þjónusta við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.

Frú forseti. Hverjir eru það nú sem stýra landinu? Hverjir eru það nú sem setja löggjöfina sem við hin þurfum að fylgja? Það er Alþingi Íslendinga. Það er alveg sama hvert við lítum í samfélaginu, löggjöfin er alls staðar og allt um kring og hún kemur úr þessu húsi hér við Austurvöll, Alþingi Íslendinga. Eins og hv. þm. Gísli Rafn Ólafsson benti á áðan í sinni ræðu þá eru þrjú ár síðan þingið, Alþingi Íslendinga, samþykkti hér í þessu húsi að nú væri kominn tími á löggildingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Hver skyldi nú réttur fatlaðs fólks vera raunverulega ef íslenskar ríkisstjórnir undanfarinna ára drægju ekki lappirnar svona við lögfestingu þessa samnings? Maður furðar sig á því, virðulegi forseti, eftir hverju er beðið nema ef málið skyldi snúast um krónur og aura.

Hér erum við að ræða um NPA, notendastýrða persónulega aðstoð fyrir fatlaðasta fólkið í samfélaginu, þá sem eru ósjálfbjarga nema þeir fái aðstoð til allra verka daglegs lífs. Ég skoðaði heimasíðu NPA-miðstöðvarinnar sem er mjög fróðleg. Ég hvet ykkur öll til að skoða hana vel og vandlega. Þar má, fyrir ykkur sem kannski ekki vitið, spyrja um notendastýrða persónulega aðstoð. Hvað er NPA?

„Notendastýrð persónulega aðstoð (NPA) er þjónustuform sem byggir á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf og gerir fötluðu fólki kleift að ráða hvar það býr og með hverjum það býr.“

Flestir myndu segja að þetta væru grundvallarmannréttindi, að þú ráðir sjálfur hvar þú býrð og með hverjum þú býrð. En maður þarf ekki einu sinni að vera fatlaður, hvað þá mjög mikið fatlaður í þessu samfélagi sem við búum í, samfélagi sem kallað hefur verið af ríkisstjórninni samfélag jafnaðar og meðaltala, það þarf ekki að leita til fatlaðs fólks til að sjá að mörgu fólki er ekki gert kleift að ráða hvar það býr og jafnvel ekki heldur með hverjum. Núna eru vel á fjórða hundrað einstaklingar, flestir ungir karlmenn og karlmenn á miðjum aldri, sem eru á götunni. Þeir hafa örugglega ekki valið það búsetuform sjálfir því það er ekki um neina búsetu að ræða. Þeir eiga einfaldlega hvergi heima. Nú spáir 20 stiga frosti um næstu helgi.

Í 76. gr. stjórnarskrárinnar segir, með leyfi forseta:

„Öllum, sem þess þurfa, skal tryggður í lögum réttur til aðstoðar vegna sjúkleika, örorku, elli, atvinnuleysis, örbirgðar og sambærilegra atvika.“

Hvað er örbirgð? Örbirgð er fátækt. Hér hefur gjarnan verið sönglað úr þessum æðsta ræðustóli landsins og ég man ekki betur en að einmitt hæstv. forsætisráðherra, sem þá var hv. þingmaður, sagði við stefnuræðu þáverandi forsætisráðherra, Bjarna Benediktssonar, núverandi hæstv. fjármálaráðherra í september 2017, í ræðu sinni, að það að láta fátækt fólk bíða eftir réttlætinu er það sama og að neita því um réttlæti. Ég vil leyfa mér að halda því fram að fatlað fólk sem þarf á NPA-aðstoð og -þjónustu að halda myndi einfaldlega, ef það hefði ráð á því, gera allt til þess að fá þessa aðstoð. Ég þekki ungan mann, yndislegan ungan mann, sem var í blóma lífsins þegar hann lenti í slysi, mótorhjólaslysi. Flott menntaður, verkfræðingur, snillingur. Hann lamaðist upp í háls. Þetta er vinur minn, frábær náungi, svo ég segi eins og er. Hann fékk á köflum þjónustu, það var eiginlega ekki alveg hægt að vita hvort hann væri raunverulega með NPA-þjónustu eða ekki því að þegar einstaklingurinn sem átti að sinna honum mætti ekki í vinnuna þá var oft og tíðum enginn til að leysa hann af. Þá hringdi vinur minn í mig. Hann var ósjálfbjarga, hann komst ekki fram úr rúminu, hann var með poka, þvaglegg, þurfti að pissa í poka. Hann sagði: Pokinn minn er fullur, það er farið að flæða upp úr honum og hér ligg ég og get ekkert annað og ég er líka þyrstur. Það var enga þjónustu að fá. Þetta er Ísland í dag. Ég velti fyrir mér: Eru þetta mannréttindin sem við státum af? Er þetta að fara eftir 76. gr. stjórnarskrárinnar um að tryggja öllum sem þess þurfa með lögum rétt til hjálpar og aðstoðar? Ég segi nei, virðulegi forseti. Þetta er það svo sannarlega ekki. En þetta er bara eitt dæmi af mörgum sem ég er að tala um hér, eitt dæmi af mörgum.

