Ferill 906. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect.


154. löggjafarþing 2023–2024.
Þingskjal 1790  —  906. mál.

2. umræða.


Nefndarálit með breytingartillögu


um frumvarp til laga um breytingu á lögum um sjúkraskrár, nr. 55/2009 (umsýsluumboð).

Frá meiri hluta velferðarnefndar.


    Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund gesti frá embætti landlæknis, heilbrigðisráðuneyti, Landssamtökunum Þroskahjálp, réttindagæslu fyrir fatlað fólk, Sjúkratryggingum Íslands og Persónuvernd.
    Nefndinni bárust þrjár umsagnir auk minnisblaðs frá heilbrigðisráðuneyti og eru gögnin aðgengileg á síðu málsins á vef Alþingis.
    Með frumvarpinu eru lagðar til breytingar á lögum um sjúkraskrár, nr. 55/2009, og lagðar til heimildir til handa sérfræðilæknum til að veita þriðja aðila umsýsluumboð fyrir hönd einstaklings sem er 16 ára og eldri og ófær um að veita slíkt umboð sjálfur. Þá er lagt til að einstaklingar, 16 ára og eldri, geti óskað eftir því við sérfræðilækni að hann skrái rafrænt umsýsluumboð fyrir þeirra hönd til eins eða fleiri einstaklinga, að hámarki þriggja.

Umfjöllun nefndarinnar.
Almennt.
    Líkt og fram kemur í greinargerð með frumvarpinu hafa ákveðnir þjóðfélagshópar setið eftir hvað aðgengi að rafrænum lausnum varðar og telur meiri hlutinn að með samþykkt frumvarpsins verði stigin mikilvæg skref í átt að því að veita öllum aðgang að stafrænni heilbrigðisþjónustu og að jafna aðgengi þeirra einstaklinga sem ófærir eru um að nota rafræn skilríki og/eða rafrænar gáttir að stafrænni heilbrigðisþjónustu. Þá er mikilvægt að hafa í huga að sá hópur sem ekki getur notast við hefðbundin rafræn skilríki eða er ófær um að veita umsýsluumboð er ekki einsleitur.
    Meiri hlutinn tekur undir þau sjónarmið sem fram koma í umsögn embættis landlæknis, að frumvarpið sé skref í átt að framtíðarlausn fyrir þá einstaklinga sem ekki notast við hefðbundin rafræn skilríki og að mikilvægt sé að áfram verði unnið markvisst að þróun annarra lausna og annarra leiða til sannvottunar, auðkenningar og innskráninga sem henta breiðari hópi og uppfylla öryggiskröfur. Í umsögn Sjúkratrygginga Íslands er bent á nauðsyn þess að til frambúðar verði skoðaðar mismunandi lausnir á þessu sviði og þær eftir atvikum tengdar saman, svo sem umsýsluumboð, umboðsmannakerfi Stafræns Íslands og samningar um persónulega talsmenn fyrir fatlað fólk. Fram kom fyrir nefndinni að ákvörðun um útfærslu á stafrænu umboðskerfi þurfi að vera í samræmi við þróun nýrra tæknilausna fyrir notkun vottorða fyrir ólíkar faggreinar og þjónustusvið. Hægt ætti að vera að samnýta umboðskerfi og þannig yrðu fjárfestingar í mörgum umboðskerfum óþarfar. Meiri hlutinn tekur undir framangreind sjónarmið og leggur áherslu á að við þróun slíkra lausna verði möguleikar tækninnar nýttir, að horft verði til algildrar hönnunar og öryggiskrafna og að við innleiðingu verði sjálfsákvörðunarréttur og sjálfstæði hvers einstaklings ávallt virt.


Vilji og óskir þeirra sem þurfa á umsýsluumboði að halda.
    Meiri hlutinn undirstrikar það grundvallaratriði að útgáfa umsýsluumboða skuli vera í samræmi við óskir og vilja þeirra einstaklinga sem á þeim þurfa að halda, enda eru umboðin gefin út með það að markmiði að þeir fái notið réttar síns. Því er mikilvægt að settur verði skýr rammi um hvernig vilji einstaklings sé leiddur fram, hvaða skilyrði umsýsluumboðshafar þurfi að uppfylla og hvernig eftirliti verði háttað. Meiri hlutinn leggur áherslu á að vandað verði til verka við setningu reglugerðar skv. 9. mgr. 2. gr. frumvarpsins, þar sem m.a. verður kveðið nánar á um framkvæmd, veitingu, afturköllun, takmörk og gildistíma umsýsluumboðs, miðlun upplýsinga um veitt umsýsluumboð, aðkomu persónulegs talsmanns og eftirlitsheimildir embættis landlæknis. Þá er mikilvægt að samráð sé haft við sérfræðilækna og réttindagæslu fyrir fatlað fólk við setningu reglugerðarinnar.

