[prenta uppsett í dálka] 96. fundur, 130. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Jón Kristjánsson):
Herra forseti. Fyrirspurn hv. þm. varðar börn með Goldenhar-heilkenni en þau teljast til langveikra barna. Tæplega 1.300 börn teljast langveik á Íslandi, tæplega 900 börn teljast fötluð og um 1.700 börn eru með þroska- eða hegðunarraskanir. Þetta eru u.þ.b. 4.000 umönnunarbörn sem falla undir lög um félagslega aðstoð.
Um þessar mundir er vitað um sex börn hér á landi með Goldenhar-heilkenni. Farið hefur verið mjög vandlega yfir sjúkdómssögu hvers barns og athugað hvaða réttindi séu fyrir hendi samkvæmt lögum. Einnig hefur verið kannað hvaða úrræði standi öðrum börnum í svipuðum aðstæðum til boða. Sú könnun leiddi í ljós að þau börn sem eru með Goldenhar-heilkennin eru á afar mismunandi stigi og er varla hægt að fella þau öll í sama flokk. Goldenhar-heilkenni áðurnefndra barna eru mjög mismunandi og getur mat á sjúkdómsþunga þeirra leitt til mismunandi niðurstöðu í hverju tilfelli. Sjúkdómur þeirra getur verið allt frá tiltölulega vægum einkennum til mjög alvarlegs ástands. Fjögur barnanna hafa verið metin í 4. flokk umönnunargreiðslna frá Tryggingastofnun ríkisins, eitt barnanna var metið í 3. flokk umönnunargreiðslna og eitt í 1. flokk umönnunargreiðslna, en síðastnefndi flokkurinn er ætlaður fyrir alvarlegustu tilfellin.
Við mat á því í hvaða flokk börnin lentu var tekið mið af vanda barna sem eru langveik en ekki með Goldenhar-heilkenni. Hafa börnin sem eru með Goldenhar-heilkenni notið fyllstu mögulegra réttinda innan almannatryggingakerfisins.
Það hefur ekki verið tekin ákvörðun um breytingar á afsláttarsviði umönnunarkorta. Samkvæmt núgildandi lögum veita umönnunarkort afslátt á læknisþjónustu og þjálfun. Sá afsláttur mætti e.t.v. vera meiri og ég hef hug á að beita mér fyrir því að umönnunarbörn njóti enn betri kjara í heilbrigðisþjónustunni. Þó tel ég að ætíð verði að gæta að því að langveik og fötluð börn njóti jafnræðis og ekki sé mismunað eftir sjúkdómstegund.
