Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect. Ferill 250. máls.
135. löggjafarþing 2007–2008.
Þskj. 587 — 250. mál.
heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Kristins H. Gunnarssonar og Guðfríðar Lilju Grétarsdóttur um fósturskimun og fóstureyðingar.
1. Hvaða tölulegar upplýsingar á árunum 2000–2007 liggja fyrir hér á landi um fóstureyðingar þegar fóstur greinist með Downs-heilkenni við fósturgreiningu? Hversu hátt hlutfall endar með fóstureyðingu í þeim tilfellum þegar fóstur greinist með Downs-heilkenni við fósturgreiningu?
Fósturskimun hér á landi er tvíþætt. Annars vegar er beitt samþættu líkindamati með ómskoðun fósturs og mælingu á lífefnavísum við 12 vikna meðgöngu og hins vegar er beitt ómskoðun við 20 vikna meðgöngu þar sem fósturútlit er skoðað. Seinni skoðunin veitir enn fremur upplýsingar um meðgöngulengd.
Tölur liggja fyrir um árin 2000–2006 en ekki fyrir árið 2007. Á þessum tíma hefur þeim konum fjölgað mjög sem koma í samþætt líkindamat við 12 vikna meðgöngu. Árið 2000 komu 418 konur, árið 2006 voru þær 2.886. Fjöldi kvenna sem kemur í ómskoðun við 20 vikna meðgöngu hefur einnig aukist á þessu sama tímabili, þ.e. 2.884 árið 2000 og 3.214 árið 2006.
Á árabilinu 2002–2006 hafa greinst 50 litningagallar á meðgöngu, auk sjö litningagalla til viðbótar sem greindust eftir fæðingu. 88% litningagallanna greindust því á meðgöngu.
33 af þessum litningagöllum voru þrístæða 21 (Downs-syndrome) og greindust 27 þeirra á meðgöngu. 23 tilfelli greindust á meðgöngu af öðrum litningagöllum, þrístæðu 13, þrístæðu 18, einstæðu X (Turner-heilkenni), triploidy, þrístæðu 16 og 47XYY, en auk þess greindist eitt tilfelli af einstæðu X síðar. Á þessu sama tímabili hafa einnig greinst um 40–50 byggingargallar á hverju ári, ýmist með ómskoðun við 12 eða 20 vikna meðgöngu.
Þegar niðurstaða úr samþættu líkindamati leiðir í ljós auknar líkur á litningagöllum er boðið upp á greiningarpróf og um það bil 80% kvenna hafa þegið það á umræddu tímabili. Greiningarprófið felst í litningagreiningu úr fylgjusýni eða legvatni eftir ástungu. Af þeim konum sem greindust með þrístæðu 21 með skimun og greiningarprófi ákváðu allar nema tvær að binda endi á meðgönguna. Konur sem greindust með fóstur með annan litningagalla en þrístæðu 21 kusu einnig að binda endi á meðgönguna nema þegar um var að ræða tiltekin afbrigði í tveimur tilvikum.
Þessar niðurstöður eru mjög áþekkar því sem þekkist í flestum öðrum löndum þar sem rekin er sambærileg þjónusta með fósturskimun, fósturgreiningu og erfðaráðgjöf. Þar, eins og hér, velja flestar konur fóstureyðingu ef alvarleg vandamál greinast. Valið fer með öðrum orðum yfirleitt fram áður en konan kemur í skimun. Hún og maki hennar eru búin að hugsa dæmið til enda áður en valið er að fara í skimun. Þau standa síðan frammi fyrir öðru vali þegar auknar líkur á litningagalla koma fram við skimun og þarf þá að ákveða hvort gera þarf staðfestingar- eða greiningarpróf, með öðrum orðum litningarannsókn. Eins og áður greinir velja 80% kvenna slíkt próf. Langflestar konur sem velja greiningarpróf kjósa síðan fóstureyðingu reynist alvarlegur litningagalli til staðar.
Eins og áður sagði er reynslan svipuð og í öðrum löndum. Hér á landi er ámóta vinnulag og í Bretlandi. Þar eru yfir 100 heilbrigðisstofnanir sem bjóða snemmskimun á þennan hátt og boðið er upp á svipaða skimun í flestum löndum Evrópu, Kanada, Bandaríkjunum og í sumum löndum Suður-Ameríku.
Fóstureyðingar hér á landi vegna félagslegra aðstæðna hafa verið um og yfir 800 á ári. Fóstureyðingar af ástæðum litningagalla eru því einungis brot af þeirri heild.
