``
Því er ég að rekja þetta, virðulegur forseti, að við erum hér að fjalla um mjög stóran þátt þessa máls sem eftir á að fá athugun í þingnefnd eftir því sem ég fæ best skilið. Ég vil fara nokkrum orðum um það hvernig ég lít á þetta mál.
Hér er verið að byggja upp miðlægan gagnagrunn þar sem um er að ræða þrjá meginþætti: heilsufarsupplýsingar teknar upp úr sjúkraskrá, ættfræðiupplýsingar teknar úr sérstökum grunni og erfðafræðiupplýsingar úr þriðja grunninum. Þessar upplýsingar á að varðveita aðskildar, að mér skilst, þar til þörf er á að samkeyra þær. Þá eru þær samkeyrðar. Til þess að það sé gert, samkvæmt því sem hv. þm. segir, þarf tölvunefnd að hafa farið yfir vinnuferlið. Og það var mikil áhersla lögð á að ekki væri um það að ræða að væntanlegur rekstrarleyfishafi --- les Íslensk erfðagreining --- þurfi að senda fólk á milli til tölvunefndar til að sækja um leyfi daglega heldur ætti það að gerast, að mér skilst, í víðu samhengi til að spara vinnu. Þannig skildi ég hv. þm. Þetta á að vera trygging fyrir því, þessi skoðun tölvunefndar og hugsanleg neitun tölvunefndar, á að vera trygging fyrir persónuverndinni.
En mín spurning er: Hvernig á tölvunefnd að geta tryggt persónulegar upplýsingar? Það er alveg dagljóst að upplýsingar sem tengjast einstaklingum, þar sem samkeyrðar eru erfðafræðiupplýsingar og upplýsingar úr sjúkraskrám, heilsufarsupplýsingar, eru ekki lengur ópersónugreinanlegar. Um það getur í rauninni ekki verið að ræða heldur eru upplýsingarnar orðnar persónugreinanlegar. Hvernig á tölvunefnd að skrifa upp á slíkt ferli, þó vinnuferli kallist? Mér er ómögulegt að sjá það.
Upplýsingar um erfðir einstaklinga eru innstu og víðtækustu upplýsingar sem varða einstaklinginn eins og við þekkjum úr nýtingu slíkra upplýsinga, m.a. í sambandi við lögreglumál og annað þess háttar sem orðið er býsna algengt nú til dags. Þær eru eins og fingraför manna, svo að brugðið sé á samlíkingu sem vel er þekkt. Hvernig á að vera hægt að afmá þessi fingraför og gera þau ópersónugreinanleg? Hvernig má það gerast? Ég skil ekki hvernig það á að vera hægt og sé ekki hvernig hægt er að búast við að tölvunefnd geti bundið fyrir augun og fallist á að slíkar upplýsingar séu ópersónugreinanlegar. Hér tel ég að verið sé að biðja um það sem ekki er mögulegt. Það er ósanngjarnt að leggja slíkt fyrir tölvunefnd nema til þess að fá alveg örugglega nei. Þá er málið þannig statt að tölvunefnd, samkvæmt sínum reglum væntanlega, verður að segja nei. Gagnagrunnurinn er stopp, hver er staðan? Hvað á að gera? Hvert er notagildi slíks grunns?
Ætlum við að lögfesta hér á Alþingi ferli sem hefur það í för með sér að ekki er hægt að keyra grunninn? Eins og ég vék að í andsvari við hv. þm.: Ætlum við þá að breyta lögunum um tölvunefnd eða öðrum þáttum laganna og segja að þrátt fyrir það að upplýsingarnar séu persónugreinanlegar, þá skuli gangverk grunnsins ganga fram? Það er ekki margra kosta völ í þessum efnum.
Við þurfum í rauninni ekkert að fara í grafgötur um stöðu þessa máls eins og ítrekað hefur verið rakið hér við umræðuna. Í málskjölum hv. heilbr.- og trn. liggur fyrir umsögn tölvunefndar sem vitnað hefur verið til, umsögn frá 26. okt. 1998 og ég tel að ekkert hafi komið fram sem dregur úr gildi þeirrar umsagnar heldur þvert á móti hljóti grunnur hennar að hafa styrkst, ef eitthvað er, frá þeim tíma. Þar kemst tölvunefnd að þeirri meginniðurstöðu að upplýsingar í þessum miðlæga gagnagrunni verði persónugreinanlegar. Þetta er fyrsta atriðið sem við sem flytjum hér frávísunartillögu í formi dagskrártillögu á þetta mál, drögum fram, þ.e. að þessi undirstaða frv. fær ekki staðist. Þar með er frv. fallið um sjálft sig.
Ég skil það vel að hv. þm. hefur ekki haft mikið ráðrúm til þess að ráðfæra sig við sérfræðinga um þetta efni, en rétt er að geta þess að útskýringar hv. þm. voru þó fram bornar á alveg skiljanlegan hátt í þingræðu í dag. Það er því ljóst að hér er um það að ræða að menn eru komnir í algerar ógöngur. Það les ég milli línanna úr máli hv. þm. þegar hann reyndi að lýsa því hvernig þetta ætti að ganga fyrir sig. Þar kom ljóslega fram að málið væri afar snúið en þó hafði hv. þm. trú á því að með tilfæringum og brellum væri hægt að búa svo um hnútana að upplýsingarnar héldust ópersónugreinanlegar.
Virðulegur forseti. Það er ekki fært fyrir Alþingi Íslendinga að standa lengi í því að þrátta um slíka hluti, að manni finnst, jafnauðsætt og þetta ætti að vera. Ég spyr: Ef menn eru spyrja um heimildir og meta heimildir eða ráðgjöf, skulum við segja, hvort mundum við telja líklegt, virðulegur forseti, að tölvunefnd hafi hitt naglann á höfuðið eða Lagastofnun, lesist Davíð Þór Björgvinsson, lögfræðingur og prófessor? Hvor þessara aðila skyldi nú vera betur læs á það hvort upplýsingar séu persónugreinanlegar eða ekki? Ég er ekki í neinum vafa um það. Ég undrast það að menn skuli leiða fram álit lögfræðinga, þótt virtir séu, ofan úr háskóla í sambandi við þetta mál sem þó er í hinum mesta bögglingi, til að leiða líkur að því að upplýsingarnar séu ópersónugreinanlegar, eins og lesa má um í 99 blaðsíðna áliti sem fjallar auðvitað um marga fleiri þætti þar sem verið var að svara fyrirspurnum af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar.
Virðulegur forseti. Ég taldi mikilsvert að draga þetta fram í sambandi við þetta mál og væri vissulega hægt að tína til ýmislegt fleira sem þetta varðar. En ég vil ekki vera að flækja þetta mál með lengri orðræðu um það. Ég tel að málið liggi skýrt fyrir að þessu leyti og ég treysti því að hv. þingnefnd komist að hinu rétta í málinu við frekari skoðun. Ef ekki fæst úr því skorið og ekki verður sammæli um þetta grundvallaratriði í þingnefndinni þá vil ég biðja hv. þingnefnd, virðulegur forseti, og treysti hv. þingnefnd eftir á að hyggja að fallast á það, að senda málið út fyrir landsteinana, jafnvel eftir tæknilegum boðleiðum sem á ekki að taka langan tíma til þess að leita enn frekari ráðgjafar og álitsgerðar frá þeim sérfræðingum sem treysta má til þess að veita okkur álit í málinu og hefur tillaga þar að lútandi raunar komið fram í heilbr.- og trn., fyrir þann 10. nóv. 1998. Í fyrri ræðu minni við umræðuna vék ég að þessu máli og hv. þm. Siv Friðleifsdóttir kom einmitt inn á það í máli sínu í dag. Ég mun athuga hvort ég rata ekki á það í útskrift ræðu hennar. Hv. þm. vék að þessu atriði síðla í ræðu sinni og sagði, með leyfi forseta:
,,Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson, sem hélt mjög ítarlega ræðu í gær, fór vel yfir þetta mál og hafði greinilega skoðað það náið eins og hans var von og vísa,`` --- þetta ætti ég nú ekki að vera að lesa hér upp, virðulegur forseti, --- ,,spurði hvers vegna ekki hefði verið leitað til erlendra vísindastofnana til að fá sérstakar álitsgerðir. Því er til að svara að þessi beiðni kom fram í heilbr.- og trn. en meiri hlutanum þótti ekki rétt að fallast á hana. Frv. hefur tekið miklum breytingum og við teljum okkur bær til að takast á við málið hér í þinginu. Við samþykktum það því ekki. Okkur fannst heldur ekki eðlilegt að leggja frv. fram til vísindastofnana þar sem vitað var að gerðar yrðu breytingar á því.
