notendastýrð persónuleg aðstoð við fólk með fötlun.

Virðulegi forseti. Það er ánægjulegt að sjá að málið er komið úr nefnd með þessum jákvæðu formerkjum. Ég er einn af flutningsmönnum þingsályktunartillögunnar og ég held að við þingmenn getum ekki þakkað okkur frumkvæðið að því. Það var öflugur hópur fólks sem hafði forgöngu um að kalla saman nokkra þingmenn sem og fulltrúa í borgarstjórn, nánar tiltekið Jórunni Frímannsdóttur, formann velferðarráðs, og ýmsa aðila til að kynna þetta fyrir okkur og hvetja okkur til dáða til að bæta úr þeirri löggjöf sem er til staðar. Ég held að það sé afskaplega mikilvægt að við höldum nöfnum þessa öfluga forustufólks til haga í þessari umræðu. Þarna voru aðilar eins og Guðjón Sigurðsson, iðulega nefndur í tengslum við MND-félagið. Hann er reyndar ekki bara formaður þar heldur formaður í alþjóðasamtökum MND og að ég held eini Íslendingurinn sem hefur gegnt slíkri stöðu. Sömuleiðis annar ötull baráttumaður, Sigursteinn Másson, og Svanur Kristjánsson háskólaprófessor sem hefur barist mjög mikið fyrir málefnum geðfatlaðra. Í grófum dráttum er það þannig að þeir kölluðu okkur saman til að fara yfir þessi mál. Við funduðum nokkrum sinnum í Garðabæ ásamt fleira góðu fólki. Sá aðili sem hefur kannski gengið hvað lengst í að kynna þessa hugmyndafræði er Evald Krogh og er danskur forustumaður á þessum vettvangi. Hann er mjög fatlaður, er í hjólastól, en hann hefur hins vegar notendastýrða þjónustu sem gerir að verkum að honum er, ég segi ekki allir vegir færir, en hann er í það minnsta sá öflugasti einstaklingur sem ég hef kynnst. Hann er ötull baráttumaður og gætir hagsmuna félagasamtaka sinna í heimalandi sínu en er sömuleiðis mjög virkur þátttakandi í þjóðfélaginu. Út á það gengur þetta mál, að fleiri geti verið virkir þátttakendur í þjóðfélaginu.

Við Íslendingar höfum byggt upp að mörgu leyti mjög gott fyrirkomulag. Við höfum sett metnað í að veita góða þjónustu sem við köllum velferðarþjónustu en við höfum nokkuð mikið farið stofnanaleiðina og fyrst og fremst byggt upp stofnanir fyrir fólk sem á við fötlun að stríða. Þetta á við fleira fólk en bara fatlaða. Þessi hugmyndafræði gengur út á að það sé betra fyrir fólk sem þarf á þjónustunni að halda að hafa hana notendastýrða. Hún mun einnig gera það að verkum að fólkið á auðveldara með að taka virkan þátt í daglegu lífi og láta gott af sér leiða því að framlag þess er ekki lítið. Það er auðvitað mjög mikill hagur fyrir þjóðfélagið að fleiri geti tekið virkan þátt í því. Í hugmyndafræði NPA, notendastýrðri persónulegri aðstoð, felst það markmið að fólk geti látið gott af sér leiða og notið sín í þjóðfélaginu. Að við ætlum að fara þessa leið kallar líka á að við skoðum þessa hluti út frá fleiri forsendum. Við höfum, eins og ég nefndi áður, lagt mikið upp úr stofnanauppbyggingu. Hjúkrunarrými hér á landi eru t.d. fleiri miðað við höfðatölu en á flestum ef ekki öllum stöðum annars staðar á Norðurlöndunum. Ég held að það komi mörgum á óvart, miðað við hvernig umræðan hefur verið. Nú er það alveg ljóst að við þurfum á hjúkrunarheimilum að halda og eftir því sem þjóðin eldist þá munum við auðvitað þurfa meiri slíka þjónustu. Hins vegar eiga hjúkrunarheimili líka við þá sem yngri eru. Hjúkrunarheimili eru sjúkrastofnanir en ekki félagslegt úrræði. Þau eru rekin faglega af heilbrigðisstarfsfólki.