Ég held áfram, virðulegi forseti, að vísa hér í heimasíðu NPA-miðstöðvarinnar sem sýnir okkur á heimasíðu sinni hvað NPA er, hvaða notendastýrð persónuleg aðstoð er. Þar segir líka, með leyfi forseta:

„Fatlað fólk stýrir því hvernig aðstoðin er skipulögð, hvað aðstoð er veitt við, hvenær hún fer fram, hvar hún fer fram og hver veitir hana.“

Sem sagt, þú átt að geta valið ef þú ert bær til þess. Sumir eins og vinur minn sem ég var að tala um hér áðan geta tjáð sig og talað og þótt vinur minn sé líkamlega algerlega vanhæfur til að geta hjálpað sér sjálfur er heilinn hans og hugur alveg skýr. Hann getur alveg sagt hverjum hann vill í rauninni veita það að hugsa um sig, vera með sér, aðstoða sig. Það þarf ekki að svipta fólk sjálfræði og vera alltaf með forræðishyggju gagnvart fullorðnu fólki, flottu fólki sem hefur einfaldlega orðið fyrir hörmulegum áföllum og slysum og ætti í rauninni að vera 100 sinnum meira en nóg á það leggjandi þó að lítilsvirðandi framkoma fylgi ekki í kjölfarið. En ég man það bara að þetta gekk ekki vel, svo mikið er víst. Svo eru aðrir sem eru í rauninni ekki bærir til þess að skipuleggja eða velja aðstoðina. En þar koma oft nánustu aðstandendur til sögunnar og hjálpa ástvinum sínum, oft er það barnið þitt sem þú ert að aðstoða og reyna að fá þessa þjónustu fyrir sem á að vera svo algerlega skilyrðislaus að ég er hissa á því að við skulum enn vera að velta því fyrir okkur hvað þeir eru margir sem raunverulega þurfa NPA-samninga og NPA-þjónustu. Staðreyndin er sú að þessu hefur verið kvótastýrt hér. Það eru ekki allir sem þurfa sem fá þessa þjónustu og eins og ég hef margsinnis talað um þá er 76. gr. stjórnarskrár lýðveldisins Íslands, nr. 33/1944, gersamlega þverbrotin í bak og fyrir og mölbrotin og það hefur verið gert um árabil.

„Markmið NPA er að við sem fatlað fólk getum lifað lífi okkar og haft sömu möguleika og ófatlað fólk. Einnig að við höfum hámarks stjórn á því að móta okkar eigin lífsstíl.“