Ég vil benda á tvær stórar og afar jákvæðar breytingar sem hafa verið gerðar en þeir sem hafa talað gegn frv. hafa þó ekki rætt neitt hér heldur einungis dregið fram gallana.``
Hér ætla ég að nema staðar í tilvitnuninni því að ég ætla að víkja fyrst að þessu atriði, þ.e. synjuninni á að leita ráðgjafar erlendis en koma síðan að breytingunum sem hv. þm. fjallaði um í framhaldinu.
Mér finnst að sú skýring sem hér er reidd fram og kemur í fyrsta sinn fram í þinginu á þessari synjun af hálfu meiri hluta heilbr.- og trn. á því að leita álits erlendis frá --- það þarf ekki að heita að leita ráða eða ráðgjafar heldur einfaldlega að leita álits --- þ.e. rökin gegn því séu á engan hátt frambærileg. Ég er á fáu meira undrandi í þessu annars mjög sérkennilega máli og málafylgju en að þessu skyldi hafnað því að ég er sannfærður um að við hefðum staðið betur að vígi við að leggja mat á þetta, hver og einn hv. þm., ef við hefðum haft handa á milli álitsgerðir frá virtum aðilum sem hefðu veitt þær og reitt þær fram til þingnefndar og til Alþingis.
Það að unnið var að breytingum á frv. skiptir auðvitað engu máli í þessu samhengi, jafnauðvelt og það hefði verið að láta þær brtt. koma fram. Það er ekkert annað en viðbára, sýnist mér, og afar veigalítil að mínu mati.
Virðulegur forseti. Vegna þessa ætla ég að vitna til bréfs sem barst talsmanni 1. minni hluta, þ.e. hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur, og mun hafa verið lagt fyrir nefndina. Þetta er bréf sem dr. Skúli Sigurðsson, sem starfar í Berlín, sendi til þingmanns í nefndinni sem hugmynd að því hvernig standa mætti að því að leita álits. Ég sé ástæðu til þess að vitna í þetta erindi sem ég hef hér fyrir framan mig, dagsett í Berlín þriðjudaginn 10. nóv. 1998, með leyfi forseta:
,,Kæra Bryndís Hlöðversdóttir alþingismaður.
Í framhaldi samtala tjái ég þér hér til hverra heilbr.- og trn. getur snúið sér til þess að vita hvert heilbr.- og trn. ætti að leita varðandi ráðgjöf færustu manna varðandi frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Eins og við ræddum munt þú sýna dr. Össuri Skarphéðinssyni, formanni heilbr.- og trn., þetta fax og einnig gætuð þið sent mér uppkast að bréfunum, best væri með tölvupósti, fyrir hádegi á morgun. Ég mundi lesa uppköstin í hvelli og kæmi með ábendingar um hæl. Því ættuð þið að geta sent bréfið frá ykkur í seinasta lagi á fimmtudagsmorgun sem ætti, vegna þess að annað bréfið yrði sent vestur um haf, að þýða það að þið gætuð jafnvel verið komin með svar í hendurnar á föstudag og gætuð skrifað til fyrstu erlendu ráðgjafanna um helgina og sent þeim erindisbréf ásamt fylgiskjölum ekki síðar en mánudaginn 16. nóv.`` --- Það stendur hér október en hlýtur að eiga að lesast nóvember miðað við dagsetningu bréfsins.
,,Hér er um tveggja skrefa ferli að ræða.
1. Að skrifa til tveggja manna sem ég mun tilgreina. Þeir ættu að benda heilbr.- og trn. á færustu sérfræðinga vestan hafs og austan á sviði siðfræði, sögu og lagagerðar í líftækni, erfðafræði og erfðamengisrannsóknum, á enskunni genomics, sem hefðu auk þess skilning á því hvaða vandamál skjóta upp kollinum þegar upplýstu samþykki, persónuvernd og mannréttindum er teflt í tvísýnu með ónógum skilningi á vísindaþróun, þróun læknisfræðinnar og hátækni (erfðatækni, gagnagrunnar).
2. Þegar heilbr.- og trn. hefði borist niðurstaða úr skrefi eitt gæti hún leitað eftir álitsgerðum og stuðst þá við það sem heilbr.- og trn. hefur skrifað í fyrsta skrefi þótt það þurfi að vera mun ítarlegra auk þess sem nauðsynlegt er að ýmis fylgiskjöl fylgi. Ég sting upp á því að heilbr.- og trn. leiti til prófessors Huberts Markls og prófessors Everetts Mendelsohns. Nú mun ég rökstyðja í stuttu máli af hverju ég sting upp á þeim tveim.
Þá er það fyrst Hubert Markl. Hann er líffræðingur að mennt og hefur verið forseti The Max Planck Society for the Advancement of Science e. V. síðan árið 1996. Á vegum þessa félagsskapar starfa 80 stofnanir með um 10.700 starfsmenn, þar af um 2.880 vísinda- og fræðimenn. Velta félagsskaparins var um 1.946 millj. þýskra marka árið 1997. Þessar 80 stofnanir eru á sviðum raun- og hugvísinda. Þessi félagsskapur tók til starfa í stríðslok en undanfari þess árin 1911--1939 hét Kaiser Wilhelm Society for the Advancement of Science e. V. Á fyrri tímanum voru 14 nóbelsverðlaunahafar forstjórar stofnana og á eftirstríðsárunum hafa 16 nóbelsverðlaunahafar bæst í hópinn. Af þeim eru alla vega sex enn við störf.
Innan vébanda The Max Planck Society for the Advancement of Science e. V. eru margir virtir vísindamenn sem gætu veitt heilbr.- og trn. ráðgjöf auk þess sem að innan vébanda félagsskaparins er sérstök vísindasiðanefnd. Ef heilbr.- og trn. skrifar bréf til prófessors Huberts Markls og biður um ráðgjöf hef ég fyrir satt að hann muni bregðast skjótt við og benda á þá vísindamenn eða hóp þeirra sem hann telur helst hæfa til þess að svara heilbr.- og trn.
Þá er það hinn aðilinn. Everett Mendelsohn hefur verið prófessor í vísindasögu við Harvardháskóla í Cambridge Massachusetts síðan árið 1965. Sérsvið hans er saga líffræði og samband vísinda- og stjórnmála. Hann hefur verið ritstjóri tímaritsins Journal of the History of Biology frá því að það hóf göngu sína árið 1967 (frekar, sjá síðu 5:397 í American Men And Women Of Science, 1995--96, 19. útgáfa). Everett Mendelsohn er afburðafræðimaður, hefur mjög næman skilning á sambandi vísinda og stjórnmála og þekkir líftækni mjög vel. Þegar upp úr miðjum 8. áratugnum vann hann á þessu sviði fyrir Bandaríkjaþing, (sjá Everett Mendelsohn, James Sorenson og Judith Swazey, viðauki 3, Recombinant DNA Science as a Social Problem. Special Studies. Scholarly adjunct report of the National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, desember 1976). Seinast á þessu sumri var hann einn aðalfyrirlesari á norrænni ráðstefnu í Uppsölum um Eugenics og líftækni.
Í raun mega bréfin til Huberts Markls og Everetts Mendelsohns vera svo til þau sömu. Bæði bréfin geta vitanlega verið á ensku.
Því skrifa ég þér þetta bréf að ég vil forða Íslendingum frá þeirri ógæfu að reyna að hlaupa fram af þverhníptu bjargi án þess að leita sér ráða hjá færu og skynsömu fólki erlendis. Til marks hvað útlendingar taka þetta gagnagrunnsuppátæki okkar Íslendinga alvarlega er ekki bara frétt í Science 30. október sl., síða 859, heldur það að blaðamaður frá the New Yorker, vann áður við Washington Post og New York Times hefur haft samband við mig vegna ferðar hans til Íslands dagana 15.--22. nóvember nk. Ég mun hvetja blaðamanninn, Michael Specter, m.a. til að hafa samband við ykkur Össur.
