[prenta uppsett í dálka] 37. fundur, 123. lþ.
Frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. (Siv Friðleifsdóttir) (andsvar):
Virðulegur forseti. Hv. þm. Ögmundur Jónasson talaði um Helsinki-sáttmálann og sagði að hann ætti að vernda fólk gegn misnotkun. Ég sé bara alls ekki hvernig hægt er að misnota þennan grunn. Hv. þm. hefur ekki getað sannfært mig um hvernig það ætti að vera hægt þar sem hann er ópersónugreinanlegur. Hann er það og það er tryggt með ýmsum aðgangshindrunum. Það á að geyma heilsufarsupplýsingarnar í aðskildum grunnum með sérstökum starfsstjórum. Það er margoft búið að fara yfir þetta í heilbr.- og trn. og ég veit að hv. þm. var þar og hlustaði á það en samt hefur ekki tekist að sannfæra hann um þetta.
Hv. þm. sagði síðan að ættfræðigrunnur og erfðafræðigrunnur ætti að ganga til sérleyfishafa. Ég átta mig nú ekki alveg á því hvað hann á við með því. Það er alveg ljóst að væntanlegur starfsleyfishafi býr í dag yfir ættfræðigrunni sem margir aðrir geta komið sér upp hvenær sem er. Hann á þann grunn í dag og því enginn grunnur sem gengur til hans, hann á hann í dag.
Væntanlegur starfsleyfishafi á líka grunn með erfðafræðiupplýsingum sem hann hefur fengið úr að mig minnir sjö þúsund manns með upplýstu samþykki. Það er því ekkert sem gengur til hans, hann á það í dag. Hins vegar erum við að tala um að til hans gangi upplýsingar úr heilsufarsskýrslum, úr sjúkraskrám. Við erum að tala um að það gangi til hans og þar inni eru einnig erfðafræðiupplýsingar. (ÖS: Í grunninn.) Já, já, í grunninn. Þar eru líka erfðafræðiupplýsingar eins og hv. þm. Tóms Ingi Olrich benti á en þær eru mjög takmarkaðar, þar er mjög lítið af þeim. En þær renna inn í grunninn. Hann á annan grunn við hliðina með erfðafræðiupplýsingum og við erum að tala um það að hann fái að samkeyra þessa grunna í gegnum sérstakt ferli sem verður vottað af tölvunefnd og undir eftirliti tölvunefndar og verður tekið út af óháðum aðila til að tryggja persónuverndina.
