Hæstv. forseti. Við fjöllum hér um mál sem hefur í aðalatriðum áður verið til umræðu í þinginu þar sem frumvarpið er nú endurflutt. Það hafði áður verið endurflutt af þáverandi heilbrigðisráðherra á 135. þingi. Þetta mál hefur í sjálfu sér verið ágætlega reifað hér en meginmarkmið frumvarpsins er að sett séu sérstök lög um sjúkraskrár og að kveðið skuli með heildstæðum hætti á um færslu, varðveislu og aðgang að þeim. Þá er kveðið á um skýra lagaskyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa upplýsingar um meðferð í sjúkraskrá og kveðið nánar á um rétt sjúklinga við færslu upplýsinga í sjúkraskrá. Síðast en ekki síst er verið að veita lagaheimild fyrir sameiginlegum sjúkraskrárkerfum og til samtengingar rafrænna sjúkraskrárkerfa svo að unnt sé að miðla sjúkraskrárupplýsingum með rafrænum hætti milli heilbrigðisstarfsmanna sem hafa sjúkling til meðferðar. Þetta er gríðarlega mikilvægt atriði og við þekkjum það sem höfum þurft að leita til heilbrigðisstofnana, ólíkra heilbrigðisstofnana, að ekki sé talað um á ólíkum landsvæðum, að þetta er gríðarlega mikið atriði og mikill kostur ef þetta nær í gegn. Allir sem fjalla um þetta mál eru enda sammála um að hér sé mjög gott mál á ferðinni og það verði til mikillar hagræðingar, ekki bara fyrir starfsmenn heilbrigðisstofnana heldur líka fyrir viðkomandi sjúklinga.

Ég hef stundum verið að spá í það, af því að oft hefur verið fjallað um að nauðsynlegt geti reynst fyrir sjúklinga sem hafa farið í greiningu — ég held að það sé hluti af því sem hefur verið að breytast á þessari upplýsingaöld og með þessari upplýsingabyltingu en fólk er farið að átta sig á því að gamla goðsögnin um að læknar, og jafnvel annað heilbrigðisstarfsfólk, séu óskeikulir og óbrigðulir, er ekki rétt. Svo er auðvitað ekki þannig og þess vegna er mikilvægt fyrir sjúklinga að geta leitað álits annars aðila. Sjúkraskrár eins og sú sem hér um ræðir munu þá nýtast sjúklingum vel við slíkt og að sjálfsögðu er mikil hagræðing af því fyrir viðkomandi lækna. Ég held að þetta hljóti að vera eitt af því sem hver og einn sjúklingur á að geta gert, þ.e. fengið mat fleiri en eins aðila á sjúkdómsgreiningu sinni og eins þeim meðferðum sem viðkomandi stendur frammi fyrir.

Það kom mér á óvart varðandi kostnaðarmatið að ef þetta nær fram að ganga verður ekki séð að það hafi kostnað í för með sér fyrir ríkissjóð. Það kostar eitthvað að koma svona kerfi upp en það leiðir líka til gríðarlega mikillar hagræðingar. Engu að síður er þetta mjög gott mál.

Það hefur verið sagt hér að samtenging rafrænna sjúkraskráa og sameiginleg sjúkraskrárkerfi séu bylting í heilbrigðisþjónustu. Það hefur komið fram hjá mörgum, og m.a. úr þessum ræðustól, að hér sé hreinlega um byltingu að ræða. Eins og segir í greinargerðinni með frumvarpinu, með leyfi forseta:

„Undirstaða þekkingar er upplýsingar og upplýst ákvörðunartaka byggist á þekkingu. Í heilbrigðisþjónustu getur aðgangur heilbrigðisstarfsmanns að mikilvægum upplýsingum sem skráðar eru í sjúkraskrá sjúklings ráðið úrslitum um meðferð og batahorfur. Þar gegnir rafræn sjúkraskrá lykilhlutverki. Rafræn sjúkraskrá opnar fyrir möguleika á aðgengi meðferðaraðila að sjúkraskrárupplýsingum um sjúklinga hvar og hvenær sem er. Í dag er rafrænt aðgengi að sjúkraskrárupplýsingum að mestu bundið við þann stað þar sem upplýsingarnar voru skráðar. Þannig eru upplýsingar um heilsufar einstaklings dreifðar á marga staði, t.d. á einni eða fleiri heilsugæslustöðvum, á einu eða fleiri sjúkrahúsum og hjá einum eða fleiri sjálfstætt starfandi sérfræðingum; í pappírsformi eða á rafrænu formi í mismunandi upplýsingakerfum, sem ekki er heimilt að tengja saman né er það í mörgum tilvikum mögulegt. Ef öryggi sjúklings, með tilliti til gæða þeirrar heilbrigðisþjónustu sem hann kann að þarfnast, er sett í forgrunn má segja að æskilegast væri að allar upplýsingar um heilsufar hans fylgi honum sjálfum, óháð skráningarstað upplýsinganna.“ — Þetta undirstrikar það sem ég kom inn á fyrr í ræðu minni, hæstv. forseti.