2. Er Ísland frábrugðið öðrum Norðurlöndum hvað varðar tíðni fóstureyðinga þegar fóstur greinist með Downs-heilkenni? Ef svo er, hverjar eru líklegar ástæður þess?
Leitað var eftir upplýsingum á Norðurlöndunum en heimtur voru slakar. Samkvæmt munnlegum upplýsingum er staðan eftirfarandi:
Danmörk. Sundhedsstyrelsen býður öllum konum að koma í ómskoðun og samþætt líkindamat við 12 vikna meðgöngu, svo og ómskoðun við 20 vikna meðgöngu. Upplýsingar eru ekki til reiðu frá Sundhedsstyrelsen um hve margar konur nýta sér þetta boð né heldur hversu margar greiningar um þrístæðu 21 eru settar og leiða síðan til fóstureyðinga. Áður voru Danir með fósturskimun fyrir litningagöllum á öðrum þriðjungi meðgöngu og einnig skimun fyrir klofnum hrygg. Greiningarpróf var einnig í boði fyrir konur 35 ára og eldri, sem flestar völdu.
Noregur. Noregur sker sig úr á Norðurlöndunum. Í lögum þar mun fósturskimun og greining vera bönnuð nema konan sé haldin kvíða. Því munu allar slíkar rannsóknir vera gerðar í undantekningartilvikum en tölur liggja ekki fyrir.
Svíþjóð. Í Svíþjóð sjá sex miðstöðvar um erfðaþjónustu en þær svöruðu ekki fyrirspurn héðan. Sumir þessara staða bjóða snemmskimun og allir bjóða fósturgreiningu fyrir konur 35 ára og eldri.
Finnland. Fósturskimun hefur verið við lýði í Finnlandi í a.m.k. 20 ár. Finnar hófu skimun með mælingu lífefnavísa á öðrum þriðjungi meðgöngu en nú er verið að skipta yfir í greiningu á fyrsta þriðjungi meðgöngu ásamt ómskoðun líkt og hér tíðkast. Skimað var í Finnlandi fyrir miðtaugakerfisgöllum og litningagöllum, sérstaklega hjá konum eldri en 35 ára. Upplýsingar vantar frá Finnlandi um hve margar konur nýta sér þessa þjónustu og hve margar kjósa fóstureyðingu ef galli greinist.
Óformlegar fyrirspurnir til íslenskra lækna sem starfa á Norðurlöndum og hafa hlotið sérmenntun þar, ásamt munnlegum upplýsingum frá þarlendum læknum gefa til kynna að slík þjónusta sé í boði og konur nýti sér hana. Þessar upplýsingar benda til að fari kona í skimun sem reynist jákvæð fari hún yfirleitt áfram í greiningarpróf og síðan í fóstureyðingu ef vandamál greinist með vissu. Noregur er eitt Norðurlanda með sérstöðu að þessu leyti en norskar konur munu leita nokkuð til Kaupmannahafnar eftir skimun vegna takmarkana á þjónustu í Noregi.
3. Hver er heildarkostnaður við snemmómskoðun og fósturgreiningar hérlendis á ári hverju?
Ómskoðun með blóðrannsókn kostar, skv. DRG 914-O, 9.329 kr. fyrir sjúkratryggða (10.262 kr. fyrir ósjúkratryggða), þar af greiðir sjúklingur 6.721 kr., lægra ef afsláttarkort er til staðar. Ef 3.000 konur fara í ómskoðun og hnakkaþykktarmælingu sem kostar 9.329 kr. er heildarkostnaðurinn um 28 millj. kr. og þar af greiða konurnar um 19 millj. kr. sé miðað við að engin hafi afsláttarkort.
Ómskoðun við 20 vikna meðgöngu er að hluta skimpróf fyrir fósturgöllum, fyrst og fremst byggingargöllum, en einhverjir litningagallar greinast líka í þeirri skoðun. Hún kostar 5.677 kr., skv. DRG. Um 3.200 konur fara í slíka skoðun og kostar hún um 18,2 millj. kr. á ári.
Um 120 konur fara í greiningarpróf vegna litningagalla árlega, ýmist sökum þess að skimun hefur leitt í ljós meiri líkur á litningagalla, vegna aldurs eða fjölskyldusögu. Greiningarpróf í formi legvatnsástungu kostar 54.420 kr. og fylgjusýni 60.190 kr. Búast má við að 90% eða 108 konur láti taka fylgjusýni sem kostar samtals 6.500.520 kr. og 10% eða 12 konur fari í legvatnsástungu sem kostar samtals 653.040 kr. Kostnaður við greiningarpróf er því 7.153.560 kr.