Íslendingar eiga að gleðjast yfir þessari athygli á þessari ögurstund í lok 20. aldarinnar og nýta sér þekkingu annarra til að ná áttum. Það er von mín að svör Huberts Markls og Everetts Mendelsohns, auk þess sem kemur út úr skrefi tvö, geti hjálpað heilbr.- og trn. við það vandasama verkefni.
Með bestu kveðju, Skúli Sigurðsson.`` Þ.e. sá sem sendi erindið.
Þetta erindi barst þingnefndinni og er þar með opinbert erindi, en kynnt þingnefndinni sem hugmyndir þessa virta fræðimanns. Ég fæ ekki betur séð en að hér sé verið að ráða heilt. Hér er a.m.k. vísað til afar gildra sérfræðinga og sérfræðistofnana til að leita ráða eða álits, umsagnar um frv. ríkisstjórnarinnar.
Hvað gerist, virðulegur forseti, þegar þetta liggur fyrir í nefndinni? Jú, svörin sem við fáum hér í þinginu frá hv. varaformanni heilbr.- og trn. voru:
,,Því er til að svara að þessi beiðni kom fram í heilbr.- og trn. en meiri hlutanum þótti ekki rétt að fallast á hana. Frv. hefur tekið miklum breytingum og við teljum okkur bær til að takast á við málið hér í þinginu. Við samþykktum það því ekki.``
Þetta eru viðbrögðin, virðulegur forseti. Auðvitað átti svona bréf að verða til á vegum heilbr.- og trn. sl. vor. Þá var ráðrúm til þess og enn var ráðrúm til þess í nóv. sl. Það þurfti ekki að taka þessari beiðni, ef menn tortryggðu það sem þar er lagt til. Það þarf ekki að fara til manna erlendis til þess arna. Hægt hefði verið að leita til virtra fræðimanna hér sem hafa mikil fræðileg samskipti við menn erlendis og auðvelt er að benda á einstaklinga sem hefðu getað verið innan handar í því efni. Ég leyfi mér að nefna t.d. prófessor Einar Árnason sem hefur fengið erindi erlendis frá og miðlað til Íslendinga, bæði á ráðstefnum og til þingmanna, um viðbrögð manna og álit á því sem hér er að gerast. Ég veit ekki hvort þau erindi hafa borist hv. þingnefnd og verið þar til skoðunar. Það hefði verið full ástæða til þess. Ég er sannfærður um að virtir fræðimenn í Háskóla Íslands hefðu getað farið yfir þessar hugmyndir hér eða lagt fram eigin hugmyndir um hvert eðlilegt væri að leita umsagnar erlendis frá til að fá betri sýn á málið. Ég tel að einn alvarlegasti þáttur þessa máls sé sjálfbirgingurinn sem birtist í viðbrögðum hv. meiri hluta í heilbr.- og trn. í sambandi við málið.
Það er von að tekið sé stórt til orða, eins og fram kom í erindi frá Skúla Sigurðssyni, að þörf sé á að reyna að forða Íslendingum frá þeirri ógæfu að reyna að hlaupa fram af þverhníptu bjargi, án þess að leita ráða, með bundið fyrir bæði augu. Það er því miður að gerast hér.
Virðulegur forseti. Ég ætla ekki að staldra lengur við þetta þó að það sé umræðunnar virði. Það getur hver og einn getið sér til um ástæðurnar að baki þessu þó erfitt sé að skilja. Ég skil það ekki og býst við að fleirum reynist örðugt að skilja það.
Ég vík nú að öðrum þætti, virðulegur forseti, í ræðu hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur sem hún flutti fyrr í dag þar sem vikið var að breytingum þeim sem frv. hefði tekið. Ég leyfi mér að halda áfram í miðri málsgrein þar sem ég lauk tilvitnun:
,,Ég vil benda á tvær stórar og afar jákvæðar breytingar sem hafa verið gerðar en þeir sem hafa talað gegn frv. hafa þó ekki rætt neitt hér heldur einungis dregið fram gallana. Breytingarnar sem ég tel vera afar góðar og til þess fallnar að skapa sátt um þetta mál, maður var að vonast til þess, eru að sett er inn í frv. heimild til ráðherra að semja við væntanlegan starfsleyfishafa um frekari greiðslur, sá kostur er gefinn og þeir samningar munu væntanlega fara í hönd. Þetta kom fram í grg. með frv. en þótti of veikt að hafa það þar. Okkur hafði verið bent á að erfitt væri að fara í samninga ef ekki væri lagastoð fyrir þeim. Við settum því lagastoð undir þessa heimild. Það sem er kannski ekki síður mikilvæg breyting, sem við gerðum á milli 1. og 2. umr., var að gera ráð fyrir þverfaglegri vísindasiðanefnd. Ráðherra er gert skylt að setja upp þverfaglega vísindasiðanefnd til þess að meta allar rannsóknir áður en þær sækja gögn í grunninn og fyrirspurnir bæði frá starfsleyfishafanum og frá aðilum sem eru fyrir utan hann. ``
Ég ætla að fara nokkrum orðum um þessar ,,veigamiklu`` breytingar á frv. Ég greindi frá því snemma á þessum sólarhring --- þá voru eitthvað færri áheyrendur en nú --- að mitt mat væri að báðar þessar breytingar væru harla léttvægar. Hina fyrri taldi ég kannski ekki til verri vegar, það mætti telja hana meinlausa, þessa heimild fyrir framkvæmdarvaldið að reyna að semja um frekari greiðslur, eins og það er orðað held ég, vegna starfrækslu gagnagrunnsins og þá við rekstrarleyfishafa að sjálfsögðu.
Hin síðari sýnist mér að sé til hins verra ef eitthvað er, þ.e. varðandi þverfaglega siðanefnd sem setja á upp og mun ég víkja að því síðar.
Heimildina um greiðslur er að finna í breytingartillögum hv. meiri hluta og er brtt. við 4. gr. þar sem gert er ráð fyrir að við bætist ný grein, svohljóðandi: ,,Ráðherra og rekstrarleyfishafa er heimilt að semja um frekari greiðslur í ríkissjóð og skal þeim varið til eflingar heilbrigðisþjónustu, rannsókna og þróunar.``
Er þetta veigamikil lagastoð sem hér á að setja í frv.? Það er ekki skylt og málinu er ekki, virðulegur forseti, aðeins beint til framkvæmdarvaldsins heldur er heimildin einnig til rekstrarleyfishafa, eins og það þurfi sérstaka lagaheimild til þess að rekstrarleyfishafa sé heimilt að semja um greiðslur. Ég átta mig ekki á því að við þurfum heimildir frá Alþingi til þess að rekstrarleyfishafa sé heimilað að semja um greiðslur við ráðherra. Þannig er þetta orðað hér. Ég geri nú ráð fyrir að þetta séu pennaglöp hjá meiri hlutanum sem hér er um að ræða.
En hvað segir þetta okkur? Það er algerlega undir vilja ráðherrans komið hvort þessir samningar verða teknir upp, hvort ráðherrann metur það svo og ekkert meira sem í þessu felst. Ráðherra verður þá, eins og gengur, heimilt að fara með frómar óskir á fund rekstrarleyfishafa, sem samkvæmt tillögunni og væntanlegri löggjöf, ef fram gengur, verður einnig heimilt að semja við ráðherrann um frekari greiðslur. Þetta er lagt hér fram sem veigamikil breyting í þessu máli, ein af tveimur meginbreytingum til stórfelldra bóta, eins og það er lagt fram af talsmönnum meiri hlutans í sambandi við þetta frv. (Gripið fram í: Það segja alþýðuflokksmenn.)
Það segja alþýðuflokksmenn, segir hv. þm. Ja, það er nú það. Á hvaða bæ er verið að vísa þar? Ég átta mig ekki alveg á því. Hv. þm. kannast kannski við það, því ég geri ráð fyrir að hann standi eitthvað nær miðjunni heldur en sá sem hér talar.
Nú, ekki meira um þetta, ég held að hver maður geti skilið að þessi heimild er ekki veigamikið innlegg í málið.