Við Íslendingar teljum okkur vera í fararbroddi þegar kemur að nýtingu upplýsingatækni. Á vegum ríkisstjórnarinnar hefur verið starfandi sérstök nefnd og hópur fólks sem hefur unnið að framgangi upplýsingatækninnar og upplýsingatæknisamfélagsins. Tölvueign hér er gríðarlega mikil og aðgangur að netinu, sé miðað við hlutfallslegan aðgang, er einna hæstur hér. Ég verð hins vegar að segja að mér hefur stundum fundist að við Íslendingar höfum ekki staðið okkur nógu vel í stjórnsýslunni þegar kemur að nýtingu upplýsingatækninnar. Þegar kemur að ýmsum ríkisstofnunum höfum við ekki gert nógu mikið í því að nýta okkur þá möguleika sem upplýsingatæknin veitir okkur. Einstaka stofnanir hafa þó skarað fram úr á þessu sviði. Mætti nefna ríkisskattstjóra í þeim efnum en hann hefur sýnt framúrskarandi árangur á því sviði að nýta sér upplýsingatæknina.

Mér sýnist einmitt að í þessu máli komum við til með að geta skarað fram úr í nýtingu upplýsingatækninnar. Við ættum með þessu að geta farið fram úr öðrum þjóðum hvað þetta varðar. Fyrir okkur er það einstaklega auðvelt miðað við margar aðrar þjóðir að nýta okkur þessa tækni í ljósi þess hversu vel tölvulæsir Íslendingar eru og hversu vel landið er uppbyggt á því sviði sem lýtur að fjarskiptakerfinu, sú mikla tenging og sú mikla flutningsgeta sem er í fjarskiptakerfinu gerir okkur mun auðveldara að nýta okkur upplýsingatæknina og þróa hana okkur til hagræðis. Ég held hins vegar að það þurfi að hugsa í lausnum á þessu sviði í miklu fleiri tilvikum en hér er gert. Miðað við allt má segja að þessi þróun um rafrænar sjúkraskrár, sem hefur verið mjög lengi í umræðunni — það er staðreynd, þetta hefur verið mjög lengi í umræðunni og því miður hefur meira verið talað en framkvæmt í þessum efnum. Þetta mál hefur þokast ótrúlega hægt áfram því að allir hafa verið sammála um nauðsyn þess að ganga í þetta verkefni og margir heilbrigðisstarfsmenn hafa sagt að þetta væri eitt brýnasta mál sem ráðast þyrfti í á vegum heilbrigðisþjónustunnar og á vegum heilbrigðisráðuneytisins.

Ég vil ítreka að mikil hagræðing er af þessu fyrir sjúklinga, hæstv. forseti, og fyrir heilbrigðisstarfsfólk. En burt séð frá öllu því hlýtur þetta líka að auka mjög á öryggi í öllu heilbrigðiskerfinu. Það hlýtur að skipta gríðarlega miklu máli varðandi öryggi sjúklinga að þeir aðilar sem taka við þeim geti fengið greiðan aðgang að upplýsingum, geti fengið upplýsingar á sem skemmstum tíma og geti lesið úr þeim þegar mikið liggur við – ekki bara þegar verið er að færa sjúklinga frá einum spítala til annars heldur að geta fengið upplýsingar hvaðanæva að, upplýsingar af öðrum spítala eða frá öðrum heilbrigðisstofnunum, frá höfuðborgarsvæðinu eða öðrum stöðum á landinu.

Þá komum við að því, og það er eitt af því sem var mjög mikið í umræðunni þegar verið var að fjalla um annan gagnagrunn, að allar þær upplýsingar sem hér koma saman eru gríðarlega viðkvæmar og geta verið mjög dýrmætar fyrir marga aðila. Er ég þá ekki að tala um þá sem nota slíkar upplýsingar í þeim tilgangi að lækna eða þjónusta viðkomandi sjúklinga heldur þá sem vilja komast yfir þessar upplýsingar og hafa hag af því að þekkja sjúkraskrársögu einstakra aðila. Það gefur augaleið að ýmsir aðilar hafa hag af slíku. Það getur snúið að vinnuveitendum, að tryggingafélögum og slíkum aðilum. Gríðarlega mikil umræða varð um það, þegar verið var að tala um miðlægan gagnagrunn í kringum deCode, að mikilvægt væri að koma í veg fyrir að hægt væri að misnota slíkar upplýsingar. Ég man ekki betur en að menn hafi talað sig hása — hér á þingi, úti í þjóðfélaginu, úti um allt og ekki síst á meðal heilbrigðisstarfsmanna — um nauðsyn þess að dulkóða þær upplýsingar sem væru í þeim tiltekna gagnagrunni. Það er mikil hætta á að upplýsingar af þessu tagi verði misnotaðar og því er gríðarlega mikið traust lagt á þá aðila sem koma til með að hafa aðgang að þeim. Við þurfum ekki annað en að horfa á bankakerfið eða viðskiptalífið undanfarin ár — menn hafa átt það til að missa sig á ýmsum sviðum í því. Öll erum við breysk og við vitum að þær upplýsingar sem liggja fyrir í umræddum gagnagrunni eru þess eðlis að hætta er á að einstaka aðilar hagnýti sér þær með þeim hætti sem ekki getur talist æskilegt.