Við höfum að vísu stigið mjög skrýtin skref núna á síðustu mánuðum hvað varðar hjúkrunarheimili. Einhverra hluta vegna fóru menn þá leið að færa hluta af hjúkrunarheimilum yfir í félags- og tryggingamálaráðuneytið. Þrátt fyrir að kallað væri eftir röksemdum um það komu engar slíkar fram í umræðunni. Hér fór fram frasakennd umræða rétt fyrir jólin þegar menn voru að ganga frá þessum málum í skjóli nætur. Það var það afskaplega óskynsamlegt svo ekki sé dýpra í árinni tekið. Það er afskaplega vont þegar menn fara í málaflokka eins og þessa — það á auðvitað við alla málaflokka en sérstaklega málaflokka eins og þessa — eins ófaglega og raun bar vitni þá. Þarna var um hrein og klár hrossakaup að ræða á milli ráðherra í þessum viðkvæma málaflokki. Sú mikla umræða sem varð um það endurspeglaði það svo sannarlega.

Ef við ætlum okkur að gera það sem við viljum, þ.e. að veita þjónustu á heimsmælikvarða þrátt fyrir að minni fjármunir verði á milli handanna, þá getum við ekki leyft okkur að vinna með þessum hætti. Við getum það ekki. Það er afskaplega mikilvægt að við vinnum þetta mál þannig því þetta snýr ekki bara að þinginu. Þetta snýr ekki bara að þeim ráðuneytum sem að málinu koma, sem eru fleiri en eitt, heldur líka að sveitarfélögunum. Hér hefur komið fram að menn eru að flytja málaflokkinn yfir til sveitarfélaganna og það hefur lengi verið á stefnuskránni. Það mun kalla fram ákveðið flækjustig. Þess þá heldur er mikilvægt að við göngum þannig fram að engar hindranir verði á leiðinni að þeim markmiðum sem við erum sammála um, að ég tel, á þinginu. Flutningsmenn þingsályktunartillögunnar eru úr öllum flokkum og eftir því sem ég best veit er stuðningur við málið í öllum flokkum. Stuðningur kom einnig úr öllum flokkum þegar nefndin gekk frá þessu. Ég held að þetta sé dæmi um það að þegar öflugir forustumenn með öflug grasrótarsamtök á bak við sig fara af stað, vinna faglega — ég nefndi nöfn Guðjóns Sigurðssonar, Sigursteins Mássonar og Svans Kristjánssonar — og kynna málið fyrir okkur og einstaklingum sem eru í forustu fyrir þessum málaflokkum, er hægt að ná mjög góðri niðurstöðu. Þetta mál á uppruna sinn á Íslandi, annars staðar en í þingsal. Það á uppruna sinn hjá fólki sem hefur kynnst þessari þjónustu í þeim löndum sem við viljum oftast bera okkur saman við, í það minnsta þegar um er að ræða góða hluti. Mér finnst mikilvægt að minnast á þetta öfluga forustufólk. Það er í mínum huga algjörar hetjur. Ég dáist að því hvernig það vinnur og er lánsamur að hafa fengið tækifæri til að starfa með því. Það var einhvern tíma sagt um Thor Jensen að hann hefði verið það eina góða sem kom frá Danmörku. Evald Krogh er í það minnsta góð sending frá Danmörku. Við erum heppin að hann skuli hafa tekið ástfóstri við land og þjóð og hafi verið óþreytandi við að kynna hin ýmsu mál fyrir okkur og efla samskiptin á milli Íslands og Danmerkur.