Hinn þátturinn er þverfagleg vísindasiðanefnd. Það er best að átta sig á brtt. þar að lútandi sem er við 12. gr., um að við bætist ný mgr. svohljóðandi:
Ráðherra skal setja reglugerð um þverfaglega siðanefnd sem meta skal rannsóknir sem gerðar eru innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem berast. Mat nefndarinnar verður að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsókna eða vinnslu fyrirspurna.``
Þetta er ákvæðið. Um það er fjallað bæði í nál. meiri hlutans og 1. minni hluta, að þessari miklu breytingu að þeirra mati. Í skýringum í nál segir:
,,Lagt er til að við 12. gr. bætist ný málsgrein um þverfaglega siðanefnd. Lagt er til að ráðherra verði gert skylt að setja reglugerð um siðanefnd sem hafi það hlutverk að meta rannsóknir sem gerðar eru innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem gerðar eru í gagnagrunninum.``
Það er, virðulegur forseti, svolítið torrætt orðalag ,,fyrirspurnir sem gerðar eru í gagnagrunninum``, en í samræmi við annað í þessu máli þar sem þessi skrímsli eru farin að lifa eigin lífi og persónugerast eins og sjá má af þessu orðalagi. Síðan er talað um ,,Ráðherra`` og það er mikilvægt því að ég held að það hafi ekki verið í lagatextanum, frumvarpstextanum, breytingartillögunni, en í nál. segir:
,,Ráðherra kveður nánar á um í reglugerð hvernig nefndin skuli skipuð og um starfshætti hennar að öðru leyti.``
Ja, þetta er mjög tryggt. Þarna er afskaplega vel um hnútana búið, virðulegur forseti. Þverfagleg siðanefnd samkvæmt hugmyndum ráðherra um skipun og starfshætti. Við eigum að taka við þessu sem þýðingarmiklu innleggi í málið og mikilli breytingu til bóta.
Ég get ekki tekið undir það en til að öllu sé til haga haldið þá ætla ég að vitna í álit 1. minni hluta, sem mér hefur fundist á stundum vera á heldur tæpu vaði í sambandi við þetta mál. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson og Ásta R. Jóhannesdóttir standa að því áliti og segja um hið sama, og þar er talið upp það sem samkomulag var um í nefndinni. Þetta er ekki bara hugarfóstur meiri hlutans ef ég les rétt í málið. Í inngangi segir:
,,Um flestar breytingartillögur sem meiri hlutinn gerir við frumvarpið er samstaða um í nefndinni.
Síðar segir í áliti 1. minni hluta:
,,Við 12. gr. er bætt ákvæði um þverfaglega siðanefnd sem á að meta allar fyrirspurnir og rannsóknir sem gerðar eru í krafti gagnagrunnsins. Gildir þá einu hvort um er að ræða rannsóknir eða fyrirspurnir á vegum rekstrarleyfishafans sjálfs eða annarra fyrirtækja eða vísindamanna.`` --- Þá er rekstrarleyfishafinn, virðulegur forseti, orðinn fyrirtæki. En látum það nú vera. --- ,, Áður en rannsóknir eru unnar eða fyrirspurnum svarað verður mat nefndarinnar að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsóknarinnar. Þetta er að mati 1. minni hluta langmikilvægasta breytingin í þeim tillögum sem meiri hlutinn flytur.``
Þarna kemur nú gæðastimpill og kannski von á að hv. þm. væri að vísa til Alþfl. en það var nú víst um hinn þáttinn, ef ég man rétt. Og síðan segir:
,,Á sjúkrahúsum þar sem rannsóknir eru stundaðar eru starfræktar svokallaðar ,,innanhússnefndir`` sem gegna vísindasiðfræðilegu hlutverki og eru skipaðar af viðkomandi stofnunum. Við umfjöllun í nefndinni var m.a. ræddur sá möguleiki að setja ákvæði um slíka ,,innanhússnefnd`` til að svara víðtækri gagnrýni á að ekkert ákvæði skuli vera í frumvarpinu um vísindasiðfræðilegt mat á tillögum að rannsóknum sem gerðar skulu í gagnagrunninum. Nefndin komst þó sameiginlega að þeirri niðurstöðu að ganga lengra og leggja til þverfaglega siðanefnd sem ráðherra skipar. Æskilegra hefði verið að í frumvarpinu yrði gerð tillaga um hvaða stofnanir ættu fulltrúa í siðanefndinni, en 1. minni hluti telur eigi að síður að með breytingartillögu meiri hlutans sé stigið stórt skref til móts við þá hörðu gagnrýni sem kom fram nær alls staðar í vísindasamfélaginu á þennan ágalla frumvarpsins.``
Lýkur tilvitnun í nál. 1. minni hluta að þessu leyti og víkur nú sögunni til ræðu hv. varaformanns heilbr.- og trn. um þetta efni. Hafði ég raunar lesið hluta af því en í andsvörum bar þetta mál á góma, ef ég man rétt, þar sem hv. þm. Guðný Guðbjörnsdóttir spurði frsm. meiri hlutans, hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, með svofelldum orðum:
,,Í þriðja lagi vil ég spyrja hvort ekki sé mögulegt að segja eitthvað nánar um hvernig ráðherraskipuð þverfagleg vísindasiðanefnd á að vera skipuð, þ.e. með brtt. þar sem það er engan veginn tryggt með þessu valdaframsali til ráðherra hvort þetta verði bara innanhússnefnd. Það verður að vera tryggt að þessi nefnd fullnægi þeim vísindasiðfræðilegu lögmálum sem við höfum skuldbundið okkur til að vera aðilar að í alþjóðlegu starfi.``
Og andsvar hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur er svohljóðandi hvað þetta snertir:
,,Hvernig þverfagleg siðanefnd á að líta út þá kemur sérstaklega fram að hún eigi að vera þverfagleg en ég get ekki kveðið neitt upp úr um það hér nákvæmlega hverjir muni sitja í henni.``
Þetta stendur nú, virðulegur forseti, næstum þversum í mér að ráða í þessa væntanlegu nefnd, þverfaglegu siðanefnd sem þarna er gert ráð fyrir. Ég held að þetta sé ekki til að styrkja málið, þessa smíð sem ég er andvígur í grundvallaratriðum, en auðvitað mundi maður fagna hverju skrefi sem stigið væri í vitræna átt af hálfu meiri hlutans í sambandi við málið. En það sem ætti að gera að mínu mati til að vísindasiðfræðileg sjónarmið séu í heiðri höfð í sambandi við gagnagrunn af þessum toga er að styrkja þá vísindasiðanefnd sem þegar hefur verið skipuð samkvæmt sérákvæðum í lögum um réttindi sjúklinga á síðasta ári, minnir mig. E.t.v. og vafalaust þyrfti að gera þau til muna fyllri og styrkja þann vettvang til að vera ekki að fjölga enn slíkum siðanefndum, og gera slíkri nefnd kleift að annast það eftirlitshlutverk, óháða eftirlitshlutverk, ég undirstrika það, sem þarf að vera með rannsóknum af þessum toga og alveg sérstaklega mjög traust eftirlit vísindasiðfræðilegs eðlis með slíkum rannsóknum. Það er sú breyting sem ég hefði viljað sjá og hefði metið að væri til bóta á frv. og hefði verið hægurinn hjá. En það er ljóst að ekki eru öll kurl komin til grafar í sambandi við þetta mál. Ráðherrann hefur þetta sem sagt allt í hendi sér. Og það mátti skilja, ég held ég fari rétt með að annars staðar hafi komið fram í umræðunni að ekki væri allt sem sýnist í þessu --- og þá rek ég einmitt augun í það sem ég hefði átt að lesa hér áðan, sem er frekari tilvitnun í ræðu hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur fyrr í dag. Þetta er beint framhald af tilvitnun sem ég fór með áðan varðandi þessa nefnd og er svohljóðandi, með leyfi forseta:
,,Mikið hefur verið rætt um hvort þetta sé innanhússnefnd eða ekki. Það hefur komið fram hér í máli nokkurra þingmanna. Við skoðuðum það í vinnslu málsins í heilbr.- og trn. að setja inn klásúlu um að þetta skyldi vera innanhússsiðanefnd sem þýðir að stjórn væntanlegs starfsleyfishafa skyldi skipa alla fulltrúana. Við kusum að gera ekki slíka brtt. heldur fela ráðherra að skipa hina þverfaglegu vísindasiðanefnd. Ég tel því að hér sé ekki um að ræða hefðbundna innanhússvísindasiðanefnd eins og er nú þegar á sjúkrahúsunum sem stunda rannsóknir.``
Þetta er nú eiginlega punkturinn yfir i-ið eins og stundum er sagt. Þessi skrípaleikur sem hér er á ferðinni gengur næstum í átt til fullkomnunar. Það er verið að tala um þverfaglega siðanefnd, stundum orðað vísindasiðanefnd, og þegar búið er að draga tjaldið frá þessum ósköpum þá stendur eftir nefnd sem leiða má að líkum að skuli ,,vera innanhússsiðanefnd sem þýðir að stjórn væntanlegs starfsleyfishafa skyldi skipa alla fulltrúana.`` Stjórn væntanlegs starfsleyfishafa. Ja, þetta er nú aldeilis vel um hnútana búið eða hitt þó heldur.
