réttindi og staða líffæragjafa.
Virðulegi forseti. Hér er til umfjöllunar tillaga til þingsályktunar um úttekt á réttindum og stöðu líffæragjafa. Flutningsmenn eru hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, Álfheiður Ingadóttir, Árni Þór Sigurðsson, Magnús Stefánsson og Bjarni Harðarson. Hún fjallar um, eins og fram kom hjá hv. flutningsmanni, að Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra og félagsmálaráðherra að gera úttekt á stöðu og réttindum líffæragjafa og leita leiða til að koma til móts við launatap og útgjöld sem þeir verða fyrir við líffæragjöf.
Þetta er þörf þingsályktunartillaga og allrar athygli verð. Tækninni hefur fleygt þannig fram í dag að með líffæraflutningum er hægt að framlengja líf sem að öðrum kosti hefði ekki verið hægt. Í flestum tilvikum eru líffærin sem notuð eru til líffæraflutninga komin frá látnum einstaklingum þar sem fyrir liggur fyrir fram gefið samþykki þeirra eða aðstandenda þeirra að nota líffæri úr þeim til líffæraflutninga.
Þegar talað er um líffæri úr lifandi einstaklingum, sem þessi þingsályktunartillaga fjallar sérstaklega um, er einkum átt við nýrnagjafir og einnig við það að gefa hluta úr lifur. Hætta við höfnun líffæra er minni þegar líffæragjafinn er líffræðilega tengdur líffæraþeganum en oft er um líffæragjafir ættingja nýrnaþega að ræða.
Það þarf ekki að fara mörgum orðum um þá fórn og væntumþykju sem er undirliggjandi gjöf á líffæri til ættingja sem að öðrum kosti mundi lifa við takmörkuð lífsgæði eða deyja. Í greinargerðinni kemur fram að hérlendis sé hlutfall lifandi nýrnagjafa með því hæsta sem þekkist, eða um 70%, sem sýnir okkur þann samhug sem er í þjóðfélaginu sem við búum í.
Á sama tíma, eins og fram kemur í þingsályktunartillögunni og greinargerð með henni, eru réttindi líffæragjafa mjög óljós, ekki síst þegar horft er til þess að viðkomandi missir langan tíma úr vinnu vegna undirbúnings aðgerðar, vegna aðgerðarinnar sjálfrar eða endurbata eftir aðgerð. Í einhverjum tilvikum er líffæragjafi jafnvel lengur að jafna sig eftir aðgerð en nýrnaþeginn. Þessir líffæragjafar eru oft háðir velvilja vinnuveitanda við þær aðstæður þegar þeir eru frá vinnu og njóta einhverra styrkja frá sjúkrasjóðum stéttarfélaga. Það á reyndar ekki við þegar um sjálfstætt starfandi einstaklinga er að ræða sem eru þá ekki aðilar að sjúkrasjóðum.
Fyrir nokkrum mánuðum leitaði ég upplýsinga um réttarstöðu líffæragjafa hjá Tryggingastofnun ríkisins. Ég fékk þau svör að í lögum um almannatryggingar eða reglugerð settri samkvæmt þeim sé ekki að finna neinar sérreglur um líffæragjafa, almennar reglur laga gildi um þá sem verða óvinnufærir af þessum sökum. Hér er þá m.a. átt við rétt til sjúkradagpeninga en öllum er ljóst að þeir duga skammt til að mæta launatapi vegna fráveru frá vinnu.
Í svari frá Tryggingastofnun ríkisins kemur einnig fram að nokkur dæmi séu um að nýrnagjafar hafi sótt um sjúkradagpeninga samkvæmt 38. gr. almannatryggingalaga. Hefur verið fallist á greiðslu sjúkradagpeninga í slíkum tilvikum að öðrum skilyrðum uppfylltum, t.d. þeim að viðkomandi sé sjúkratryggður á Íslandi, verði algjörlega óvinnufær og launatekjur falli niður. Ef nýrnagjöf veldur langvarandi óvinnufærni getur nýrnagjafinn einnig átt rétt á bótum úr lífeyristryggingum almennra trygginga að skilyrðum laganna uppfylltum. Þá erum við náttúrlega að tala um mjög alvarleg tilvik þar sem nýrnagjafinn hefur hlotið alvarlegt og varanlegt tjón á heilsu sinni vegna þeirrar fórnar sem hann hefur fært.
Þá kom einnig fram í svari frá Tryggingastofnun að í lögum um sjúklingatryggingu er líffæragjöfum tryggður réttur til bóta ef þeir verða fyrir tjóni sem getur verið afleiðing brottnáms líffæris. Settar eru fram vægari sönnunarkröfur varðandi líffæragjafir en ella samkvæmt lögum.
Ég tek því undir með flutningsmönnum að full ástæða sé til þess að skoða réttindi líffæragjafa hér á landi og bæta stöðu þeirra. Ég vil greina hér frá því að hæstv. heilbrigðisráðherra hefur skipað vinnuhóp sem fjallar um rétt líffæragjafa til greiðslna. Hún tók til starfa fyrir jól og mun skila af sér eftir páska. Í þeirri nefnd eru ýmsir sem hafa þekkingu og reynslu af þessum málum, þar á meðal eru aðilar vinnumarkaðarins, atvinnurekendur og fulltrúar stéttarfélaga. Í nefndinni er einnig landlæknir, fulltrúi frá líffæragjafanefnd, fulltrúi frá Tryggingastofnun ríkisins og frá heilbrigðisráðuneyti, félagsmálaráðuneyti og fjármálaráðuneyti.
Sú athugun eða úttekt sem tillagan mælir fyrir um er í raun farin í gang. Það er vel að tekið sé á þessum málum því að það er alveg ljóst að málefni líffæragjafa hafa lent milli stafs og hurðar og ekki verið sinnt nægilega. Kannski hefur það komið frekar upp vegna fjölgunar nýrnagjafa og spurningar vaknað í kjölfarið.
Rétt er að árétta að málið er í farvegi. Ég vænti mikils af niðurstöðu þeirrar nefndar sem ég greindi frá áðan og er skipuð af heilbrigðisráðuneytinu en í henni eru fulltrúar þriggja ráðuneyta og annarra sem málið varðar.
