réttindi lifandi líffæragjafa til tímabundinnar fjárhagsaðstoðar.
Virðulegi forseti. Ég er afskaplega ánægður að sjá þetta mál hér fram komið. Það er unnið úr niðurstöðu skýrslu sem ég sem heilbrigðisráðherra og þáverandi félagsmálaráðherra settum á laggirnar á sínum tíma, nánar til tekið 28. nóvember 2007. Þar voru menn frá aðilum vinnumarkaðarins og aðrir sem þekkja til og hafa hagsmuna að gæta og ræddu þetta mikilvæga mál sem snýr að því hvernig hægt er að bæta fólki upp vinnutap þegar það gefur líffæri.
Oft og tíðum er besta og eina leiðin til þess að bjarga fólki að græða í það líffæri. Almenna reglan er sú að það er gert eftir að viðkomandi líffæragjafi er fallinn frá. En hins vegar eru tilvik þar sem heilbrigðir lifandi einstaklingar gefa nýru eða hluta lifrar. Það þarf ekki að fara mörgum orðum um það, virðulegi forseti, hversu göfugt það er af viðkomandi einstaklingum að gera slíkt vegna þess að í aðgerðum felst alltaf áhætta og þegar viðkomandi einstaklingur hefur gefið hluta af líffæri eða meira verða gjafirnar ekki mikið stærri, eðli málsins samkvæmt. Í flestum tilfellum er um að ræða fjölskyldumeðlimi sem fá líffæri og er það gert til þess að bjarga lífi viðkomandi eða í það minnsta til að auðvelda líf viðkomandi mjög mikið.
Það er því afskaplega mikilvægt, virðulegi forseti, að tryggt sé í þjóðfélaginu að þeim sem gefa líffæri sé gert lífið eins auðvelt og mögulegt er. Þá verður fólk fyrir vinnutapi og stundum hefur verið erfitt að fá það bætt fjárhagslega. Sem betur fer er tæknin það góð að aðgerðir af þessu tagi ganga almennt mjög vel.
Það er alls ekki svo að ekki hafi verið reynt að koma til móts við líffæragjafa. Það hefur verið gert í gegnum sjúkra- og styrktarsjóði stéttarfélaga í einhverjum tilfellum, þrátt fyrir að um slíkt sé ekki getið í samþykktum þeirra. En sjúkra- og styrktarsjóðir stéttarfélaganna eru svolítið sérstakt fyrirbæri. Það er önnur saga að ræða um þá og er alveg augljóst að menn hefðu getað vandað sig betur þegar lagt var upp í þá vegferð því að oft og tíðum er lítið samræmi milli réttinda fólks í styrktar- og sjúkrasjóði eftir því í hvaða stéttarfélagi það er í.
Sá þingmaður sem mikið hefur rætt um það er hér í salnum, hv. þm. Pétur Blöndal. Hann hefur oft bent á að það er lítið samræmi á milli réttinda í sjúkra- og styrktarsjóði stéttarfélaganna og svo sannarlega mikill munur á hversu miklir fjármunir eru í sjóðunum. Til dæmis er sjúkrasjóður VR mjög öflugur sjóður sem hefur mikil og góð réttindi fyrir félagsmenn sína en síðan eru dæmi um sjúkra- og styrktarsjóði á sumum stöðum á landsbyggðinni sem standa mjög illa.
En hvað sem því líður hafa ekki verið skýrar reglur um þetta og ekki skýrt kveðið á um hvernig bæta eigi þeim líffæragjöfum sem gefa líffæri sín — annaðhvort hluta lifrar eða nýra — upp vinnutapið og er ljóst að þegar kemur að sjálfstæðum atvinnurekendum er gloppa hvað þetta varðar. Ég fékk kynningu á málinu sem heilbrigðisráðherra og sem betur fer hafa vinnuveitendur almennt verið afskaplega skilningsríkir þegar komið hefur að þessu. Er það vel og segir okkur að í þjóðfélagi okkar eru sem betur fer hin góðu gildi ríkjandi, hið kristilega siðferði sem við byggjum þjóðfélag okkar á er til staðar þrátt fyrir að það sé ekki strangur lagabókstafur sem kveður á um það.