Þessar kostnaðartölur þarf að skoða í samhengi við eldra fósturskimunarkerfi sem hér var við lýði. Þá var gerð fósturskimun með greiningarprófi fyrir allar konur 35 ára og eldri en nú eru þær um 17,5% allra þungaðra kvenna. Ef 17,5% þungaðra kvenna eða um 720 konur á ári færu í greiningarpróf og legvatnssýni tekið, líkt og gert var í gamla fyrirkomulaginu, mundi það kosta rúmlega 39 millj. kr. Hér er ekki tekið tillit til þess að með slíkri aðferð mundu mörg heilbrigð fóstur látast vegna greiningarprófa, en við núverandi skimun eru fósturlát heilbrigðra fóstra fátíð. Árið 1995 (eldri skimunaraðferð) greindist einn litningagalli í 250 inngripum en árið 2005 greindust 13 litningagallar í 92 inngripum. Áður voru því tvö fósturlát fyrir hvert tilfelli af greindum galla en árið 2005 varð eitt fósturlát við greiningu á 13 tilfellum litningagalla.
Hér er ekki tekið tillit til þess kostnaðar sem mundi koma til ef engin skimun væri til staðar. Búast mætti við auknu eftirliti á meðgöngu, aukinni tíðni fyrirburafæðinga, auk verulegs kostnaðar sem mundi falla til vegna meðferðar innan heilbrigðis- og félagslega kerfisins í framtíðinni.
Ekki er tekið tillit til þess að þjónustan er nú veitt öllum sem þess óska, en með gamla kerfinu fengu aðeins konur 35 ára og eldri þjónustu. Ein aðferð við kostnaðarútreikninga er að meta kostnað á hvern einstakling sem nýtur þjónustunnar.
Með nýju kerfi fá allar konur þjónustu sem þess óska, þjónustu sem er ódýrari en í eldra kerfinu, auk þess sem færri konur þurfa greiningarpróf og því verða færri fósturlát heilbrigðra fóstra við skimunina.
135. löggjafarþing 2007–2008.
Þskj. 587 — 250. mál.
Svar
heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Kristins H. Gunnarssonar og Guðfríðar Lilju Grétarsdóttur um fósturskimun og fóstureyðingar.
1. Hvaða tölulegar upplýsingar á árunum 2000–2007 liggja fyrir hér á landi um fóstureyðingar þegar fóstur greinist með Downs-heilkenni við fósturgreiningu? Hversu hátt hlutfall endar með fóstureyðingu í þeim tilfellum þegar fóstur greinist með Downs-heilkenni við fósturgreiningu?
Fósturskimun hér á landi er tvíþætt. Annars vegar er beitt samþættu líkindamati með ómskoðun fósturs og mælingu á lífefnavísum við 12 vikna meðgöngu og hins vegar er beitt ómskoðun við 20 vikna meðgöngu þar sem fósturútlit er skoðað. Seinni skoðunin veitir enn fremur upplýsingar um meðgöngulengd.
Tölur liggja fyrir um árin 2000–2006 en ekki fyrir árið 2007. Á þessum tíma hefur þeim konum fjölgað mjög sem koma í samþætt líkindamat við 12 vikna meðgöngu. Árið 2000 komu 418 konur, árið 2006 voru þær 2.886. Fjöldi kvenna sem kemur í ómskoðun við 20 vikna meðgöngu hefur einnig aukist á þessu sama tímabili, þ.e. 2.884 árið 2000 og 3.214 árið 2006.
Á árabilinu 2002–2006 hafa greinst 50 litningagallar á meðgöngu, auk sjö litningagalla til viðbótar sem greindust eftir fæðingu. 88% litningagallanna greindust því á meðgöngu.
33 af þessum litningagöllum voru þrístæða 21 (Downs-syndrome) og greindust 27 þeirra á meðgöngu. 23 tilfelli greindust á meðgöngu af öðrum litningagöllum, þrístæðu 13, þrístæðu 18, einstæðu X (Turner-heilkenni), triploidy, þrístæðu 16 og 47XYY, en auk þess greindist eitt tilfelli af einstæðu X síðar. Á þessu sama tímabili hafa einnig greinst um 40–50 byggingargallar á hverju ári, ýmist með ómskoðun við 12 eða 20 vikna meðgöngu.
Þegar niðurstaða úr samþættu líkindamati leiðir í ljós auknar líkur á litningagöllum er boðið upp á greiningarpróf og um það bil 80% kvenna hafa þegið það á umræddu tímabili. Greiningarprófið felst í litningagreiningu úr fylgjusýni eða legvatni eftir ástungu. Af þeim konum sem greindust með þrístæðu 21 með skimun og greiningarprófi ákváðu allar nema tvær að binda endi á meðgönguna. Konur sem greindust með fóstur með annan litningagalla en þrístæðu 21 kusu einnig að binda endi á meðgönguna nema þegar um var að ræða tiltekin afbrigði í tveimur tilvikum.