Ég get vel skilið það, virðulegur forseti, að varaformaður heilbr.- og trn. teldi það ekki ráðlegt að festa þessi orð, sem hér eru höfð uppi í ræðu hennar, á blað. Ég get vel skilið það því það hefði náttúrlega verið þá fyrr ljóst hvað hér væri á ferðinni í þessum ósköpum. Og ætli væri þá ekki um leið verið að girða fyrir það að nokkur annar aðili, nokkur önnur siðanefnd kæmist að þessu máli.
Ég nefndi það, virðulegur forseti, í ræðu fyrr á þessum sólarhring að þörf gæti verið á því --- ég hef raunar gert um það tillögu sem liggur í umhvn. þingsins --- að skipað verði lífsiðfræðiráð, breitt ráð til að hafa vísindasiðfræðilega yfirsýn og umfjöllun um allt sviðið, jafnt um allt lífsviðið, bæði að því er varðar dýr, plöntur og menn, svipað og tekið hefur verið upp hjá nágrannaþjóðum okkar, t.d. í Noregi þar sem er bioteknologinemnda eða etisk raad eins og minnir að það sé kallað í Svíþjóð, til þess að það sé einhver sá vettvangur þar sem menn hafa sæmilega yfirsýn yfir heildina. Allt er þetta sama sviðið í raun hvort sem við erum að tala um menn eða aðrar lífverur. Það er ekki skynsamlegt að hólfa þetta allt sundur og enginn varðveiti heildarsýn til málsins þó að ég geti alveg fallist á að hægt væri að skipta síðan verkum og eftir atvikum að setja upp nefndir sem þurfi þó að hafa tengingar við slíkt lífsiðfræðiráð.
Ég vona að einhvern tíma komi að því að Alþingi samþykki tillögu um þetta efni, ef ekki á þessu þingi þá síðar þegar við tökum málið upp að nýju á nýrri slóð á komandi kjörtímabilum. Ég veit að ekki mun vanta stuðning frá hv. 12. þm. Reykn. við það efni. Nefni ég það vegna þess að hún átti sæti í umhvn. þingsins til skamms tíma og studdi og flutti þar mörg góð mál, og er söknuður að því að hv. þm. er ekki lengur á þeim vettvangi. En þetta nefni ég hér vegna þess að hv. þm. er hér stödd í þingsal.
Virðulegur forseti. Ég ætla að láta þetta nægja varðandi þær miklu og veigamiklu breytingar að mati meiri hlutans á eigin hugverki, þ.e. frv., í formi brtt. þó að fleira gæti komið til.
Það hefur komið fram í umræðunni að gagnrýnin á þetta frv. fer dagvaxandi. Fólk er að vakna til vitundar um það vegna m.a. umræðu á Alþingi, en þó kannski sérstaklega vegna þeirrar myndugu umræðu sem fer fram í samfélaginu með þátttöku fjölda manna, upplýsts fólks sem er að reyna að vekja stjórnvöld og Alþingi til vitundar um það hvað hér er að gerast. Þó að í liði ríkisstjórnarinnar, stuðningsliði ríkisstjórnarinnar á Alþingi séu raddirnar allt of fáar sem heyrast úr þeirra röðum um þetta mál þá held ég að það dyljist fáum að þeir eru miklu fleiri en hafa tjáð sig í þessum ræðustól sem eru orðnir tortryggnir varðandi málið og hefðu ekki grátið að það hvíldi og helst sofnaði svefninum væra. Ég er alveg sannfærður um að ef málið fengi frekari og betri skoðun í þinginu mundu fleiri, einnig í þingliði ríkisstjórnarinnar ná áttum í málinu.
Ég gat þess, virðulegur forseti, snemma á þessum sólarhring að ég saknaði þess að úr röðum annars stjórnarflokksins hefðu mér vitanlega ekki heyrst neinar raddir opinberlega í þinginu sem gagnrýndu eða vöruðu við frv. Ég átti þar við Framsfl. og fulltrúa hans á Alþingi. En ég leyfi mér einnig að ætla að í þeirra röðum sé að finna fólk sem er gagnrýnið og tortryggið að því er þetta frv. varðar og kynni að koma upp á yfirborðið ef þetta mál fengi frekari skoðun, vegna þess að augu æ fleiri eru að opnast. Ég ætla að leyfa mér, virðulegur forseti, að geta þess sem fram kom í máli mínu milli óttu og miðmorguns, eða milli óttu og rismála, svo ég fari rétt með, á þessum sólarhring, að einmitt á liðnum degi í gær hafði einn af trúnaðarmönnum úr röðum Framsfl. samband við mig --- ekki hér úr þinginu heldur annars staðar frá --- út af þessu máli og lýsti þungum áhyggjum vegna stöðu málsins og var í senn að spyrjast fyrir um líklegt framhald þess en einnig að tjá mér áhyggjur sínar. Sá hinn sami vísaði til umræðna á flokksþingi Framsfl. um heilbrigðismál þar sem málið hefði verið rætt og margir hefðu lýst áhyggjum sínum varðandi þetta mál sérstaklega.
Á borði mínu skildi ég eftir ályktun Framsfl. um heilbrigðismál en ég man að samtímis því að leggja til að nýttir yrðu kostir miðlægs gagnagrunns voru settir sterkir fyrirvarar að því er snerti persónuvernd, mannhelgi og fleira. Þeir sem væru gagnrýnir og vildu styðjast við samþykktir í flokknum sæju að persónuverndin er ekki aðeins á tæpu vaði heldur er hún ekki lengur til staðar á mælikvarða frv., hún er burt fokin með öllu og forsendur til þess að styðja þetta ekki fyrir hendi, ekki heldur af hálfu þeirra sem vilja líta til formlegra yfirlýsinga framsóknarmanna í þessu máli. Ég segi þetta, virðulegur forseti, án þess að ætla nokkuð að fara að blanda mér í þau mál. Ég nefni þetta að gefnu tilefni. Ég held að full ástæða sé til þess fyrir hv. þingmenn Framsfl. að leggja við hlustir og ræða við fólk sitt um þessi efni áður en lengra er haldið.
Ég sagði það líka, virðulegur forseti, og hef reyndar sagt nokkuð oft í þessum ræðustól, að ég ætla hæstv. heilbrrh. ekki neinar illar hvatir í sambandi við þetta mál. Ég met það svo að hæstv. ráðherra, sem ég sakna hér í þingsal, kannski mætti ráða bót á því, virðulegur forseti, hafi upphaflega farið út á þennan hála ís af vangá, verið ýtt út á þennan hála ís og ekki náð almennilega til lands síðan, sé kannski í hópi þeirra sem um þessar mundir eru eitthvað að ná áttum eða a.m.k. farin að efast um það verk sem hæstv. ráðherra ber þó formlega ábyrgð á hér gagnvart þinginu. Hitt dylst engum að þeir sem hafa öflugri stöðu innan ríkisstjórnarinnar eru í raun þeir sem reka trippin í þessu máli. Í því sambandi þarf ekki að nefna nein nöfn þó hægt væri að leiða þau fram. Það þekkja allir og það er auðvitað áhyggjuefni. Í því sambandi er þó hægt að minna á það að ríkisstjórn er ekki fjölskipað stjórnvald og hæstv. heilbrrh. hefur allt forræði á málinu.
