11.02.1988
Sameinað þing: 46. fundur, 110. löggjafarþing.
Sjá dálk 4440 í B-deild Alþingistíðinda. (3067)

255. mál, alnæmi

Heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra (Guðmundur Bjarnason):

Hæstv. forseti. Eins og fram kom hjá fyrirspyrjanda er hér um mjög alvarlegt mál að ræða. Þessi sjúkdómur er kannski sérstakur fyrir þrennt. Þetta er í fyrsta lagi nýr eða tiltölulega nýr sjúkdómur. Þetta er í öðru lagi ólæknandi sjúkdómur enn sem komið er sem er auðvitað það alvarlegasta við sjúkdóminn og það hættulegasta. Hann er í þriðja lagi hættulegur fyrir þær sakir að hann leynist þeim sem eru sýktir. Menn vita ekki um ástand sitt og þá hættu sem þeir eru í og kunna að skapa sjálfum sér og sínu umhverfi.

Síðan á árinu 1983 hafa verið uppi aðgerðir til að hefta útbreiðslu alnæmis hér á landi. Svo sem í öðrum löndum hefur starfið fyrst og fremst beinst að upplýsingum um smitleiðir alnæmis og upplýsingin hefur því bæði beinst að einstaklingum í þjóðfélaginu, en í byrjun ekki síst að því starfsliði sem vinnur í heilbrigðisþjónustu og áhættuhópum, svo sem hommum og eiturlyfjasjúklingum. Þá hefur verið gerð breyting á lögum um kynsjúkdómavarnir og alnæmi er flokkað til kynsjúkdóma og verður því að skrást og tilkynnast til heilbrigðisyfirvalda með sérstökum hætti.

Í lok ársins 1986 ákvað þáv. heilbrmrh. að ef til aðgerða þyrfti að koma ættu almenn ákvæði laga um farsóttir og sóttvarnir að gilda um alnæmissjúklinga.

Ef rekja á hvað gert hefur verið í einstökum árum byrjaði áróður til upplýsinga ári 1983 til almennings en ekki síst til heilbrigðisstarfsliðs. Þessi upplýsingaherferð hélt áfram á árinu 1984. Á árinu 1985 var sent til allra heilsugæslustöðva sérstakt kynningarnámsefni og læknar sem fást við þennan sjúkdóm komu upp sérstakri símalínu þar sem þeir sem töldu sig í hættu gátu rætt við lækna. Skýr fyrirmæli voru gefin til alls starfsliðs á heilbrigðisstofnunum og fyrsta sjónvarpsmyndin var sýnd.

Á árinu 1986 var enn hert á þessari áróðursherferð með sendingu sérstakra kennslugagna til skóla. Sérstakur bæklingur var sendur til allra á aldrinum 15–24 ára og félag homma á Íslandi gaf út sérstakan bækling til meðlima sinna sem styrkt var með opinberu framlagi. Vinnustaðakynningar hófust.

Á sl. ári var haldið áfram almennri áróðursherferð í fjölmiðlum. Sérstakur bæklingur var gefinn út til ferðamanna og sérstakt rit var sent á öll heimili landsins sem fyrst og fremst var kostað af áhugamönnum.

Á þessu ári er gert ráð fyrir að eyða um 10 millj. kr. til alnæmisvarna. U.þ.b. 7–8 millj. kr. verður varið til alls konar upplýsingastarfsemi í samráði við og að tillögu landlæknisembættisins, en 2–3 millj. verða til þess að kosta starfslið í heilbrigðisþjónustu til þess að geta fylgst með því sem er að gerast á erlendum vettvangi í þessum málum.

Sem svar við annarri spurningunni um alnæmistilfellin, þá er það svo að til loka desember höfðu greinst 38 tilfelli af alnæmi hér á landi með mótefni í blóði, þar af 34 karlmenn og 4 konur. Af þeim eru um 70% hommar, 20% eiturlyfjaneytendur. Af þessum 38 eru 5 taldir alnæmissjúklingar af læknum eða greindir sem slíkir og þar af eru þrír látnir. Af hinum eru 15 algerlega einkennalausir enn sem komið er.