En hvað sem öðru líður, virðulegi forseti, er málið þess eðlis að engin ástæða er til að taka neina áhættu varðandi það. Það er auðvitað mjög bagalegt ef upp koma tilvik þar sem einhver er svo göfugur að gefa frá sér líffæri en lendir síðan í peningavandræðum í kjölfarið vegna þess að það er ekkert sem hjálpar viðkomandi eða bætir þann tekjumissi sem hann verður svo sannarlega fyrir við að fara í aðgerð eins og raun ber vitni.
Ef ég man rétt eru líffæragjafar að meðaltali sex vikur frá vinnu en í lagafrumvarpinu er gert ráð fyrir að greidd séu laun í allt að þrjá mánuði. Enda er meðaltal auðvitað bara meðaltal, það geta komið upp alls kyns aðstæður og er skynsamlegt að vera við því búinn.
Við eigum afskaplega góða heilbrigðisþjónustu og hér á Íslandi höfum við alltaf sett markið hátt þegar kemur að henni. Nýrnaígræðslur frá lifandi gjöfum hafa verið framkvæmdar á Landspítala frá árinu 2003. Fram til ársins 2005 voru að meðaltali gerðar fimm nýrnaígræðslur árlega í sjúklinga sem sjúkratryggðir eru hér á landi en þeim hefur fjölgað nokkuð. Á árinu 2005 og fram til dagsins í dag hefur samkvæmt vinnuhópnum, sem og ég nefndi hér áðan og skilaði skýrslu, verið gerð 31 ígræðsla frá lifandi gjöfum og 11 ígræðslur frá látnum gjöfum.
Niðurstaða hópsins er sú að gera má ráð fyrir að sjúklingum sem þarfnast ígræðslu nýra fjölgi á næstu árum. Til marks um það benti vinnuhópurinn, sem ég minntist á áðan, á að í ársbyrjun 2005 hafi 30 einstaklingar á ýmsum stigum hafið undirbúning fyrir ígræðslu. Í ársbyrjun 2008 hafa um 30 einstaklingar verið á ýmsum stigum undirbúnings fyrir ígræðslu.
Hér er augljóslega þörf á þessu regluverki og lögum og var mjög ánægjulegt að sjá það, en kom samt ekki á óvart, að umsagnir voru almennt mjög jákvæðar um þetta mál. Það er mín skoðun að við höfum unnið málið mjög skynsamlega. Það var unnið með því að ég sem heilbrigðisráðherra og félags- og tryggingamálaráðherra settum vinnuhóp sem fór vel yfir málið og skilaði góðri og ítarlegri skýrslu, bæði um ástand mála og tillögur um hvernig vinna eigi málið áfram. Í kjölfar þess var unnið frumvarp til laga sem fékk góða umfjöllun í hv. heilbrigðisnefnd. Sömuleiðis hafa allir þeir sem vildu og höfðu áhuga á að veita umsögn um málið gert það.
Ég á ekki von á öðru en að góð sátt verði um málið. Það er mjög ánægjulegt að sjá þegar góð mál komast í höfn og þegar unnið er skipulega, vel og faglega, skilar það oftar en ekki árangri á hinu háa Alþingi. Umræðan um Alþingi og ef til vill líka um alþingismenn og hæstv. ráðherra er oftar en ekki á neikvæðu nótunum og kannski réttilega stundum. En ég held að það sé erfitt að halda því fram í máli eins og þessu. Þetta er gott mál sem hefur verið unnið faglega og fær án nokkurs vafa góða niðurstöðu.
