[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Ágúst Einarsson:
Herra forseti. Ég ætla að vera stuttorður um þetta mál hér við lokaumræðu. Það er búið að læsa þessu máli eins og við höfum séð á framkomu meiri hluta hér í þingsalnum. Það hefur ekki mjög mikið upp á sig að reyna að bera fram sanngjörn rök í málinu. Það er ekki hlustað á þau og við því er ekkert að gera ef meiri hlutinn vill vinna þannig.
Hér hefur komið skýrt fram að þau vinnubrögð sem viðhöfð voru milli 2. og 3. umr. eru vægast sagt mjög óvanaleg og til skammar fyrir hið háa Alþingi. Hér beitti meiri hlutinn valdi sínu til að hindra eðlilega þinglega meðferð á málinu eins og skýrt hefur verið frá.
Ég er þeirrar skoðunar, herra forseti, að meiri hlutinn hafi í reynd eyðilagt þá hugmynd sem býr að baki starfrækslu miðlægs gagnagrunns. Hér verður það mikið ósætti þegar fara á að safna upplýsingum og reka grunninn að hann verður því miður ekki það tæki til framfara og rannsókna sem menn ætluðu.
Við 2. umr. lagði ég fram ákveðnar hugmyndir sem hefðu getað betrumbætt þetta mál, eins og að takmarka sérleyfistímann? Ég er á móti sérleyfinu en hefði viljað miða það við skemmri tíma en tólf ár. Við þá ábendingu var ekkert gert. Ég vildi líka heimila að þeir sem færu úr grunninum gætu látið eyða gögnum sínum. Við þá ábendingu var ekkert gert. Ég vildi að í frv. yrði tryggð betri staða barna, sjúkra, aldraðra og þeirra sem við geðfötlun eiga að stríða, við ákvarðanatöku um þátttöku. Það var ekki gert. Ég vildi láta endurskoða þessi lög, ekki eftir tíu ár heldur eftir fimm ár. Við þá ábendingu var ekkert gert, herra forseti.
Ég benti líka á að mikilvægt væri að efla starfsemi tölvunefndar í sambandi við þetta ferli. Að því var ekki hugað. Ég vil benda á að eina niðurstaðan í þessu svokallaða nefndarstarfi milli 2. og 3. umr. var sú að tölvunefnd taldi sig ekki geta unnið eftir þeim fyrirmælum sem nú eru gefin í frv. varðandi samkeyrslu á ættfræði- og erfðaupplýsingum auk heilsufarsupplýsinga. Tæknilega er málið sent frá hinu háa Alþingi án þess að menn geti unnið eftir því.
Mikilvægasta atriðið sem ég lagði til við þetta mál, og hef oft gert opinberlega áður, var að afgreiðslu málsins yrði ekki hraðað en reynt að leita sáttar um það, fara ekki með málið út úr þinginu meðan ekki ríkti um það sátt. Með þá ábendingu var ekkert gert.
Það er sama hvaða hógværu og sanngjörnu tillögur maður hefur reynt að leggja inn í þessa umræðu. Í grundvallaratriðum fannst mér þetta mjög spennandi verkefni sem ég hef reynt að nálgast með opnum huga. Hins vegar hefur verið lokað á allar hugmyndir sem hefðu getað orðið málinu til framdráttar og til bóta. Mín sjónarmið og annarra hafa verið hunsuð.
Um þverbak keyrði þegar einn af fáum aðilum sem hingað til hafa stutt málið, Rannsóknarráð Íslands, snerist gegn því vegna þess að þeir telja með réttu að brtt. meiri hlutans, að fela nefndinni sem 6. gr. gerir ráð fyrir að semja um aðgengi vísindamanna án þess að gefa um það nokkur skýr lagafyrirmæli, sé þrenging frá hinum ófullkomnu ákvæðum sem voru upphaflega í frv. Meiri hlutanum tókst meira að segja að gera þann þátt frv. verri.
Það hefur komið fram, þó að ég viti ekki hvort það hafi komið fram í ræðum manna á Alþingi, að einkaleyfið brýtur hugsanlega í bága við lög. Það reynir á það fyrir dómstólum en ástæðan fyrir einkaleyfiskröfunni er fyrst og fremst sú að það er talið auðvelda fjármögnun á verkefninu. Auðvitað orkar tvímælis að beita slíkri aðferðafræði en hér hefur meiri hlutinn enn og aftur kosið að ræða ekki málið eða gefa aðilum tækifæri til að tjá sig um það fyrir lokaafgreiðslu frv.
Ég styð, herra forseti, þá tillögu sem hefur verið borin fram af þingflokksformönnum um að vísa málinu til ríkisstjórnarinnar. Þannig hefur verið haldið á málum af hálfu meiri hlutans að meira að segja þeim aðilum innan þingsala sem viljað hafa málefninu vel og gaumgæfa hvort finna mætti lendingu og skynsamlega útfærslu hefur verið gert ókleift að vinna í þeim anda.
Við og náttúrlega fjölmargir aðrir stjórnarandstæðingar erum hrakin í andstöðu við þetta mál. Málinu var ábótavant þegar það kom inn í þingsali. Það batnaði að litlu leyti milli 1. og 2. umræðu. Þar er m.a. siðanefndin mjög mikilvæg en betrumbætur milli 2. og 3. umræðu voru í reynd engar.
Í stað þess að stuðla að meiri sátt um málið kýs meiri hlutinn að afgreiða það í ósátt, ekki einungis við stjórnarandstöðuna á hinu háa Alþingi, heldur og vísindasamfélagið og heilbrigðisstéttir þessa lands. Það er miður en ábyrgðin er öll ríkisstjórnarinnar.
