Sjúkraskrár

Fimmtudaginn 16. apríl 2009, kl. 15:14:02 (7679)


136. löggjafarþing — 133. fundur,  16. apr. 2009.

sjúkraskrár.

170. mál
[15:14]
Horfa

Pétur H. Blöndal (S) (andsvar):

Herra forseti. Ég mundi nú segja að niðurstaðan væri sú sama. Það er verið að hrúga saman heilbrigðisupplýsingum á einn stað, í eina tölvu, þannig að niðurstaðan er sú sama en markmiðið með vinnslunni er annað. Markmiðið er sagt vera fyrir sjúklinginn og er það í fyrstu línu. En á endanum er það alltaf einhver sem hefur umsjón með þessum gögnum og þau verða að einhverju leyti notuð til vísindarannsókna bara eins og gögn Íslenskrar erfðagreiningar.

Þá er það spurningin um eftirlitið og hvernig koma megi í veg fyrir misnotkun og hvernig koma megi í veg fyrir að þetta verði verslunarvara ef menn skyldu vilja það. Það eru til dæmis miklar líkur á því að einhver læknir vilji fá Nóbelsverðlaun og fyrir hann eru þau jafnmikils virði og mörg hundruð milljónir. Hans mótívasjón, hans markmið er að fá Nóbelsverðlaunin og ef hann getur notað þessi gögn í þeim tilgangi þá er þetta orðin ákveðin markaðsvara þannig að við erum í þeirri stöðu að við erum komin með heljarinnar magn af gögnum á einn stað og við erum að reyna að byggja upp eitthvert eftirlit með því að það verði ekki misnotað á ýmsan máta. Ég bendi á að gagnagrunnur Íslenskrar erfðagreiningar hafði líka göfugt markmið. Hann hafði það göfuga markmið að bæta læknavísindin yfirleitt. Hann hafði það göfuga markmið að bæta heilsu sjúklinga um allan heim þannig að það vantaði ekkert upp á göfugu markmiðin. Þetta er bara spurningin um eignarhaldið. Ég einmitt bendi á það sem sérstaka hættu við þetta að sami aðilinn, þ.e. hið svokallaða ríkisvald hefur eftirlitið og á grunninn og allir starfsmennirnir sem vinna þarna eru starfsmenn þessa sama ríkisvalds, þessa sama eignaraðila, þessarar sömu lögpersónu sem er ríkisvaldið. Ég vara við því.