Í greinargerð með frumvarpinu er fjallað alveg sérstaklega um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga í sjúkraskrám. Þar segir, með leyfi hæstv. forseta:

„Við setningu reglna um sjúkraskrár og meðferð sjúkraskrárupplýsinga er nauðsynlegt að gæta vel að vernd persónuupplýsinga í sjúkraskrám enda teljast allar sjúkraskrárupplýsingar til viðkvæmra persónuupplýsinga. Á þetta ekki síst við um rafrænar sjúkraskrár og rafræn sjúkraskrárkerfi þar sem sjúkraskrárupplýsingar í slíkum kerfum verða óhjákvæmilega aðgengilegar stærri hópi heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna í heilbrigðisþjónustu en sjúkraskrár sem einungis eru varðveittar í pappírsformi. Verður í því sambandi að gæta að réttindum einstaklinga sem m.a. eru varin í stjórnarskrá lýðveldisins, mannréttindasáttmálum og almennri löggjöf. Koma hér m.a. til skoðunar ákvæði 71. gr. stjórnarskrárinnar um friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu, sbr. 8. gr. mannréttindasáttmála Evrópu, en af þessum ákvæðum hefur sú regla m.a. verið leidd að sjúklingur eigi rétt til aðgangs að eigin sjúkraskrá og til að fá afrit af henni. Í þessu sambandi koma einnig til skoðunar lög nr. 77/2000, um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga“ — og ég held að það sé mjög mikilvægt að þetta hangi allt saman — „en skv. 1. gr. þeirra laga er markmiðið m.a. að stuðla að því að með persónuupplýsingar sé farið í samræmi við grundvallarsjónarmið og reglur um persónuvernd og friðhelgi einkalífs og að tryggja áreiðanleika og gæði slíkra upplýsinga.“

Talandi um persónuupplýsingar, hæstv. forseti, hef ég stundum verið að spá í það — ég held reyndar að sú umræða sem varð á sínum tíma um gagnagrunninn í tengslum við Íslenska erfðagreiningu hafi verið mjög mikilvæg og orðið til þess að við erum mjög meðvituð um að gæta verði vel að því að slíkar upplýsingar komist ekki í hendur rangra aðila. Að sama skapi erum við mjög meðvituð hér í þessu tiltekna máli um persónuupplýsingar. Það er merkilegt til þess að hugsa að ef við tölum um persónuupplýsingar er gríðarlega mikill aðgangur að þeim hjá þeim sem vinna í hinum ýmsu fyrirtækjum hingað og þangað í samfélaginu.

Tökum sem dæmi þá sem vinna hjá kreditkortafyrirtækjum. Nánast allt er borgað með kreditkortum hér á landi og í því tilviki gætu einstakir starfsmenn, talandi um heilbrigðismál, séð hvort einstakir aðilar kaupa t.d. mikið af lyfjum, hvort margar færslur séu úr apótekum hjá einstaka aðilum. Ég minnist þess ekki að menn hafi haft sérstakar áhyggjur af því hér en það er dæmi um það hvernig hægt væri að misnota upplýsingar. Ég þekki ekki hversu strangar reglur gilda um þá sem hafa aðgang að slíkum upplýsingum en ég fullyrði að þeir aðilar sem koma til með að hafa þær upplýsingar sem við ræðum hér þurfa að undirgangast miklu strangari reglur en þeir aðilar. Þeir aðilar sem um er að ræða, þeir sem vinna í bankakerfinu, hjá fjármálafyrirtækjum, hjá kreditkortafyrirtækjum, hafa aðgang að slíkum upplýsingum. Þeir gætu líka skoðað hversu oft viðkomandi færi til læknis. Það geta verið gríðarlega mikilvægar upplýsingar og mjög persónulegar.

Ýmsir hafa rætt um aðgang að ákveðnum tegundum af börum sem bjóða upp á fjölbreyttari þjónustu en gengur og gerist. Slíkar upplýsingar geta verið gríðarlega viðkvæmar og þannig mætti fara yfir hin ýmsu mál. Það er alveg á hreinu og vandlega merkt hvaða búðir mega t.d. selja áfengi. Menn gætu safnað saman upplýsingum um einstaka aðila hvað það varðar, enda kannski ekki tilviljun að mikið er um að peningavélar séu fyrir framan afgreiðsluútibú ÁTVR eða Vínbúðina. Fólk er orðið mjög meðvitað um þetta en ég er að reyna að draga það fram að það er mjög gott, hæstv. forseti, hve vel þess er gætt í frumvarpinu að virða persónuvernd.

Ég nefndi kreditkortin sem dæmi en ég held að huga þurfi að persónuvernd mun víðar. Fólk getur t.d. ekki keyrt á milli borgarhluta öðruvísi en (Forseti hringir.) að vera myndað nokkrum sinnum á leiðinni. Ég held að fara þyrfti vel (Forseti hringir.) ofan í saumana á því hvernig þær upplýsingar dreifast til einstakra aðila, hæstv. forseti.