Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect. Ferill 383. máls.
136. löggjafarþing 2008–2009.
Þskj. 897 — 383. mál.
félags- og tryggingamálaráðherra við fyrirspurn Álfheiðar Ingadóttur um notendastýrða persónulega aðstoð.
1. Hverjar eru tillögur nefndar um notendastýrða persónulega aðstoð?
Í júlí 2006 skipaði þáverandi félagsmálaráðherra nefnd sem hafði það hlutverk að fjalla um notendastýrða þjónustu fyrir fólk með fötlun. Í nefndinni voru fulltrúar hagsmunasamtaka fatlaðra, svæðisskrifstofa um málefni fatlaðra ásamt fulltrúum félagsmálaráðuneytisins. Nefndin var skipuð í framhaldi af því að í stefnumótun ráðuneytisins í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna 2007–2016 er gert ráð fyrir því að gerðar verði tilraunir með notendastýrða þjónustu á Íslandi og stuðst við reynslu annarra þjóða við framkvæmd þjónustu af þessu tagi.
Notendastýrð þjónusta við fatlað fólk felst í því að sá er í hlut á stjórnar því að jafnaði sjálfur hvers konar stoðþjónustu hann nýtur, hvar og hvernig hún er veitt og að hve miklu leyti. Það er þó háð tilteknum fjárhags- eða tímaramma sem veltur á sameiginlegu mati notenda og þjónustuaðila á þjónustuþörfum.
Nefndin leitaði víða fanga í upplýsingaöflun um framkvæmd slíkrar þjónustu og var þá sérstaklega horft til þess hvernig þjónustan er útfærð í Danmörku, Noregi og Svíþjóð. Nefndin tók sérstaklega til umfjöllunar hvaða valkostir gætu verið varðandi útfærslu hennar á Íslandi og reyndi að leggja mat á hvaða kostir og gallar gætu fylgt þessu fyrirkomulagi.
Í áfangaskýrslu nefndarinnar til félagsmálaráðherra í febrúar 2007 lagði nefndin fram tillögur um fyrstu skrefin í frekari þróun notendastýrðar þjónustu á Íslandi. Þær voru meðal annars eftirfarandi:
A. Komið verði á laggirnar tilraunaverkefni til tveggja ára er nái til 4–6 einstaklinga sem á tímabilinu þurfa á að halda færanlegri öndunarvélaþjónustu heima og að heiman vegna sjúkdóma eða slysa.
B. Notendur þjónustunnar geti átt val um að nýta sér einn fjögurra valkosta við framkvæmd þjónustunnar en þeir eru að:
I. svæðisskrifstofur um málefni fatlaðra í samvinnu við félagsþjónustu sveitarfélaga annist framkvæmd þjónustunnar,
II. notandinn sjálfur fái beinar greiðslur til þess að ráða til sín starfsfólk til að annast framkvæmdina og alla umsýslu,
III. hagsmunasamtök fatlaðs fólks stofni með sér fyrirtæki/samvinnufélög sem annist hagnýt atriði varðandi starfsmannahald, þ.e. launagreiðslur, útvegun afleysingafólks, aðstoð við ráðningar o.s.frv. eða
IV. einkafyrirtæki sem hafi til þess faglega og tæknilega þekkingu annist alla framkvæmd þjónustunnar.
C. Kannað verði hvort heppilegt sé að koma á fót sérstakri úrskurðarnefnd til að leggja mat á tímafjölda eða umfang þjónustu ef notandi er ósáttur við matið.
D. Félags- og tryggingamálaráðuneytið leggi fram tillögur um tiltekna kostnaðarskiptingu milli hinna ýmsu þjónustuaðila innan heilbrigðis- og félagsþjónustunnar eftir að framangreindu tilraunaverkefni er lokið.
E. Rannsókn verði gerð á framkvæmd tilraunverkefnisins sem verði síðan leiðarljós um framhald þjónustu af þessu tagi.
F. Félags- og tryggingamálaráðuneytið setji verklagsreglur í samvinnu við hagsmunaaðila um skipulag og framkvæmd þjónustunnar, þar á meðal um matsferli, gæðaeftirlit og hámarkstímafjölda.
