Hæstv. forseti. Það er ekki ýkja oft að tilefni hafi verið til þess á þessum þingvetri að kveðja sér sérstaklega hljóðs til þess að fagna frumvarpi til laga eins og tvímælalaust er í þessu tilfelli. Það hefur verið baráttumál, bæði innan þings og utan, að bæta réttarstöðu langveikra barna og aðstandenda þeirra. Það hafa komið kröfur um það efni frá verkalýðshreyfingunni, frá samtökum sjúklinga og aðstandendafélögum og hér á þingi höfum við iðulega efnt til umræðu um þetta. Þar hefur haft ákveðna forustu hæstv. núverandi félagsmálaráðherra, Jóhanna Sigurðardóttir. Við höfum iðulega verið saman á þingmálum um þetta efni, fluttum í fyrstu þingsályktunartillögur um úrbætur og kjarabætur til handa þessum hópi sem ég tel að eigi að standa framarlega, ef ekki fremst, í forgangsröð um úrlausnarefni hins opinbera.

Síðan voru sett lög sem voru að mörgu leyti til mikilla framfara um þetta efni en ákveðnar brotalamir og alvarlegar reyndust vera á lögunum og þegar til átti að taka var það mjög takmarkaður hópur sem naut ávaxtanna af þessum breytingum. Í haust hefur verið unnið að því á vegum félagsmálaráðuneytisins að bæta úr því og ráðgjafar hefur verið leitað hjá þeim sem best þekkja til. Þetta frumvarp er afraksturinn af þeirri vinnu.

Ég hef ýmsar efasemdir um ákveðna þætti þessara laga og horfi þá ekki síst til samspils tryggingakerfisins, almannatrygginga annars vegar og sjúkrasjóða stéttarfélaganna hins vegar. Sú ákvörðun var tekin að þá aðeins fengi fólk greiðslur úr tryggingum að áður hefði verið tæmdur sá réttur sem fólkinu bar úr sjúkrasjóðnum. Ég hefði viljað snúa þessu við og það voru ábendingar í þessa veru. Þetta er kannski ekki stærsta málið hvað þessi lög varðar en ég tel mjög mikilvægt að þau eins og önnur lög séu í stöðugri endurskoðun og þá með það fyrir augum að bæta enn réttarstöðu aðstandenda langveikra barna.