1998-10-14 14:11:33# 123. lþ. 10.5 fundur 60. mál: #A ályktun fulltrúa ESB- og EES-ríkja um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði# fsp. (til munnl.) frá dómsmrh., Fyrirspyrjandi HG
[prenta uppsett í dálka] 10. fundur, 123. lþ.

[14:11]

Fyrirspyrjandi (Hjörleifur Guttormsson):

Virðulegur forseti. Þann 24. september sl. beindu fulltrúar frá ESB- og EES-ríkjum á sviði gagnaverndar erindi til hæstv. dómsmrh. vegna þess frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði sem liggur fyrir Alþingi eða lá þá fyrir í drögum. Þeir höfðu fengið vitneskju um þetta frá kollegum sínum á Norðurlöndum sérstaklega sem eru hluti af þessum hópi og leggja áherslu á eftirfarandi þætti í erindi til hæstv. ráðherra í lauslegri þýðingu:

,,Grundvallarregluna um upplýst samþykki viðkomandi aðila á geymslu og vinnslu gagnanna verður að virða. Viðkomandi aðila verður einnig að vera gefinn kostur á því að draga gögn um sig úr gagnagrunninum eftir að gögnin hafa verið sett þar inn. Undanþága frá þessum grundvallarreglum yrði aðeins ásættanleg ef sérstakar ástæður væru fyrir hendi og gætt væri fyllsta öryggis við notkun upplýsinganna. Skilgreiningin á ,,persónuupplýsingum`` verður að vera mjög skýr og aðferðin við að tryggja nafnleynd verður að vera traust. Í fámennu landi er líklegt að af erfðafræðiupplýsingum sé unnt að rekja ættlegg viðkomandi einstaklings og þannig komast að því um hvern er að ræða. Notkun dulkóða til að leyna því um hvern gögnin eru er a.m.k. ekki nægileg til að tryggja nafnleynd. Viðskiptahagsmunir notandans mega ekki leiða til víkkunar á upprunalegum tilgangi skráningar.``

Þeir láta í ljósi þungar áhyggjur af málinu og mæla með því að íslensk stjórnvöld endurskoði verkefnið í ljósi grundvallarreglna þeirra sem fram koma í Evrópusamningnum um mannréttindi, samningi Evrópuráðsins 108 um gagnavernd og tilmæli 97/5 um læknisfræðileg gögn og tilskipun Evrópubandalagsins 95/46 um vernd persónuupplýsinga.

Í þessum hópi sem senda þetta erindi eru fulltrúar á sviði gagnaverndar frá eftirtöldum ríkjum: Austurríki, Belgíu, Danmörku, Finnlandi, Frakklandi, Þýskalandi, Grikklandi, Írlandi, Ítalíu, Lúxemborg, Hollandi, Noregi, Portúgal, Spáni, Svíþjóð og Bretlandi.

Fyrirspurn mín til hæstv. ráðherra er svohljóðandi, með leyfi forseta:

,,Hver eru viðbrögð dómsmálaráðuneytisins við ályktun fulltrúa Evrópusambands- og EES-ríkja (Data Protection Commissioners) á 20. alþjóðaráðstefnunni um öryggi tölvugagna, 16.--18. september 1998, þar sem lýst er miklum áhyggjum af áformum um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hérlendis?``