Það er auðvitað bara eitt skref að samþykkja þingsályktunartillöguna. Það á síðan eftir að koma framkvæmdinni til skila. Þá er mjög mikilvægt að fjárlaganefnd þingsins komi að málinu frá fyrstu stigum og menn átti sig á því hvernig hægt er að framkvæma þetta. Og þá, virðulegi forseti, verða menn að hafa allt undir. Menn þurfa að hafa allan málaflokkinn undir. Ef menn samþykkja tillöguna verða menn að átta sig á því að við erum að færa áhersluna yfir í notendastýrða þjónustu. Þangað stefnum við. Það er mjög mikil stefnubreyting frá því sem verið hefur, en áherslan hefur verið nær eingöngu á uppbyggingu stofnana. Það er gríðarlega mikilvægt að menn átti sig á að þetta þýðir tilfærslu á fjármunum. Menn þurfa því að fara yfir áætlanir sem uppi hafa verið um stofnanauppbyggingu, ef þetta á ekki bara að vera eitthvað sem við fögnum núna en kemst síðan ekki í framkvæmd. Þetta nýja umhverfi þýðir að fleiri einstaklingar geta tekið virkan þátt í samfélaginu heldur en núna. Við stefnum þangað. Það er enginn vafi í mínum huga að þetta er mikið gæfuspor. Þegar maður hefur séð þetta í framkvæmd, og það er fyrst og fremst í öðrum löndum, þá sér maður svo ekki verður um villst að þetta er skynsamleg leið.

Á fundunum sem við áttum í hópnum með því fólki sem ég nefndi fórum við svo sannarlega líka yfir fjármálahliðina. Það var athyglisvert sem kom fram hjá Evald Krogh og í þeim gögnum sem aflað var, að í löndum eins og Svíþjóð og Danmörku þar sem menn hafa farið þessa leið, hefur þetta ekki aukið kostnaðinn. Þvert á móti hefur þetta verið mun hagkvæmara fyrir þessa einstaklinga og kostað minna en ef menn hefðu farið í þessa hefðbundnu stofnanauppbyggingu. Það er nefnilega svo að á þeim stofnunum sem við byggjum upp, telur ekki bara byggingarkostnaðurinn, rekstrarkostnaðurinn og húsnæðið. Það er ekki síður að þar er mjög margt starfsfólk, faglegt og gott starfsfólk. Við viljum fara þá leið að faglegt og gott starfsfólk sinni þessu fólki sem ræður í rauninni því hvernig það gerist. Það miðar út frá sínum eigin þörfum. Það hefur auðvitað ákveðinn kostnað í för með sér en oftar en ekki minni en felst í hefðbundnu leiðinni sem við höfum farið. Sömuleiðis kallar þetta fram aukna virkni þeirra sem njóta þjónustunnar, sem er kannski erfitt að meta í krónum og aurum en er eitthvað sem allir hagnast á. Það er alveg sama við hvaða mælikvarða er miðað.

Við þurfum auðvitað ekki bara hugarfarsbreytingu í þinginu og þessar lagabreytingar. Sveitarfélögin þurfa líka að sjá spila með, sem þýðir að við þurfum að vinna þetta með sveitarfélögunum. Þetta er samvinna á milli allra aðila, sveitarfélaganna, ríkisvaldsins og þeirra samtaka sem hafa félagsmenn sem nýta sér þessa þjónustu. Við höfum fyrirmyndirnar. Í Svíþjóð njóta 15.000 manns persónulegrar aðstoðar sem er stýrt af notendunum sjálfum. Þar er fjöldi aðstoðarmannanna 50.000. Það er svolítið magnað að ef þetta verður heimfært upp á Ísland væru um 250 Íslendingar sem fengju notendastýrða persónulega aðstoð og stétt aðstoðarmannanna væri 1.500 manns. Hvenær skyldu Svíar hafa sett lög eins og þessi? Þeir gerðu það árið 1994 í miðri sinni eigin bankakreppu þannig að hér stígum við líkt skref og þeir gerðu á svipuðum tíma í sögu þessara þjóða.

Virðulegi forseti. Ég fagna þessu og ég er ánægður að sjá niðurstöðu í vinnu fólks sem vinnur alla daga af hugsjón og í sjálfboðastarfi fyrir fatlað fólk. Þetta fólk hefur komið málinu hingað og síðan er það okkar að ljúka þessum kafla í verkefninu. Ég vil nota tækifærið, virðulegi forseti, og þakka öllum þeim sem að málum hafa komið, fyrir framlag þeirra og hlakka til að fá að vinna áfram að þessum málum.