2. Er unnið að bættu lagaumhverfi fyrir þessa þjónustu?
Á grundvelli þeirrar reynslu sem fengist hefur á undanförnum árum er það mat ráðuneytisins að stefnt skuli að því að koma á laggirnar notendastýrðri þjónustu fyrir fólk með fötlun. Unnið hefur verið að endurskoðun laga nr. 59/1992, um málefni fatlaðra, í ráðuneytinu þar sem meðal annars hefur verið litið til þess að tryggja umgjörð og innihald notendastýrðar þjónustu. Í þessu sambandi er sérstaklega horft til þess að markmið þjónustunnar verði skýr. Framkvæmd hennar fylgi skýrum verklagsreglum, meðal annars um matsferli, gæðaeftirlit og hámarkstímafjölda. Þess verði þó gætt að gæðaeftirlitið sé nægjanlegt og áreiðanlegt án þess þó að ganga svo langt að vera íþyngjandi fyrir notandann. Stefnt er að því að leggja fram frumvarp um þetta efni sem fyrst en óneitanlega kunna aðstæður í ríkisfjármálum að hafa þar áhrif og þá hugsanlega seinka framlagningu frumvarpsins.
3. Er á einhvern hátt verið að kanna þörf fyrir slíka aðstoð?
Á undanförnum árum hefur ráðuneytið lagt á það ríka áherslu að fylgt sé ákveðnum grundvallarsjónarmiðum sem meðal annars birtast í stefnumótun ráðuneytisins og markmiðsgrein laga um málefni fatlaðra. Í því felst meðal annars að samfélagið býður þeim sem búa við fötlun margvíslegan stuðning og aðstoð til þess að draga úr eða jafna áhrif fötlunar. Með því er leitast við að tryggja jafnrétti og lífskjör og skapa skilyrði til eðlilegs og verðugs lífs. Áhersla ráðuneytisins á notendastýrða þjónustu er ein leið til að koma til móts við þessi grundvallasjónarmið.
Ráðuneytið telur því brýnt að fara vandlega yfir það með hagsmunasamtökum fatlaðra hvernig unnt verði að stuðla að áframhaldandi þróun þeirrar hugmyndafræði sem tryggi enn frekar áhrif fólks með fötlun á eigið líf og fyrirkomulag og framkvæmd þeirrar þjónustu sem því stendur til boða.
136. löggjafarþing 2008–2009.
Þskj. 897 — 383. mál.
Svar
félags- og tryggingamálaráðherra við fyrirspurn Álfheiðar Ingadóttur um notendastýrða persónulega aðstoð.
1. Hverjar eru tillögur nefndar um notendastýrða persónulega aðstoð?
Í júlí 2006 skipaði þáverandi félagsmálaráðherra nefnd sem hafði það hlutverk að fjalla um notendastýrða þjónustu fyrir fólk með fötlun. Í nefndinni voru fulltrúar hagsmunasamtaka fatlaðra, svæðisskrifstofa um málefni fatlaðra ásamt fulltrúum félagsmálaráðuneytisins. Nefndin var skipuð í framhaldi af því að í stefnumótun ráðuneytisins í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna 2007–2016 er gert ráð fyrir því að gerðar verði tilraunir með notendastýrða þjónustu á Íslandi og stuðst við reynslu annarra þjóða við framkvæmd þjónustu af þessu tagi.
Notendastýrð þjónusta við fatlað fólk felst í því að sá er í hlut á stjórnar því að jafnaði sjálfur hvers konar stoðþjónustu hann nýtur, hvar og hvernig hún er veitt og að hve miklu leyti. Það er þó háð tilteknum fjárhags- eða tímaramma sem veltur á sameiginlegu mati notenda og þjónustuaðila á þjónustuþörfum.
Nefndin leitaði víða fanga í upplýsingaöflun um framkvæmd slíkrar þjónustu og var þá sérstaklega horft til þess hvernig þjónustan er útfærð í Danmörku, Noregi og Svíþjóð. Nefndin tók sérstaklega til umfjöllunar hvaða valkostir gætu verið varðandi útfærslu hennar á Íslandi og reyndi að leggja mat á hvaða kostir og gallar gætu fylgt þessu fyrirkomulagi.
Í áfangaskýrslu nefndarinnar til félagsmálaráðherra í febrúar 2007 lagði nefndin fram tillögur um fyrstu skrefin í frekari þróun notendastýrðar þjónustu á Íslandi. Þær voru meðal annars eftirfarandi:
A. Komið verði á laggirnar tilraunaverkefni til tveggja ára er nái til 4–6 einstaklinga sem á tímabilinu þurfa á að halda færanlegri öndunarvélaþjónustu heima og að heiman vegna sjúkdóma eða slysa.