Heimildir umsýsluumboðshafa.
    Með frumvarpinu er gert ráð fyrir takmörkunum á umsýsluumboði og að það einskorðist við ákveðnar aðgerðir innan heilbrigðisgátta, svo sem endurnýjun á lyfjaávísunum, tímabókanir, notkun fjarheilbrigðisþjónustu og beiðnir um útgáfu vottorða, auk fleiri aðgerða sem vísað er til í greinargerð með frumvarpinu. Meiri hlutinn telur rétt að undirstrika það sem fram kemur í 6. mgr. 2. gr. frumvarpsins, að umsýsluumboð veitir umsýsluumboðshafa aðeins takmarkaðan aðgang að heilbrigðisgáttum en veitir ekki beinan aðgang að sjúkraskrá einstaklingsins. Þá nær umboðið ekki til þess að hefja nýja meðferð eða hafna meðferð, eða til þess að taka ákvörðun um önnur meðferðarinngrip, eins og aðgerðir eða meiri háttar lyfjameðferðir. Umboð umsýsluumboðshafa er takmarkað við grunnaðgerðir og nær aðeins til aðgangs að heilbrigðisgátt eins og hún er skilgreind í 1. gr. frumvarpsins. Dæmi um slíka gátt er Heilsuvera. Ekki er átt við sjúkraskrárkerfi heldur vef eða smáforrit sem ætlað er einstaklingum til að nýta sér heilbrigðisþjónustu. Þá telur meiri hlutinn rétt að árétta að umsýsluumboðshafi mun auðkenna sig með rafrænum skilríkjum og verða allar aðgerðir sem sá aðili framkvæmir því rekjanlegar.

Aðgengi að þjónustu sérfræðilækna.
    Í umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar er vakin athygli á takmörkuðu aðgengi að sérfræðilæknum og að bið eftir þjónustu þeirra geti verið löng. Þá er því velt upp í umsögninni hvort sjúklingur þurfi að greiða fyrir þjónustu sérfræðilæknis við veitingu umsýsluumboðs.
    Í því ljósi áréttar nefndin að heimilislæknar og aðrir læknar sem uppfylla skilyrði sem fram koma í reglugerð nr. 856/2023, um menntun, réttindi og skyldur lækna og skilyrði til að hljóta lækningaleyfi og sérfræðileyfi, teljast sérfræðilæknar á grundvelli ákvæða frumvarpsins. Að jafnaði verður að gera ráð fyrir því að leitað sé til læknis sem þekkir þann einstakling sem óskar eftir umsýsluumboði og þá sem að jafnaði aðstoða einstaklinginn við að sækja sér heilbrigðisþjónustu.
    Meiri hlutinn tekur undir þau sjónarmið sem fram koma í minnisblaði frá ráðuneytinu, að rétt sé að takmarka heimildina við sérfræðilækna, enda ættu þeir að hafa yfirsýn yfir heilsufar og aðstæður einstaklingsins. Þá kemur fram í minnisblaðinu að stefnt sé að því að veiting umsýsluumboðs verði einstaklingum að kostnaðarlausu. Meiri hlutinn áréttar að tryggt aðgengi að þjónustu sérfræðilækna vegna veitingar umsýsluumboða og afturköllunar þeirra er forsenda þess að frumvarpið nái markmiðum sínum. Þá leggur meiri hlutinn áherslu á að veiting umsýsluumboða verði einstaklingum að kostnaðarlausu. Í því ljósi beinir meiri hlutinn því til heilbrigðisráðherra að fylgjast sérstaklega með framkvæmd laganna hvað aðgengi einstaklinga að sérfræðilæknum varðar og að sjónum verði sérstaklega beint að íbúum landsbyggðarinnar í því sambandi.


Breytingartillögur.
    Meiri hlutinn leggur til breytingu á 5. mgr. 2. gr. til þess að taka af öll tvímæli um að jafnt einstaklingurinn sem umsýsluumboðshafinn geti afturkallað umsýsluumboðið, hvor um sig.
    Þá eru lagðar til tæknilegar breytingar á 1. gr. sem ekki er ætlað að hafa efnisleg áhrif á frumvarpið.

    Að framangreindu virtu leggur meiri hlutinn til að frumvarpið verði samþykkt með eftirfarandi

BREYTINGU:


     1.      19. tölul. í 1. gr. orðist svo: Heilbrigðisgátt: Vefur eða smáforrit sem miðlar upplýsingum í og úr sjúkraskrá til einstaklinga og vistar þær og/eða veitir örugga rafræna heilbrigðisþjónustu eða heilbrigðisupplýsingar í tengslum við réttindi notanda heilbrigðisþjónustu og greiðsluþátttöku hins opinbera.
     2.      Í stað „og“ í 5. efnismgr. 2. gr. komi: eða.

    Guðbrandur Einarsson, áheyrnarfulltrúi, er samþykkur áliti þessu.

Alþingi, 3. júní 2024.

Líneik Anna Sævarsdóttir,
frsm.
Steinunn Þóra Árnadóttir, form. Jóhann Páll Jóhannsson.
Ásmundur Friðriksson. Óli Björn Kárason. Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir.