Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Miðvikudaginn 16. desember 1998, kl. 12:29:26 (2410)

1998-12-16 12:29:26# 123. lþ. 43.1 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, KÁ
[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.

[12:29]

Kristín Ástgeirsdóttir:

Hæstv. forseti. Nú líður brátt að lokum þessarar miklu umræðu um þetta gríðarlega stóra mál sem hefur verið rætt hér um skeið. Að mínum dómi hefði það þurft miklu meiri og ítarlegri umfjöllun, ekki aðeins á hinu háa Alþingi, heldur kannski fyrst og fremst í samfélaginu. Vegna þess að eins og hæstv. heilbrrh. hefur margoft tekið fram þarf að ríkja sátt um þetta mál. Ef einhver árangur á að nást með rannsóknum út frá þeim heilsufars-, ættfræði- og erfðaupplýsingum sem til eru um Íslendinga þá þarf að ríkja sátt um það. Það þarf að ríkja sátt um hvaða aðferð er beitt og hvar og hvernig þær upplýsingar verða vistaðar.

[12:30]

Það liggur alveg ljóst fyrir að um þá leið, sem ríkisstjórnin og meiri hluti Alþingis leggur til og ver fram í rauðan dauðann, ríkir ekki sátt. Ég get ekki stillt mig um það, hæstv. forseti, að vitna í grein í Morgunblaðinu í gær þar sem rætt var við aðila sem fylgst hafa grannt með þessu máli, annars vegar formann Mannverndar, Sigmund Guðbjarnason, og hins vegar svokallaðan ráðgjafa Íslenskrar erfðagreiningar, Högna Óskarsson geðlækni. En Sigmundur Guðbjarnason segir, með leyfi forseta:

,,að gagnagrunnsmálinu sé engan veginn lokið þó frumvarpið verði að lögum og bæði þjóðin og sér í lagi þingið muni hafa bæði skömm og skaða af.``

Þetta segir fyrrv. rektor Háskóla Íslands og einn af okkar virtustu vísindamönnum.

Ég vil í upphafi máls míns taka undir það að það er auðvitað alveg makalaust þegar svona stórt mál kemur til meðferðar í þinginu sem sent er til umsagnar ótal aðila, sent til allra þeirra sem kunnugastir eru þessum málum, bæði frá vísindalegu sjónarmiði, siðferðilegu sjónarmiði, lagalegu sjónarmiði o.s.frv., að á þessa aðila er nánast ekkert hlustað. Mikill meiri hluti þeirra sem leitað er til og gerst til þekkja bera fram varnaðarorð, vara við því að þessi leið sé farin, að ekki sé talað um þá sem eru því algjörlega andvígir og færa fyrir því margvísleg rök.

Ég skal að vísu viðurkenna að búið er að gera margvíslegar breytingar á frv. og negla þar í ýmis göt, ýmis smágöt en öllu stóru götin eru eftir. Ég hef orðið vör við að margir þeir aðilar sem fylgst hafa með málinu í þá níu mánuði sem það hefur verið til meðferðar eru sjokkeraðir. Þótt þetta sé nú ekki gott orð, hæstv. forseti, þá dettur mér ekkert annað betra í hug. Þetta fólk er beinlínis sjokkerað yfir því að á það er ekkert hlustað. Það er ekki tekið mark á öllum helstu vísindamönnum þjóðarinnar, það er ekki tekið mark á þeim sem eiga að láta upplýsingarnar af hendi. Þetta er auðvitað afar alvarlegt og vekur miklar spurningar um vinnubrögðin á Alþingi.

Ég hef áður nefnt að mér finnst það vera eitt af aðalsmerkjum Alþingis Íslendinga hversu greiðan aðgang fólk hefur að þinginu. Hægt er að óska eftir því að koma á fundi nefnda, aðilar óska eftir því að fá að senda inn umsagnir um mál og einstakir nefndarmenn fá yfirleitt að kalla til alla þá sem þeir vilja ræða við. En í þessu máli er ekki hlustað á neinn, nefndarmönnum minni hlutans er neitað um að fá að kalla til aðila til þess að ræða um nýjar brtt. Þetta allt vekur auðvitað upp margar og stórar spurningar um það hvað að baki býr.

Er það óttinn við vaxandi andstöðu við málið í samfélaginu sem knýr meiri hlutann svo áfram? Er það verðbréfavísitalan í Wall Street sem rekur á eftir því að málið verði afgreitt vegna hlutabréfa deCODE Genetics? Eða hvað er hér á ferðinni? Mér finnst við vera að horfa upp á skuggahlið lýðræðisins ef lýðræði skyldi kalla.

Allt þetta er gert til að knýja áfram þetta mál þegar við blasir að standi læknar við það sem þeir hafa sagt verður þessi gagnagrunnur stórgallaður. Það verða miklar gloppur í honum vegna þess að verulegur hluti lækna mun ekki láta gögn sín af hendi og væntanlega ekki stofnanir heldur. Ég þekki ekki það vel til til að geta áttað mig á því hvernig væntanlegur rekstrarleyfishafi mun geta nýtt sér og hvort hann getur nýtt sér það sem hann mun þá hafa til einhverra vísindarannsókna. Það kann vel að vera en sem slíkur grunnur, sem öll stóru vísindaafrekin eiga að byggjast á, verður hann stórgallaður.

Nú skal ég ekki draga úr þeirri miklu sérstöðu sem íslensk þjóð hefur sem einsleitur eða tiltölulega einsleitur hópur. Íslendingar hafa að sjálfsögðu blandast ýmsum þjóðum í gegnum aldirnar, Spánverjum, Frökkum, Dönum og fleirum en við erum samt sem áður tiltölulega einsleit þjóð og hér eru til gríðarlega miklar skráðar upplýsingar. Við eigum t.d. regluleg manntöl allt frá árinu 1703. Þetta gefur auðvitað allt saman mikla möguleika til rannsókna en þá möguleika má að sjálfsögðu nýta án þess að koma upp þessum miðlæga gagnagrunni þar sem öllum þeim gríðarlega viðkvæmu upplýsingum er safnað um heila þjóð. Og það er fyrsta stóra grundvallarspurningin í þessu: Er réttlætanlegt og stenst það siðferði og alþjóðasáttmála, lög og reglur um mannréttindi að gera það? Við þessu finnst mér ekki hafa fengist viðhlítandi svör.

Ég svara þessu neitandi. Það eru þó nokkur ár síðan ég fór að fylgjast með umræðunni um genalækningar, genarannsóknir og möguleika læknisvísindanna til að grípa inn í genamengi mannsins. Tæknin á þessu sviði og tengdum sviðum er orðin svo ótrúleg. Menn gera aðgerðir á fóstrum í móðurkviði og eins og við vitum eru egg frjóvguð utan líkama móður o.s.frv., og menn hafa orðið möguleika til að gera genetískar breytingar. Hin mikla umræða stendur um það hvað er leyfilegt í þessum efnum og sú umræða nær ekki aðeins til mannsins, hún nær líka til dýraríkisins og jurtaríkisins.

Ég fékk senda grein í gegnum tölvupóst, eins og væntanlega fleiri þingmenn, frá prófessor Einari Árnasyni um þá umræðu sem geisar í Evrópu um breytingar, genabreytingar --- ekki veit ég nú hvaða orð maður á að nota yfir þetta --- eða tilraunir sem verið er að gera á plöntum þar sem plönturnar eru gerðar ófrjóar. Um þetta eru gríðarlegar umræður og þar koma lyfjafyrirtækin mikið inn í umræðuna.

Við erum því að stíga skref sem geta reynst mjög örlagarík. Við vitum ekkert hvað við erum að gera, við vitum ekkert hvað framtíðin ber í skauti sér eða hvert muni stefna og ég tel að menn séu hér að flýta sér allt of, allt of hratt.

Að loknum þessum inngangsorðum ætla ég að víkja að einstökum atriðum frv. og enn kem ég að þeirri stóru spurningu sem er algjörlega ósvarað. Ég sætti mig ekki við svör hæstv. heilbrrh. varðandi það hvað á að fara inn í gagnagrunninn, hún segir að viðkomandi stofnanir eigi að stjórna því hvað fari inn í grunninn og þá væntanlega með einhverjum siðferðilegum rökum. En hvað með upplýsingar um geðsjúkdóma, kynsjúkdóma, fóstureyðingar, ófrjósemisaðgerðir, tæknifrjóvganir, uppskurði, hina ýmsu krabbameinssjúkdóma, kvensjúkdóma, húðsjúkdóma? Á þetta allt að fara inn í þennan grunn? Eiga ýmsar upplýsingar sem tengjast félagslegri stöðu fólks, áfengisneyslu eða eiturlyfjaneysla, sem vissulega er nátengt heilsufari, að fara inn í grunninn? Hvað á að fara inn í þennan grunn?