Ég nefndi að innan Sjálfstfl. væru efasemdir hjá ýmsum þingmönnum og við heyrðum það síðast í dag frá hv. þm. Láru Margréti Ragnarsdóttur. Hún mælti hér úr þessum stól fyrir fyrirvara af sinni hálfu við nál. meiri hlutans.
Ég sé að hæstv. ráðherra er komin í sal, ekki með kaffibolla enn en væntanlega kemur að því að hér upphefjist, virðulegur forseti, sú veisla sem stóð hér á síðustu nótt, það kaffisamsæti sem fór hér fram í þingsal. Á því má ráða bót. Eftir því sem við komum dýpra inn í nóttina, svo vitnað sé til orðalags forsn. á tímamælingum, gæti kaffið komið sér vel og kannski með því.
Virðulegur forseti. Ég hef fyrir framan mig erindi frá varaþm. Sjálfstfl., sem ekki er hér á þingi en var hér á þingi fyrir ekki mjög löngu síðan. Hv. varaþm. Sjálfstfl., Ólafur Hannibalsson, flutti fyrirlestur á fundi Mannverndar í Norræna húsinu fyrir sex dögum, þann 3. des. Í þessum fyrirlestri mælir hann mjög skýr varnaðarorð. Ég sakna þess að hv. þm. skuli ekki verma bekki hér á þingi nú um stundir. Ég ætla að leyfa mér að leiða fram fáein atriði úr máli hv. þm., enda full ástæða til þess að þau berist hér inn í sali Alþingis, með leyfi forseta. Ég les það sem stendur undir fyrirsögninni ,,Hingað til þó ekki orðið úr alþjóðlegur skandall``, en aðalfyrsögn þessa erindis er ,,Löggjöf á landamærum``.
,,Sá gagnagrunnur sem ætlað er að koma á fót með frumvarpi því sem liggur fyrir Alþingi er um margt einstæður í heiminum. Í fyrsta lagi að ætla að safna öllum heilsufarsupplýsingum um jafneinsleitan og samstæðan hóp og Íslendingar eru saman á einn stað og gera þær aðgengilegar í tölvutæku formi. Hitt mun ekki síður nýjung að ætla að skeyta þennan grunn við ættfræðiforrit og fá þannig fram líkindi á því að, eða hvort, sjúkdómar erfist frá einni kynslóð til annarrar, eða að minnsta kosti næmi manna fyrir sjúkdómum. Þetta er mikið verk og mun kosta ærið fé, tíma og fyrirhöfn. Einhver ár mun taka að koma grunninum saman og tölur um kostnað, sem nefndar hafa verið eru á bilinu 10--20 milljarðar.
Ég mun leiða það hjá mér hér hvort hugmyndin sé góð, hún er stórfenglegleg í sniðum og hún liggur fyrir. Það liggur líka fyrir að ekkert í líkingu við þetta hefur verið reynt neins staðar í veröldinni. Með öðrum orðum er Ísland að ryðja brautina með löggjöf um þetta efni og er undir smásjá alþjóðlega vísindasamfélagsins við lagasmíðina. Það er því full ástæða til að fara sér að engu óðslega og vanda hvert atriði í þessari löggjöf. Ekki er nóg að hún sé að okkar áliti fullnægjandi heimatilbúinn lagarammi um þá starfsemi sem á að fara fram samkvæmt lögunum, heldur verður hún að falla að þeim alþjóðlegum skuldbindingum sem íslenska lýðveldið hefur tekist á herðar, samþykktum Sameinuðu þjóðanna, Mannréttindasáttmálum, Evrópureglugerðum og -tilskipunum, alþjóðasáttmálum hvers konar og þeim siðfræðistöðlum, sem í heiðri eru hafðir í alþjóðlegu vísindastarfi.
Oft er íslensku löggjafarsamkundunni legið á hálsi fyrir að kasta til höndunum við lagasmíðina með því að afgreiða lög og lagabálka í stórum bunum fyrir jól, páska, eða þinglok, þar sem vansvefta og útkeyrðir þingmenn taka mikilvægar ákvarðanir með atkvæði sínu. Einu sinni lá svo mikið á að það gleymdist að setja ákvæði í lögin um gildistöku og varð að setja bráðabirgðalög milli jóla og nýárs um það að lögin tækju gildi 1. janúar. En þótt misjafnlega hafi tekist til við lagasmíðina innan lands gegnum tíðina hefur hingað til þó ekki orðið úr alþjóðlegur skandall.``
,,Asi og offors spillir framgangi málsins`` er heiti næsta kafla og ég held að rétt sé að hafa hann yfir, virðulegur forseti, hér á aðventunni:
,,Ég er sannfærður um að sá asi og offors, sem hefur verið á meðferð þessa gagnagrunnsmáls í þinginu bæði síðastliðinn vetur og aftur í haust hefur orðið til að spilla verulega fyrir framgangi þess. Málið var þá lagt fyrir skömmu fyrir þinglok og fylgdu því þá illa dulbúnar, eigum við að segja viðvaranir fremur en hótanir, um að Íslendingar mundu missa af milljarðatuga verðmætum væri það ekki samþykkt á því þingi. Sem betur fór tóku þingmenn ekki mark á því þá. Frumvarpið skánaði verulega í endurgerð heilbrigðisráðuneytisins í sumar og hefur tekið töluverðum breytingum til bóta í meðferð heilbrigðisnefndar í haust, en er þó að mínu viti langt frá því að vera fullþroska, og nú er það tekið úr heilbrigðisnefnd hálfkarað og verður að klárast fyrir jól á sömu forsendum um milljarðatjón, ef afgreiðsla dragist deginum lengur.``
Hin skáldlega millifyrirsögn yfir kafla, sem ég ætla að hlaupa yfir, ekki af því að hann sé ekki fullgildur, hann er prýðilegur, er undir fyrirsögninni ,,Alþingi er hér að vinna á útjaðri akurlendis``. Hún sýnir tóninn í þessu erindi þessa mæta varaþingmanns Sjálfstfl.
Hér er hins vegar kafli sem ég ætla að leyfa mér að vitna til, virðulegur forseti, undir millifyrirsögninni: Þjónar nánast engum tilgangi að samþykkja frumvarp þetta þvert gegn áliti 70--75% manna innan lækna- og vísindasamfélagsins.
,,Kjarni þessa máls er þó sá, að mínum skilningi, að það þjónar nánast engum tilgangi að samþykkja frumvarp þetta þvert gegn áliti 70--75 % manna innan lækna og vísindasamfélagsins --- mögulega með neitun um 30% Íslendinga við því að þeirra sjúkraskrár fari í grunninn --- og með fjölda lausra enda um grundvallarhugtök og skilgreiningar í frumvarpinu.
