Persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga

Þriðjudaginn 15. febrúar 2000, kl. 16:49:58 (4365)

2000-02-15 16:49:58# 125. lþ. 63.11 fundur 280. mál: #A persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga# (heildarlög) frv. 77/2000, ÖJ (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 63. fundur, 125. lþ.

[16:49]

Ögmundur Jónasson (andsvar):

Herra forseti. Staðreyndin er sú að við erum að fara inn í nýjan heim. Hv. þm. Tómas Ingi Olrich byggir málflutning sinn á samanburðarfræðum, skírskotar til Danmerkur og þess sem gerist með öðrum þjóðum og vísar einnig aftur í tímann í rannsóknir sem hér hafa verið framkvæmdar.

Staðreyndin er sú að nýjar aðstæður eru að koma upp hér á landi og Íslendingar hafa þar reyndar forgöngu í heiminum. Ekki hefur þekkst áður að heilsufarsupplýsingar heillar þjóðar séu boðnar til kaups tryggingafyrirtækjum, lyfjafyrirtækjum í þeim mæli sem hér er gert. Þetta kallar á nýja skoðun á málinu og um þetta fer fram umræða í vísindasamfélaginu, innan heilbrigðiskerfisins, ekki bara hér á landi heldur um allan heim. Það er við þessum aðstæðum sem menn eru að bregðast nú.

Það er alveg rétt sem fram kom hjá hv. þm. Tómasi Inga Olrich að ýmsar athyglisverðar rannsóknir hafa verið framkvæmdar hér á liðnum árum. Læknasamfélagið og vísindasamfélagið er þess mjög meðvitandi að nauðsynlegt sé að krefjast upplýsts samþykkis, ekki síst í ljósi þeirra atburða sem hafa átt sér stað með tilliti til hins nýja gagnagrunns.

Eða hvað finnst hv. þm. Tómasi Inga Olrich um það t.d. þegar samstarfsaðili Íslenskrar erfðagreiningar óskar eftir því að fá blóð úr öllum geðsjúklingum á Sjúkrahúsi Akureyrar? Ég hef margoft spurt um það hér í þingsal hvernig sé háttað innra eftirliti hjá Íslenskri erfðagreiningu sem hefur aðgang og mun fá aðgang að gagnagrunni um heilbrigðisupplýsingar, býr yfir ættfræðiupplýsingum íslensku þjóðarinnar og er að sýsla með lífsýni úr drjúgum hluta þjóðarinnar. Ég hef aldrei fengið svör við þessu.