Það er kannski erfitt að skilgreina nákvæmlega hvað á að fara inn í hann en eins og ég nefndi við 2. umr. þá er a.m.k. hægt að skilgreina hvað á ekki að fara inn í hann. Hvað á ekki að leyfa að fari inn í þennan grunn?

Nú situr hv. varaform. heilbr.- og trn. hér í sjónfæri og hún hefur í máli sínu mikið vikið að því að aðalatriði málsins sé að þessar upplýsingar séu ekki persónugreinanlegar. Að mínum dómi skiptir það vissulega miklu máli, ég skal alveg viðurkenna það. Ég var m.a. að fara yfir umsögn Mannréttindaskrifstofunnar sem setur sig náttúrlega í þá stöðu að verja einstaklingana og að horft sé á málið út frá mannréttindum einstaklinganna, og ég skal alls ekki gera lítið úr því hver réttur einstaklinganna er og hvernig þeir geta varið sig og hvað er réttlætanlegt að setja inn af upplýsingum um einstaklinga, en ef ég hef skilið þetta rétt, þá getur verið um að ræða, og það kemur m.a. fram í umsögn Mannréttindaskrifstofunnar, --- hvað á ég nú að kalla þetta --- útskrift, útprentun eða upplýsingar um hóp allt niður í tíu manns. Og að segja að einhver tíu manna hópur eða tíu manna úrtak með einhver einkenni sé ekki persónugreinanlegt í okkar litla samfélagi, menn eru jú að reyna að fá út einhver einkenni. Við skulum segja að menn séu að rannsaka ákveðinn geðsjúkdóm og halda því síðan fram að það sé ekki persónugreinanlegt. Ég dreg það stórlega í efa. Ég held að ég mundi nú fljótlega draga mínar ályktanir af því, m.a. hverjir þar væru á ferð.

Við búum í ákaflega litlu samfélagi og mér finnst þetta vera mjög lág viðmiðun. Meginótti minn varðandi þetta frv., og er ég þá líka hreinlega að hugsa um orðspor Íslendinga og ábyrgð þeirra í alþjóðasamfélaginu --- og ég er að segja þetta hér í a.m.k. þriðja sinn, ef ekki fjórða eða fimmta --- er nákvæmlega þetta: Hvað verður hægt að fá út úr þessum grunni af alls konar afmörkuðum upplýsingum um ákveðna hópa fólks, heilsufarsupplýsingar fyrst og fremst --- við skulum segja sykursjúka eða krabbameinssjúklinga, sem hægt væri að yfirfæra með einhverjum hætti t.d. til tryggingarfélaganna?

[12:45]

Ég hef konkret dæmi um Bandaríkjamenn sem hafa spurt mig beint: Ætlið þið að leyfa það að bandarísk tryggingafyrirtæki geti keypt upplýsingar út úr Íslenskri erfðagreiningu, ég gef mér að það fyrirtæki fái þetta rekstrarleyfi, um ákveðna hópa eða ákveðinn sjúkdóm sem síðan verða notaðar í mati tryggingafélaganna á iðgjöldum fólks? Þetta eru upplýsingar sem ekki eru aðgengilegar í Bandaríkjunum en tryggingafélögin berjast fyrir að fá. Um árabil hefur staðið mikil barátta í Bandaríkjunum til að reyna að verja einstaklinga og einstaka sjúkdómahópa.

Ég hef vegna tengsla minna við kvennasamtök fengið bréf frá konum í Bandaríkjunum. Þær hafa reynt að efna til alheimsaðgerða til þess að reyna að banna þetta. Þær óttast að um leið og rannsóknir á krabbameini í brjósti kvenna og genið, sem mér skilst að búið sé að finna og liggi í ákveðnum ættum, verði opinberaðar muni viðkomandi einstaklingar komast í stórhættu gagnvart tryggingafyrirtækjum. Þær eru að berjast fyrir því að þetta verði bannað, fólk verði varið fyrir því að tryggingafélög fái aðgang að svona upplýsingum.

Síðan segja þær: Svo ætlið þið, þessi litla þjóð, þið þarna uppi á Íslandi að setja allar ykkar heilbrigðisupplýsingar og jafnvel allt genamengi ykkar inn í þennan banka. Geta bandarísk fyrirtæki komið og keypt þessar upplýsingar?