Þessar niðurstöður eru mjög áþekkar því sem þekkist í flestum öðrum löndum þar sem rekin er sambærileg þjónusta með fósturskimun, fósturgreiningu og erfðaráðgjöf. Þar, eins og hér, velja flestar konur fóstureyðingu ef alvarleg vandamál greinast. Valið fer með öðrum orðum yfirleitt fram áður en konan kemur í skimun. Hún og maki hennar eru búin að hugsa dæmið til enda áður en valið er að fara í skimun. Þau standa síðan frammi fyrir öðru vali þegar auknar líkur á litningagalla koma fram við skimun og þarf þá að ákveða hvort gera þarf staðfestingar- eða greiningarpróf, með öðrum orðum litningarannsókn. Eins og áður greinir velja 80% kvenna slíkt próf. Langflestar konur sem velja greiningarpróf kjósa síðan fóstureyðingu reynist alvarlegur litningagalli til staðar.
Eins og áður sagði er reynslan svipuð og í öðrum löndum. Hér á landi er ámóta vinnulag og í Bretlandi. Þar eru yfir 100 heilbrigðisstofnanir sem bjóða snemmskimun á þennan hátt og boðið er upp á svipaða skimun í flestum löndum Evrópu, Kanada, Bandaríkjunum og í sumum löndum Suður-Ameríku.
Fóstureyðingar hér á landi vegna félagslegra aðstæðna hafa verið um og yfir 800 á ári. Fóstureyðingar af ástæðum litningagalla eru því einungis brot af þeirri heild.
2. Er Ísland frábrugðið öðrum Norðurlöndum hvað varðar tíðni fóstureyðinga þegar fóstur greinist með Downs-heilkenni? Ef svo er, hverjar eru líklegar ástæður þess?
Leitað var eftir upplýsingum á Norðurlöndunum en heimtur voru slakar. Samkvæmt munnlegum upplýsingum er staðan eftirfarandi:
Danmörk. Sundhedsstyrelsen býður öllum konum að koma í ómskoðun og samþætt líkindamat við 12 vikna meðgöngu, svo og ómskoðun við 20 vikna meðgöngu. Upplýsingar eru ekki til reiðu frá Sundhedsstyrelsen um hve margar konur nýta sér þetta boð né heldur hversu margar greiningar um þrístæðu 21 eru settar og leiða síðan til fóstureyðinga. Áður voru Danir með fósturskimun fyrir litningagöllum á öðrum þriðjungi meðgöngu og einnig skimun fyrir klofnum hrygg. Greiningarpróf var einnig í boði fyrir konur 35 ára og eldri, sem flestar völdu.
Noregur. Noregur sker sig úr á Norðurlöndunum. Í lögum þar mun fósturskimun og greining vera bönnuð nema konan sé haldin kvíða. Því munu allar slíkar rannsóknir vera gerðar í undantekningartilvikum en tölur liggja ekki fyrir.
Svíþjóð. Í Svíþjóð sjá sex miðstöðvar um erfðaþjónustu en þær svöruðu ekki fyrirspurn héðan. Sumir þessara staða bjóða snemmskimun og allir bjóða fósturgreiningu fyrir konur 35 ára og eldri.
Finnland. Fósturskimun hefur verið við lýði í Finnlandi í a.m.k. 20 ár. Finnar hófu skimun með mælingu lífefnavísa á öðrum þriðjungi meðgöngu en nú er verið að skipta yfir í greiningu á fyrsta þriðjungi meðgöngu ásamt ómskoðun líkt og hér tíðkast. Skimað var í Finnlandi fyrir miðtaugakerfisgöllum og litningagöllum, sérstaklega hjá konum eldri en 35 ára. Upplýsingar vantar frá Finnlandi um hve margar konur nýta sér þessa þjónustu og hve margar kjósa fóstureyðingu ef galli greinist.
Óformlegar fyrirspurnir til íslenskra lækna sem starfa á Norðurlöndum og hafa hlotið sérmenntun þar, ásamt munnlegum upplýsingum frá þarlendum læknum gefa til kynna að slík þjónusta sé í boði og konur nýti sér hana. Þessar upplýsingar benda til að fari kona í skimun sem reynist jákvæð fari hún yfirleitt áfram í greiningarpróf og síðan í fóstureyðingu ef vandamál greinist með vissu. Noregur er eitt Norðurlanda með sérstöðu að þessu leyti en norskar konur munu leita nokkuð til Kaupmannahafnar eftir skimun vegna takmarkana á þjónustu í Noregi.
