Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Þriðjudaginn 15. desember 1998, kl. 21:11:32 (2366)

1998-12-15 21:11:32# 123. lþ. 42.2 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, ÖS (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 42. fundur, 123. lþ.

[21:11]

Frsm. 1. minni hluta heilbr.- og trn. (Össur Skarphéðinsson) (andsvar):

Herra forseti. Varðandi það síðasta sem hv. þm. Tómas Ingi Olrich sagði, þá sagði hv. þm. Siv Friðleifsdóttir þveröfugt í dag. Það er svo sem hægt að leita það uppi í andsvörum hennar.

Varðandi það dæmi sem hér hefur verið tekið af Rannís, þá staðfestir það auðvitað það sem við í minni hlutanum höfum sagt að þörf var á því að ræða brtt. meiri hlutans, jafnvel þó að þær hafi e.t.v. verið sóttar í mína smiðju, þá er þörf á því að ræða þær. En að því mun ég koma í seinni ræðu minni.

Herra forseti. Ég kom hingað aðallega til þess að svara því sem hv. þm. sagði um erfðafræðiupplýsingar. Í rauninni snerist öll ræða hans um það, en hún var óþörf. Það hefur margsinnis komið fram í þessum umræðum af okkar hálfu, og það var ég sem benti hv. þm. á það við miðja 2. umr. og þá rann loksins upp ljós fyrir hv. þm., að þær upplýsingar sem fara í gagnagrunninn koma einungis úr sjúkraskrám og vegna þess að erfðafræðilegar upplýsingar eru partur af heilsufarsupplýsingum þá fara þær erfðafræðilegu upplýsingar sem eru í sjúkraskrám inn í gagnagrunninn. Það er hins vegar allt annað mál en það að geta sett inn í grunninn eða tengt við grunninn, án sérstaks leyfis tölvunefndar í sérhvert skipti, upplýsingar þar sem e.t.v. er búið að kortleggja alla arfgerð viðkomandi einstaklings. Það er allt annað.

Ég er sammála hv. þm. um að á næstu árum má búast við því að meira birtist af erfðafræðilegum upplýsingum í sjúkraskrám en ekkert líkt þessu og ekkert líkt því sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir lýsti t.d. í dag.

Ég er líka sammála hv. þm. um að hingað til hafa menn leyft samkeyrslu slíkra gagna en jafnan eftir hinni almennu reglu sem er að finna í gildandi lögum og það skiptir máli. Við viljum fá vernd tölvunefndar gegn þessu. Eins og hv. þm. heyrði sjálfur í heilbr.- og trn. er ætlunin sú að það verði bara eitt forrit sem á að láta tölvunefnd leggja blessun sína yfir eins og það var orðað þar og síðan á að samkeyra þrjá grunna í gegnum þetta forrit. Tölvunefnd kemur ekkert meira að því.

Um leið og arfgerðarupplýsingarnar koma inn gjörbreytist eðli grunnsins. Þá snarbreytist til að mynda áhættan. Og eins og hv. þm. hefur margoft heyrt mig segja þá taldi ég í sjálfu sér að áhættan sem fylgdi persónuvernd í grunninum eins og hann var í hinu upphaflega frv. væri ásættanleg. En þetta breyttist allt um leið og þetta hefur gerst eins og ég hef reyndar staglast hérna á í fjölmörgum dæmum.