Ég nefni sem dæmi 9. greinina um aðgengi íslenskra vísindamanna að grunninum. Bæði tölvunefnd og Samkeppnisstofnun eru afdráttarlaust á þeirri skoðun að eins og hún er brjóti hún í bága við tilskipun Evrópusambandsins um samkeppnismál. Samt er hún skilin eftir í lausu lofti og ákveðið að láta bara á það reyna hvort svo sé. Sem sagt málaferlum er nánast boðið heim!``
Áfram heldur varaþingmaðurinn undir fyrirsögninni ,,Skilgreiningin um að gagnagrunnurinn sé ópersónugreinanlegur``. Þar fjallar hann um það sem við höfum margrætt hér, dulkóðanir með meiru og það er reyndar svo vel orðað að ég má til með, með leyfi virðulegs forseta, að hafa það yfir:
,,Annað atriði er skilgreiningin um að gagnagrunnur þessi sé ,,ópersónugreinanlegur.`` Það liggur ljóst fyrir, eins og þegar hefur komið fram í fyrri erindum hér á fundinum, að lifandi, dýnamískur gagnagrunnur getur ekki verið ópersónugreinanlegur. Það verður að vera hægt að bæta í hann nýjum upplýsingum og þær upplýsingar verða að rata á réttan einstakling. Og ef þú kemst frá A til B í grunninum liggur í hlutarins eðli að þú kemst frá B til A.`` --- Þetta er rökvísi, virðulegur forseti, sem ég er sannfærður um að hæstv. heilbrrh. skilur vel. --- ,,Þú getur rakið þig til baka. Skilgreiningin er fölsk. En af hverju er þá haldið fast við hana? Það getur ekki verið af neinu öðru en því, að í öllum alþjóðaskilgreiningum eru miklu harðari reglur um persónugreinanlega grunna heldur en ópersónugreinanlega`` --- það er einmitt hárrétt, virðulegur forseti --- ,,þar á meðal reglan um ,,upplýst, óþvingað samþykki`` við hverri vísindarannsókn. Og hver vísindarannsókn verður að ganga fyrir tölvunefnd og vísindasiðanefnd. Þess vegna er allt þetta fár um ,,dulkóðanir`` í stað þess að kalla hlutina réttum nöfnum og gangast undir alþjóðlegar siðareglur vísindanna. Það er --- af einhverjum --- talið nauðsynlegt að sniðganga þær, og því er skilgreiningum hnikað til eftir þörfum. Tilgangurinn helgar með öðrum orðið meðalið.``
Það ætti nú, virðulegur forseti, að vera fyrirsögnin yfir þessu öllu saman sem hér er rætt í sambandi við þetta frv., að tilgangurinn helgi meðalið. Í lok þessa kafla spyr varaþingmaður Sjálfstfl.: ,,En auðvitað mun komast upp um okkur. Erum við þvílíkir búrar að við látum troða slíku moði niður um kokið á okkur?``
Vegna þess, virðulegur forseti, að ég veit að margir hafa þörf fyrir að tjá sig um þetta mál þá ætla ég ekki að hafa uppi lengri tilvitnun í þetta ágæta erindi, sem ætti þó fullt erindi hér inn í þingsali. Það mun vera aðgengilegt á http://simnet.is/mannvernd, þeim sem vilja kynna sér erindið frekar.
Ég hef einnig frá sömu ráðstefnu ágætt erindi undir fyrirsögninni ,,Bjagaður gagnagrunnur meiðir fólk``, og er höfundur þess Einar Árnason prófessor. Þar er að finna mörg ágæt heilræði og ábendingar varðandi þennan grunn. Og ég ætla, með leyfi forseta, að koma að fáeinum atriðum þar að lútandi, sem fram koma í þessu erindi. Ég ætla að leyfa mér að lesa upphafið sem er almennt um þessa hugmynd:
,,Það virðist sem forsenda fyrir miðlægum gagnagrunni heilbrigðisráðherra sé að skapa fjárhagsleg verðmæti úr heilbrigðisupplýsingum. Upplýsingar liggja í heilbrigðiskerfinu --- nánast engum til gagns. Það er hægt að skapa úr þeim fjárhagsleg verðmæti og fyrst það er hægt þá sé rétt og skylt að gera það.
Við fyrstu sýn virðist þetta sniðug hugmynd --- það er sniðugur bisness að nýta þessa ónýttu auðlind og búa til úr henni peninga. Þetta er eins og ónýttur fiskstofn í hafinu. Ekki látum við fiskimennirnir einhvern fisk, sem liggur vel við trolli, sleppa. En ekki er allt sem sýnist í þessu máli. Það verður að kafa undir yfirborðið og skoða málið rækilega. En það hefur ekki verið gert og ekki hlustað á það sem sagt hefur verið gegn frumvarpinu og ekki tekið tillit til þess. ``
Síðan kemur millifyrirsögn, hliðstæð aðalfyrirsögn, ,,Gagnagrunnurinn verður bjagaður``.
,,Þessi miðlægi gagnagrunnur sem ráðherra vill veita einokun á verður bjagaður. Vegna persónuverndarsjónarmiða munu einstaklingar ákveða að fara ekki í grunninn og læknar munu ákveða að flytja ekki upplýsinngar í grunninn. Lítum nánar á þetta.
Það mun fara eftir stétt manna hvort þeir segja sig úr grunninum eða ekki. Sjúkdómar, margir hverjir, fara eftir stétt manna. Gagnagrunnurinn mun því bjagast.
Þeir sem álíta sig tiltölulega heilbrigða, þau okkar sem eru svo lánsöm að vera tiltölulega heilbrigð, mörg okkar munum segja du, mér er svo sem alveg sama þótt upplýsingar um mig fari í grunninn. Ég er kannski með eina vörtu á hnúunum og mér er sama um það.
En margir sjúklingar eiga við langvinna og erfiða sjúkdóma að stríða. Það er verið að segja þessu fólki að sjúkdómarnir séu allir í genunum á þeim, við séum með allt í genunum. Margir trúa þessu og álykta þess vegna að börnin þeirra fái sjúkdóminn, að það séu örlög barnanna þeirra að fá þann erfiða sjúkdóm sem þau þjást af. Margir þessara einstaklinga munu ekki vilja láta upplýsingar um sig í grunninn til þess a.m.k. að vernda börnin sín.
Læknar munu vernda trúnaðarsamband skjólstæðinga sinna, sjúklinganna. Ef læknirinn minn brennir vörtu af hnúum mér þá setjum við saman upplýsingar um þessa veirusýkingu í gagnagrunninn. En ef ég hef fengið HIV veiruna, er haldinn áfengissýki, kynsjúkdómi, geðsjúkdómi, hef farið í fóstureyðingu, o.s.frv., þá segi ég nei, þá vil ég ekki að einkamál mín fari í grunninn. Ég fer til læknisins míns og segi, heyrðu Óli minn ég held ég sé með ólæknandi kynsjúkdóm, eyðni eða einhverja slíka skemmtilega veiru. Og Óli skrifar niður á blað, þögull sem gröfin og setur smámiða ofan í læsta skúffu. Ef þú ekki trúir mér farðu þá til læknisins þíns og segðu við hann: ,,Ég vil ekki að upplýsingar um mig fari lengra en okkar á milli`` og athugaðu hvað hann gerir. Ég spái því að læknirinn skrifi þetta á smámiða og stingi honum í læsta skúffu hjá sér. Ef þú ekki trúir mér gerðu þá þessa tilraun að biðja um þetta næst þegar þú ferð til læknisins þíns. Athugaðu og skráðu niður hvað hann segir.
Vegna hinnar miklu dulkóðunar sem á að taka upp verður mjög erfitt að leiðrétta gögn. Greiningaraðferðir sjúkdóma breytast og mjög mikilvægt er að uppfæra gögn með tilliti til breytinga sem gerðar hafa verið á greiningaraðferðum. Hvað merkja gögn sem mæld voru með gömlu aðferðinni miðað við nýju aðferðina sem við vorum að taka upp í gær?
Það eru nánast alltaf vafaatriði í sjúkdómsgreiningu. Þegar niðurstöður koma frá lækni og meinafræðingi um sjúkdómsgreiningu inn í gagnagrunn eins og við höfum í dag, t.d. krabbameinsskrána, þá gæti forstöðumaður skrárinnar sagt eitthvað á þessa leið: ,,Mér finnst eitthvað brogað við þessa sjúkdómsgreiningu. Samkvæmt okkar reynslu af meinafræði merkir þetta að ... Getur þú endurkoðað þær upplýsingar sem þú hefur og skilað nýrri skýrslu um það,`` eða eitthvað í þessum dúr. Þetta merkir að það verður að bera saman greiningu læknis við greiningu meinafræðinngs, spyrja þessa aðila: Er þetta rétt, hvað áttu við með þessari sjúkdómsgreiningu? Og leiðrétta og samræma greiningar mismunandi aðila.``
Síðan er fjallað frekar um grunna. Fyrirsögnin er: ,,Hágæðagrunnar geta einungis náð yfir afmarkað svið`` og í millifyrirsögn stendur: ,,Hágæðagrunnar munu hverfa.`` Og enn fremur ,,Hástemmd lýsingarorð rekstrarleyfishafa um ágæti grunnsins`` þar sem segir reyndar í beinu framhaldi af fyrri texta þar sem staðhæft er að grunnurinn verði bjagaður og vitlaus. ,,En rekstrarleyfishafinn mun aldrei viðurkenna þetta. Þeim mun bjagaðri sem gagnagrunnurinn verður, þeim mun hástemmdari verða lýsingarorðin um ágæti hans, því fjárhagslegir hagsmunir eru í veði.``
Ég ætla, virðulegur forseti, að láta þetta nægja úr þessari tilvitnun nema bæta við boðskap Einsteins sem er síðasti þátturinn í þessu ágæta erindi. Þar er vísað til vísindakvenna sem fjallað var um næst á undan:
,,Þessar vísindakonur breyttu eins og Einstein boðaði: ,,Rétturinn til að leita sannleika felur einnig í sé skyldu: maður má ekki leyna nokkru því sem maður veit að er satt (The right to search for truth implies also a duty: one must not conceal any part of what one has recognized to be true).`` Hvorug þessara kvenna lét kúga sig og því vitum við þetta.``
Og þetta verður reynt hér --- það verður reynt að þagga niður í óháðum vísindamönnum --- það verður reynt að þagga niður í Krabbameinsfélaginu --- það eru peningalegir hagsmunir í húfi, hugsanlegur markaðshagnaður af svona kittum til að prófa krabbamein er miklu minni ef áhættan er í reynd bara 17 eða 37% en ekki 70--90%.