Það væri betra ef þannig væri með öll mál en þannig er það ekki, því miður. Kannski er þjóðin að átta sig á, eftir að hafa séð þessi faglegu vinnubrögð þar sem menn reyna að vinna og ná sátt um mál, að þau hafa ekki verið viðhöfð á síðustu dögum og vikum. Því miður er þeim sem halda utan um stjórn þingsins og minnihlutastjórninni með stuðningi Framsóknarflokksins ekki umhugað um að ná sátt um mál, hvað þá um vinnulag og verklag. Kemur það niður á verklagi þingsins og ýmsum öðrum þáttum. Ég er ansi hræddur um að við munum þurfa að ræða það eitthvað á næstunni. Þegar ég stend hér núna rennur upp fyrir mér að í dag hafa ýmsir skrýtnir hlutir gerst á vettvangi þingsins og því miður er mjög mikið um kauðsleg og klaufaleg vinnubrögð sem algjör óþarfi var að viðhafa og eru engum til gagns en afskaplega mörgum til ógagns.
Þetta mál hins vegar er dæmi um hið gagnstæða við það sem við höfum séð á síðustu klukkustundum sem er þess eðlis að ég fullyrði að þeir sem lengst hafa verið á þingi hafi ekki séð annað eins. Eru engar afsakanir fyrir því að þannig sé á málum haldið. Það varpar skugga á umræðuna um þetta góða mál sem búið er að vinna jafn vel og raun ber vitni. Hér er verið að taka á máli sem ég held að allir Íslendingar séu sammála um. Það er í grunninn það að þeir sem eru svo göfugir — ég vil nota það orð, það er stórt orð — að gefa líffæri úr sér til þeirra sem þurfa á því að halda, sé tryggt nauðsynlegt öryggisnet þannig að þeir lendi ekki í neinum fjárhagslegum áföllum. Við erum með heilbrigðisþjónustu sem miðar að því að það sé eins lítil áhætta eins og mögulegt er af því þegar fólk fer í slíkar aðgerðir. Sem betur fer stöndum við mjög framarlega á þessu sviði eins og svo mörgum öðrum.
Þetta er nokkuð sem við munum sjá meira af og þótt ekki hljótist hár kostnaður þar af í samanburði við ýmislegt annað skulum við horfast í augu við að um einhvern kostnað verður að ræða. Eins og ég vísaði til áðan voru í ársbyrjun 2008 um 30 manns á einhverju stigi í undirbúningi fyrir nýrnaígræðslu samkvæmt nýjustu tölum sem ég hef.
Það er líka ljóst að með hverjum deginum sem líður fjölgar þeim úrræðum sem við höfum í heilbrigðisþjónustunni. Við setjum markið hátt og viljum vera með heilbrigðisþjónustu eins og hún gerist best í heiminum og við munum ekkert hvika frá því. Ég trúi ekki öðru en það sé full pólitísk samstaða um það. Það liggur hins vegar fyrir að við þurfum að ræða betur hvernig við ætlum að ná því marki. Og því miður eru mörg teikn á lofti — og reyndar er sú ríkisstjórn sem nú starfar hreinlega búin að leggja í þá vegferð að lengja biðlista. Það er algerlega ljóst að um þó nokkra þjónustuskerðingu verður að ræða og biðlistar lengjast.
Við höfum náð gríðarlega góðum árangri á síðustu 20 mánuðum í að ná niður biðlistum. Það er afskaplega slæmt þegar farin er öfug leið í því vegna þess að ef menn eru tilbúnir til að taka nauðsynlegar en erfiðar ákvarðanir er hægt að halda uppi þjónustustiginu. En ný ríkisstjórn ákvað að fara ekki þá leiðina.
En virðulegi forseti. Í stuttu máli er hér um mjög gott mál að ræða. Ég fagna því og persónulega finnst mér gaman að sjá það þar sem ég kom að því sem ráðherra að setja þetta mál af stað og vonast til að um það verði góð sátt.
