aðgengi að lyfjum.

Frú forseti. Þeir 11 einstaklingar sem eru með taugalömunarsjúkdóminn SMA og hafa náð 18 ára aldri skrifuðu grein á vefinn vísir.is á mánudaginn. Þar fjalla þau m.a. um ástæðuna fyrir því að lyfið Spinraza sé ekki veitt einstaklingum 18 ára og eldri hér á landi. Lyfið sé einungis veitt hér á landi þeim einstaklingum með sjúkdóminn sem eru yngri en 18 ára eða voru yngri en 18 ára í lok árs 2018. Í greininni benda þau á að ekki sé deilt um hvort öruggt sé að gefa lyfið eða hvort það geri gagn heldur um greiðsluþátttöku hins opinbera. Um sé að ræða mjög kostnaðarsamt lyf sem kallað hefur verið dýrasta lyf heims, lyf sem hefur gefið von um að hægt sé að hafa hemil á sjúkdómnum. Greinarhöfundar segja að ummæli hæstv. heilbrigðisráðherra, sem hann viðhafði eftir ríkisstjórnarfund á föstudaginn, megi skilja svo að umræðan hér á landi og í nágrannalöndunum snúist um öryggi og nytsemi lyfsins. En svo er ekki. Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöfin hófst en hafa nú náð þeim aldri. Enginn vafi leikur á öryggi eða gagnsemi lyfsins, hvorki fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri né fyrir einstaklinga yfir 18 ára aldri. Lyfin sem um ræðir eru samþykkt lyf á markaði um allan heim, gefin bæði börnum og fullorðnum. Því liggur fyrir faglegt mat um að lyfin séu bæði örugg og nytsamleg. Ég vil spyrja hæstv. heilbrigðisráðherra hvort það sé ekki rétt niðurstaða að þar sem læknisfræðilegt mat á öryggi og gagnsemi lyfsins liggi fyrir þá sé það í raun pólitísk ákvörðun hvort einstaklingarnir fái lyfið sem bætt gæti líf þeirra og lífsgæði.