Hvaða aðferðir verða notaðar? Þær eru vel þekktar:
Það verður reynt að ræna fólk ærunni.
Það verður deilt og drottnað.
Það verður byggð upp einokunaraðstaða.
Þetta er að gerast í kringum okkur eins og ég hef rakið.``
Hér stansa ég við tilvitnun úr erindi, fyrirlestri Einars Árnasonar á fundi Mannverndar í Norræna húsinu 3. desember 1998.
Virðulegur forseti. Af því að hér var vitnað til erinda sem flutt voru hjá félaginu Mannvernd, þá vil ég ítreka það sem áður hefur verið mælt að það er mikið fagnaðarefni hvernig fólk hefur fylkt liði í þeim félagsskap nýverið og komið á framfæri við Alþingi Íslendinga og marga fleiri í skilmerkilegu aðgengilegu formi grundvallarupplýsingum og viðhorfum sem snerta þetta mál.
Sú fullyrðing er ekki lengur og hefur raunar aldrei verið réttmæt sem talsmenn ríkisstjórnarinnar reyndu að bera fram til að slá niður gagnrýni og hræða almenning frá því að rýna í þetta mál, þ.e. að staðhæfa að þetta væru aðallega læknar eða einhverjir vísindamenn, kannski skrýtnir, sem af meinbægni eða sérhagsmunum væru andstæðingar þessa frv. Málið liggur ekki þannig. Það liggur fyrir að breiður hópur fólks, stór hópur fólks af ýmsum starfsstéttum hefur látið til sín heyra, bæði með undirskriftum og með starfi innan frjálsra félaga sem hafa fjallað um málið á undanförnum vikum. Þetta er lýðræði. Þetta er þróun sem þarf að styrkja og styrkjast til þess m.a. að hafa áhrif á það sem er að gerast innan veggja þessarar stofnunar. --- Ég var næstum búinn að segja, að koma vitinu fyrir Alþingi Íslendinga og það hefði ég kannski átt að láta fara og hef þegar mælt það, því að þar verður manni stundum á, virðulegur forseti, að eitthvað hafi tapast á leiðinni inn í þessa stofnun og þetta frv. sem við erum að skoða hér virðist vera nokkuð ljóst dæmi um það efni.
Virðulegur forseti. Af tillitssemi við þá sem ætla að ræða þetta mál frekar á þessu kvöldi sem senn er liðið, nýr dagur er að hefjast, þá ætla ég að ljúka máli mínu senn. Ég ætla aðeins í lokin að minna á það að þingflokkur óháðra sem er í svipaðri stöðu og þingflokkur Framsfl. að því leyti að hann er samstæður í sambandi við andstöðu við þetta mál á meðan við höfum ekki heyrt opinberlega neina gagnrýni frá þingflokki Framsfl. sem virðist samstæður í stuðningi við málið, en þingflokkur óháðra flytur tillögu til rökstuddrar dagskrár sem mun ganga til atkvæða þegar þessari umræðu lýkur. Í rökstuðningi fyrir þeirri dagskrártillögu að vísa málinu til baka, til föðurhúsanna, til ríkisstjórnarinnar er að finna upptalningu á meginsjónarmiðum í örstuttu formi, þeim meginrökum sem mæla gegn þessu frv. Við vísum þar í upphafi til þeirrar till. til þál. sem við lögðum fram í upphafi þessa þings um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd sem er 97. mál þingsins og hefur verið minnt á í þessari umræðu en segjum síðan enn fremur í upptalningarstíl og ég ætla að leyfa mér að hafa það yfir sem rök fyrir því að vísa málinu til föðurhúsanna:
,,að upplýsingar í miðlægum gagnagrunni verða í reynd persónugreinanlegar, m.a. að mati tölvunefndar,
að ekki er gert ráð fyrir upplýstu samþykki við söfnun upplýsinga í gagnagrunninn og að ástæðulausu er verið að hrófla við hefðbundnu hlutverki vísindasiðanefnda,
að fjölmennir hópar í samfélaginu hafa ekki aðstæður til eða eru færir um að taka af stöðu til þátttöku í grunninum og réttur barna og látinna yrði fyrir borð borinn,
að Íslendingar erlendis eiga erfitt um vik að taka afstöðu til þátttöku í grunninum,
að menn gætu ekki dregið upplýsingar út úr grunninum sem einu sinni eru komnar þar inn,
að ekki yrði virtur umráðaréttur sjúklinga yfir eigin upplýsingum í sjúkraskrám,
að með frumvarpinu er gengið gegn stjórnarskrárvörðum ákvæðum um persónuvernd og friðhelgi einkalífs,
að Alþingi hefur enn ekki fjallað um boðað frumvarp til nýrrar löggjafar um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga,
að ekki liggur fyrir hvaða upplýsingar eigi að fara í miðlægan gagnagrunn og hverjar ekki,
að unnt yrði að samkeyra heilsufarsupplýsingar, erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar,
að óforsvaranleg áhætta væri tekin með samsöfnun slíkra upplýsinga um íslensku þjóðina í miðlægum gagnagrunni,
að frumvarpið er sniðið að einkarétti eins fyrirtækis til rekstrar og yfirráða yfir grunninum,
að fjárhagslegir þættir málsins eru lítt kannaðir og viðskiptalegar forsendur þess tvísýnar,
að tilurð miðlægs gagnagrunns samkvæmt frumvarpinu stangast á við alþjóðasamþykktir og samninga sem Ísland er aðili að,
að vísindamönnum yrði með ólögmætum hætti mismunað gróflega í aðgengi að grunninum,
að áform um grunninn hafa sett vísindasamfélagið hérlendis og víða erlendis í uppnám,
að því hefur verið hafnað af þingnefnd að fjalla samtímis um önnur fyrirliggjandi þingmál um gagnagrunna (97. og 105. mál) og því til viðbótar að mörg önnur atriði mæla gegn frumvarpinu og með hliðsjón af breytingartillögum meiri hluta heilbrigðis- og trygginganefndar samþykkir Alþingi að vísa frumvarpinu til ríkisstjórnarinnar og taka fyrir næsta mál á dagskrá.``
Þetta er efni þeirrar megintillögu sem liggur fyrir og ganga mun til atkvæða við lok þessarar umræðu eða þegar atkvæðagreiðslur fara fram. Hér liggja fyrir meginsjónarmið. Við erum alveg samstiga um þetta efni og við erum samstiga um að vísa til dreifðra gagnagrunna á heilbrigðissviði sem leiðar sem eigi að skoða og feta eftir atvikum til þess að ná ýmsum þeim markmiðum sem hægt er að gera með nýtingu nýrrar tækni og sem getur skilað árangri þar sem fjöldi manna á Íslandi sem unnið hefur ötullega um langt skeð að erfðafræðilegum rannsóknum getur lagt hönd á plóg, mundi leggja hönd á plóg ef ráðrúm gæfist til þess og þar sem von væri til að þokkalegur friður gæti um það tekist í samfélaginu.
Ég vona enn, virðulegur forseti, að þessi stofnun, Alþingi Íslendinga nái áttum í þessu máli. Ef það gerist ekki nú hef ég þá trú að það verði síðar. Þess verður vonandi ekki langt að bíða því ég sé ekki hvernig í ósköpunum þetta mál, sem hér er stefnt að að lögfesta, eigi að geta skilað jákvæðri niðurstöðu. Þvert á móti er stefnt í mikið óefni.