Enn og aftur sjálfsögð mannréttindi, virðulegi forseti. „Fatlað fólk semur við sitt sveitarfélag um að sjá um og skipuleggja sína eigin aðstoð.“ Taktu eftir, virðulegi forseti, semur við sveitarfélagið sitt. Hvað hefur íslenska ríkið gert? Hvað hafa stjórnvöld gert? Þau hafa fært ekki bara þessa þjónustu yfir á sveitarfélögin, að þau veiti hana, sem er jú dýr þjónusta heldur svo mýmarga aðra þjónustuþætti án þess að fjármagn hafi fylgt með. Nú hefur verið ákall frá sveitarfélögunum sem segja: Í guðanna bænum, komið með fjármagn vegna þess að við stöndum ekki undir þeirri þjónustu sem eðlilegt væri að við veitum þegnunum okkar. Það er heldur ekki eðlilegt og það hlýtur að vondur staður að vera á fyrir hvern einasta einstakling sem á að stýra og stjórna og sjá til þess að fólkinu líði eins vel og kostur er, að þurfa að neita fólki um lögverndaða þjónustu. Það er bara ömurlegur staður að vera á.

Það er því ekki bara að þessu leyti, virðulegi forseti, það er í rauninni nánast sama hvert sem litið er. Þetta kerfi okkar sem lýtur að fötluðu fólki, fólki með skerta starfsgetu, fólki sem á bágt og er bara jaðarsett, er mannanna verk og þetta hefur viðgengist áratugum saman. Það er ekki flóknara en það. Það er hér í þessu húsi sem er hægt að laga og leiðrétta og breyta og bæta og gera það þannig að það sé eitthvað að marka það að hér sé velferðarsamfélag sem er byggt fyrir alla en ekki bara suma. Það er ömurlegt að vita það að hér eru það sérhagsmunir sem ráða, sérhagsmunir umfram almannahag. Það er staðreynd. Það er alveg sama hvernig reynt er að segja: Við tökum almannahag fram yfir sérhagsmuni. Bull. Það er bull.

„Við gerð NPA samninga þarf einstaklingurinn að meta sínar þarfir og væntingar …“ — hérna erum við að tala um einstakling sem getur tjáð sig og er fullfær um það. Hinir sem ég nefndi áðan þurfa oft mun meiri aðstoð og hún kemur aðallega frá ástvinum og nánustu aðstandendum. En það er ástæða til að nefna að það kveður orðið það rammt að því að veita ekki einstaklingum NPA-þjónustu sem þurfa á henni að halda að vini mínum elskulegum, sem ég var að nefna áðan, honum var bara snarlega stungið á elliheimili þegar hann var 46 eða 47 ára gamall, hvorki meira né minna. Það er svo langt frá því að vera einsdæmi. Ég veit það ekki, kannski gerist það um leið og maður er ekki einhver nauðsynlegur hlekkur í keðjunni sem mokar peningum inn í ríkissjóð í formi skatta, okurskatta og virðisaukaskatta og álöguskatta og alls konar óbeinna skatta þannig að af laununum situr eftir hjá venjulegu fólki svona 5 eða 10% þegar ríkið er búið að hirða allt sem það getur hirt. Við þurfum jú að lifa, við þurfum að borða og við kaupum bensín og við kaupum bíla eða hvernig sem það er, að vísu ekki allir, því að mjög margir hér verða að nota tvo jafn fljóta. Það er nákvæmlega þannig, því þeir munu aldrei hafa ráð á því að kaupa sér bíl. En það er ekki þeim að kenna.

