Flm. (Anna Ólafsdóttir Björnsson):
    Virðulegi forseti. Ég mæli hér fyrir þáltill. á þskj. 539 um húsnæði fyrir aðstandendur sjúklinga. Tillagan er á þessa leið, með leyfi forseta:
    ,,Alþingi ályktar að fela heilbrrh. að leita nú þegar leiða til að leysa húsnæðisvanda aðstandenda sjúklinga sem þurfa að dvelja langdvölum fjarri heimilum sínum.``
    Flytjendur auk mín eru þingkonur Kvennalistans, Danfríður Skarphéðinsdóttir, Guðrún Agnarsdóttir, Kristín Einarsdóttir, Málmfríður Sigurðardóttir og Þórhildur Þorleifsdóttir.
    Þessi tillaga er nú endurflutt óbreytt í þriðja sinn. Hún var seinast flutt á 110. löggjafarþingi veturinn 1987--1988. Það er skoðun flutningskvenna að þörf á húsnæði fyrir aðstandendur sjúklinga sé síst minni nú en hún var þá enda þótt ýmsir hafi verið að reyna að bæta úr þessari brýnu þörf. Það að verið er að reyna að bæta úr þessari þörf staðfestir í rauninni að hér er um mikinn vanda að ræða en ekki að honum hafi verið fullnægt. Taka má sem dæmi að Krabbameinsfélag Reykjavíkur hefur um nokkurt skeið styrkt aðstandendur krabbameinssjúklinga til 14 daga dvalar á sjúkrahóteli Rauða krossins eða greitt húsaleigustyrk að sömu upphæð. Það átak er tímabundið og ekki ráðið hvert framhald þess verður þegar það fé sem ætlað er til þessa verkefnis er þrotið.
    Eins og fram kom er málið var flutt í fyrsta sinn er einnig til ein íbúð handa foreldrum barna með illkynja sjúkdóma í nágrenni Landspítalans sem kvenfélagið Hringurinn, Rauði krossinn og Krabbameinsfélag Íslands gáfu fyrir tilstuðlan Samhjálpar foreldra. En það er samdóma álit þeirra sem gerst þekkja til þessara mála að þær úrbætur dugi hvergi nærri til.
    Eins og nærri má geta reyna foreldrar með öllum ráðum að vera með börnum sínum þegar þau eru oft í erfiðri læknismeðferð á sjúkrahúsum. Og sérhvert foreldri getur spurt sig hvort um annað sé að ræða en að gefa barni sínu allan þann tíma og umhyggju sem hægt er þegar þannig stendur á. Þegar barn veikist er ekki spurt um búsetu. Öll sérhæfðasta læknismeðferðin er í Reykjavík. Öruggt húsnæði í Reykjavík gæti létt mörgum foreldrum þann þunga róður að þurfa ofan á veikindi barns síns að hverfa frá heimabyggð, störfum þar, ættingjum og vinum, oft að skilja önnur börn eftir og heimilið í umsjá annarra. Þetta á ekki einungis við um foreldra sem fylgja veikum börnum sínum. Allir þeir sem þurfa að fara af heimaslóð með veikum ástvinum sínum ættu a.m.k. að eiga í öruggt hús að venda meðan á borgardvölinni stendur.
    Kveikjan að því að þetta mál er flutt í þriðja sinn er einmitt ábending frá félagsráðgjafa á krabbameinsdeild Landspítalans. Í starfi sínu kynnist hún vel aðstæðum þess fólks sem á deildina leggst og leitar til hennar og fjölskyldna þess. Nærri lætur að einn af hverjum fjórum sjúklingum á deildinni séu utan af landi. Aðstæður fólks til að hverfa frá heimili

sínu og störfum, atvinnu og ábyrgð eru misjafnar, en þegar á reynir er stundum ekki um nokkurt val að ræða.
    Ég vil taka dæmi. Þroskaheftur maður utan af landi, sem vel getur spjarað sig í sambýli á heimaslóð, getur ekki verið einn þegar hann kemur til lækninga í Reykjavík. Aðstandendur hans eiga ekkert val. Þeir gera sjálfir ráðstafanir til að fylgja honum en það er ekki sjálfgefið mál að þeir gangi að húsnæði vísu og dagarnir 14 sem Krabbameinsfélagið greiðir á Rauðakrosshótelinu eru fljótir að líða.
    Og svo ég víki að öðru dæmi. Eiginmaður krabbameinssjúkrar konu úr Eyjum er ekki í vafa um að nærvera hans létti konu sinni róðurinn þegar hún fer til meðferðar í Reykjavík. Þetta staðfestir konan. En hverjar eru aðstæður þessa fólks? Hann losar sig sjálfur úr vinnu, þykist heppinn að geta það. Tekur á sig þá tekjuskerðingu sem hann verður fyrir en 14 dagarnir hans sem Krabbameinsfélagið greiðir eru fljótir að líða. Aftur gerist það og hann getur ekki endalaust látið börn ganga úr rúmi fyrir sér, eins og hann orðar það sjálfur. Þar fyrir utan getur hver maður spurt sjálfan sig hvort ekki sé erfitt að búa langdvölum við erfiðar aðstæður inni á heimilum hjá öðrum. Veikindi náins aðstandanda eru nógu þung byrði að bera þótt ekki bætist það ofan á. En hverra kosta á fólk völ annarra en að leita á náðir sinna nánustu þegar svona stendur á, ef þessara kosta er þá völ?
    Ég hygg að flestum sé það ljóst að ef húsnæðismál aðstandenda sjúklinga yrðu leyst er ekki verið að tala um verulega háar upphæðir eða útgjöld fyrir þjóðarbúið. En fyrir þá sem málið varðar gætu þessar upphæðir gert mikið gagn. Hér er ekki fyrst og fremst verið að tala um fjármuni og í raun má aldrei beina athyglinni aðallega að fjármunum þegar um slík mál er að ræða heldur fyrst og fremst að taka afstöðu til hvers máls. Þarna er það spurning um hugarfar.
    Ég vil taka dæmi um það að hugarfar og afstaða sem tekin er á Alþingi getur hreyft við málum. Annar baggi sem aðstandendur sjúklinga þurfa að bera er ferðakostnaður er þeir koma utan af landi. Nú er það mál, í kjölfar frv. kvennalistakvenna, til umfjöllunar í tryggingaráði og fær þar mjög jákvæða
umfjöllun. Á því má sjá að hægt er að breyta hlutum hafi menn löngun til og taki þá afstöðu sem þarf hverju sinni.
    Sérhvert samfélag og ekki síst samfélag eins og okkar ætti að bera hag sjúklinga og fjölskyldna þeirra fyrir brjósti. Við getum ekki skýlt okkur á bak við fáfræði, að við vitum ekki hverjar aðstæðurnar eru. Við verðum að taka afstöðu samkvæmt vitneskju okkar. Í þeirri þáltill. sem hér er flutt er bent á eina leið sem vel er fær til að styðja við bakið á þeim sem á þurfa að halda. Ég vonast því til að málið fái jákvæða umfjöllun á þingi að þessu sinni. Að lokinni þessari umræðu legg ég til að málinu verði vísað til síðari umr. og félmn.