Ferill 561. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Microsoft Word.
151. löggjafarþing 2020–2021.
Þingskjal 941 — 561. mál.
Stjórnarfrumvarp.
Frumvarp til laga
um breytingu á lögum um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, nr. 83/2003 (samþætting þjónustu, hlutverk o.fl.).
Frá félags- og barnamálaráðherra.
1. gr.
1. Í stað orðanna „Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins“ í 2. mgr. og sömu orða hvarvetna annars staðar í lögunum kemur, í viðeigandi beygingarfalli: Greiningar- og ráðgjafarstöð.
2. Við greinina bætist ný málsgrein, svohljóðandi:
Þjónusta Greiningar- og ráðgjafarstöðvar er fjölþætt og fjölskyldumiðuð með áherslu á snemmtæka íhlutun. Leiðarljós þjónustunnar er að stuðla að sjálfsbjörg barns og virkri þátttöku þess í samfélaginu.
2. gr.
Í lögum þessum hafa eftirfarandi orð svofellda merkingu:
1. Með alvarlegri þroskaröskun er átt við meðfætt eða áunnið ástand eða ástand sem kemur til vegna óvænts utanaðkomandi atburðar sem hefur slík áhrif á þroska einstaklings að það leiðir til eða kann að leiða til fötlunar.
2. Með fötlun er átt við langvarandi líkamlega, andlega eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun sem kann, þegar víxlverkun verður milli þessara þátta og hindrana af ýmsu tagi, að koma í veg fyrir fulla og virka samfélagsþátttöku einstaklingsins til jafns við aðra.
3. Með fjölþættri þjónustu er átt við þjónustu sem er margbreytileg, einstaklingsbundin og tekur til ýmissa þátta sem snúa að þroska einstaklings og aðstæðum hans á mismunandi tímum.
4. Með óvenjuflókinni fötlun er átt við að vegna fötlunar hafi einstaklingur þörf fyrir langvarandi og fjölþættan stuðning ásamt sérhæfðri og þverfaglegri ráðgjöf og eftirfylgd.
5. Með sjaldgæfri fötlun er átt við að fötlun sé svo fátíð að þörf er á uppbyggingu sérfræðiþekkingar á henni.
6. Með fjölskyldumiðaðri nálgun er átt við að foreldrar og börn, í samræmi við aldur og þroska, eru virkir þátttakendur í ákvarðanatöku er lýtur að þjónustu. Fagfólk sem veitir upplýsingar um íhlutunarleiðir og önnur úrræði virðir skoðanir þeirra og val.
7. Með snemmtækri íhlutun er átt við markvissa íhlutun og samræmda þjónustu sem byrjað er að veita snemma í lífi barns. Markmið snemmtækrar íhlutunar er að hafa jákvæð áhrif á þroskaframvindu og framtíðarhorfur barnsins og styrkja foreldrana í uppeldishlutverki sínu.
8. Með frumgreiningu er átt við formlega athugun á þroska, aðstæðum og aðbúnaði. Frumgreining er gerð í þeim tilgangi að meta hvort um sé að ræða alvarleg frávik í þroska sem þarfnast nánari athugunar.
9. Með greiningu er átt við athugun og samráð sérfræðinga með alþjóðlega viðurkenndum aðferðum til mats á eðli röskunar, til flokkunar eftir alþjóðlegum greiningarviðmiðum og til staðfestingar á fötlun, þegar það á við. Enn fremur felur greining í sér mat á færni og aðstæðum einstaklingsins og fjölskyldu hans sem nýtist til sérhæfðrar ráðgjafar, íhlutunar og mats á stuðningsþörf.
10. Með ráðgjöf er átt við miðlun upplýsinga og fræðslu til fjölskyldu og þjónustuveitenda um eðli þroskaröskunar og framtíðarhorfur. Einnig felur ráðgjöf í sér upplýsingar og fræðslu um aðstoð og þjónustu sem miðar að því að hámarka náms- og félagsþroska og auka lífsgæði og þátttöku fjölskyldunnar.
11. Með langtímaeftirfylgd er átt við að fylgst sé með aðstæðum og stuðningsþörf til lengri tíma. Einnig felur langtímaeftirfylgd í sér sérhæfða ráðgjöf og endurmat á færni eftir því sem við á.
12. Með mati á stuðningsþörf er átt við að skilgreindar séu þarfir fyrir stuðning eftir stöðluðu alþjóðlega viðurkenndu matskerfi sem nýtist við mat á kostnaði ásamt gerð og framkvæmd einstaklingsbundinnar stuðningsáætlunar.
13. Með þjónustuveitendum er átt við þá sem veita börnum og fjölskyldum þeirra farsældarþjónustu í skilningi laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna.
3. gr.
Frumgreining fer fram hjá þjónustuveitendum í nærumhverfi barns. Ef fyrir liggur ósk um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barnsins skal tengilið eða málstjóra gert viðvart um frumgreiningu. Frumgreining skal fara fram í samræmi við reglur um frumgreiningu sem Greiningar- og ráðgjafarstöð setur. Reglurnar öðlast gildi við staðfestingu ráðherra sem skal hafa samráð við Samband íslenskra sveitarfélaga áður en til staðfestingar kemur.
4. gr.
1. 2. tölul. 1. mgr. orðast svo: Ráðgjöf og fræðslu til einstaklinga og fjölskyldna þeirra, t.d. varðandi viðeigandi íhlutun, þjálfun og önnur úrræði sem þörf er á.
2. 3. tölul. 1. mgr. orðast svo: Tilvísanir til heilbrigðisstarfsmanna og eftir atvikum annarra þjónustuveitenda í því skyni að hlutaðeigandi njóti þar þeirrar þjónustu sem þörf er á hverju sinni.
3. 4. tölul. 1. mgr. orðast svo: Langtímaeftirfylgd vegna þeirra einstaklinga sem búa við óvenjuflókna og/eða sjaldgæfa fötlun.
4. 5. tölul. 1. mgr. orðast svo: Fræðsla, leiðbeiningar og stuðningur til stjórnvalda og annarra þjónustuveitenda um þroskaraskanir og fötlun, íhlutunarleiðir og stuðningsþarfir.
5. 6. tölul. 1. mgr. orðast svo: Fræðilegar rannsóknir og þróun, öflun og miðlun þekkingar á sviði fötlunar og þroskaraskana, þ.m.t. í samvinnu við innlenda og erlenda fræðimenn, þátttaka í alþjóðlegu samstarfi á þessu sviði og þróunarverkefnum.
6. 7.–9. tölul. 1. mgr. falla brott.
7. 3. mgr. orðast svo:
Greiningar- og ráðgjafarstöð er með samningi heimilt að fela einkaaðilum að framkvæma verkefni sem kveðið er á um í 1., 2., 4., 5. og 6. tölul.
8. Við bætist ný málsgrein, svohljóðandi:
Greiningar- og ráðgjafarstöð er heimilt að taka að sér mat á stuðningsþörf fatlaðs fólks í einstökum sveitarfélögum og þjónustusvæðum á grundvelli samnings við Jöfnunarsjóð sveitarfélaga gegn greiðslu.
5. gr.
1. Í stað orðsins „forstöðumann“ hvarvetna í greininni kemur, í viðeigandi beygingarfalli: forstjóra.
2. Í stað orðsins „fatlana“ í 2. málsl. kemur: fötlunar.
6. gr.
Um ábyrgð forstjóra á fjármálum stofnunarinnar fer samkvæmt ákvæðum laga um opinber fjármál.
7. gr.
8. gr.
1. 8. gr. orðast svo:
Greiningar- og ráðgjafarstöð fer með langtímaeftirfylgd og ráðgjöf til lengri tíma vegna einstaklinga með óvenjuflókna og/eða sjaldgæfa fötlun. Greiningar- og ráðgjafarstöð setur reglur um langtímaeftirfylgd samkvæmt þessari grein. Reglurnar öðlast gildi við staðfestingu ráðherra sem skal hafa samráð við Samband íslenskra sveitarfélaga áður en til staðfestingar kemur.
2. Fyrirsögn kaflans verður: Langtímaeftirfylgd.
9. gr.
a. (9. gr.)
Greiningar- og ráðgjafarstöð tekur þátt í samþættingu þjónustu þegar hún telst þjónustuveitandi í skilningi laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna.
Greiningar- og ráðgjafarstöð hefur samstarf við Barna- og fjölskyldustofu um stuðning við þjónustuveitendur vegna samþættingar þjónustu í þágu farsældar barna þar sem þörf er á sérþekkingu á fötlunum barna, íhlutunarleiðum og stuðningsþörfum.
b. (10. gr.)
Greiningar- og ráðgjafarstöð veitir þjónustuveitendum og öðrum sem veita börnum þjónustu og leita til hennar faglega ráðgjöf, leiðbeiningar og stuðning um fötlun og þroskaraskanir, íhlutunarleiðir og stuðningsþarfir. Stofnunin getur haft aðkomu að einstaklingsmálum og málum tiltekinna hópa barna.
c. (11. gr.)
Greiningar- og ráðgjafarstöð vinnur markvisst að þróun íhlutunarleiða og stuðningsúrræða. Stofnunin aflar þekkingar í málaflokknum, m.a. með fræðilegum rannsóknum í samvinnu við innlenda og erlenda fræðimenn, háskóla og aðrar stofnanir, svo og með þátttöku í alþjóðlegu samstarfi.
Greiningar- og ráðgjafarstöð miðlar þekkingu og sinnir fræðslu í málaflokknum, m.a. með útgáfu fræðsluefnis og stuðningi við menntun og þjálfun starfsfólks.
10. gr.
1. Orðin „einkum um samstarf Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar við aðra aðila, sbr. 3. mgr. 4. gr., og varðandi sérstaka samninga við sveitarfélög, sbr. 4. mgr. 6. gr.“ í 9. gr., sem verður 12. gr., falla brott.
2. Við 9. gr., sem verður 12. gr., bætist ný málsgrein, svohljóðandi:
Ráðherra er heimilt að setja gjaldskrá til að standa straum af kostnaði við námskeiðahald, útgáfu fræðsluefnis og faglega aðstoð og ráðgjöf til stjórnvalda og annarra þjónustuveitenda, sbr. 5. og 6. tölul. 4. gr.
3. Á eftir 9. gr., sem verður 12. gr., kemur ný grein, 13. gr., svohljóðandi:
Gæða- og eftirlitsstofnun velferðarmála fer með eftirlit með gæðum þjónustu sem er veitt á grundvelli laga þessara.
4. Fyrirsögn kaflans verður: Stjórnvaldsfyrirmæli, eftirlit og gildistaka.
11. gr.
12. gr.
Við gildistöku laganna fellur ákvæði til bráðabirgða brott.
Greinargerð.
Frumvarp þetta er samið í félagsmálaráðuneytinu. Það kemur til vegna heildarendurskoðunar á þjónustu í þágu barna og tengist frumvörpum til laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna, laga um Barna- og fjölskyldustofu og laga um Gæða- og eftirlitsstofnun velferðarmála.
2. Tilefni og nauðsyn lagasetningar.
Frá árinu 2018 hefur umfangsmikil vinna átt sér stað innan stjórnsýslunnar og á vettvangi þingmannanefndar um málefni barna, með virku samráði við hagsmunaaðila, við að greina stöðu barna og hvernig auka megi farsæld og velferð barna í samfélaginu. Meðal helstu niðurstaðna úr þessari vinnu er að bæta snemmtækan stuðning við börn og samvinnu þeirra sem veita börnum og fjölskyldum þjónustu. Þess vegna hefur í félagsmálaráðuneytinu verið unnið að tillögum að breytingum á löggjöf um þjónustu við börn og barnafjölskyldur. Ber þar helst að nefna frumvarp til laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna en með því eru lagðar til grundvallarbreytingar á umgjörð samvinnu þeirra sem veita börnum og barnafjölskyldum þjónustu.
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins hefur verið miðstöð þekkingar á þjónustu við fötluð börn. Breytingar á umgjörð samvinnu og samþættingar þjónustu í þágu barna kallar á endurskoðun og uppfærslu á verkefnum stofnunarinnar.
Breytt stofnanaskipan á málefnasviði félagsmálaráðuneytisins kallar jafnframt á endurskoðun á ákveðnum þáttum í löggjöf og starfsemi stofnunarinnar. Við undirbúning frumvarpsins voru ýmsir aðrir valkostir skoðaðir vegna mögulegrar skörunar verkefna Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar við verkefni nýrrar stofnunar á málefnasviði félagsmálaráðuneytisins, Barna- og fjölskyldustofu. Af því tilefni var rifjuð upp vinna sem fór fram í þáverandi velferðarráðuneyti við undirbúning sameiningar stofnana á árunum 2013 og 2014. Í þeirri vinnu var undirbúið frumvarp til laga um sérhæfða þjónustumiðstöð á sviði heilbrigðis- og félagsþjónustu sem lagt var fram á Alþingi en fékk ekki brautargengi. Eftir skoðun í félagsmálaráðuneytinu og í kjölfar samráðs við helstu hagsmunaaðila var ákveðið að leggja ekki til að svo stöddu að færa verkefni Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins undir sama hatt og Barna- og fjölskyldustofu. Þess í stað yrði lögð áhersla á að styrkja Greiningar- og ráðgjafarstöð með tilliti til sérhæfingar á markhópi stofnunarinnar. Samhliða yrði lögð áhersla á samvinnu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar og Barna- og fjölskyldustofu.
Endurskoðun lagaumhverfis Greiningar- og ráðgjafarstöðvar var jafnframt talið kalla á á hugtakanotkun yrði tekin til sérstakrar skoðunar. Löggjöf um stofnunina hefur lítið verið breytt frá setningu gildandi laga um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, nr. 83/2003, þrátt fyrir að ytra umhverfi hennar hafi breyst, t.d. með tilkomu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Var því talið brýnt að aðlaga löggjöf að þróun og áherslum sem hafa orðið á undanförnum árum, einkum með tilliti til réttinda fatlaðs fólks.
3. Meginefni frumvarpsins.
Í frumvarpinu felast nokkur nýmæli sem rétt þykir að gera sérstaklega grein fyrir.
Í fyrsta lagi er lögð til breyting á nafni stofnunarinnar. Ýmis sjónarmið og tillögur hafa komið fram um veigameiri breytingar á nafni stofnunarinnar sem hefðu að markmiði að endurspegla betur verkefni hennar. Við vinnslu frumvarpsins náðist ekki samhljómur um nýtt nafn. Er því lagt til að gera minni háttar breytingu sem endurspeglar hvernig vísað er til stofnunarinnar í daglegu tali, þ.e. sem Greiningar- og ráðgjafarstöðvar en ekki Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins.
Í öðru lagi er lagt til að uppfæra skilgreiningar laganna til samræmis við nýja löggjöf og samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.
Í þriðja lagi eru lagðar til breytingar sem tengjast auknu samstarfi og samþættingu þjónustu í þágu barna. Lögð er rík áhersla á að ryðja í burtu hindrunum sem kunna að vera á því að börn njóti þjónustu sem þau eiga rétt á og að samvinna þjónustukerfa sé best til þess fallin að stuðla að því að barn fái þjónustu við hæfi.
Í fjórða lagi eru lagðar til breytingar varðandi fyrirkomulag svonefndra frumgreininga. Breytingarnar fela m.a. í sér að Greiningar- og ráðgjafarstöð fær heimildir til að setja reglur um fyrirkomulag frumgreininga sem þjónustuveitendum ber að fylgja. Ástæða þessara breytinga er að búa til skýrari ramma um undanfara þess að börnum er vísað til greiningar hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð.
Í fimmta lagi er lagt til að þeir hópar sem fá þjónustu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar verði skilgreindir betur og skyldur stofnunarinnar gagnvart þeim verði skýrðar. Í frumvarpinu er því lagt til að stofnunin þjónusti tvo hópa með mismunandi hætti. Annars vegar er um að ræða hóp sem ástæða er til að greina hjá stofnuninni í kjölfar frumgreiningar. Felst þjónusta stofnunarinnar gagnvart þeim hópi í greiningu, ráðgjöf og fræðslu til barns og fjölskyldu varðandi íhlutun, þjálfun og önnur úrræði auk þess að sinna tilvísun til annarra meðferðaraðila. Hins vegar veitir stofnunin börnum með óvenju flókna og/eða sjaldgæfa fötlun langtímaeftirfylgd og sérhæfða ráðgjöf. Framsetningunni er m.a. ætlað að tryggja að ekki vakni óvissa um aðkomu stofnunarinnar að samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna. Mun stofnunin taka þátt í samþættingu þjónustu við barn á meðan það þiggur þjónustu stofnunarinnar.
Til viðbótar við skyldur gagnvart tilteknum hópum er í sjötta lagi lagt til að hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar gagnvart þjónustuveitendum verði skilgreint betur. Í frumvarpinu er því lagt til að stofnunin verði miðpunktur þekkingar á þroskaröskunum og fötlun með tilliti til þjónustuþarfa. Á grundvelli þess veiti stofnunin sérhæfðar leiðbeiningar, ráðgjöf, fræðslu og annars konar stuðning við þá sem veita þjónustu í þágu farsældar barna. Með þessu er ætlunin að hlutverk og verkefni þjónustuveitenda annars vegar og Greiningar- og ráðgjafarstöðvar hins vegar verði skýr. Ábyrgð á eftirfylgd eftir greiningu hvílir á þjónustuveitendum, einkum sveitarfélögum, í samræmi við ákvæði skólalöggjafarinnar og reglna um þjónustu við fötluð börn. Þjónustuveitendur, þ.m.t. sveitarfélögin, geta sótt faglegan stuðning í tengslum við þjónustuna til Greiningar- og ráðgjafarstöðvar.
Í sjöunda lagi er staða stofnunarinnar gagnvart nýjum stofnunum félagsmálaráðuneytisins, einkum Barna- og fjölskyldustofu og Gæða- og eftirlitsstofnun velferðarmála skýrð.
4. Samræmi við stjórnarskrá og alþjóðlegar skuldbindingar.
Í 3. mgr. 76. gr. stjórnarskrár lýðveldisins Íslands, nr. 33/1944, sbr. lög nr. 97/1995, er kveðið á um það að börnum skuli tryggð í lögum sú vernd og umönnun sem velferð þeirra krefst.
Við undirbúning frumvarpsins var sérstaklega litið til þess að vinna með virkum hætti að því að ákvæði samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, sbr. lög nr. 19/2013, komi til framkvæmda, sbr. 23. gr. samningsins þar sem sérstaklega er fjallað um réttindi fatlaðra barna. Markmið breytinganna er jafnframt að stuðla betur að því að fötluð börn njóti réttinda í samræmi við 1. mgr. 7. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem undirritaður var fyrir Íslands hönd 30. mars 2007. Liður í þessu er að tryggja að þau hugtök sem eru notuð í löggjöfinni séu í samræmi við hugtakanotkun samninganna.
5. Samráð.
Frumvarpið varðar mikilvæga hagsmuni fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra sem njóta þjónustu stofnunarinnar. Frumvarpið varðar jafnframt hagsmuni þeirra sem veita þjónustu og snemmtækan stuðning við þroska barna og njóta ráðgjafar stofnunarinnar, þ.e. stofnana og starfsmanna ríkis og sveitarfélaga. Vegna þess mikla ávinnings sem fæst af því að styrkja snemmtækan stuðning má færa rök fyrir því að frumvarpið varði hagsmuni samfélagsins í heild.
Frumvarpið er afurð víðtæks samráðs stjórnvalda, bæði ríkis og sveitarfélaga og ýmissa hagsmunaaðila og hefur haldist í hendur við undirbúning lagasetningar um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna. Frá því að boðað var til heildarendurskoðunar í málefnum barna og ungmenna árið 2018 hafa stjórnvöld haft samráð við fagfólk sem starfar við þjónustu í þágu farsældar barna, hagsmunasamtök, börn og ungmenni. Fyrstu áform um breytingar á ýmsum lögum, þ.m.t. áform um þær breytingar sem eru boðaðar í frumvarpi þessu, voru kynnt á ráðstefnu sem félags- og barnamálaráðherra boðaði til í samstarfi við Landsamband ungmennafélaga í október 2019.
Við undirbúning frumvarpsins var lögð rík áhersla á samráð við Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sem ætla má að frumvarpið varði með hvað beinustum hætti. Voru reglulegir samráðsfundir um efni frumvarpsins haldnir með stjórnendum stofnunarinnar. Á undirbúningsstigi voru drög að frumvarpinu jafnframt kynnt hagsmunasamtökum fatlaðs fólks, Sambandi íslenskra sveitarfélaga, Barnaverndarstofu og Gæða- og eftirlitsstofnun félagsþjónustu og barnaverndar.
Drög að frumvarpinu voru birt almenningi til umsagnar í samráðsgátt stjórnvalda á vefnum Ísland.is 13. nóvember 2020 og var veittur frestur til 27. nóvember 2020 (mál nr. S-245/2020). Þrjár umsagnir bárust í gegnum samráðsgátt frá Sambandi íslenskra sveitarfélaga, Landssamtökunum Þroskahjálp og Akureyrarbæ.
Í öllum umsögnunum komu fram athugasemdir við að lögbundið hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar væri ekki víkkað út til fatlaðra ungmenna á aldrinum 18–24 ára, sbr. lið G.5. í framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks 2017–2021. Vegna þessara athugasemda er tekið fram að í frumvarpi þessu er lögð áhersla á þjónustu við börn enda tengist framlagning þess yfirstandandi vinnu við breytingar í þágu barna. Útvíkkun hlutverks Greiningar- og ráðgjafarstöðvar til fatlaðra ungmenna sem eru eldri en 18 ára er til skoðunar í félagsmálaráðuneytinu.
Í umsögnum Sambands íslenskra sveitarfélaga og Akureyrarbæjar var gerð athugasemd við að ekki væri sérstaklega fjallað um landshlutateymi sem samþætta þjónustu við börn í heimabyggð í frumvarpinu, sbr. lið G.3. í framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks 2017–2021. Í gildandi lögum er kveðið á um skyldu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins til að þjóna landinu öllu. Starfsemi svonefndra landshlutateyma, sem hafa það einkum að markmiði að færa þjónustu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar nær heimabyggð, rúmast innan ákvæða gildandi laga og frumvarpsins. Er því ekki þörf á að leggja til sérstaka lagastoð fyrir starfsemi landshlutateyma í frumvarpinu.
Í umsögn Sambands íslenskra sveitarfélaga var lögð áhersla á að í starfi stofnunarinnar væri ráðgjafarhlutverkið í forgrunni. Lagði sambandið því til að nafn stofnunarinnar yrði breytt í Ráðgjafar- og greiningarstöð. Við vinnslu frumvarpsins var sérstaklega tekið til skoðunar hvort breyta ætti heiti stofnunarinnar á þennan hátt. Niðurstaða þess var að ávinningur af slíkri breytingu myndi ekki vega upp á móti kostnaði við nafnabreytingu sem birtist m.a. í því að breyta þyrfti heimasíðu og netföngum hjá stofnuninni. Í umsögn sambandsins var jafnframt gerð athugasemd við að ekki væri fjallað um stigskiptingu þjónustu í frumvarpinu. Vegna athugasemdarinnar er tekið fram að í 2. mgr. 9. gr. frumvarps til laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna er gert ráð fyrir því að þjónusta sé skilgreind á þjónustustig með reglugerðum. Verði frumvarpið að lögum mun þjónustu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar verða stigskipt í reglugerð og því ekki ástæða til að fjalla um stigskiptinguna í lögum.
Í umsögn Þroskahjálpar voru gerðar athugasemdir við að hvergi væri getið um að samráð skyldi haft við hagsmunasamtök fatlaðs fólks eða aðra hópa notenda þjónustunnar. Vegna þessarar athugasemdar er bent á að þegar er lögfest samráð við hagsmunasamtök og notendahópa fatlaðs fólks í lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, nr. 38/2018. Í því sambandi er sérstaklega vísað til samráðs um tillögu að þingsályktun um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks, sbr. 37. gr. laganna, en eins og fram kemur í gildandi framkvæmdaáætlun tekur hún meðal annars til verkefna Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Er því ekki talin ástæða til að fjalla sérstaklega um samráð um verkefni stofnunarinnar í frumvarpi þessu.
Í umsögnum komu jafnframt fram athugasemdir við hugtakanotkun, samvinnu stofnana og gjaldtökuheimildir. Þessar athugasemdir urðu tilefni til minni háttar breytinga á frumvarpinu.
6. Mat á áhrifum.
Breytingarnar sem fyrirhugað er að gera á lögum um Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins taka til útfærslu á markmiðum og skilgreiningum er snúa að faglegu starfi stofnunarinnar og samvinnu við aðrar hliðsettar stofnanir. Einnig eru gerðar breytingar í tengslum við fyrirhugaðar breytingar á lögum vegna þjónustu í þágu farsældar barna. Endanlegt mat á áhrifum frumvarpsins á starfsemi stofnunarinnar gerir ekki ráð fyrir útgjaldaauka ríkissjóðs. Það er ekki heldur gert ráð fyrir breytingum á ríkistekjum eða eignastöðu ríkissjóðs við lögfestingu frumvarpsins.
Um einstakar greinar frumvarpsins.
Um 1. gr.
Í 2. tölul. er lagt til að bætt verði við umfjöllun um inntak og leiðarljós þjónustunnar. Í fyrsta lagi er lagt til að í markmiðsgreininni sé vísað til lykilhugtaka í starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvar, þ.e. fjölþættrar og fjölskyldumiðaðrar þjónustu og snemmtækrar íhlutunar. Þessi lykilhugtök verða skilgreind í 2. gr. laganna, sbr. 3. gr. frumvarpsins. Í öðru lagi er lagt til að leiðarljósi þjónustunnar sé lýst með þeim hætti að þjónustunni sé ætlað að stuðla að sjálfsbjörg barnsins og virkri þátttöku þess í samfélaginu. Um er að ræða beina tilvísun í 1. mgr. 23. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, sbr. lög nr. 19/2013, þar sem segir að andlega eða líkamlega fatlað barn skuli njóta fulls og sómasamlegs lífs, við aðstæður sem tryggja virðingu þess og stuðla að sjálfsbjörg þess og virkri þátttöku í samfélaginu.
Um 2. gr.
Í 1. tölul. er hugtakið alvarleg þroskaröskun skilgreint. Breytingu frá skilgreiningu í gildandi lögum er ætlað að tryggja að innan markhóps Greiningar- og ráðgjafarstöðvar samkvæmt lögunum sé sá hópur sem verður fyrir alvarlegri þroskaröskun vegna ástands sem kemur til vegna óvænts utanaðkomandi atburðar. Jafnframt er lagt til að skilgreiningin vísi beint til hugtaksins fötlunar sem er skilgreint í 2. tölul. Þó er lögð áhersla á að greining á alvarlegri þroskaröskun feli ekki í sér einhvers konar stimpil eða merkingu um fötlun heldur lýsingu á ástandi sem kann að leiða til fötlunar. Eftir sem áður er skilgreiningunni ætlað að endurspegla að alvarleg þroskaröskun á við um minni hóp sem hefur meiri stuðningsþarfir en almennt á við um einstaklinga með vægari þroskaraskanir.
Í 2. tölul. er hugtakið fötlun skilgreint. Breytingu frá skilgreiningu hugtaksins í gildandi lögum er ætlað að stuðla að samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Þar er áhersla lögð á að hugtakið fötlun sé í þróun og að fötlun sé afsprengi samspils milli fólks með skerðingar annars vegar og umhverfis og viðhorfa hins vegar sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku þess til jafns við aðra, sbr. e-lið aðfaraorða samningsins. Efniviður skilgreiningarinnar er sóttur í 2. mgr. 1. gr. samningsins.
Í 3. tölul. er lögð til skilgreining á orðasambandinu fjölþætt þjónusta sem vísað er til í 1. gr. laganna. Fjölþætt þjónusta kallar á samvinnu og samstarf þjónustukerfa með áherslu á samþættingu þjónustu.
Í 4. tölul. er lögð til skilgreining á orðasambandinu óvenjuflókin fötlun. Skilgreiningin vísar til hópsins sem Greiningar- og ráðgjafarstöð veitir langtímaeftirfylgd, sbr. V. kafla laganna. Óvenjuflókin fötlun felur oft í sér einhvers konar fjölþættan vanda þar sem t.d. er um að ræða tvær eða fleiri skilgreindar fötlunargreiningar eða eina fötlunargreiningu og íþyngjandi fylgikvilla. Rétt þykir að skilgreining frumvarpsins veiti svigrúm til túlkunar og þróunar en í því sambandi er bent á að í 8. gr. laganna, sbr. 8. gr. frumvarpsins, er gert ráð fyrir því að Greiningar- og ráðgjafarstöð geti sett reglur um nánara inntak þessara skilgreininga.
Í 5. tölul. er lögð til skilgreining á orðasambandinu sjaldgæf fötlun. Skilgreiningin vísar til hópsins sem Greiningar- og ráðgjafarstöð veitir langtímaeftirfylgd, sbr. V. kafla laganna. Skilgreiningar á sjaldgæfu ástandi (e. rare condition/rare disease) hafa verið breytilegar eftir ríkjum. Sum ríki hafa notað algengisviðmið, t.d. að ástand sé sjaldgæft ef það kemur fyrir hjá færri en 1 af hverjum 2000, sem samsvarar tíðni upp á 0,05%. Á hinn bóginn hafa verið færð fram rök sem mæla gegn því að setja fram tíðnitölur heldu skuli frekar líta til skipulags þjónustu út frá einkennum, hindrunum og stuðningsþörfum. Er því lagt til að í frumvarpinu komi fram opin skilgreining á hugtakinu sjaldgæf fötlun sem sé tengd við þörf á því að uppbyggingu þekkingar sé komið fyrir á einum stað frekar en eiginleg tíðni. Í því sambandi er jafnframt litið til þess að Greiningar- og ráðgjafarstöð setur reglur um langtímaeftirfylgd og hefur þar nokkurt forræði á að skýra inntak hugtaksins hverju sinni.
Í 6. tölul. er lagt til að skilgreina hugtakið fjölskyldumiðuð nálgun en í 1. gr. laganna er vísað til hugtaksins. Stofnunin hefur unnið eftir hugmyndafræði um fjölskyldumiðaða þjónustu þar sem fjölskylda og fagfólk starfar saman á jafnréttisgrundvelli og teknar eru sameiginlegar ákvarðanir um þjónustu og stuðning. Lögð er áhersla á að styðja fjölskylduna til að taka ákvarðanir um þjónustuna. Fjölskyldumiðuð þjónusta gerir þá kröfu að upplýsingastreymi í báðar áttir sé gott. Þá þarf að veita því athygli að hver fjölskylda hefur ólíkar þarfir sem breytast með tímanum. Mikilvægt er að aðlaga þjónustuna að aðstæðum og þörfum hverju sinni.
Í 7. tölul. er lagt til að skilgreina hugtakið snemmtæk íhlutun. Rétt er að taka fram að hugtakið snemmtæk íhlutun er ekki skilgreint með sama hætti og snemmtækur stuðningur enda felur hugtakið í sér sérhæfðara inngrip í líf barna með þroskaraskanir. Börn með frávik í taugaþroska geta ekki á sama hátt og önnur börn leitað eftir og nýtt sér reynslu sem hefur æskileg áhrif á þroska þeirra. Mikilvægi snemmtækrar íhlutunar felst einkum í þeim áhrifum sem markviss og öflug kennsla getur haft á uppbyggingu og starfsemi heila og þar með á þá færni sem ungum börnum með þroskaskerðingar er nauðsynleg. Snemmtæk íhlutun getur einnig aukið lífsgæði foreldra og annarra fjölskyldumeðlima. Hægt er að hefja íhlutun um leið og grunur um frávik í þroska vaknar og almennt er miðað við að henni ljúki við upphaf grunnskólagöngu.
Í 8. tölul. er lögð til breytt skilgreining á frumgreiningu sem fer fram í nærumhverfi barns, sbr. 3. tölul. 2. gr. gildandi laga. Breytingin á að endurspegla áherslu á að greina færni og þroska í samhengi við aðstæður og aðbúnað barns.
Í 9. tölul. eru lagðar til á 4. tölul. 2. gr. gildandi laganna. Breytingarnar tengjast annars vegar áherslu á fjölskyldumiðaða nálgun. Hins vegar er lögð til breyting sem er ætlað að endurspegla að niðurstaða greiningar er einn af þeim þáttum sem litið er til þegar tekin er afstaða til frekari stuðnings, þ.m.t. hvort framkvæma eigi mat á stuðningsþörf. Matið sjálft er framkvæmt með hliðsjón af þörfum fyrir stuðning óháð því hvaða greiningu barnið hefur fengið.
Í 10. tölul. eru lagðar til breytingar á skilgreiningu á hugtakinu ráðgjöf sem er í 5. tölul. 2. gr. gildandi laga sem leiða af öðrum breytingum þessarar greinar.
Í 11. tölul. er lagt til að skilgreina hugtakið langtímaeftirfylgd. Í gildandi lögum er hugtakið eftirfylgd skilgreint og fjallað um hvernig eftirfylgd fer fram, sbr. 1. mgr. 8. gr. laganna. Ákvæðið er úrelt að því leyti að þar er vísað til svæðisskrifstofa málefna fatlaðs fólks sem ekki starfa lengur. Telja verður að breyttur lagagrundvöllur vegna þjónustu við fötluð börn með langvarandi stuðningsþarfir og þeirra breytinga sem lagðar eru til í frumvarpi til laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna sé nægilega skýr um ábyrgð sveitarfélaga á eftirfylgd í kjölfar greiningar. Með hliðsjón af framangreindu er ekki þörf á að fjalla sérstaklega um þá ábyrgð í frumvarpi þessu. Í staðinn er lagt til að skilgreina hugtakið langtímaeftirfylgd sem er vísað til í V. kafla gildandi laga um stofnunina vegna einstaklinga með óvenjuflókna og/eða sjaldgæfa fötlun. Samkvæmt skilgreiningunni felst eftirfylgdin í því að fylgst sé með aðstæðum og stuðningsþörf. Einnig felur langtímaeftirfylgd í sér sérhæfða ráðgjöf og endurmat á færni eftir því sem við á.
Í 12. tölul. er lögð til skilgreining á orðasambandinu mat á stuðningsþörf. Nú fer stofnunin með ákveðin verkefni sem tengjast mati á stuðningsþörf sem hún framkvæmir með matskerfinu Mat á stuðningsþörf (Supports Intensity Scale) fyrir fullorðna (SIS-A) og fyrir börn (SIS-C).