B. Notendur þjónustunnar geti átt val um að nýta sér einn fjögurra valkosta við framkvæmd þjónustunnar en þeir eru að:
I. svæðisskrifstofur um málefni fatlaðra í samvinnu við félagsþjónustu sveitarfélaga annist framkvæmd þjónustunnar,
II. notandinn sjálfur fái beinar greiðslur til þess að ráða til sín starfsfólk til að annast framkvæmdina og alla umsýslu,
III. hagsmunasamtök fatlaðs fólks stofni með sér fyrirtæki/samvinnufélög sem annist hagnýt atriði varðandi starfsmannahald, þ.e. launagreiðslur, útvegun afleysingafólks, aðstoð við ráðningar o.s.frv. eða
IV. einkafyrirtæki sem hafi til þess faglega og tæknilega þekkingu annist alla framkvæmd þjónustunnar.
C. Kannað verði hvort heppilegt sé að koma á fót sérstakri úrskurðarnefnd til að leggja mat á tímafjölda eða umfang þjónustu ef notandi er ósáttur við matið.
D. Félags- og tryggingamálaráðuneytið leggi fram tillögur um tiltekna kostnaðarskiptingu milli hinna ýmsu þjónustuaðila innan heilbrigðis- og félagsþjónustunnar eftir að framangreindu tilraunaverkefni er lokið.
E. Rannsókn verði gerð á framkvæmd tilraunverkefnisins sem verði síðan leiðarljós um framhald þjónustu af þessu tagi.
F. Félags- og tryggingamálaráðuneytið setji verklagsreglur í samvinnu við hagsmunaaðila um skipulag og framkvæmd þjónustunnar, þar á meðal um matsferli, gæðaeftirlit og hámarkstímafjölda.
2. Er unnið að bættu lagaumhverfi fyrir þessa þjónustu?
Á grundvelli þeirrar reynslu sem fengist hefur á undanförnum árum er það mat ráðuneytisins að stefnt skuli að því að koma á laggirnar notendastýrðri þjónustu fyrir fólk með fötlun. Unnið hefur verið að endurskoðun laga nr. 59/1992, um málefni fatlaðra, í ráðuneytinu þar sem meðal annars hefur verið litið til þess að tryggja umgjörð og innihald notendastýrðar þjónustu. Í þessu sambandi er sérstaklega horft til þess að markmið þjónustunnar verði skýr. Framkvæmd hennar fylgi skýrum verklagsreglum, meðal annars um matsferli, gæðaeftirlit og hámarkstímafjölda. Þess verði þó gætt að gæðaeftirlitið sé nægjanlegt og áreiðanlegt án þess þó að ganga svo langt að vera íþyngjandi fyrir notandann. Stefnt er að því að leggja fram frumvarp um þetta efni sem fyrst en óneitanlega kunna aðstæður í ríkisfjármálum að hafa þar áhrif og þá hugsanlega seinka framlagningu frumvarpsins.
3. Er á einhvern hátt verið að kanna þörf fyrir slíka aðstoð?
Á undanförnum árum hefur ráðuneytið lagt á það ríka áherslu að fylgt sé ákveðnum grundvallarsjónarmiðum sem meðal annars birtast í stefnumótun ráðuneytisins og markmiðsgrein laga um málefni fatlaðra. Í því felst meðal annars að samfélagið býður þeim sem búa við fötlun margvíslegan stuðning og aðstoð til þess að draga úr eða jafna áhrif fötlunar. Með því er leitast við að tryggja jafnrétti og lífskjör og skapa skilyrði til eðlilegs og verðugs lífs. Áhersla ráðuneytisins á notendastýrða þjónustu er ein leið til að koma til móts við þessi grundvallasjónarmið.
Ráðuneytið telur því brýnt að fara vandlega yfir það með hagsmunasamtökum fatlaðra hvernig unnt verði að stuðla að áframhaldandi þróun þeirrar hugmyndafræði sem tryggi enn frekar áhrif fólks með fötlun á eigið líf og fyrirkomulag og framkvæmd þeirrar þjónustu sem því stendur til boða.
