Frú forseti. Hér er komið fram frumvarp til laga um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna. Rétt eins og aðrir ræðumenn fagna ég því alveg sérstaklega og tek undir með ráðherra að um mikið framfaramál er að ræða. En vegna umræðunnar sem var á síðasta þingi vil ég fá það staðfest — það eru um 100 sjúkdómsheiti sem falla þarna undir — en er það ekki alveg skýrt að í þeim hópi eru m.a. börn með Goldenhar-heilkenni, og aðstandendur þeirra? Nær frumvarpið ekki örugglega til þessa hóps sem hingað til hefur fallið á milli tveggja ráðuneyta?

Hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir hefur farið vel yfir frumvarpið og í sjálfu sér engin ástæða til að endurtaka allar þær athugasemdir sem fram komu og við erum sammála um. En, frú forseti, ég verð þó að taka sérstaklega fyrir 19. gr. varðandi gildissvið. Ég verð að viðurkenna að ég varð fyrir afskaplega miklum vonbrigðum þegar ég las hana yfir en þar stendur, með leyfi forseta:

„Ákvæði laganna eiga við um börn sem greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun 1. janúar 2006 eða síðar.“

Ég er afskaplega óánægður með að þetta lagafrumvarp skuli ekki ná yfir þá hópa sem nú þegar hafa verið greindir og ég verð að viðurkenna að það er afskaplega erfitt að samþykkja frumvarpið án þess að breyta 19. gr. Hvaðan kemur sú hugmynd að láta þetta ekki gilda yfir þau börn sem þegar hafa verið greind, þ.e. að láta þetta einungis gilda síðar? Er það hugmynd sem kom frá nefndinni eða kom hún á síðari stigum? En við eigum nú eftir að fara yfir frumvarpið í félagsmálanefnd. Ég verð að gera að vísu athugasemd við hversu seint það kemur fram. Við þurfum að sjálfsögðu að fá umsagnir frá öllum þeim hagsmunaaðilum sem að málinu koma og ég verð að draga í efa að hægt sé að afgreiða þetta fyrir jólaleyfi þingsins.

Ég ítreka að það verður mjög erfitt, a.m.k. fyrir þann sem hér stendur, að samþykkja 19. gr. um gildissvið eins og hún er skrifuð núna. Ég skora eindregið á ráðherra og jafnframt formann félagsmálanefndar að taka þetta sérstaklega til skoðunar. Mér liggur við að halda að þetta séu hreinlega mistök og verð að viðurkenna að á tímum hagsældar, þegar ríkisstjórnin er að skila miklum hagnaði að því er sagt er, skuli ekki vera hægt að taka þann hóp með sem þegar hefur verið greindur. Ég verð að draga í efa að hagsmunasamtök og foreldrar langveikra barna sem hafa beðið eftir frumvarpinu geti á nokkurn hátt verið þessu sammála eða hafi gert sér grein fyrir því að mönnum dytti í hug að láta þetta ekki gilda aftur í tímann.