Í 13. tölul. er lagt til að skilgreining á hugtakinu þjónustuveitendur sé samræmd við frumvarp til laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna. Í gildandi lögum er hugtakið þjónustuaðili notað. Skýrar þykir að nota hugtakið þjónustuveitandi sem er ítarlega skilgreint að því er varðar samþættingu þjónustu.
Um 3. gr.
Í ákvæðinu er kveðið á um að Greiningar- og ráðgjafarstöð skuli setja reglur um frumgreiningu. Eins og áður hefur komið fram er markmið þessara breytinga að setja skýrari ramma utan um aðdraganda tilvísunar til Greiningar- og ráðgjafarstöðvar. Rétt þykir að um sé að ræða stjórnvaldsfyrirmæli í formi reglna stofnunarinnar enda er umfjöllunarefni reglnanna sérfræðilegt og er beint að þjónustuveitendum með aðgang að sérhæfðri fagþekkingu. Reglurnar skulu staðfestar af ráðherra og verður ekki beitt fyrr en þær eru birtar B-deild Stjórnartíðinda, sbr. ákvæði laga um Stjórnartíðindi og Lögbirtingablað, nr. 15/2005. Í ákvæðinu er kveðið á um samráð við Samband íslenskra sveitarfélaga enda liggur fyrir að starfsfólk sveitarfélaga verður í meiri hluta þeirra sem nota reglur um frumgreiningar. Rétt þykir að skylda til samráðs samkvæmt frumvarpinu sé bundin við vettvang ráðuneytisins sem hefur lögmætiseftirlit með setningu reglnanna.
Um 4. gr.
Í 4. tölul. eru lagðar til breytingar á framsetningu 5. tölul. 4. gr. gildandi laga þar sem fjallað er um ráðgjöf til samstarfsaðila. Ástæða tillagnanna er sú að skerpa á hlutverki Greiningar- og ráðgjafarstöðvar, sérstaklega að því er varðar samstarf og samvinnu við aðra þjónustuveitendur. Ekki er ætlunin að gera grundvallarbreytingar á þeim verkefnum sem stofnunin hefur starfrækt á grundvelli þessara töluliða heldur er breytingunni ætlað að orða með skýrari hætti megindrætti verkefna stofnunarinnar sem eru að einhverju leyti útfærðir nánar í V. og VI. kafla laganna.
Í 5. og 6. tölul. eru lagðar til breytingar á 6.–9. tölul. gildandi laga. Þar eru nú í fjórum liðum talin upp verkefni sem að einhverju leyti eru samkynja og varða öflun og miðlun þekkingar, fræðilegar rannsóknir, alþjóðlegt samstarf o.fl. Með ákvæðinu er ekki ætlunin að gera efnislegar breytingar á verkefnum stofnunarinnar heldur einfalda orðalag og framsetningu.
Í 7. tölul. er lagt til að falli brott ákvæði þar sem fjallað er um samstarf stofnunarinnar við ýmsa aðila. Samkvæmt frumvarpi þessu verður með ítarlegri og markvissari hætti fjallað um samþættingu, samstarf og samvinnu í nýjum VI. kafla laganna. Er því lagt til að umfjöllun um samstarf í þessari grein falli brott. Í 7. tölul. er jafnframt lagt til að í staðinn fyrir ákvæði um samstarf komi ákvæði um heimild til að gera samninga um einstök verkefni verði lögfest sérstaklega. Í framkvæmd hefur stofnunin fengið utanaðkomandi sérfræðinga til framkvæma ákveðin verkefni, m.a. þegar þörf er á mjög sérhæfðri þekkingu sem ekki er til staðar meðal starfsmanna stofnunarinnar. Er talið rétt að geta þess sérstaklega í lögum.
Í 8. tölul. er lagt til að við ákvæðið bætist umfjöllun um heimild stofnunarinnar til að framkvæma mat á stuðningsþörfum fatlaðs fólks í einstökum sveitarfélögum og þjónustusvæðum fyrir Jöfnunarsjóð sveitarfélaga. Mælt er fyrir um þetta verkefni í 4. mgr. 6. gr. gildandi laga. Ekki er ætlunin að tilhögun verkefnisins breytist þótt framsetningu sé breytt með þessum hætti. Þar sem verkefnið er framkvæmt með samningum er talið rétt að halda þessu verkefni utan upptalningar á hlutverki stofnunarinnar í 1. mgr. 4. gr. laganna.
Um 5. gr.
Um 6. gr.
Um 7. gr.
Um 8. gr.
Í ákvæðinu er lögð til ný 8. gr. þar sem fjallað er um ábyrgð Greiningar- og ráðgjafarstöðvar á þjónustu við börn með óvenjuflókna og/eða sjaldgæfa fötlun. Þar er lagt til að stofnunin fari áfram með langtímaeftirfylgd með þessum hópi. Fyrir setningu laga nr. 83/2003 voru skilgreindar skyldur Greiningarstöðvar til að veita langtímameðferð sem ekki var fáanleg á öðrum stofnunum. Frá setningu laga nr. 83/2003 var ábyrgð Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins á langtímaeftirfylgd tilgreind sem skyldur gagnvart tilgreindum hópi, þ.e. einstaklingum sem búa við óvenjuflókna og/eða sjaldgæfa þroskaröskun. Lagt er til að Greiningar- og ráðgjafarstöð beri áfram ábyrgð á langtímaeftirfylgd með þessum hópi. Ástæða þess er að einstaklingar í þessum hópi hafa mjög sérhæfða stuðningsþörf og þurfa ráðgjöf og íhlutun sem er byggð á mikilli sérþekkingu. Þá er í sumum tilvikum um að ræða eitt eða fá tilfelli á landinu. Því þykir rétt að hópnum sé sinnt sérstaklega af miðlægri stöð á Íslandi og er þetta fyrirkomulag í samræmi við það sem víða tíðkast í nágrannalöndum.
Í ákvæðinu er fjallað um langtímaeftirfylgd en hugtakið er nánar skilgreint í 2. gr. laganna. Þá er í ákvæðinu vísað til ráðgjafar en rétt þykir að árétta að slík ráðgjöf getur m.a. varðað sérhæfðan tækjabúnað og aðgengi fatlaðs fólks.