Þó að hér sé gert ráð fyrir þverfaglegri siðanefnd sem meti rannsóknir og þá upplýsingapakka sem hægt verður að kaupa get ég ekki séð að hægt verði að koma í veg fyrir svona nokkuð þó ég heyrði svokallaðan ráðgjafa Íslenskrar erfðagreiningar fullyrða það í fréttum sl. sunnudagskvöld, að það væri ekki hægt að fá upplýsingar til að mismuna fólki. En ég get ekki séð, eins og þetta lagafrv. lítur út, að neitt komi í veg fyrir það. Mat siðanefnda getur auðvitað breyst frá degi til dags og frá ári til árs. Kannski er ekki alltaf auðvelt að átta sig á hver sá aðili er sem óskar eftir þessum upplýsingum.

Mér finnst þetta alveg stóralvarlegt mál. Það hefur komið fram í gögnum fyrirtækisins Íslenskrar erfðagreiningar að þeir hafa frá upphafi m.a. stílað inn á þennan markað tryggingafélaganna. Þeir eru ekkert að leyna því. Þetta kemur m.a. skýrt fram hér í umsögn Mannréttindaskrifstofu Íslands sem hefur greinilega farið afar vel yfir þessi mál. Mér finnst þetta stóralvarlegt mál.

Ég ætla ekki að fara ítarlega út í það sem snýr að aðgangi vísindamanna að grunninum. Ég hef rætt það töluvert áður og nú verður því komið fyrir með samningum. Auðvitað er ómögulegt að segja hvernig þeir samningar muni fara fram eða hvað verður lagt þar til grundvallar. Ég skil það svo að sú þrígreining á vísindamönnum sem gert var ráð fyrir í upphaflegu frv. sé ekki lengur til staðar heldur geti sjálfstæðir vísindamenn samið um aðgang að grunninum, auðvitað á grundvelli þeirra reglna sem ríkja.

Það sem mér hefur þótt afar merkilegt og vekur miklar spurningar hjá mér er hve merkilegt er að bera saman þetta frv. og svo lögin um skráningu og meðferð persónuupplýsinga frá árinu 1989. Árið 1989, fyrir mína tíð hér í þessum sölum, var lagður ákveðinn grunnur varðandi það hvað leyfilegt væri að skrá og hvað ekki með því sem kallað er kerfisbundin skráning. Þar er m.a. í 4. gr. fjallað um hvað sé óheimilt að skrá. Það eru upplýsingar í c-lið, með leyfi forseta:

,,c. upplýsingar um kynlíf manna og heilsuhagi, lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun,

d. upplýsingar um veruleg félagsleg vandamál.``

Síðan er þetta raunar dregið til baka:

,,Skráning upplýsinga þeirra, er greinir í 1. mgr., er heimil standi til þess sérstök heimild samkvæmt öðrum lögum. Þá er skráning upplýsinga skv. 1. mgr. og heimil ef hinn skráði hefur sjálfur látið upplýsingar í té eða upplýsinga er aflað með samþykki hans. Það er skilyrði slíkrar skráningar að upplýsinga sé aflað við þær aðstæður að hinum skráða geti eigi dulist að ætlunin er að skrá viðkomandi upplýsingar.``

Grunnhugsunin í þessum lögum er sem sagt sú að skráning um heilsuhagi, lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun sé ekki heimil. Það er hin almenna regla. Skráningin er ekki heimil en síðan er hægt að kveða á um það í öðrum lögum og jafnframt má það með upplýstu samþykki.

Þar kemur að stóru atriði, hinu upplýsta samþykki sem er auðvitað grundvallarréttindi. Við þá reglu er alls staðar miðað í lögum og reglum um vísindalegar rannsóknir. Hér er því vægast sagt verið að fara út á hæpnar brautir, þegar vísindamenn þurfa ekki lengur að leita eftir upplýstu samþykki, þ.e. hjá fyrirtækinu Íslenskri erfðagreiningu.

Í umræðum í gær kom fram að Íslensk erfðagreining hefur þegar undir höndum sjö þúsund erfðafræðisýni. Sagt var að Íslensk erfðagreining hefði þegar komið sér upp erfðafræðigrunni. Eins og ég hef skilið málið þá þarf leyfi tölvunefndar til hverrar rannsóknar þannig að erfðafræðigrunnurinn sem Íslensk erfðagreining hefur, með upplýstu samþykki viðkomandi, eingöngu verið leyfður til tiltekinna rannsókna. Íslensk erfðagreining hlýtur að þurfa að fá samþykki bæði siðanefnda og tölvunefndar til frekari notkunar á þessum grunni. Er það ekki ljóst? (SF: Og fólksins.) Og fólksins, segir hv. þm. Siv Friðleifsdóttir.