En það sorglega er hvernig komið er fram við fólk sem skapaði sér ekki þessa vonlausu stöðu sína sjálft, bað ekki um það að lenda í þessari stöðu að vera fatlað. Það er jaðarsett. Það er jaðarsett eins og fíklarnir okkar, jaðarsett eins og alkarnir okkar. Fordómarnir sem fylgja t.d. þeim sjúkdómi eru ömurlegir. Þeir eru svo ótrúlega miklir að maður bara trúir því varla árið 2022. Maður trúir því ekki að við séum að horfa upp á það núna að það vanti t.d. fjármagn á sjúkrahúsið Vog, það vantar fjármagn til SÁÁ til að halda þjónustunni gangandi með 700 manns á biðlista og tugi á ári sem deyja á biðlista. Það vantar fjármuni. Nei, þeir fást ekki enn þá þannig að í fyrsta skipti í sögu SÁÁ frá því 1983 stendur til að loka sjúkrahúsinu Vogi í sumar. Það er í rauninni sama hvar maður drepur niður. Á sama tíma er verið að kvótasetja þessa notendastýrðu persónulegu aðstoð. Það eru ekki allir sem fá sem þurfa. Á sama tíma er beðið um 6.000 milljónir tæpar í aukafjárveitingu í fjárauka. Nóg til af peningum til þess að kaupa á Austurbakkanum í Snobbhill, sem ég kalla nýja Landsbankahúsið á dýrustu lóð í landinu og þótt víðar væri leitað. Þá skortir ekki fjármuni. Í stað þess að við fáum arðgreiðslurnar af þessum blessaða banka sem við eigum. Það er best að við kaupum bara í honum aftur, kannski fyrir einhverja ráðherrana að setjast í stólana með útsýni yfir hafið, huggulegt væri það nú. En það er nú kannski ekki víst að ég sé völva akkúrat núna og sjái svona glögglega fram í tímann. En minn grunur er samt einhvern veginn sá. Þessir 6 milljarðar eru meira fé en það kostar að byggja alla viðbygginguna hér við Alþingishúsið, að hýsa alla þingmenn, allar fastanefndir og starfsfólk þingsins. Hugsa sér. Það þykir bara allt í fínasta lagi. Það er í fínasta lagi á meðan maður getur ekki fengið nokkrar krónur til að hjálpa fátækasta eldra fólkinu sem lepur dauðann úr skel. Það er allt í lagi, virðist vera, þótt það sé ekki hægt að rétta krónur að hjálparstofnunum nema í tíu aura formi, hjálparstofnunum sem útdeila mat til fátæks fólks. Þetta gengur, virðulegi forseti, gjörsamlega fram af mér og ég hélt það þyrfti mikið til. Fimm ár á þingi hafa orðið þess valdandi að ég botna bara ekkert í þessari samkundu hér. Mér er algerlega fyrirmunað að skilja hvernig þetta virkar. Lækka bankaskatt, allt í lagi. Nú er hann 0,145%. Hann er ekki einu sinni um 0,2%. Það er búið að lækka hann úr 0,376% sem hefði gefið okkur 9.000 milljónir í virðisauka — nei, ríkissjóð, hvort heldur sem er, þetta er ekkert annað en verðbólga og skattar, hvort heldur sem er. 9.000 milljónir, 9 milljarðar. Á ég að segja ykkur hvað við fengjum í kassann ef við tækjum 1% af bönkum sem er að fara að skila 100 milljarða hagnaði á þessu ári, sem skiluðu yfir 80 milljörðum í hagnað á síðasta ári? Hvað haldið þið að við fengjum nú, virðulegi forseti, ef við smelltum 1% í skatta á þessa banka? Ríflega 30 milljarða, hvorki meira né minna. Hvað væri hægt að gera við það? Hvað væri hægt að gera við það ef einhvern tíma væri tekið á málum og fjármunum forgangsraðað fyrir fólkið fyrst? Þetta er allt saman mannanna verk.

Það eru örfáir einstaklingar á landinu sem stýra þessari skútu. Við í stjórnarandstöðu þurfum virkilega að hafa fyrir því að koma einhverju í gegn á hinu háa Alþingi. Það er nákvæmlega sama hversu góður málstaðurinn er, hversu frábært málið er fyrir almenning, takið eftir, við þurfum að gera meira en að hafa fyrir því að láta hlusta á okkur. Til dæmis núna, hvar er nú stjórnarliðið þegar ég er að halda þessa þrusuræðu hérna um NPA og allt það? Allir farnir heim að sofa? Kannski svoleiðis, ég veit það ekki, eða eru kannski setja kúlurnar á jólatréð eða skjóta hreindýrið í steikina um jólin. Hver veit, virðulegi forseti. Alla vega lofaði ég forseta því að ég ætlaði að taka fyrir hana eitt lítið jólalag og ég ætla bara að gera það:

(Forseti hringir.)

(Forseti (DME): Það er erfitt að slá í bjölluna yfir svona fallegum söng. )