3. Hver er heildarkostnaður við snemmómskoðun og fósturgreiningar hérlendis á ári hverju?
Ómskoðun með blóðrannsókn kostar, skv. DRG 914-O, 9.329 kr. fyrir sjúkratryggða (10.262 kr. fyrir ósjúkratryggða), þar af greiðir sjúklingur 6.721 kr., lægra ef afsláttarkort er til staðar. Ef 3.000 konur fara í ómskoðun og hnakkaþykktarmælingu sem kostar 9.329 kr. er heildarkostnaðurinn um 28 millj. kr. og þar af greiða konurnar um 19 millj. kr. sé miðað við að engin hafi afsláttarkort.
Ómskoðun við 20 vikna meðgöngu er að hluta skimpróf fyrir fósturgöllum, fyrst og fremst byggingargöllum, en einhverjir litningagallar greinast líka í þeirri skoðun. Hún kostar 5.677 kr., skv. DRG. Um 3.200 konur fara í slíka skoðun og kostar hún um 18,2 millj. kr. á ári.
Um 120 konur fara í greiningarpróf vegna litningagalla árlega, ýmist sökum þess að skimun hefur leitt í ljós meiri líkur á litningagalla, vegna aldurs eða fjölskyldusögu. Greiningarpróf í formi legvatnsástungu kostar 54.420 kr. og fylgjusýni 60.190 kr. Búast má við að 90% eða 108 konur láti taka fylgjusýni sem kostar samtals 6.500.520 kr. og 10% eða 12 konur fari í legvatnsástungu sem kostar samtals 653.040 kr. Kostnaður við greiningarpróf er því 7.153.560 kr.
Þessar kostnaðartölur þarf að skoða í samhengi við eldra fósturskimunarkerfi sem hér var við lýði. Þá var gerð fósturskimun með greiningarprófi fyrir allar konur 35 ára og eldri en nú eru þær um 17,5% allra þungaðra kvenna. Ef 17,5% þungaðra kvenna eða um 720 konur á ári færu í greiningarpróf og legvatnssýni tekið, líkt og gert var í gamla fyrirkomulaginu, mundi það kosta rúmlega 39 millj. kr. Hér er ekki tekið tillit til þess að með slíkri aðferð mundu mörg heilbrigð fóstur látast vegna greiningarprófa, en við núverandi skimun eru fósturlát heilbrigðra fóstra fátíð. Árið 1995 (eldri skimunaraðferð) greindist einn litningagalli í 250 inngripum en árið 2005 greindust 13 litningagallar í 92 inngripum. Áður voru því tvö fósturlát fyrir hvert tilfelli af greindum galla en árið 2005 varð eitt fósturlát við greiningu á 13 tilfellum litningagalla.
| Fjöldi fósturláta v. skimunar |
Fjöldi greindra litningagalla |
|
| 1995 | 2 | 1 |
| 2005 | 1 | 13 |
Hér er ekki tekið tillit til þess kostnaðar sem mundi koma til ef engin skimun væri til staðar. Búast mætti við auknu eftirliti á meðgöngu, aukinni tíðni fyrirburafæðinga, auk verulegs kostnaðar sem mundi falla til vegna meðferðar innan heilbrigðis- og félagslega kerfisins í framtíðinni.
| Kostnaður hins opinbera í dag (millj. kr.) |
Eldri skimunaraðferð (millj. kr.) |
|
| Skimun 12 vikur | 9 (28 – 19) | |
| Greiningarpróf | 7,15 | 39 |
| Skimun 20 vikur | 18,2 | 18,2 |
| 34,35 | 57,2 |
Ekki er tekið tillit til þess að þjónustan er nú veitt öllum sem þess óska, en með gamla kerfinu fengu aðeins konur 35 ára og eldri þjónustu. Ein aðferð við kostnaðarútreikninga er að meta kostnað á hvern einstakling sem nýtur þjónustunnar.
|
3.150 konur (75%) fá þjónustu sem kostar 34,35 millj. kr. 10.905 kr. per mann |
735 konur (17,5%) fá þjónustu sem kostar 57,2 millj. kr. 77.823 kr. per mann |
Með nýju kerfi fá allar konur þjónustu sem þess óska, þjónustu sem er ódýrari en í eldra kerfinu, auk þess sem færri konur þurfa greiningarpróf og því verða færri fósturlát heilbrigðra fóstra við skimunina.