Ég nefni þetta vegna þess að það er auðvitað alveg ljóst að samkvæmt gildandi lögum hefur Íslensk erfðagreining ekki heimild til þess að koma sér upp erfðafræðigrunni nema til tiltekinna rannsókna. Spurningin er: Hvað breytist með þeirri lagabreytingu sem hér er lögð til við 10. gr. því hér er auðvitað nefndur sérstaklega gagnagrunnur með erfðafræðilegum upplýsingum? Það yrði heimilt að koma upp gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum.

Þetta er eitt af því sem vísindamenn hafa bent á og krefjast þess að sömu reglur gildi, að það sé leitað eftir leyfi eða samþykki til hverrar rannsóknar.

Þá kemur að spurningunni um þetta eftirlit tölvunefndar og siðanefndar. Ég ætla ekki að endurtaka umræðuna sem varð hér í gær hjá hv. þm. Margréti Frímannsdóttur. Hins vegar er ljóst að hlutverk tölvunefndar og skyldur munu stóraukast við samþykkt þessa frv. Ég hef ekki séð neitt mat á þeim kostnaði eða á því sem þar er á ferðinni eins og málið lítur út núna. Auðvitað hefur þar mikið bæst við við þróun málsins.

Ég ætla að reyna að stytta mál mitt, hæstv. forseti. Ég vil ítreka að ég er andvíg þessu einkaleyfi, þó ég skilji að eins og málið er vaxið, ef leggja þarf í þennan gríðarlega kostnað, þurfi auðvitað að ná honum til baka. Ég er hins vegar algjörlega andvíg þessari leið, hvað þá að leyfa einkaaðila að hafa allar þessar gríðarlegu upplýsingar til tólf ára. Ef í það stefnir að þetta frv. verði samþykkt þá hljóta þeir sem verða hér þingmenn á næsta kjörtímabili að fylgjast mjög grannt með þessu fyrirtæki og því sem þar verður á seyði. Við megum ekki gleyma því að vísindaheimurinn á Íslandi er í algjöru uppnámi út af þessu. Menn óttast að þeir verði settir út í horn eða einangraðir í vísindarannsóknum og það bitni jafnvel á þeim sem hafi verið miklir andstæðingar þessa máls. Þar fyrir utan eru síðan efasemdirnar um að þessi grunnur verði nokkurn tímann barn í brók.

Ég ætla að koma aftur að 10. gr. Ég vildi gjarnan fá skýringar, í ljósi þess sem ég hef verið að ræða, á hvað verði heimilt að selja úr þessum grunni. Þá vil ég spyrja hv. varaform. heilbr.- og trn., sem verið í forsvari af hálfu meiri hlutans í þessu máli, hvað felist í að upplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði megi nýta til þess að þróa ,,nýjar eða bættar aðferðir við heilsueflingu, forspá,`` o.s.frv.

Einn af læknunum, sem komu á fund minni hluta heilbr.- og trn. og annarra úr stjórnarandstöðu sem þar voru, setti spurningarmerki við akkúrat þetta, þessar forspár. Hvað á að heimila, hvað er rétt að heimila í sambandi við erfðafræðilegar forspár? Er einhver bættari með því að vita að barnið hans eða hennar eigi von á að fá Alzheimer-sjúkdóm upp úr fimmtugu, verði mjög líklega krabbameinssjúklingur eða hvaða dæmi ég á að taka? Á að heimila þetta? Þetta er ein af þessum stóru siðferðilegu spurningum. Því spyr ég: Hvernig skilur hv. varaformaðurinn orðalagið ,,nýjar eða bættar aðferðir við heilsueflingu``? Er það fyrst og fremst lyfjaiðnaðurinn? Það er hægt að skilja þetta mjög víðum skilningi. Hver er meiningin með þessu?