Þriðji liður fyrirspurnarinnar var um það hvernig búið er að smituðum og hvaða meðferð fá þeir. Þeir sem eru smitaðir og einkennalausir fá enga meðferð. Hinir sem hafa einhver einkenni hafa samband við þá lækna sem sinna þessum sjúkdómi, en það eru sérfræðingar í smitsjúkdómum og ónæmisfræðum.

Það er mat ráðuneytisins að heilbrigðisþjónustan hafi sinnt þessu fólki vel og ráðuneytið gerði snemma ráðstafanir til þess að þetta fólk fengi bætur almannatrygginga ef það gæti ekki sinnt störfum svo sem aðrir öryrkjar. Hvað varðar hina félagslegu aðstoð er þetta fólk flestallt eða allt í Reykjavík og Félagsmálastofnun Reykjavíkurborgar hefur sinnt sínum þætti vel. Það er því mat ráðuneytisins að það sé því ekki búið síður að þessum sjúklingahópi en öðrum sjúklingahópum í þjóðfélaginu.

Í fjórða lið fyrirspurnarinnar er spurt hvort hægt sé að merkja að þær aðgerðir sem stjórnvöld hafa þegar gripið til hafi borið árangur. Því er erfitt að svara í dag hvort þær aðgerðir sem hefur verið gripið til í heiminum almennt gegn alnæmi beri enn árangur. Það er almennt álit að það sé aðeins lítið brot af hinum sýktu sem enn er þekkt. Hitt eru allir sammála um að það hafi tekist að hefta mjög marga útbreiðsluþætti. Þannig er ljóst að fáir sem engir ættu framar að smitast vegna blóðgjafar eða blæðarar vegna blóðhlutagjafar. Hér á landi hefur skimun á blóðgjafarblóði verið gerð síðan 1985, en fyrir þann tíma hafði einn sjúklingur sýkst vegna blóðgjafar. Enginn blæðari hafði sýkst á Íslandi og er ekki vitað um neinn starfsmann í heilbrigðisþjónustu sem hefur sýkst.

Það er því mat heilbrmrn. að þær aðgerðir sem gripið hefur verið til hafi verð árangursríkar, enda þótt við vitum að í þjóðfélaginu hljóta að vera miklu fleiri sem tekið hafa smitun en vitað er um. Það á að vera hægt að hefta útbreiðsluna ef einstaklingarnir sinna viðvörunum og upplýsingum þeim sem veittar eru.

Á ráðstefnu sem 140 heilbrigðismálaráðherrar sóttu nýlega í London og ég sótti kom glögglega í ljós að menn binda ekki vonir í sambandi við heftingu á útbreiðslu alnæmis við útskúfun sjúklinga eða harkalegar aðgerðir gegn þeim. Menn leggja ábyrgðina á hvern einstakling, að hann sé ábyrgur gerða sinna, og smitist hann er það sjálfs hans sök en ekki þess sem smitaði hann. Smitleiðirnar eru kunnar og allir sem vilja geta forðast smitið.

Hvað varðar meðferð alnæmissjúklinga hafa sérfræðingar hér á landi mjög góð sambönd við starfsbræður sína erlendis og við munum fá tækifæri til að nota þau lyf sem prófuð verða jafnskjótt og þau koma á markað þannig að íslenskir alnæmissjúklingar munu fá möguleika til sömu og vonandi jafnvel betri meðferðar en nokkurs staðar annars staðar. Hins vegar verður að minna hv. Alþingi á að til þess að þetta geti orðið verður heilbrigðisstjórnin að ráða yfir verulegu fjármagni til þessa sérstaka málaflokks, enda þótt öll skimun og læknismeðferð verði greidd sem kostnaður við sérstakar sjúkrastofnanir.