Í ákvæðinu er jafnframt lagt til að Greiningar- og ráðgjafarstöð setji reglur um langtímaeftirfylgd. Með þessari heimild getur stöðin t.d. sett reglur um inntak eftirfylgdar og frekari skilgreiningu á óvenjuflókinni og/eða sjaldgæfri fötlun. Reglurnar öðlast gildi við staðfestingu ráðherra og verður beitt eftir að þær eru birtar í Stjórnartíðindum. Í ákvæðinu er kveðið á um samráð við Samband íslenskra sveitarfélaga enda varða reglur um langtímaeftirfylgd skyldur sveitarfélaga á grundvelli laga um fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, nr. 38/2018. Rétt þykir að skylda til samráðs samkvæmt frumvarpinu sé bundin við vettvang ráðuneytisins sem hefur lögmætiseftirlit með setningu reglnanna.
Með breytingunum verður fellt brott ákvæði sem fjallar um skyldu starfsmanna stofnunarinnar til að bregðast við með tilteknum hætti ef hann verður þess áskynja að einstaklingur nýtur ekki fullnægjandi þjónustu. Vegna breytinga sem lagðar eru til í frumvarpi til laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna, sem varða meðal annars skyldur þjónustuveitenda til að bregðast við vísbendingum um að þörfum barns sé ekki mætt, er ekki talin þörf á sérstöku ákvæði um viðbrögð starfsmanna stofnunarinnar. Þá gilda ákvæði 1. mgr. 6. gr. laga um réttindagæslu fyrir fatlað fólk, nr. 88/2011, um starfsfólk stofnunarinnar og ekki þörf á sérstöku ákvæði um þau tilvik þegar ástæða er til að ætla að brotið sé á rétti fatlaðs einstaklings.
Um 9. gr.
Í a-lið er í fyrsta lagi lagt til sérstakt ákvæði um þátttöku stofnunarinnar í samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna. Þar eru tekin af öll tvímæli um að þegar stofnunin er í hlutverki þjónustuveitanda getur hún m.a. tekið sæti í stuðningsteymi í þágu farsældar barns og unnið með persónuupplýsingar innan ramma samþættingarinnar.
Í a-lið er jafnframt fjallað um samstarf stofnunarinnar við Barna- og fjölskyldustofu. Ljóst er að ákveðin samlegð er á milli verkefna stofnunarinnar og því talið rétt að mæla sérstaklega fyrir um samstarf stofnanna tveggja. Talið er rétt að ákvæðið sé almennt orðað svo stofnanirnar hafi svigrúm til að útfæra samstarfið. Þar sem stofnanirnar starfa á málefnasviði sama ráðherra mun það koma í hans hlut að skýra valdmörk þeirra vakni álitamál um þau.
Í b-lið er fjallað um verkefni Greiningar- og ráðgjafarstöðvar sem snýr að stuðningi við stjórnvöld og aðra sem veita börnum þjónustu. Lagt er til að skerpt sé á því hlutverki stofnunarinnar og veita ráðgjöf, leiðbeiningar og stuðning til stjórnvalda og annarra þjónustuveitenda á fagsviði stofnunarinnar. Lagt er til að allir sem óska eftir ráðgjöf frá stofnuninni geti fengið hana að því gefnu að ráðgjöfin sé á fagsviði stofnunarinnar. Í ákvæðinu eru jafnframt tekin af tvímæli um að aðkoma getur falist í einstaklingsmálum. Er því ótvírætt að heimilt er að vinna persónuupplýsingar og miðla þeim milli stofnunarinnar og þess sem leitar ráðgjafar hennar, sbr. jafnframt 7. gr. laga nr. 83/2003.
Í 1. mgr. c-liðar er m.a. fjallað um þróun, þekkingaröflun, rannsóknir og fræðslu. Til að Greiningar- og ráðgjafarstöð geti verið leiðandi fagstofnun í málflokknum er nauðsynlegt að innan stofnunarinnar sé svigrúm til að vinna að þróun og rannsóknum. Í 2. mgr. er fjallað um verkefni stofnunarinnar þegar kemur að almennri fræðslu, útgáfu fræðsluefnis o.s.frv.
Um 10. gr.
Í 1. tölul. eru lagðar til breytingar sem tengjast breytingum á 4. gr. laganna.
Í 2. tölul. eru lagðar til breytingar á framsetningu gjaldtökuheimilda sem tengjast breytingum á 4. og 6. gr. frumvarps þessa. Gjaldtökuheimildin er í 3. mgr. 6. gr. gildandi laga en lagt er til að hún verði færð til og komið fyrir í síðasta kafla laganna. Orðalag og tilvísun til verkefna í 4. gr. laganna eru uppfærð með hliðsjón af öðrum breytingum í frumvarpi þessu en að öðru leyti er ákvæðið efnislega óbreytt frá gildandi lögum.
Í 3. tölul. eru lagðar til breytingar vegna frumvarps til laga um Gæða- og eftirlitsstofnun velferðarmála. Eins og á við um velferðarþjónustu sem veitt er af sveitarfélögum og velferðarþjónustu Barna- og fjölskyldustofu er lagt til að Gæða- og eftirlitsstofnun velferðarmála hafi eftirlit með gæðum þjónustu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar. Rétt er að árétta að heilbrigðisstarfsmenn sem starfa hjá stofnuninni lúta jafnframt eftirliti landlæknis vegna heilbrigðisþjónustu sem þar er veitt.
Í 4. tölul. eru lagðar til breytingar á heiti kaflans til að endurspegla breytingar á inntaki hans.
Um 11. gr.
Um 12. gr.
Í ákvæðinu er jafnframt lagt til að ákvæði til bráðabirgða, þar sem fjallað var um endurskoðun laganna sem ekki varð að veruleika, verði fellt brott.