Hér hefði verið ástæða til að fara rækilega í umsögn Mannréttindaskrifstofu Íslands sem er nú reyndar síðasta umsögnin sem ég hef fengið í hendur. Hún er alveg gríðarlega vel unnin og þar er farið mjög vítt yfir sviðið og gefnar mjög miklar viðvaranir í þessu máli. Þær aðvaranir eru út frá mannréttindasjónarmiðum, út frá lagalegu sjónarmiði og út frá siðfræðilegu sjónarmiði. Ég ætla að sleppa því hér að fara í einstök atriði og býst við að nefndin hafi farið rækilega í þetta álit eins og önnur.

Þetta er dæmi um, álit upp á 22 síður sem er án efa unnið af lögfræðingi, gríðarlega vinnu sem lagt hefur verið í en það er ekkert hlustað. Það er ekkert hlustað á öll þessi gríðarlega stóru álitamál sem í þessu máli felast.

[13:00]

Ég vil því að lokum, hæstv. forseti, draga það svo saman að mér finnst þetta óskaplega stórt og alvarlegt mál. Við erum að halda inn í heim og fæst okkar sem hér erum höfum hvorki menntun né forsendur til að skilja alla þá gríðarlegu möguleika sem í þessu felast og öll þau óskaplega stóru siðferðilegu álitamál sem mannkynið stendur frammi fyrir vegna þessarar gríðarlegu tækniþróunar.

Við höfum upplifað það einu sinni á þessari öld að vísindamenn uppgötvuðu að hægt væri að kljúfa efniskjarna og leysa þar með úr læðingi gríðarlega orku. Fyrstu vísindamennirnir sem unnu við rannsóknir á geislavirkum efnum í upphafi aldarinnar, eins og Marie Curie, gerðu sér ekki nokkra grein fyrir því hvað þeir voru með í höndunum. Hún veiktist af krabbameini og nánast allir vísindamennirnir, sem unnu við rannsóknir á geislavirkum efnum fyrstu áratugina, veiktust af krabbameini og dóu. Smíðaðar voru kjarnorkusprengjur sem síðan voru gerðar tilraunir með.

Árásirnar á Hiroshima og Nakasaki og allar þær hörmungar eru frægar og þarf ekki að nefna. Menn voru svo lengi að gera sér grein fyrir afleiðingum kjarnorkusprenginga að í mörg ár eftir síðari heimsstyrjöldina voru gerðar tilraunir í Nevadaeyðimörkinni í Bandaríkjunum með kjarnorkusprengingar. Nokkrum vikum eftir eina þessara sprenginga fór kvikmyndaleiðangur inn á svæðið til að taka kvikmynd. Í þeim hópi voru margir frægir leikarar Bandaríkjanna eins og John Wayne, ég man sérstaklega eftir honum. Síðan þegar umræðan um kjarnorkuvopnin stóð sem hæst á síðasta áratug tók einn blaðamaður sig til og skoðaði hvað hafði orðið um fólkið sem tók þátt í að gera þessa kvikmynd. Það voru nánast allir dánir úr krabbameini sem rakið var til þeirrar geislavirkni sem fólkið varð fyrir.

Þetta er aðeins dæmi um þá tækni og allt það sem við erum að fást við í vísindunum án þess að geta séð fyrir til hvers það leiðir. En í þessu tilviki erum við komin að innsta kjarna, við erum komin inn í sjálfa arfgerð mannsins. Hvernig ætlum við að fara með þá viðkvæmu auðlind? Sjálft sköpunarverkið og þróun þess. Hvaða leyfi höfum við til þess að grípa þar inn í? Það eru þessar stóru spurningar sem Evrópuráðið hefur verið að glíma við, vísindasiðaráð úti um allan heim, lífsiðaráð og hvað þetta heitir sem mönnum hefur þótt nauðsyn á að koma upp við nánast allar stofnanir.

Svo ætlum við að taka okkur til, moka inn í einn gagnagrunn öllum þessum gríðarlegu upplýsingum um Íslendinga og leyfa einhverjar algjörlega óskilgreindar rannsóknir á þessu.

Ég held, hæstv. forseti, að við þurfum að fara miklu hægar og skoða þessi mál miklu betur. Ég þó ekki gera lítið úr þeim möguleikum sem felast í rannsóknum eða þeim sérkennum og þeirri auðlind sem þessi mikla vitneskja okkar um íslenska þjóð er. Ég er alveg sannfærð um að þarna felast miklir möguleikar.

Við erum oft á tíðum að tala um innstu vandamál fólks, þjáningar, sjúkdóma, það sem er fólki viðkvæmast, og við höfum bara ekki leyfi til þess að ganga svona um.